Būna sunkesnių ir lengvesnių dienų
„Šiuo metu jaučiuosi visai neblogai, turint mintyje visą mano ligų komplektą: lėtinė mieloleukemija, miastenija, širdies veiklos sutrikimai. Būna sunkesnių ir lengvesnių dienų. Kartais sunku įvertinti, ar tai sąlygota lėtinės mieloleukemijos, ar kitų ligų.
Sergant ne viena, o keliomis, sunku išskirti labai specifinius simptomus, bet pradžia buvo tokia, kad pastebėjau didesnį silpnumą, nuovargį, galvos svaigimą.
Būklė buvo neįprasta, todėl nusprendžiau papildomai išsitirti sveikatą. 
Nesu iš tų žmonių, kuriuos reikia varu varyti pas gydytoją, reguliariai tikrinuosi, juolab kad nuolat vartoju medikamentus, o saviveikla šiuo atveju būtų pavojinga, tad tenka kai kada apsilankyti pas specialistą. Atlikus eilinius kraujo tyrimus, šeimos gydytojos buvau nusiųstas konsultacijos pas hematologą, o tada viskas ir paaiškėjo“, – lemtingą momentą prisimena Antanas.
Pensinio amžiaus sulaukęs vyras nė nenumano, kodėl susirgo tokia baisia liga, jis tikina, kad žalingų įpročių neturi, alkoholį vartoja saikingai, stengiasi sveikai maitintis.
„Nors diagnozė skamba kaip eilinė liga, bet kiekvienas, ją išgirdęs, sau prie jos prirašo „vėžys“. Kiek beskaitytum apie sėkmingai nuo onkologinių ligų pasveikusius pacientus, vis tiek išgirsti ir apie tuos, kuriems liga užbaigia visus tolesnio gyvenimo planus. Bet prasidėjo gydymas, praėjo laiko, o laikas ir užimtumas leido nustumti blogas mintis į antrą planą, ir jos aplanko retai.
Pradėjau vartoti medikamentus. Pradžioje buvo sunku, jautėsi ir jų šalutinis poveikis, tačiau esu dėkingas už padrąsinimą puikiai gydytojai Mildai Rudžianskienei, kad paskatino tęsti vaistų vartojimą, o vėliau po truputį pradėjo gerėti mano kraujo tyrimai, organizmas prisitaikė ir būklė pagerėjo“, - džiaugiasi jėgas atgaunantis pacientas.
 
Vaistai skiriami visam gyvenimui

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Onkologijos ir hematologijos klinikos gydytoja hematologė, transfuziologė Milda Rudžianskienė teigia, kad šiais laikais lėtinė mieloleukemija tikrai nėra mirties nuosprendis, kaip būdavo prieš gerus dvidešimt metų.
„Lėtinė mieloleukemija dažniausiai būna asimptominė. Ji paprastai nustatoma atsitiktinai, kuomet pacientai dėl vienokių ar kitokių priežasčių atvyksta pasidaryti kraujo tyrimo. Šią ligą galima nustatyti ankstyvosiose stadijose, kuomet yra būdingas tik leukocitų kiekio padidėjimas, dar gali pasireikšti mažakraujystė ar trombocitų skaičiaus pakitimai. Įtarus lėtinę mieloleukemiją, atliekamas detalesnis paciento ištyrimas.
Lėtinė mieloleukemija gali progresuoti į ūminę leukemiją, todėl reikalingas atitinkamas gydymas, kad būtų užkirstas kelias tolesniam progresui. Šiais laikais turime puikių vaistų, kurie veikia būtent į lėtinės mieloleukemijos metu ląstelėje mutavusią chromosomą, ir tokiu būdu yra uždaromas kelias toms ląstelėms daugintis.
Su šiais medikamentais yra pasiekiamas molekulinis atsakas, kuris pacientui leidžia gyventi visavertį ir kokybišką gyvenimą. Būna ir tokių atvejų, kad jaunos moterys, susirgusios lėtine mieloleukemija ir pasiekusios remisiją, susilaukia net ir vaikučių.
Dabar tarp hematologų visokie debatai vyksta, kada galima nutraukti gydymą vaistais. Bent kol kas vaistai pacientams yra skiriami visam gyvenimui“ – pasakoja gydytoja hematologė M.Rudžianskienė.
 
