- Laura, jūsų sūnui autizmas diagnozuotas, kai jam buvo dveji. Ar tai ankstyva ar vėlyva diagnozė?
 
- Prieš beveik dešimtmetį tai buvo laikoma ankstyvu diagnozavimu. Dabar atrodo, kad buvo galima ir anksčiau, nes į gydytojus su nerimu dėl raidos kreipėmės prieš antrąjį gimtadienį, užtrukome diagnozavimo kelyje.
 
- Kas jums asmeniškai buvo sunkiausia, sužinojus diagnozę?
 
- Kaip dažnai būna, artimiesiems buvo sunku priimti „nematomą“ – nervų sistemos – negalią. Juk vaikas judrus, tyrinėja aplinką. Net pati sau kėliau klausimus: „gal išaugs?“, „gal tik charakteris?“. Iš dalies taip – tik tai itin kompleksiškas charakterio tipas, lydimas daugybės niuansų, kurie kelia iššūkių tiek aplinkiniams, tiek pačiam autistiškam žmogui. Mūsų atveju – ir visa gretutinių sutrikimų puokštė, reikalaujanti daug daugiau žinių, pagalbos, pritaikymų.
Pradžioje buvo tarsi skendimo jausmas – stresas, nežinia, neviltis, ir mintis: „ar iš viso kada nors bus geriau?“ Tikėjausi, kad specialistai padės, bet prireikė gal trijų dešimčių specialistų, ryškaus blogėjimo dėl netinkamos pagalbos, kol atėjo radikalus atsakomybės prisiėmimas. Suvokiau: jei pati neišmoksiu, neišsiaiškinsiu, niekas kitas to nepadarys. Teko eiti nepramintais takais – bet kitaip nebuvo kelio.
 
- Kas jums padėjo priimti realybę?
 
- Nors nesu medikė, medicinos enciklopedijas vietoje pasakų pradėjau skaityti nuo aštuonerių, domėtis psichologija – nuo trylikos, psichiatrija – nuo septyniolikos. Turėdama žinių apie žmogaus kūno ir proto funkcionavimą, supratau, jog sūnaus elgesys ir sunkumai rodo neurologinius skirtumus, į kuriuos dažnai niekas nesigilina. Patirtis mane išmokė: jei nežinai, ką daryti – gilink žinias, gerink įgūdžius. Išmokau medicininę anglų kalbą, perskaičiau kelis tūkstančius tyrimų, klausiau paskaitų, gilinausi į suaugusių autistiškų žmonių patirtis. Po truputį pradėjau matyti pasaulį ne tik pro savo, bet ir pro sūnaus prizmę – jo logiką, pojūčius. Tikiu, kad elgesys visada logiškas, net jei jis iš pradžių neaiškus. Visa ši kelionė padėjo man suvokti, ką galiu keisti, o kas priklauso nuo biologijos. Taip gimė realistiški lūkesčiai ir priėmimas – tai ne tik motinystė, bet ir augimas kaip žmogui. Labai įdomi mamystės kelionė. (Šypsosi).
 
- Sūnus auga ir keičiasi. Įtariu, kad paraleliai stipriai kinta ir visos šeimos gyvenimas?
 
- Nustojau ieškoti įprastumo – tiek vaiko, tiek savo, tiek šeimos gyvenime. Išmokau džiaugtis tuo, kas kitiems atrodo savaime suprantama ar net nepastebima. Kad patenkintume sūnaus poreikius, reikėjo daug ką keisti: vyras pakeitė darbą, aš – veiklos kryptį, o mūsų šeima – visą gyvenimo struktūrą. Jei blogai vaikui, blogai ir man. Jei blogai man, blogai ir vyrui bei vaikui. Visa šeima susijusi. Keitėsi viskas – nuo vertybių iki gyvenamosios vietos. Supratome, kad lankstumas būtinas, nes prisirišus prie „gi visi taip gyvena“, būtų daug kančios ir pykčio.
 
- Kartais žmonės šnabždasi ar siūlo patarimus, matydami kitaip besielgiantį vaiką. Ar teko kada sureaguoti?
 
- Turiu turbūt nepopuliarų požiūrį, kad mano teisės ir laisvės baigiasi ten, kur prasideda kitų žmonių teisės ir laisvės. Mes visada atsiprašome, jei keliame nepatogumų. Pradžioje buvo sudėtinga atpažinti, kokios vaiko galimybės ir dirgikliai. Sužinojome nepatogių bandymų ir klaidų keliu. Tad tikrai ir žvilgsnių, ir komentarų yra buvę.
Man stora oda per dešimtmetį taip ir neužaugo, visada gana stipriai paveikia emociškai. Kažkada buvau kaip tie žmonės – gal tai padeda geriau suprasti aplinkinius, dėl to nekyla noras įjungti režimą „kovok“. Su metais vis rečiau papuolame į situacijas, kur aplinkiniams keliame nepatogumų. Tiesiog žinau, kur neiti, kaip pasiruošti, kaip atpažinti, jog vaiko nervų sistema tuoj neatlaikys, o sūnus turi daugiau įgūdžių, „paaugintą bateriją“.
 
- O kaip aplinkiniai galėtų palengvinti šeimų, auginančių autistišką vaiką, gyvenimą?
 
