Žemaūgė Sandra jautėsi it laukinis žvėriukas

Greta Vanagienė
2019-11-12
Su galūnių vystymosi sutrikimą turinčia 37-erių Sandra Ragaišytė laiko pokalbiui surasti nelengva. „Nebespėju gyventi“, - šypsosi moteris ir verčia darbo knygos puslapius. Tačiau taip sako buvo ne visada. Nors achondroplazija (dar dažnai vadinama liliputizmu) paprastai nei fizinių jėgų, nei protinių gebėjimų neatima, tam įrodyti reikėjo daug valios.
Žemaūgė Sandra jautėsi it laukinis žvėriukas
Achondroplaziją turinti uteniškė Sandra Ragaišytė tikisi, didžiausi sunkumai, kai dėl įgimtos negalios buvo tapusi it laukinis žvėriukas, siekiantis apsiginti nuo žmonių, jau praeityje.

Darbdaviai atstūmė
Su įgimta negalia Sandra pasakoja akistaton stojo, kai ėmė lankyti mokyklą. Iki tol nors aplinkiniai ir darželio grupės draugai matė, kad ji yra mažesnė nei kiti, replikų apie jos išvaizdą niekas nelaidė. O ėmus lankyti mokyklą bei pastebėjus ryškesnius skirtumus tarp savęs ir draugų mergaitei pačiai suprasti ir priimti save tokią buvo sunkiausia. „Nors atstumta draugų nebuvau, priešingai, mane visi užstodavo, likusi viena beprotiškai sunkiai išgyvenau. Susitvarkyti su vidine būsena niekas tada nepadėjo“, - atvirauja moteris.
 
Antrą skaudų smūgį Sandra sako pajutusi vos baigusi studijas ir ėmusi ieškoti darbo. Mažo ūgio merginos darbdaviai neįvertino kaip galinčios susidoroti su darbo iššūkiais. Netinkama Sandra pasirodė net paprasčiausioms parduotuvės salės darbuotojos pareigoms.
Į vis prieš nosį užveriamas duris žemaūgė atsakė išvykdama darbo ieškoti svetur. Švedija neįgalią merginą priėmė kur kas draugiškiau. „Prieš gerą dešimtmetį Lietuvoje šiuo požiūriu, palyginti su Švedija, buvo dar labai tamsu. O skandinavų šalyje puikiausiai dirbau vaikų aukle, tvarkiau namus, atlikau visus buities darbus, rinkau ir turguje pardavinėjau bruknes“, - patirtis vardija moteris. Nors užsienis Sandrą priėmė palankiai, tikina sugrįžti ją atviliojo meilė gimtajai Utenai.
 
Visur įžvelgė pavojų

Grįžusi į Lietuvą moteris atkakliai toliau bandė įsidarbinti – šįkart sėkmė buvo jos pusėje. Šiandien Sandra jau penkti metai yra Utenos rajono neįgaliųjų draugijos primininkė, neseniai išrinkta ir Utenos neįgaliųjų reikalų komisijos pirmininke prie Utenos tarybos, aktyviai vykdo socialinę veiklą.
 
Be to, kad savame krašte įgavo pripažinimą, moteris sako esanti dėkinga likimo siųstai pažinčiai su dviem dvasininkais. Mat būtent jie padėjo užmegzti draugišką kontaktą su aplinka ir aplink save sukurti palankų ratą. „Iki studijų buvau kaip laukinis žvėriukas, kadangi visur siekiau save apginti. Visur mačiau priešus, kiekvienas žmogus man rodėsi lyg būtų pavojus. Nesimušiau, bet buvau amžinos kovos būsenos. Pažintis su dviem kunigais man atvėrė akis, kad pasaulis gali būti ir kitoks“, - prisimena pašnekovė.
 
Su savimi nesusitaikė
Sandrai apie negalią primena tik kartais skaudami kelių ar rankų sąnariai. Kasdienė buitis rūpesčių nesukelia, viešojoje erdvėje džiaugiasi sulaukianti aplinkinių pagalbos. Tiesa, prisipažįsta psichologinius skaudulius jaučianti kiek dažniau.
„Iki dabar negaliu savęs priimti, kokia esu. Mano didžiąją dalį draugų sudaro sveikųjų ratas. Dirbu neįgaliųjų aplinkoje, jaučiuosi komfortiškai su jais bendraudama, tačiau nuolat būti greta to paties likimo žmonių man sunku – tai lyg veidrodis, primenantis, kokia esu“, - jautriai baigia ji.

 
Interviu su specialistu
VUL Santaros klinikų Endokrinologijos centro gydytojas med. dr. Vaidotas Urbanavičius:
 
- Paaiškinkite, ar achondroplazija yra augimo sutrikimas?
- Netiesiogiai. Tai daugiau kaulų kremzlių audinio vystymosi sutrikimas, kai dėl kremzlinio audinio negebėjimo reaguoti į kaulo augimą skatinančius signalus, šis nesugeba augti proporcingai. Savo ruožtu ūgį lemia augimo hormonas. Jei yra normali kaulų kremzlių sistema, augimo hormonas skatina kaulų augimą ir vystymąsi, kol jų galai galutinai susiformuoja.
 

- Sandrai achondropazija pasireiškė trumpomis galūnėmis. 
- Paprastai žmonės su įgimta achodroplazija būna žemo ūgio, o jų kūno sudėjimas neproporcingas dėl trumpų galūnių, tačiau variacijų gali būti įvairių. Tokius pacientus gali varginti stuburo ištrypimai. Sunkesniais atvejais sindromas gali pasodinti ir į neįgaliųjų vežimėlį, nes judėti tampa sunku, kenčia kojų sąnariai. 
 
- Ar tai - įgimta liga, ar raida gali sutrikti ir vėliau?
- Tai - genetinė, dažniausiai paveldima liga. Paprastai diagnozuojama jau nėštumo metu ar tik kūdikiui gimus. Nors kai kurios achondroplazijos formos nustatytos gali būti ir vėliau.
 
- Kada aplinkiniai gali imti pastebėti fizinius skirtumus?

- Specialisto akis išorinius bruožus pastebės iškart, o aplinkiniai atkreipti dėmesį gali vaikui einat jau pirmuosius metus, priklausomai nuo to, kiek šis sindromas yra ryškus. Ypač didelis skirtumas matomas vaikų ir paauglių augimo šuolių, brandos metu, kai šie atsilieka.
 
- Be vizualiai matomos kūno disproporcijos, tokie neįgalieji turi kokių nors sveikatos sutikimų?
- Kai kada achondroplaziją lydi kiti apsigimimai – spektras gali būti platus, pavyzdžiui, gomurio nesuaugimas, įgimtos širdies ydos, vietoje penkių pirštų išaugti šeši.
Vis dėlto tai daugiau adaptavimosi prie aplinkos nepatogumas. Jau vien mažas ūgis verčia prisitaikyti, apriboja. Liūdniausia, kad šie pacientai dažnai patiria socialinę atskirtį, kenčia psichologiškai. Jei tokio žmogaus intelekto lygmuo pakankamas, į visuomenę gali integruotis pakankamai sėkmingai ir gyventi visavertį gyvenimą.
 
- Šios negalios gydymo, matyt, dar nėra?
- Buvo bandyta gydyti augimo hormonais, kaip tai puikiai pavyksta esant augimo hormonų sutrikimų atvejais, tačiau atsako toks gydymas šiuo atveju nesulaukia. Belieka šalinti tik simptomus: jei iškrypę stuburas, pacientai nešioja palaikomuosius įtvarus, sąnarių skausmas ir iškrypimai gydomi taip pat kaip sergant reumatu.
 
- Patirtimi pasidalinusi Sandra skundėsi, kad informacijos apie achondroplazija beveik nėra. Neaišku net, kas prižiūri tokius pacientus? 
- Sutinku, informacijos šia tema ne per daugiausia, bet yra. Kadangi achondroplazija nustatoma nuo mažens, pirmiausia tokie pacientai apžiūrimi ir išdiferencijuojami pediatrų. Endokrinologai nustato, ar tai - endokrininis sutrikimas, kai trūksta augimo hormonų, ar ne. Jei tai ne endokrininis sutrikimas, vėliau tokie pacientai gali būti siunčiami pas vaikų traumatologus ar ortopedus.


lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai! 
 

Komentuoti:

Vardas:
Komentaras:

    Budinti vaistinė


    Vaistinių tinklas „Camelia“ neužleidžia lyderio pozicijų

    Vaistinių tinklas „Camelia“ neužleidžia lyderio pozicijų

    Jau 30 metų gyvuojantis lietuviško kapitalo vaistinių tinklas „Camelia“ lyderio pozicijų rinkoje neužleidžia ne...
    „Eurovaistinė“ pristato sveikas kainas: ką sausį galite įsigyti pigiau?

    „Eurovaistinė“ pristato sveikas kainas: ką sausį galite įsigyti pigiau?

    „Eurovaistinė“ kiekvieną mėnesį pristato naujas „sveikas kainas“ – bent 10 aktualiausių mėnesio prek...

    razinka


    Sveika šeima


    Ar šįryt išsivalėte dantis?

    Tik pusė Lietuvos ikimokyklinio amžiaus vaikų tėvų ar globėjų kasdien ryte valo vaikams dantis, rodo naujausias Vilniaus miesto savivaldybės visuomenės sveikatos biuro „Vilnius sveikiau“ atliktas tyrimas. Konferencijoje dantų priežiūros specialistai aptarė esamą padėtį bei prevencines strategijas, padėsiančias spręsti spa...

    Sveikatos horoskopas


    Lakpkričio 23-29 d.

    Avi­nas
    Šią sa­vai­tę šil­čiau ren­ki­tės ir ven­ki­te skers­vė­jų. Tre­čia­die­nį ga­li­te su­sap­nuo­ti pra­na­šiš­ką sap­ną. Šeš­ta­die­nis - tin­ka­ma die­na są­na­rių gy­dy­mui ir spe­cia­liems mankš­tos pra­ti­mams.

    Pakalbėkim apie tai


    Svetur


    G.Thunberg – pranašė savame krašte?

    Klimato aktyvistė iš Skandinavijos Greta Thunberg, matyt, priprato ne tik rėžti paveikias kalbas, bet ir bendrauti su policijos pareigūnais. Praėjusį mėnesį ji buvo sulaikyta Londone, mat į viešbučio patalpas trukdė įeiti naftos ir dujų bendrovių atstovams. Šią savaitę aktyvistė su bendraminčiai nelegaliai savo k...

    Redakcijos skiltis


    Komentarai


    Krokodilo kepenys su saldžiąja puterija
    Henrikas Vaitiekūnas Krokodilo kepenys su saldžiąja puterija
    Kaip striksi dominatriksė?
    Henrikas Vaitiekūnas Kaip striksi dominatriksė?

    Naujas numeris