Laikas kalbėti apie personalizuotos medicinos poslinkį

„Kai man buvo diagnozuota lėtinė mieloleukemija, vaistai, kurie buvo efektyviausi gydant šią ligą, buvo prieinami kas šeštam pacientui. Tuomet, kai pavyko iškelti šį klausimą ir pritraukti visuomenės dėmesį, kitais metais vaistas buvo prieinamas kas trečiam, dar kitais – kas antram, o paskui jau ir kiekvienam pacientui.
Galime tik pasidžiaugti, kad šiuo metu vaistai yra kompensuojami ir prieinami visiems šia liga susirgusiems pacientams, - sako Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) prezidentas Šarūnas Narbutas, kuriam kadaise ir pačiam buvo diagnozuota lėtinė mieloleukemija.
Už pacientų teises kovojantis Š.Narbutas akcentuoja, jog pats laikas kalbėti apie personalizuotos medicinos poslinkį, kuomet vaistai būtų skiriami būtent tokie, kurie padėtų konkrečiam pacientui.
„Pavyzdžiui, chemoterapija padeda vidutiniškai dvidešimt procentų pacientų, aštuoniasdešimt procentų pacientų patiria labai didelius šalutinius reiškinius ir jokio efektyvumo. O lėtinės mieloleukemijos atveju yra aišku, kokie vaistai veikia ligą, kaip juos taikyti, ar tam konkrečiam pacientui vaistas suveiks ar nesuveiks. Tai galima prognozuoti daug anksčiau.
Mano žiniomis, per dešimt metų Lietuvoje buvo du pacientai, kuriems šie vaistai išvis nepadėjo. Tuomet dar viena galimybė – gauti vaistą, kuris šiuo metu Lietuvoje nėra kompensuojamas. Bet to tikrai nereikia įvardinti kaip mūsų sistemos trūkumo, nes reta ligos forma sergančių pacientų per metus gali nė vieno neatsirasti. Reikia suprasti, kad tai yra vienetiniai atvejai, bet ir juos valstybė sprendžia – galima vaisto prašyti individualiu atveju, jog valstybė jį skirtų retų ligų ir būklių gydymui“, - sako Š.Narbutas.
Taigi, ar lėtine mieloleukemija sergantiems pacientams Lietuvoje yra pasiekiamos pažangiausios gydymo priemonės ir metodai?
„Mes turime gerus vaistus ir reikia labai geros kvalifikacijos specialistų bei tinkamos medicininės diagnostikos, norint kad vaistai būtų tinkamai vartojami. Tam tikros universitetinės ligoninės visa tai turi.
Tačiau kai kuriose ligoninėse su specialistų kvalifikacija yra problemų, nes, jeigu skiriami tokie brangūs ir inovatyvūs vaistai, reikia žiūrėti, ar jie pacientui padeda, ar ne. O jeigu gydytojas neatlieka visų reikiamų tyrimų, tai ir efektyvumą yra sunku išmatuoti. Deja, turime tokią problemą, kad nelabai efektyviai paskirstome resursus.
Bet nepaisant to, tiek paciento gydymo ir pasveikimo rezultatai, tiek diagnostikos kokybė tikrai atitinka Europos Sąjungos standartą.
Dar svarbiau tai, apie ką irgi pradedama kalbėti Europoje, tai tinkamas vaisto vartojimas. Neužtenka išrašyti pacientui vaistų. Reikia, kad jis tuos vaistus gertų taip, kaip parašyta, nuosekliai, nes tai labai ženkliai prisideda prie gydymo efektyvumo.
Pavyzdžiui, jeigu per mėnesį yra pamirštama išgerti vaistus du kartus, tai jau yra kritinis rodiklis. Jeigu pacientas pamiršta daugiau negu du kartus, daugumas tokių pacientų remisijos niekada ir nepasiekia.
Apie tai reikia pradėti kalbėti, mąstyti ir informuoti pacientus, kad ne tik jiems sveikatos sistema suteiktų reikiamas priemones, gydymą ir konsultacijas, bet ir jie patys turi aktyviai dalyvauti gydymo procese“, - akcentuoja Š.Narbutas.