- Viskas prasideda nuo kantrybės, priėmimo ir neskubėjimo teisti. Kuo daugiau iššūkių patiria vaikas, tuo neįprastesnė tampa šeimos kasdienybė, o tikras supratimas dažnai ateina tik per asmeninę patirtį. Kartais paprasti dalykai – šiltas žvilgsnis, pagarba, nuoširdus išklausymas – gali tapti didele parama. Įtrauki aplinka, pritaikyta įvairių sensorinių poreikių turintiems asmenims, pozityvus požiūris į tai, ką vaikas gali, ne vien į tai, ko negali, taip pat kuria pokytį. Kartais didžiausia pagalba iš draugų ir artimųjų – tiesiog pabūti su vaiku ir leisti tėvams atsikvėpti. Bet tam reikia žinių ir noro pažinti. Dauguma tėvų turi, kuo pasidalinti – tik trūksta tų, kurie norėtų išgirsti ir prisidėti.
 
- Kokie mitai apie autizmą jus labiausiai erzina?
 
- Kad nėra prasmės investuoti į terapijas, ir taip išaugs, nesigilinant į iššūkių pobūdį ir kilmę, nes kažkur taip girdėjo.
Įdomiai skamba mitas, kad autizmas lygu genialumas, ypač kai augini vaiką su lėtesne raida ir reikia įdėti daug pastangų, jog įgautų bazinius įgūdžius.
Kad tėvai, matyt, gėrė, užtat taip. Savo atžvilgiu to nesu girdėjusi, bet iki nėštumo nei gėriau, nei rūkiau, sveikai maitinausi, buvau sportiško sudėjimo.
„Gero diržo reikia ir baigsis visokie autizmai“, kaltinimai, kad kaip tėvai ką nors blogai padarėme. Šis pradžioje buvo skaudžiausias, nes tikrai nežinai ir galvoji, kad gal kažką blogai padarei.
Visgi mūsų atveju genai, laiku neatrasti medžiagų apykaitos sutrikimai, ligoninėje gauta psichologinė trauma buvo pagrindiniai veiksniai autizmo bruožų ir gretutinių sutrikimų užaštrėjimui. Jei anksti būčiau turėjusi tiek žinių, kiek turiu dabar, manau, rezultatai būtų geresni.
 
- Didelį dėmesį skiriate švietėjiškai veiklai, dalinatės patirtimis. Kodėl to ėmėtės?
 
- Kad kitiems būtų lengviau, nei buvo man. Aš atėjau praktiškai į informacijos vakuumą, nors anglų kalba informacijos buvo daug. Ne visiems anglų kalba prieinama. Šiuo metu kuriu asmeninį puslapį www.autizmoabc.lt, kad būtų dar patogiau surasti informaciją, kuri, mano nuomone, yra svarbi.
 
- Sukaupusi tiek žinių ir patirties, ką pasakytumėte sau, grįžusi į tą dieną, kai išgirdote sūnaus diagnozę?
 
- Bus sunkių periodų, reikės daug mokytis, bus nestandartinė tėvystė, bet tai – ne pasaulio pabaiga. Su vaiku gyvensi tu, ir reikia išmokti to sugyvenimo, kartais išgyvenimo. Kiti tik padės arba ne.
 
- Ar matote teigiamų pokyčių, kaip mokyklos, darželiai priima ir įtraukia nematomą negalią turinčius vaikus?
 
- Yra daug popierinių pokyčių ir deklaracijų. Tačiau, kaip paryškino Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ asociacijos organizuojamos nacionalinės konferencijos šūkis, „pokyčiai prasideda nuo manęs“. Atsiranda nuostabių direktorių, specialistų, mokytojų, tėvų, kurie įgalina sistemas tobulėti. Tad pokyčių yra, ir gana daug.
 
- Ko visgi trūksta? 
 
- Daug sunkumų kyla iš to, kad tik pradedame suvokti, kiek iššūkių patiria įvairių neurologinių ypatumų turintys žmonės, bei kad tokių žmonių yra daug. Daug kančios kyla ne iš autizmo, ADHD, disleksijos, nerimo sutrikimų, kitų neuroypatumų, o iš aplinkos, kuri nepalanki neuroskirtingiems asmenims.
Trūksta suvokimo, kad vaikai su iššūkiais, trapiomis nervų sistemomis yra kaip kanarėlės anglių kasykloje. Daug kas pyksta, kad juos reikia „gaivinti“, bet nemato poveikio kitiems, labiau atspariems. Augant supratimui apie įvairias neurobūkles, neuroypatumus, auga ir suvokimas, jog daug vaikų klasėse turi įvairių poreikių. Autizmas tiesiog dažnai lydimas kitų ypatumų ir ne toks atlaidus nežinojimui, nesigilinimui, nepritaikymui. Apskritai ugdymo sistema nebeatitinka šiuolaikinės darbo rinkos ir visuomenės poreikių bei pokyčių. Turi keistis visa ugdymo sistema iš pačių pamatų, bet tai būtų labai nepatogu daugeliui. Dėl to vyksta tik „kosmetinis remontas“ ir tas pats netobulai, nes trūksta finansų ir žinių.


Projektas „Nepasiduodantys negaliai“

Projektą iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas, 9 tūkst. eurų



Partneriai: