Pirmas priepuolis – šešerių metukų
Pirmas epilepsijos priepuolis Agnei Marijai įvyko šešerių metukų namuose, netikėtai. Tuomet mama pagalvojo, kad Agnė vaidina – ji visada buvo linksma ir kūrybinga mergaitė. Kai mama suprato, kad dukra nereaguoja į kalbinimą, raumenys kieti, įsitempę, o iš burnos pradėjo tekėti seilės, paprašė vyriausiojo sūnaus, kad jis paskambintų į greitąją. Ligoninėje išsiaiškinta, kad tai – epilepsijos priepuolis.
Kai Agnė Marija ėjo į pirmą klasę, vieną pavasario dieną namuose vėl ištiko priepuolis su sąmonės netekimu, traukuliais.
 
Pasak Rimos, po šio didelio priepuolio pasikeitė mergaitės elgesys: dažniau kartojosi maži priepuoliai, ji staiga užsimanydavo miego ir po minutės užmigdavo. Dar labiau situacija pablogėjo mokykloje, kai mergaitę paveikė stresas. Supratusi, kad dabar lankomoje mokykloje pagalbos niekas nesuteiks, mama nusprendė, jog reikia keisti mokyklą. Kitoje mergaitė daug pagalbos ir dėmesio sulaukė iš ten dirbančios psichologės. 
 
Antroje ir trečioje klasėje priepuolių padaugėjo. Ligoninėje po tyrimų buvo paskirti vieni vaistai, vėliau – kiti. Tačiau priepuoliai kartojosi.
 
Išbandymai – vienas po kito
Rima pasakoja, jog vienas esminių ir skaudžiausių nutikusių įvykių – skyrybos.
„Tėtis nusprendė, kad šis vaikas yra ne jo, nes jo šeimoje esą nėra buvę epilepsijos atvejų. Vėliau sekusios skyrybos buvo žiaurios ir ilgos. Su dukros tėčiu iki pat šiol nebendraujame“, – apgailestauja R.Švėgždaitė.
 
Pašnekovė pastebi, kad tokios ligos ateina į gyvenimą kaip uraganas.
„Jeigu abu tėvai stiprūs ir vienas kitą palaiko, jie tai gali atlaikyti tai. Mūsų situacijoje tėtis atsisakė eiti pas psichologus, į tėvystės kursus, neklausė Agnės mokytojų, sakė, kad jie išsigalvoja. Prasidėjo nuolatinis psichologinis smurtas. Suprasdama, kad situacija nesikeičia, inicijavau skyrybas“, – pasakoja mama.
 
Režimas padeda kontroliuoti ligą
Paklausta, kokie veiksniai labiausiai išprovokuoja epilepsijos priepuolius, pati mergaitė pastebi, kad priepuolį gali išprovokuoti triukšmas. Taip pat, pasak mamos, epilepsijos priepuolius išprovokuoja ir lazeriai, ryškūs vaizdai, animaciniai filmukai, kuriuose greitai keičiasi vaizdai.
 
„Reikia griežtai laikyti dienos režimo, valgyti pusryčius, pietus, vakarienę būtinai; reguliariai gerti vaistus, pagal tiksliai paskirtą laiką, laiku eiti miegoti ir miego laikas turi būti ilgas. Pastebėjome, kad galima beveik viską veikti, tik reikia didelės priežiūros. Dabar Agnė lanko daug būrelių ir mes stengiamės sudaryti jos tvarkaraštį taip, kad nė viena diena nebūtų perkrauta“, – pasakoja Rima.

---

 
Interviu su specialistu
Lietuvos epilepsija sergančių sąjungos „Eiplė“ vadovė Donata Balčikonienė:
 
- Kaip vertinate vaikų, sergančių epilepsija, integraciją į ugdymo procesą? Jūsų nuomone, ar švietimo sistema pakankamai gerai atliepia tokių vaikų poreikius?
 
- Kiekvieno vaiko ligos istorija individuali. Jei liga sėkmingai kontroliuojama vaistais ir nepasireiškia jų šalutiniai veiksniai, pagalba nereikalinga. Tokiu atveju ganėtinai dažnai tėvai stengiasi slėpti informaciją apie vaiko ligą. Jei liga nekontroliuojama vaistais, vaikas serga kitomis ligomis, pasireiškia vartojamų vaistų šalutinis poveikis (pvz., greitas nuovargis, dirglumas, sunku susikaupti, agresija ar kiti), dažnai vaikas tampa nepageidaujamu klasėje.
Švietimo sistema nepakankamai pasiruošusi integruoti vaikus į ugdymo procesą, pedagogams trūksta žinių apie sunkesnes epilepsijos ligos formas. Būtų šaunu ir logiška, kad sužinojus, jog klasėje bus moksleivis sergantis epilepsija, atsižvelgiant į ligos formą ir pobūdį, visai klasei būtų organizuojami mokymai apie ligą ir kaip teisingai suteikti pagalbą. Tai padėtų išsklaidyti senus mitus, galbūt padėtų išvengti patyčių.
 
- Iš savo patirties gal galite pasakyti, su kokiais socialiniais ir psichologiniais sunkumais susiduriama sergant epilepsija?
 
- Sunkumai du – gydymas ir vaistai. Turime puikius epileptologus Lietuvoje, tačiau sunku užsiregistruoti ir reikia ilgai laukti vizito pas specialistą. Deja, į Kompensuojamųjų vaistų sąrašą nėra įtraukti penki šeši vaistai nuo epilepsijos, kuriais prekiaujama kitose Europos Sąjungos šalyse.
Ugdymo įstaigos. Pasitaiko atvejų, kai mokytojai, sužinoję apie vaiko ligą, atsisako jį mokyti, prašo registruoti į kitą ugdymo įstaigą. Tenka apgailestauti, bet sergantieji ne tik epilepsija dažnai susiduria su patyčiomis mokyklose.
Psichosocialinių paslaugų poreikis. Sergančiųjų epilepsija didelis depresijos (~30 proc. periodiškai serga, ~50 proc. bent kartą jaus simptomus) ir savižudybių rizikos skaičius.
Darbo paieškos problemos. Jei asmuo darbo pokalbyje pasakys, kad serga epilepsija, tikėtina, kad kvietimo į antrą pokalbį ar darbo pasiūlymo negaus.
 
- Jūsų vertinimu, ar pakankamas epilepsija sergančiųjų palaikymas visuomenėje?
 
- LESS „Epilė“ kasmet organizuoja spaudos konferencijas, socialines akcijas, siekdama keisti neigiamą visuomenės požiūrį į epilepsiją sergančius asmenis ir griaunant nusistovėjusius mitus apie ligą. Taip pat, viešiname tokius įvykius kaip atleidimas dėl ligos, nepriėmimas į ugdymo įstaigą, vaistų trūkumas.
Bendraujant su sergančiais epilepsija ne kartą teko išgirsti, kad labiau trukdo neigiamas požiūris į ligą ar pakitęs elgesys su žmogumi jam susirgus nei pati liga. Priepuolis gali atrodyti nejaukiai, tačiau nepamirškite, kad jo metu žmogui neskauda. Manau, nors visuomenės palaikymas ir požiūris nepakankamas, jis po truputį keičiasi į gerąją pusę.
 
- Ko labiausiai trūksta sergantiesiems epilepsija, siekiant kuo geresnės savijautos ir ligos kontrolės?
 
- Daugelyje užsienio šalių susirgusiems ir jų artimiesiems skiriami mokymai (pvz. MOSES). Kaip minėjau, LESS Epilė ne kartą diskutavo su valdžios įstaigų atstovais dėl specializuotų konsultacijų ir mokymų sergantiems ir jų artimiesiems, teikėme preliminarią mokymų programą buvusiam sveikatos apsaugos ministrui. Deja, atsakymo negavome.

lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!