Žemaūgė Sandra jautėsi it laukinis žvėriukas

Greta Vanagienė
2019-11-12
Su galūnių vystymosi sutrikimą turinčia 37-erių Sandra Ragaišytė laiko pokalbiui surasti nelengva. „Nebespėju gyventi“, - šypsosi moteris ir verčia darbo knygos puslapius. Tačiau taip sako buvo ne visada. Nors achondroplazija (dar dažnai vadinama liliputizmu) paprastai nei fizinių jėgų, nei protinių gebėjimų neatima, tam įrodyti reikėjo daug valios.
Žemaūgė Sandra jautėsi it laukinis žvėriukas
Achondroplaziją turinti uteniškė Sandra Ragaišytė tikisi, didžiausi sunkumai, kai dėl įgimtos negalios buvo tapusi it laukinis žvėriukas, siekiantis apsiginti nuo žmonių, jau praeityje.

Darbdaviai atstūmė
Su įgimta negalia Sandra pasakoja akistaton stojo, kai ėmė lankyti mokyklą. Iki tol nors aplinkiniai ir darželio grupės draugai matė, kad ji yra mažesnė nei kiti, replikų apie jos išvaizdą niekas nelaidė. O ėmus lankyti mokyklą bei pastebėjus ryškesnius skirtumus tarp savęs ir draugų mergaitei pačiai suprasti ir priimti save tokią buvo sunkiausia. „Nors atstumta draugų nebuvau, priešingai, mane visi užstodavo, likusi viena beprotiškai sunkiai išgyvenau. Susitvarkyti su vidine būsena niekas tada nepadėjo“, - atvirauja moteris.
 
Antrą skaudų smūgį Sandra sako pajutusi vos baigusi studijas ir ėmusi ieškoti darbo. Mažo ūgio merginos darbdaviai neįvertino kaip galinčios susidoroti su darbo iššūkiais. Netinkama Sandra pasirodė net paprasčiausioms parduotuvės salės darbuotojos pareigoms.
Į vis prieš nosį užveriamas duris žemaūgė atsakė išvykdama darbo ieškoti svetur. Švedija neįgalią merginą priėmė kur kas draugiškiau. „Prieš gerą dešimtmetį Lietuvoje šiuo požiūriu, palyginti su Švedija, buvo dar labai tamsu. O skandinavų šalyje puikiausiai dirbau vaikų aukle, tvarkiau namus, atlikau visus buities darbus, rinkau ir turguje pardavinėjau bruknes“, - patirtis vardija moteris. Nors užsienis Sandrą priėmė palankiai, tikina sugrįžti ją atviliojo meilė gimtajai Utenai.
 
Visur įžvelgė pavojų

Grįžusi į Lietuvą moteris atkakliai toliau bandė įsidarbinti – šįkart sėkmė buvo jos pusėje. Šiandien Sandra jau penkti metai yra Utenos rajono neįgaliųjų draugijos primininkė, neseniai išrinkta ir Utenos neįgaliųjų reikalų komisijos pirmininke prie Utenos tarybos, aktyviai vykdo socialinę veiklą.
 
Be to, kad savame krašte įgavo pripažinimą, moteris sako esanti dėkinga likimo siųstai pažinčiai su dviem dvasininkais. Mat būtent jie padėjo užmegzti draugišką kontaktą su aplinka ir aplink save sukurti palankų ratą. „Iki studijų buvau kaip laukinis žvėriukas, kadangi visur siekiau save apginti. Visur mačiau priešus, kiekvienas žmogus man rodėsi lyg būtų pavojus. Nesimušiau, bet buvau amžinos kovos būsenos. Pažintis su dviem kunigais man atvėrė akis, kad pasaulis gali būti ir kitoks“, - prisimena pašnekovė.
 
Su savimi nesusitaikė
Sandrai apie negalią primena tik kartais skaudami kelių ar rankų sąnariai. Kasdienė buitis rūpesčių nesukelia, viešojoje erdvėje džiaugiasi sulaukianti aplinkinių pagalbos. Tiesa, prisipažįsta psichologinius skaudulius jaučianti kiek dažniau.
„Iki dabar negaliu savęs priimti, kokia esu. Mano didžiąją dalį draugų sudaro sveikųjų ratas. Dirbu neįgaliųjų aplinkoje, jaučiuosi komfortiškai su jais bendraudama, tačiau nuolat būti greta to paties likimo žmonių man sunku – tai lyg veidrodis, primenantis, kokia esu“, - jautriai baigia ji.

 
Interviu su specialistu
VUL Santaros klinikų Endokrinologijos centro gydytojas med. dr. Vaidotas Urbanavičius:
 
- Paaiškinkite, ar achondroplazija yra augimo sutrikimas?
- Netiesiogiai. Tai daugiau kaulų kremzlių audinio vystymosi sutrikimas, kai dėl kremzlinio audinio negebėjimo reaguoti į kaulo augimą skatinančius signalus, šis nesugeba augti proporcingai. Savo ruožtu ūgį lemia augimo hormonas. Jei yra normali kaulų kremzlių sistema, augimo hormonas skatina kaulų augimą ir vystymąsi, kol jų galai galutinai susiformuoja.
 

- Sandrai achondropazija pasireiškė trumpomis galūnėmis. 
- Paprastai žmonės su įgimta achodroplazija būna žemo ūgio, o jų kūno sudėjimas neproporcingas dėl trumpų galūnių, tačiau variacijų gali būti įvairių. Tokius pacientus gali varginti stuburo ištrypimai. Sunkesniais atvejais sindromas gali pasodinti ir į neįgaliųjų vežimėlį, nes judėti tampa sunku, kenčia kojų sąnariai. 
 
