Dievaž, toks jausmas, kad be botago nieko tinkamai nepadarys

Dangutė Mikutienė
2016-02-26
Vasario 29 d. minima Europos retųjų ligų diena. Retomis laikomos tokios ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkstančių žmonių. Europos Sąjungoje net 30 milijonų žmonių serga retomis ligomis, tačiau Lietuvos atsakingos institucijos negali pateikti, kiek tiksliai tokių žmonių yra šalyje, nes iki šiol nėra jokio retų ligų registro, nėra pagalbos linijos tokiems pacientams, trūksta informacijos.
Dievaž, toks jausmas, kad be botago nieko tinkamai nepadarys

Šia problema domiuosi jau keletą metų – susirašinėju su atsakingomis institucijomis, raginu kuo atsakingiau ir operatyviau spręsti šiuos klausimus, rengiu konferencijas ir diskusijas, kuriose specialistai iškėlė minėtas problemas ir prašė nedelsiant jas spręsti. Reaguojant į pacientų poreikius, mano iniciatyva, kurią parėmė Seimo Sveikatos reikalų komiteto nariai, priimti Farmacijos įstatymo pakeitimai, kuriais pakeista iki šiol galiojusi vaistinių preparatų, skirtų retoms ligoms gydyti, kompensavimo tvarka, kuri įsigaliojo 2016 m. sausio 1 d.
 

Šie įstatymo pakeitimai žymiai praplečia pacientų galimybes gauti jiems gyvybiškai būtiną gydymą. Įstatyme aiškiau apibrėžtos medikamentų, skirtų gydyti retoms ligoms, kompensavimo sąlygos ir numatytas greitesnis sprendimų priėmimas tokiais atvejais. Pakeista uždara ir sustabarėjusi vaistų tokioms ligoms gydyti kompensavimo sistema, įvesti tokių atvejų nagrinėjimo proceso reikalavimai, mažinantys biurokratijos bei korupcijos rizikas.
 
Dažniausiai šios ligos yra genetinės kilmės, o likusios – kitų kategorijų retos vėžio formos, įgimtos ydos, toksinės ir infekcinės ligos, kurios gali paliesti kiekvieną šeimą. Kaip teigė vienos reta liga sergančios mergaitės mama, „liga priverčia iš naujo perkainoti gyvenimą. Tačiau kartu bijau ateities... Lietuvoje nėra visapusiškos valstybės pagalbos, t. y. nuolatinio profilaktinio stebėjimo ir gydymo reikiamais medikamentais. Ar teko kada nors valdininkams matyti mirštančio vaiko akis? Ir bejėgės motinos kančią, kuri, gyvendama Lietuvoje, pasmerkia savo vaiką mirčiai, nes kitoje valstybėje jos kūdikis gyventų... O vertėtų pamatyti...“
 
Retų ligų diena minima visoje Europoje, tačiau Sveikatos apsaugos ministerijos valdininkai, atsakingi už tokių ligų gydymo užtikrinimą, linkę ją minėti tyliai, ir ne tik todėl, kad jomis serga „retas“ pacientas, ar kad apie tokias ligas žino nedaug. Vieša paslaptis, kad pacientas, sergantis tokia liga, Lietuvoje vargiai gali gauti reikiamo lygio pagalbą, moderniausias priemones ir vaistus. Ir taip yra ne tik dėl ligų retumo nulemto jų gydymo sudėtingumo ar retai pasitaikančių atvejų. Teoriškai Lietuvoje retomis ligomis sergantiems pacientams teikiama sveikatos priežiūra, diagnostika ir gydymas visada buvo ir yra apmokami iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto, tačiau realybėje moderni šių ligų diagnostika ir ypač specifiniai vaistai ilgą laiką buvo ne tik finansiniu, bet ir veiklos skaidrumo, objektyvumo ir efektyvumo iššūkiu Lietuvai.
 

Viena opiausių problemų – vaistų, skirtų retoms ligoms gydyti, prieinamumo klausimas. Esu sulaukusi nemažai pacientų prašymų kompensuoti jų ligai gydyti reikalingus vaistus. Prašymus persiųsdavau pagal kompetenciją nagrinėti Valstybinei ligonių kasai (VLK), tačiau, deja, atsakymai nedžiugindavo, net šokiruodavo, nes VLK atsisakydavo kompensuoti vaistus, savo atsisakymą pagrįsdama tai sveikatos apsaugos ministro įsakymų nuostatomis, tai finansavimo trūkumu ir kt. atsirašinėjimu, bei nepamiršdavo pacituoti daugybę įsakymų ir įvairių tvarkų aprašų kaip formalų pasiteisinimą. Bet nieko patys nepadarė, kad keistų savo tvarkas ir įsakymus.
 
