Suskeldėjusią dykumos žemę primenanti oda, virstanti šlapiuojančiomis žaizdomis, nuolatinis niežulys, skausmas – apie tokią kasdienybę atvirai pasakoja nuo vaikystės atopiniu dermatitu sergantis 26-erių Povilas Sidaravičius. Ką tik šia liga sergančių pacientų asociaciją įkūręs vaikinas siekia, kad tokiems žmonėms reikalingi nauji efektyvūs vaistai taptų kompensuojami ir Lietuvoje.
„Nesinori demonstruotis, kad „byri į gabalus“, nes pažeista oda atrodo lyg suskeldėjusi dykumos žemė. Tad įpranti prie ilgų rankovių, kelionės prie jūros nebūna stiprus prioritetas“, - pasakoja nuo vaikystės atopiniu dermatitu sergantis 26-erių Povilas Sidaravičius.
Bėrimai kaustė judesius
Sunkia atopinio dermatito forma sergantis Povilas sako, kad pirmieji sunkumai siekiant suvaldyti ligą tekę tėvams. „Pirmi ligos simptomai pasireiškė, kai buvau vos trejų metų amžiaus. Ties rankų ir kojų linkiais iš vidinės pusės atsirado bėrimai, kurie virsdavo šlapiuojančiomis žaizdomis, itin skaudėdavo bandant sulenkti ranką ar koją. Bet jei tuo metu ir suvokiau ligą, tik ta prasme, kad esu truputį kitoks nei kiti, kad judėti sekasi kiek sunkiau“, – šypteli jaunas vyras.
Vėliau, įžengus į paauglystės amžių, kaip pasakoja Povilas, atopinis dermatitas „apsikeitęs vietomis“ su astma. „Esama vadinamos atopinės triados, kai šalia atopinio dermatito sergama ir papildomomis alerginėmis ligomis – bronchų alergine astma, alerginiu rinokonjuktyvitu. Taigi ištraukiau du bilietus, nors būna, kad alergija sezoniškai pasireiškia ir rinitu“, – sakė pašnekovas.
Smarkiai bėrimai pradėję varginti nuo 18–21 metų – dėl negyjančių žaizdų jaunuoliui teko pagulėti ir ligoninėje. „Itin probleminė teritorija buvo kaklas – vos jį pasukus į šoną oda plyšdavo ir atsiverdavo žaizdos, nes viskas tiek būdavo išsausėję. Jausdavausi lyg koks robotukas“, – pasakojo Povilas.
Laukia vaistų kompensavimo
Nepriklausomai nuo ligos sunkumo, visi atopiniu dermatitu sergantys pacientai „pririšti“ – turi rytą vakarą naudoti emolientus – tepalus, drėkinančius odą. „Šiuos tepalus tenka tiesiog „valgyti“. Negyjančių žaizdų turintiems žmonėms, esant agresyviems uždegimams, prisideda įvairūs hormoniniai tepalai, toliau esama kitų vaistų, tačiau jie turi neigiamų pasekmių – kenkia kaulams, akims, širdžiai. Be to, šie preparatai gali būti naudojami trumpai, tik užgesinti gaisrą.
Tad besigydantys dabar kompensuojamais vaistais tampa beginkliai, bejėgiai apsiginti. Trumpai tariant – žmogus kankinasi“, – dabartinę situaciją apibūdino pašnekovas.
Jis apgailestavo, kad šiuo metu pasaulyje naudojama biologinė terapija, itin pagerinanti sergančiųjų asmenų gyvenimo kokybę, skirtingai nei užsienyje, Lietuvoje nepatenka į kompensuojamųjų vaistų sąrašus.
Apriboja gyvenimą
Pašnekovas pabrėžė, kad ši liga ne tik nemaloni estetiškai, bet daro įtaką gyvenimo kokybei – nukenčia miegas, tai atsiliepia darbingumui, nuolat jaučiamas diskomfortas, lydi niežulys, skausmas. „Kiti mano, kad didelė čia bėda kalbėti apie odos problemas – argi problema tai, kad negražiai atrodo. Ne, paprasčiausiai ten, kur raudona, skauda, niežti. Bet tiesa ir ta, kad kitus vaizdas šokiruoja – vos ne pagalvoja, gal koks narkomanas esi. Taip pat klausiamai žiūri, ar tai neužkrečiama ir šalinasi tavęs“, – atviravo vaikinas.
Paklaustas, kiek stipriai liga riboja kasdienį gyvenimą, Povilas įvardija ne vieną nepatogumą: „Nors buvimas saulėje ir gryname ore padeda šiems pacientams, į atvirą, šlapiuojančią žaizdą patekę saulės spinduliai ne visuomet pagerina būklę. Juo labiau nekalbu apie tai, kad nesinori demonstruotis, kad „byri į gabalus“, nes pažeista oda atrodo lyg suskeldėjusi dykumos žemė. Tad įpranti prie ilgų rankovių, kelionės prie jūros nebūna stiprus prioritetas.“
Vaikinas apgailestavo, jog šia liga sergantieji tarsi patenka į užburtą ratą: „Žmogui tai nuolatos kelia stresą, o dėl to būklė tik dar blogėja. „Labai svarbi psichologinė parama tokiems žmonėms, reikalinga mokytis raminančių pratimų, kaip nukreipti mintis. Čia pasitarnauja
mindfulness technika. Kaip tik planuojame per Lietuvą daryti renginius, kurių metu būtų kalbama ne tik apie ligą ir jos valdymą, bet ypač kreipiamas dėmesys psichologinei būsenai“, – kalbėjo jis.