- Ar tai - įgimta liga, ar raida gali sutrikti ir vėliau?
- Tai - genetinė, dažniausiai paveldima liga. Paprastai diagnozuojama jau nėštumo metu ar tik kūdikiui gimus. Nors kai kurios achondroplazijos formos nustatytos gali būti ir vėliau.
 
- Kada aplinkiniai gali imti pastebėti fizinius skirtumus?

- Specialisto akis išorinius bruožus pastebės iškart, o aplinkiniai atkreipti dėmesį gali vaikui einat jau pirmuosius metus, priklausomai nuo to, kiek šis sindromas yra ryškus. Ypač didelis skirtumas matomas vaikų ir paauglių augimo šuolių, brandos metu, kai šie atsilieka.
 
- Be vizualiai matomos kūno disproporcijos, tokie neįgalieji turi kokių nors sveikatos sutikimų?
- Kai kada achondroplaziją lydi kiti apsigimimai – spektras gali būti platus, pavyzdžiui, gomurio nesuaugimas, įgimtos širdies ydos, vietoje penkių pirštų išaugti šeši.
Vis dėlto tai daugiau adaptavimosi prie aplinkos nepatogumas. Jau vien mažas ūgis verčia prisitaikyti, apriboja. Liūdniausia, kad šie pacientai dažnai patiria socialinę atskirtį, kenčia psichologiškai. Jei tokio žmogaus intelekto lygmuo pakankamas, į visuomenę gali integruotis pakankamai sėkmingai ir gyventi visavertį gyvenimą.
 
- Šios negalios gydymo, matyt, dar nėra?
- Buvo bandyta gydyti augimo hormonais, kaip tai puikiai pavyksta esant augimo hormonų sutrikimų atvejais, tačiau atsako toks gydymas šiuo atveju nesulaukia. Belieka šalinti tik simptomus: jei iškrypę stuburas, pacientai nešioja palaikomuosius įtvarus, sąnarių skausmas ir iškrypimai gydomi taip pat kaip sergant reumatu.
 
- Patirtimi pasidalinusi Sandra skundėsi, kad informacijos apie achondroplazija beveik nėra. Neaišku net, kas prižiūri tokius pacientus? 
- Sutinku, informacijos šia tema ne per daugiausia, bet yra. Kadangi achondroplazija nustatoma nuo mažens, pirmiausia tokie pacientai apžiūrimi ir išdiferencijuojami pediatrų. Endokrinologai nustato, ar tai - endokrininis sutrikimas, kai trūksta augimo hormonų, ar ne. Jei tai ne endokrininis sutrikimas, vėliau tokie pacientai gali būti siunčiami pas vaikų traumatologus ar ortopedus.


lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai! 
 

Komentuoti:

Vardas:
Komentaras:

    Budinti vaistinė


    Farmacijos ateitis Lietuvoje: specialistai – be darbo vietų, o gyventojai – be vaistinių?

    Farmacijos ateitis Lietuvoje: specialistai – be darbo vietų, o gyventojai – be vaistinių?

    Dažnesnis vaistinių durų varstymas – popandeminiame pasaulyje išryškėjusi tendencija, kuomet gyventojai sveika...
    Gyventojams e.recepto kalio jodidui galiojimas jau baigiasi, o vaistinėse jo dar nėra

    Gyventojams e.recepto kalio jodidui galiojimas jau baigiasi, o vaistinėse jo dar nėra

    Vaistinės sulaukia klientų klausimų, kada galės atsiimti Vilniaus miesto gyventojams skirtas nemokamas kalio jodido tabletes. Gyve...

    Sveika šeima


    Saugo nuo viruso, bet kenkia odai

    Nors kaukės – viena pagrindinių apsaugos priemonių nuo koronaviruso, ilgai dėvimos jos gali paskatinti aknės bei kitų odos problemų atsiradimą. Aktualūs patarimai šia tema – iš medicinos kosmetologės Akvilės Martinkutės lūpų.

    Sveikatos horoskopas


    Rugsėjo 14-20 d.

    Avi­nas
    Pirmadienį padarykite iškrovos dieną. Tre­čia­die­nis - pa­lan­ki die­na pra­dė­ti gy­dy­ti ner­vų sis­te­mos li­gas. Penktadienį saugokitės traumų. Šeš­ta­die­nį val­gy­ki­te tik leng­vai virš­ki­na­mą mais­tą. Ne­pa­dau­gin­ki­te stip­rių al­ko­ho­li­nių gė­ri­mų, galimas apsinuodijimas.

    Pakalbėkim apie tai


    Svetur


    A.Navalno kova už gyvybę dar nesibaigė

    Charite ligoninės Berlyne atstovai praneša, jog Aleksėjaus Navalno būklė gėrėja, tačiau taip pat yra įsitikinę, jog jo laukia labai ilgas kelias iki, kol visiškai pasveiks.

    Redakcijos skiltis


    Komentarai


    Kaip sustabdyti laiką?
    Henrikas Vaitiekūnas Kaip sustabdyti laiką?
    Auksiniai Vyriausybės testai: valstybės išgrobstymas tęsiasi
    Agnė Bilotaitė Auksiniai Vyriausybės testai: valstybės išgrobstymas tęsiasi
    Arbata. Pirma dalis
    Henrikas Vaitiekūnas Arbata. Pirma dalis

    Naujas numeris






















    Alergijos tyrimai ir konsultacijos - Allergomedica