Iššūkiai, kurių kiti nepastebi
 
„Vaikštau taip arti pastatų, kad namo grįžtu atšepusiais ir purvinais palto pečiais, – taip kasdienę patirtį „The New York Times“ apibūdino klinikinis psichologas Andrew Solomonas, atvirai kalbantis apie gyvenimą su depresija ir nerimo sutrikimus. – Kadangi mano periodinė negalia yra nematoma, paūmėjus depresijai dažnai ir pats jaučiuosi priverstas tapti nematomu. Aš nei tikiuosi, nei sulaukiu visuomenės užuojautos.“
 
A.Solomono teigimu, visuomenėje įsigalėjęs stereotipinis negalios suvokimas – rampos, žemiau įrengti pisuarai, turėklai ir kitas architektūrinis kraštovaizdžio pritaikymas – užgožia platų nematomų negalių spektrą: nuo aktyvumo ir dėmesio sutrikimo (ADHD) iki priklausomybių ar vilkligės, kurioms specialus automobilio stovėjimo vietos žymėjimas neturi jokios svarbos.
 
Psichologas ypač išskiria šeimas, auginančias vaikus su autizmo spektro sutrikimu: „Kai kurie autistiškų vaikų tėvai sako, kad sunku būti viešumoje su neurotipiškai atrodančiu vaiku, kuris staiga patiria didžiulį priepuolį dėl akivaizdžios jutimų perkrovos. Žmonės sustoja ir spokso, žarsto neprašytus patarimus arba bara tėvus dėl tariamo smurto ar abejingumo.“
 
Daug streso patiria ir nematomų sutrikimų turintis jaunimas. „Jauni žmonės, kurie atrodo sveiki, dažnai kaltinami apsimetinėjimu ar pavadinami sistemos išnaudotojais. Jiems tenka nuolat įrodinėti, kad jų negalia yra tikra, – pasakoja A.Solomonas. – Moterims situacija dar sudėtingesnė – joms dažnai tenka išgirsti, kad yra „per gražios ar patrauklios, kad turėtų negalią“.“
 
COVID-19 pandemija, anot psichologo, nematomos negalios problemą tik pagilino. „Po pandemijos žmonės stengiasi grįžti į įprastą gyvenimą ir dar labiau bijo bet kokių negalių ar ligų. Dauguma vengia pripažinti naujus sveikatos sutrikimus. Tyrimai rodo, kad negalios slėpimas tampa obsesija – žmonės gyvena tarsi privačiame pragare, išeikvoja visą energiją bandydami nuslėpti savo būklę.“
 
Žaisluose – tikrovės atspindžiai
 
Tarptautinė bendruomenė jau bene dešimtmetį ieško būdų, kaip padėti žmonėms su nematomomis negaliomis jaustis labiau suprastiems ir priimtiems kasdienėse situacijose. Vienas tokių sprendimų – saulėgrąžos simbolis, tapęs tarptautiniu nematomų negalių ženklu. Pavyzdžiui, nemažai oro uostų pasaulyje prisideda prie iniciatyvos „Hidden Disabilities Sunflower“ („Nematomos negalios Saulėgrąža“): keleiviai su nematoma negalia prie registracijos į skrydį stalų gali pasiimti specialų aksesuarą puoštą saulėgrąžos ženklu. Tokiu atveju oro uoste dirbantys darbuotojai gali atpažinti specialiųjų poreikių turinčius keleivius ir skirti jiems daugiau dėmesio.
 
Šią žiemą, bendradarbiaudama su „Hidden Disabilities Sunflower“ organizacija, saulėgrąžos simbolį – ženklą, šiandien atpažįstamą daugiau nei 90-yje šalių, įtvirtino ir žaislų gigantė LEGO. Vaikų ypač šiltai sutiktos figūrėlės, vaizduojančios žmones su galūnių skirtumais, Dauno sindromu, nerimo sutrikimu ar vitiligo liga.
 
„Kaip vienas mylimiausių žaislų prekių ženklų, suvokiame atsakomybę – mūsų kuriami personažai ir jų istorijos formuoja vaikų pasaulio suvokimą, – teigia Lauren von Stackelberg, LEGO grupės vyriausioji įvairovės ir įtraukties specialistė. – Tikimės, kad kurdami pasaulį, kuriame vertinamas kiekvieno žmogaus savitumas, prisidėsime prie visuomenės, gebančios priimti įvairovę, puoselėti įtrauktį ir įveikti stigmas.“
 
Įmonės atlikti tyrimai atskleidžia reikšmingus pokyčius: aštuoni iš dešimties tėvų pastebi, kad šiuolaikiniai vaikai labiau nei ankstesnės kartos vertina įvairovę ir įtrauktį. Patys vaikai akcentuoja lygiaverčio elgesio su visais svarbą (88 proc.) ir išreiškia norą žaisti su žaislais, mokančiais apie žmonių skirtumus (83 proc.).
 
Vyresniems vaikams skirtame „Friends“ rinkinyje atkuriama oro uosto aplinka, kurioje veikia Rayano – universiteto studento su triukšmą slopinančiomis ausinėmis ir saulėgrąžos juostele – personažas. Mažiesiems skirtas „Duplo First Time at the Airport“ rinkinys padeda vaikams pažinti oro uosto aplinką per personažą su saulėgrąžos juostele, lagaminu ir minkštu žaislu.
 
Suaugusiųjų auditorijai sukurtas „Icons Tudor Corner“ rinkinys – tai detali miesto gatvės panorama su užeiga, parduotuve ir gyvenamuoju būstu. Tarp personažų išsiskiria neuroskirtinga moteris, kurios saulėgrąžos juostelė kabo prie namų durų.
Naujieji rinkiniai prekyboje pasirodys jau šiemet.
 
Gali paliesti kiekvieną
 
Pasak organizacijos „Hidden Disabilities Sunflower“ vadovo Paulo White’o, organizacijos duomenų bazėje užfiksuota daugiau nei 900 nematomų negalių – nuo autizmo ir aktyvumo sutrikimų, epilepsijos ir diabeto iki demencijos ar Parkinsono ligos.
 
„Jungtinėje Karalystėje kas penktas gyventojas turi negalią, o 80 proc. šių negalių nėra matomos, – sako jis. – Tai sudaro daugiau nei 12 milijonų žmonių. Tik 17 proc. žmonių gimsta su negalia, kiti ją įgyja gyvenimo eigoje... Taigi negalia yra reiškinys, galintis paliesti kiekvieną.“

---

 
Komentaras
„Draugiški autizmui“ ir autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėja, autistiško vaiko mama Barbora Suisse:
 
- Labai džiaugiuosi, kad LEGO sukūrė herojus, kurie dėvi nematomos negalios simbolį – saulėgrąžų juostelę. Ši tarptautinė priemonė, pristatyta 2016 metais, naudojama ir Lietuvoje – pavyzdžiui, oro uostuose, lankantis muziejuose. Ji identifikuoja, kad ją dėvintis asmuo turi nematomą negalią, pavyzdžiui, autizmą, dėl kurios jiems gali prireikti papildomos paramos, laiko, erdvės ar supratimo. Juostelę naudoja ir mūsų šeima.
Žaislai, žinoma, tik simbolis, bet tai dar vienas žingsnis, kad nematoma taptų matoma.

lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!