Liga su tūkstančiu veidų

Rasa Kasperavičiūtė-Martusevičienė
2024-01-18
Sisteminė raudonoji vilkligė (SRV) ne veltui vadinama „tūkstančio veidų liga“: maskuojasi ji įvairioms kitoms ligoms būdingais simptomais ir gali pakenkti skirtingoms organų sistemoms. Kaunietei Idai Daivai Povilaitei, kuriai liga nustatyta tik po aštuonerių prastos savijautos metų, ji gyvenimą apvertė aukštyn kojoms. „Teko keisti absoliučiai viską, išskyrus šeimą“, – sako pašnekovė.
Liga su tūkstančiu veidų
Susirgusi sistemine raudonąja vilklige Ida Daiva Povilaitė gyvenimą keitė iš pagrindų. Pokyčiai paskatino imtis dar vienos naujos veiklos – rašyti. Prieš trejus metus moteris išleido debiutinę knygą „Homo Office“, pristatomą kaip pirmasis lietuviškas romanas apie toksišką darbo aplinką.

Naujas startas
Stiprus nuovargis, sąnarių skausmai – taip prasideda daugelis ligų. Šie simptomai prieš septyniolika metų pasireiškė ir kaunietei I.D.Povilaitei. „Buvo aišku, kad kažkas vyksta su kūnu, o kas – neaišku. Tik kūną nusėjus keistam bėrimui, išprovokuotam saulės, paaiškėjo. Prireikė net aštuonerių metų diagnozei išgirsti“, – pasakoja moteris, kuriai 2015 metais nustatyta sisteminė raudonoji vilkligė.
 
Tuo metu I.D.Povilaitė teigia buvusi taip stipriai pervargusi ir persidirbusi, kad ligos diagnozė jos neišgąsdino: „Gal net palengvėjo… Supratau, kad neinu iš proto. O tai, kas vyksta su manimi, yra paaiškinama. Kita vertus, suvokiau, kad reikia daug ką keisti. Man tai buvo naujas startas. Teko keisti absoliučiai viską, išskyrus šeimą“, – sako moteris.
 
Pašnekovė pakeitė būstą, įpročius, visiškai atsisakė pridėtinio cukraus ir miltų, pradėjo aktyviai sportuoti. „Pradėjau jogos anatomijos studijas, trukusias trejetą metų. Atidariau jogos studiją, kurioje didžiausią dėmesį skyriau saugiam judesiui. Dėl pablogėjusios fizinės būklės prieš porą metų teko ją uždaryti, bet pati praktikuoju jogą bent triskart per savaitę.“
 

Atvira mokytis
Sveikata blogėjo iš lėto, bet nuosekliai. Moterį vargino būsena, būdinga daugumai vilkligės pacientų: nuolatinis jausmas, kad sergi gripu, lydymas didelio nuovargio, „kaulų laužymo“. „Tokios būsenos norisi arba gulėti lovoje arba veikti ką nors įdomaus, kad apie tai nebegalvotum. Stengiuosi negulėti“, – teigia kaunietė.
 
Ir šiandien savijauta, I.D.Povilaitės teigimu, būna skirtinga: kartais tenka pasigydyti rimčiau, pagulėti ligoninėje, pavartoti daugiau vaistų, laikytis griežtesnės dietos. Visuomet reikia vengti saulės.
 
„Moku keletą kalbų, pradėjau domėti patikimos informacijos šaltiniais, pacientų organizacijomis. Lietuvoje yra grupė „Paramos klubas Lupus LT“, o Europos mastu veikia puiki organizacija „Lupus Europe“. Dalyvavimas šioje veikloje leidžia lankytis reumatologų ar vilkligės konferencijose, kur sužinau naujausią informaciją apie gydymą. Kovo mėnesį konferencijoje Briugėje pirmąkart pati skaitysiu pranešimą. Pacientų organizacijos turi ryšius su reumatologų, mokslininkų, farmacininkų organizacijomis. Dalyvaujame moksliniuose ir klinikiniuose tyrimuose. Man tai itin naudinga“, – teigia moteris.
 
Įkvėpė rašyti
Pokyčiai įkvėpė Idą Daivą imtis dar vienos naujos veiklos – rašyti. „Tai yra aistra, lydėjusi nuo vaikystės. Susirgusi pradėjau mokytis rašyti profesionaliai. Šiandien tuo ir užsiimu“, – pasakoja pašnekovė.
 
2021 metais moteris išleido debiutinę knygą „Homo Office“, pristatomą kaip pirmasis lietuviškas romanas apie toksišką darbo aplinką. „Toksiškos terpės aplinkoje yra daugiau, negu mes manome. Pati tai patyriau. Ar toksiška darbo aplinka susijusi su liga, atsakyti negaliu. Bet tikrai žinau, kad su ja yra susijęs stresas. Kartu su insoliacija bei užteršta aplinka – tai trys veiksniai, kurie manoma aktyvuoja ligą tiems, kas turi polinkį sirgti vilklige“, – sako I.D.Povilaitė.

 
Specialisto interviu
Gydytoja reumatologė Vilma Bilinskienė-Milkovičienė:

 
- Kas yra sisteminė raudonoji vilkligė?
 