Interviu
VUL Santaros klinikų filialo Vaikų ligoninės gydytoja dermatovenerologė Inga Kisielienė:

-
Mitas, kad atopinis dermatitas – vien vaikų liga?
- Didžioji dalis sergančiųjų atopiniu dermatitu yra vaikai, tai – viena dažnesnių ligų šiame amžiuje. Juo sirgti gali vos ne kas penktas vaikas, tačiau apie devyniasdešimt procentų jų ligą iki paauglystės išauga ir ji vargina iki dešimt procentų suaugusiųjų, kurie buvo susirgę vaikystėje. Taigi bendrai manoma, kad sergančiųjų atopiniu dermatitu tarp suaugusiųjų gali būti nuo dviejų iki aštuonių procentų. O tai nėra taip mažai. Yra trys variantai, kada sergama suaugusiame amžiuje. Vienas vertus, liga galis tęstis dar nuo vaikystė. Kitas variantas – liga, atrodo, išnyksta, tačiau vėliau vėl atsinaujina paskatinta kažkokių veiksnių. Taip pat susirgti galima jau suaugus. Tokių žmonių yra apie trečdalis. Suaugusieji dažniau serga sunkesnėmis ligos formomis.
-
Kas labiausiai paskatina šią ligą?
- Atopinis dermatitas – labai heterogeniška liga: vienam ji gali praeiti lengva forma, kitam – pasireikšti sunkiai ir tęstis visą gyvenimą. Yra bandoma nustatyti ligos priežastis, atliekami tyrimai, tačiau mokslininkai jų aiškiai įvardyti dar negali. Viena aišku, kad daug kas nulemiama genetikos. Tad jei giminėje yra sergančiųjų, tikimybė susirgti, kad ligos eiga bus daug sunkesnė, yra daug didesnė. Kitas dalykas – įgimti odos sausumo ir imuninės sistemos pokyčiai. Trečias svarbus veiksnys – aplinka (stresas, mus supantys alergenai, vanduo, cheminės medžiagos ir kita). Taigi tai, kaip ši liga „banguoja“, lemia visi šie veiksniai. Ir kaip bebūtų gaila, tik vieną iš jų galime mėginti kontroliuoti. Ligos simptomus gali išprovokuoti daugybė aplinkoje esančių alergenų – dulkės, gyvūnų plaukai, žiedadulkės, temperatūrų kaita. Ypač daug įtakos tai gali turėti sergant bronchine astma ar rinitu, mat šios ligos neretai „eina kartu“ su atopiniu dermatitu.
-
Kiek maistas turi įtakos atopinio dermatito kontrolei?
- Vaikystėje didelė dalis vaikų gali turėti alergijas tam tikriems maisto produktams. Tačiau esama maisto produktų, sukeliančių pseudo alergines reakcijas. Pavyzdžiui, suvalgiau daugiau braškių arba citrusinių vaisių gali atsirasti niežėjimas, egzemą imituojantys bėrimai odos paviršiuje. Tačiau taip nutinka ne dėlto, kad esame alergiški. Šie produktai turi daug histaminą (medžiaga, kuri išsiskiria organizme alerginių reakcijų metu) išlaisvinančių medžiagų. Taigi esant polinkiui į alergines reakcijas, kai imuninė sistema jautresnė, tokie maisto produktai gali paskatinti bėrimus.
-
Galimybės padėti šiems pacientams vis dar ribotos?
- Kiekvienas gydymas yra individualus. Pagrindas – odos priežiūra, lokalios priemonės, veikiančios priešuždegimiškai, fototerapija, gydymas ultravioletiniais spinduliais. Bet kai to neužtenka, turime eiti prie sisteminių vaistų, kurie mažina imuninį atsaką. Šiandien pagrindinis kompensuojamas vaistas – gliukokortikoidai, tai gydymas hormonais. Tačiau jie duoda tik trumpalaikį pagerėjimą, vaistą nutraukus dažnai kerta antra pablogėjimo banga. Kiti imuninę sistemą moduliuojantys vaistai ne visada veiksmingi arba jų ilgai vartoti pacientai negali dėl šalutinių reiškinių. Puikus pagalbininkas pacientams būtų naujas vaistas – biologinė terapija, kuri, kaip rodo klinikinės studijos, turi daug mažiau šalutinių reiškinių ir duoda gerus gydymo rezultatus. Tačiau klausimas, kada jis pas mus pateks į kompensuojamų vaistų sąrašą.
lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!
Komentuoti: