Šia problema domiuosi jau keletą metų – susirašinėju su atsakingomis institucijomis, raginu kuo atsakingiau ir operatyviau spręsti šiuos klausimus, rengiu konferencijas ir diskusijas, kuriose specialistai iškėlė minėtas problemas ir prašė nedelsiant jas spręsti. Reaguojant į pacientų poreikius, mano iniciatyva, kurią parėmė Seimo Sveikatos reikalų komiteto nariai, priimti Farmacijos įstatymo pakeitimai, kuriais pakeista iki šiol galiojusi vaistinių preparatų, skirtų retoms ligoms gydyti, kompensavimo tvarka, kuri įsigaliojo 2016 m. sausio 1 d.
 
Šie įstatymo pakeitimai žymiai praplečia pacientų galimybes gauti jiems gyvybiškai būtiną gydymą. Įstatyme aiškiau apibrėžtos medikamentų, skirtų gydyti retoms ligoms, kompensavimo sąlygos ir numatytas greitesnis sprendimų priėmimas tokiais atvejais. Pakeista uždara ir sustabarėjusi vaistų tokioms ligoms gydyti kompensavimo sistema, įvesti tokių atvejų nagrinėjimo proceso reikalavimai, mažinantys biurokratijos bei korupcijos rizikas.
 
Dažniausiai šios ligos yra genetinės kilmės, o likusios – kitų kategorijų retos vėžio formos, įgimtos ydos, toksinės ir infekcinės ligos, kurios gali paliesti kiekvieną šeimą. Kaip teigė vienos reta liga sergančios mergaitės mama, „liga priverčia iš naujo perkainoti gyvenimą. Tačiau kartu bijau ateities... Lietuvoje nėra visapusiškos valstybės pagalbos, t. y. nuolatinio profilaktinio stebėjimo ir gydymo reikiamais medikamentais. Ar teko kada nors valdininkams matyti mirštančio vaiko akis? Ir bejėgės motinos kančią, kuri, gyvendama Lietuvoje, pasmerkia savo vaiką mirčiai, nes kitoje valstybėje jos kūdikis gyventų... O vertėtų pamatyti...“
 
Retų ligų diena minima visoje Europoje, tačiau Sveikatos apsaugos ministerijos valdininkai, atsakingi už tokių ligų gydymo užtikrinimą, linkę ją minėti tyliai, ir ne tik todėl, kad jomis serga „retas“ pacientas, ar kad apie tokias ligas žino nedaug. Vieša paslaptis, kad pacientas, sergantis tokia liga, Lietuvoje vargiai gali gauti reikiamo lygio pagalbą, moderniausias priemones ir vaistus. Ir taip yra ne tik dėl ligų retumo nulemto jų gydymo sudėtingumo ar retai pasitaikančių atvejų. Teoriškai Lietuvoje retomis ligomis sergantiems pacientams teikiama sveikatos priežiūra, diagnostika ir gydymas visada buvo ir yra apmokami iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto, tačiau realybėje moderni šių ligų diagnostika ir ypač specifiniai vaistai ilgą laiką buvo ne tik finansiniu, bet ir veiklos skaidrumo, objektyvumo ir efektyvumo iššūkiu Lietuvai.
 
Viena opiausių problemų – vaistų, skirtų retoms ligoms gydyti, prieinamumo klausimas. Esu sulaukusi nemažai pacientų prašymų kompensuoti jų ligai gydyti reikalingus vaistus. Prašymus persiųsdavau pagal kompetenciją nagrinėti Valstybinei ligonių kasai (VLK), tačiau, deja, atsakymai nedžiugindavo, net šokiruodavo, nes VLK atsisakydavo kompensuoti vaistus, savo atsisakymą pagrįsdama tai sveikatos apsaugos ministro įsakymų nuostatomis, tai finansavimo trūkumu ir kt. atsirašinėjimu, bei nepamiršdavo pacituoti daugybę įsakymų ir įvairių tvarkų aprašų kaip formalų pasiteisinimą. Bet nieko patys nepadarė, kad keistų savo tvarkas ir įsakymus.
 
Skaudu, kad pacientas yra priverstas ne tik grumtis su sunkia liga, tačiau ir kovoti už savo teisę gyventi bei gauti deramą gydymą. Beveik dvejus metus trukęs posėdžių, pasitarimų, konferencijų maratonas praėjusiais metais baigėsi konkrečiu įstatymo priėmimu, kuris įsigaliojo nuo šių metų sausio mėnesio. Net du posėdžius po šio įstatymo priėmimo skyrėme parlamentinei kontrolei – įgyvendinamųjų teisės aktų (ministro įsakymų) projektų taisymui, kol jie buvo pasirašyti. Dievaž, toks jausmas, kad be botago nieko tinkamai nepadarys.
 
Norėtųsi tikėti, kad Seimo Sveikatos reikalų komiteto iniciatyva priimti teisės aktai bus dabar tinkamai įgyvendinti ir Sveikatos apsaugos ministerijos bei Valstybinės ligonių kasos valdininkai atsakingai ir jautriai dirbs pacientų labui. O griežtą parlamentinę kontrolę vykdysime nuolat.