- Tai – klastinga lėtinė uždegiminė autoimuninė liga, pažeidžianti įvairius vidaus organus ir sistemas. Ji prasideda tuomet, kai organizmą nuo virusų, bakterijų ir kitų „įsibrovėlių“ saugantis imunitetas pradeda naikinti organizmą. Kasmet nustatoma iki dešimt naujų ligos atvejų.
Žodis „vilkligė“ kilęs iš lotynų kalbos ir susijęs su tipiniu peteliškės formos bėrimu veide, kuris gydytojams priminė baltas dėmes ant vilkų snukių arba odos pažeidimą – randus, atsiradusius „lyg nuo vilko įkandimo“.
Moterys SRV serga bent dešimt kartų dažniau nei vyrai. Neretai liga pasireiškia nėštumo metu ar tuoj pat po gimdymo. Šie faktai įrodo moteriškų hormonų įtaką ligos atsiradimui ir eigai.
 

- Kokia būna ligos eiga?
 
- Sisteminės raudonosios vilkligės eiga būna skirtinga ir nenuspėjama. Negalima išskirti ir vieno konkretaus SRV rizikos veiksnio, nes patologinės būklės susiformavimui įtakos gali turėti tam tikrų veiksnių derinys. Pastariesiems priskiriami genetiniai, hormoniniai veiksniai, tam tikros virusinės, bakterinės infekcijos, ultravioletiniai spinduliai, rūkymas, stresas, nuolatinis kontaktas su cheminėmis medžiagomis ir kt. SRV išprovokuoti gali ir saulė.
 
Dėl didelės simptomų ir klinikinės išraiškos įvairovės SRV dažnai vadinama „tūkstančio veidų“ liga. Ji gali pažeisti daugelį organų ir jų sistemų: odą, sąnarius, raumenis, širdį, inkstus, kraujodaros, kvėpavimo, centrinę nervų sistemą.
 
Susirgus SRV kiekvienas organizmas reaguoja savaip ir nespecifiškai: dažniausiai pasireiškia karščiavimas, raumenų ir sąnarių skausmas, nuovargis. Dažnai pastebimas sąnarių sustingimas, patinimas; pažeidžiami riešų, pirštų, kelių sąnariai. Skausmas gali pereiti nuo vieno sąnario prie kito, tačiau sąnariai nesideformuoja. Kartais gali išsivystyti raumenų uždegimas, skaudėti raumenis. Inkstai pažeidžiami daugiau nei pusei sergančiųjų SRV. Dėl širdies raumens uždegimo gali atsirasti infarktą simuliuojantys skausmai. Nervų sistemos pažeidimas pasireiškia galvos skausmais, svaigimu, traukuliais, regos, elgesio problemomis. SRV neretai lydi depresija.
 
- Kaip gydoma vilkligė?
 
- Pagrindinis gydymo tikslas yra pasiekti ligos remisiją, taikant medikamentinį gydymą, apsaugoti pacientą nuo ligos paūmėjimų, gerinti jo gyvenimo kokybę bei kiek įmanoma sumažinti šalutinį vaistų poveikį. Net ir lengvos eigos kontrolei yra reikalingas nuolatinis vaistų vartojimas ir tik nedidelė dalis pacientų gali gyventi be medikamentų, nors anksčiau ar vėliau jiems tenka susidurti su ligos paūmėjimu.
Apie 30 proc. SRV atvejų yra lengvos eigos, o dėl medicinos progreso pacientų išgyvenamumo rodikliai ženkliai išaugo ir šiandien viršija 90 proc.

lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai! 
 

Komentuoti:

Vardas:
Komentaras:

    Budinti vaistinė


    Vaistinėlė padės pasiruošti blogiausiam scenarijui

    Vaistinėlė padės pasiruošti blogiausiam scenarijui

    Vasaros sezonui įgaunant pagreitį, specialistai perspėja atkreipti dėmesį į kelionių vaistinėlės sudėtį – ją būtina ruo&scar...
    Istorijos dulkes nupūtus: neįprastos pokario vaistinės

    Istorijos dulkes nupūtus: neįprastos pokario vaistinės

    „Sperminas skystas – vartojamas prie bendro silpnumo, po infekcinių susirgimų, prie neurastenijos, prie širdies...

    razinka


    Sveika šeima


    Nuo Laimo skiepysimės jau 2027-aisiais?

    Jau kuris laikas nekantriai laukiama naujienų, susijusių su vakcina nuo Laimo ligos. Toliausiai kelyje link finišo priartėjusios yra farmacijos milžinė „Pfizer“ ir Europos vakcinų bendrovė „Valneva SE“. Jei viskas gerai klosis, gali būti, kad jau kitąmet bus pateikta paraiška Europos vaistų agent...

    Pakalbėkim apie tai


    Svetur


    Žemaūgiai – pasaulio patyčių taikiklyje

    „Noriu pasakyti labai aiškiai: tai, kas įvyko, buvo patyčios“, – sako achondroplazija serganti Kotryna Locaitytė, kurios patirtys neseniai buvo išjuoktos Lietuvos komikų tinklalaidėje. Beveik tuo pat metu Ispanijoje futbolo žvaigždės gimtadienyje žemaūgiai galimai buvo samdomi pramogai. „Grįžtame...

    Redakcijos skiltis


    Komentarai


    Kognityvinis disonansas
    Henrikas Vaitiekūnas Kognityvinis disonansas
    Lyčių lygybė – ilgalaikės taikos architektė
    Margarita Jankauskaitė Lyčių lygybė – ilgalaikės taikos architektė
    Pagalbos mirti dilemos
    Paulius Skruibis Pagalbos mirti dilemos

    Naujas numeris