Skaudu, kad pacientas yra priverstas ne tik grumtis su sunkia liga, tačiau ir kovoti už savo teisę gyventi bei gauti deramą gydymą. Beveik dvejus metus trukęs posėdžių, pasitarimų, konferencijų maratonas praėjusiais metais baigėsi konkrečiu įstatymo priėmimu, kuris įsigaliojo nuo šių metų sausio mėnesio. Net du posėdžius po šio įstatymo priėmimo skyrėme parlamentinei kontrolei – įgyvendinamųjų teisės aktų (ministro įsakymų) projektų taisymui, kol jie buvo pasirašyti. Dievaž, toks jausmas, kad be botago nieko tinkamai nepadarys.
 
Norėtųsi tikėti, kad Seimo Sveikatos reikalų komiteto iniciatyva priimti teisės aktai bus dabar tinkamai įgyvendinti ir Sveikatos apsaugos ministerijos bei Valstybinės ligonių kasos valdininkai atsakingai ir jautriai dirbs pacientų labui. O griežtą parlamentinę kontrolę vykdysime nuolat.
Dangutė Mikutienė – Seimo Sveikatos reikalų komiteto pirmininkė


Komentuoti:

Vardas:
Komentaras:

    Gydytojas ir pacientas


    Prof. J.Macijauskienė: brangiausia – sutikti žmonės ir bendrystė

    Prof. J.Macijauskienė: brangiausia – sutikti žmonės ir bendrystė

    „Baigusi mūsų universitetą, iškart pradėjau dirbti dėstytoja, tad visas akademinis gyvenimas ir vyko čia. Brangiausia...
    Dr. A.Pranculis: gali vaikščioti su aneurizma ir to nežinoti

    Dr. A.Pranculis: gali vaikščioti su aneurizma ir to nežinoti

    „Įsivaizduokit, po tokio ypač sudėtingo dviejų aneurizmų gydymo žmogus teoriškai gali po valandos pradėti vaik&scaron...

    Budinti vaistinė


    Vaistinėlė padės pasiruošti blogiausiam scenarijui

    Vaistinėlė padės pasiruošti blogiausiam scenarijui

    Vasaros sezonui įgaunant pagreitį, specialistai perspėja atkreipti dėmesį į kelionių vaistinėlės sudėtį – ją būtina ruo&scar...
    Istorijos dulkes nupūtus: neįprastos pokario vaistinės

    Istorijos dulkes nupūtus: neįprastos pokario vaistinės

    „Sperminas skystas – vartojamas prie bendro silpnumo, po infekcinių susirgimų, prie neurastenijos, prie širdies...

    razinka


    Sveika šeima


    Vasaros išvykas gadina vabzdžiai

    Dėl klimato pokyčių įsibėgėjanti vasara stebina ne tik nenuspėjamais orais, bet ir neįprastai aktyviais vabzdžiais. „Šių metų pavasaris ir vasara gana drėgni – todėl stebimi gausesni vabzdžių spiečiai ir, žinoma, dažnesni įkandimai. Šiemet kreipiasi daug pacientų – tiek vaikų, tiek ir suaugusiųjų, kuri...

    Pakalbėkim apie tai


    Svetur


    Kaip iš kelionės neparsivežti tymų?

    Europos ligų profilaktikos ir kontrolės centras (ECDC) praneša apie didėjantį sergamumą tymais Europoje. Didžiausias atvejų skaičius užfiksuotas Rumunijoje, kur nuo metų pradžios jau susirgo daugiau nei 7 tūkst. žmonių. Taip pat protrūkiai registruojami Prancūzijoje, Nyderlanduose, Belgijoje ir Ispanijoje.

    Redakcijos skiltis


    Komentarai


    Lyčių lygybė – ilgalaikės taikos architektė
    Margarita Jankauskaitė Lyčių lygybė – ilgalaikės taikos architektė
    Pagalbos mirti dilemos
    Paulius Skruibis Pagalbos mirti dilemos
    Legenda apie širdį
    Henrikas Vaitiekūnas Legenda apie širdį

    Naujas numeris