- Pradėkime nuo gerų žinių. Vaikams, sergantiems spinaline raumenų atrofija, pradėtas taikyti gydymas, kurį gydytojai prilygina stebuklui. Kuo jis toks ypatingas?
- Kartu su nauju vaistu atsirado viltis. Iki tol gydytojas galėjo tik pranešti diagnozę ir pasakyti, jog gydymas bus simptominis. Stebuklas tas, kad dabar galime pristabdyti ligos progresą ir išvengti negalios. Tai - viena dažniausių retų genetinių ligų, kuria serga vaikai. Mama ir tėtis turi pažeistą geną, patys neserga, bet yra nešiotojai. Kai susitinka du tokie nešiotojai, yra 25 procentų tikimybė, jog vaikas gims sergantis, 50 procentų - kad bus nešiotojas, ir 25 procentai, kad gims sveikas. Liga sunki, jos metu nyksta motoriniai neuronai esantys nugaros smegenyse, kurie perduoda impulsus į raumenis. Kai raumuo nyksta, formuojasi kvėpavimo, kaulų sistemų komplikacijos. Negydant liga progresuoja iš lėto, be jokios vilties, kad pagerės.

- Dabar daug kalba apie mokslo pažangą. Ar yra galimybių ligos išvengti?
- Žmonės, ketinantys susilaukti vaikų, gali išsitirti, ar nėra geno nešiotojai, net jei šeimoje nėra buvę tokio atvejo. Šeimos, kurios jau turi šia liga sergantį vaiką, planuodamos kitą nėštumą gali pasinaudoti pagalbinio apvaisinimo metodu. Embrionai prieš perkeliant į gimdą yra tiriami, ar turi šitą ligą. Trečia galimybė, kuri atsirado kartu su vaistais, tiesa, tam reikia ir politinių sprendimų, - visuotinė naujagimių patikra dėl šios ligos. Tuomet galėtume pirmosiomis vaiko gyvenimo savaitėmis pradėti gydymą, tuomet didesnė tikimybė, kad vaiko raida bus normali ir jis išvengs negalios.

- Retos ligos, bent jau anksčiau buvo vadinamos našlaitėlinėmis. Ar požiūris į jas keičiasi?
- Per pastarąjį dešimtmetį jis pasikeitė tiek JAV, tiek ir Europoje. Bet tam reikėjo politinių sprendimų. Nėra tos retos ligos tokios retos. Jos gali pasitaikyti kiekvieno gydytojo praktikoje. Tai, kad į retoms ligoms skirtas konferencijas vis dažniau atvyksta šeimos gydytojai, rodo, jog požiūris keičiasi ir pas mus. Norint užtikrinti pagalbą tokiems pacientams reikia kelių dalykų.

- Pinigų, pinigų ir dar kartą pinigų?
- Tai svarbu, bet kur kas svarbiau tinkamai įvertinti situaciją ir pritaikyti reikiamus priežiūros protokolus. Pacientų, sergančių net ir skirtingomis retomis ligomis, problemos panašios. Kaip patekti į kompetencijos centrą, kaip gauti daugiadalykę priežiūrą, kuri yra itin svarbi. Kaip rodo tyrimai, būtent tinkamai parinkta priežiūra pagerina pacientų išgyvenamumą. Modernūs vaistai, gydymas, diagnostika - visa tai labai svarbu, bet, žinodamas, kaip liga progresuoja, kuriuos organus gali pažeisti ir skirdamas daugiadalykę pagalbą gydytojas gali pacientui padėti gyventi kokybiškiau.

- Internete apie jus neradau nė vieno neigiamo atsiliepimo, maža to, pacientai rekomenduoja jus kaip kiečiausią ir supratingiausią gydytoją. Ką darote?
- Bendraudama su pacientais neturiu jokio pranašumo. Atvirkščiai, kiekvienas jų yra savo ligos ekspertas. Gydytojams reikia aiškiai suprasti, koks yra jų vaidmuo pacientų gyvenime ir jo nekomplikuoti. Gydytojo darbas - kuo daugiau žinių suteikti pacientui, šeimai, kad jie taptų savarankiškais sprendimų priėmėjais.

- Tačiau dalis gydytojų paburba, kad šiandienos pacientai mano žiną, kuo serga ir kaip ligą gydyti... 
- Man tai - privalumas. Bendradarbiavimas su pacientu kaip su lygiaverčiu parneriu yra dvidešimt pirmo amžiaus medicinos pokytis. Pacientui visada sakau, kad galime apsikeisti straipsniais, rekomendacijomis, pasvarstyti įvairius variantus, įskaitant ir jo siūlomus. Be to, dirbdama su retomis ligomis išsilaisvinau iš komplekso ir nebijau pasakyti, kad ko nors nežinau. Medicina sparčiai keičiasi, tad visko žinoti neįmanoma.

- Ketverius metus buvote atsakinga už vienos didžiausių šalies ligoninių komunikaciją. Kiek ji svarbi gydymo įstaigai?

- Mano nuomone, svarbu atverti duris ir visuomenei parodyti ligoninės „virtuvę“. Dažniausiai žiniasklaidos eteris apie sveikatos sistemą užimamas blogais dalykais. Man norėjosi parodyti, kad būna visko, įskaitant ir labai gražius dalykus. Norėjosi, kad pasirodytų kuo daugiau istorijų, nes puikiai žinau, kad ir mano pacientai ieško informacijos, parašytos žmonėms suprantama kalba.
 
- Gydytojai, puikiai įvaldę savo medicininę kalbą, galbūt ne visada ir pastebi, jog pacientas iš jo pasakymo suprato maždaug trečdalį. Ar darbas komunikacijos srityje praverčia kasdieniame darbe?
- Tam tikra prasme kiekvienas gydytojas dirba viešųjų ryšių specialistu, nes ligą turi pristatyti pacientui, paaiškinti, ką daryti, ir pamokyti, kaip su ja gyventi. Taip, mes skaitome specializuotas knygas, kuriose yra tam tikros formuluotės, ir tikrai būna, kad užstringu bandydama paaiškinti sergančio vaiko mamai diagnozę arba kaip gydysime. Kai matau dideles mamos akis, suvokiu, kad nesuprantamų žodžių buvo daugiau. Aš taip kartais pasijuntu banke, kai man bando paaiškinti apie investicinius fondus ar ką nors panašaus. Šį pavyzdį visuomet prisimenu kalbėdama su pacientais. 

- Ypač daug dėmesio skiriate darbui su pacientų organizacijomis. Kuo tai svarbu jums, kaip gydytojai?
- Tai - itin svarbi gydytojo investicija gilinant pacientų žinias. Be to, jie yra puiki komanda, kai, siekiant politinių sprendimų dėl gydymo ar pacientų gerovės, reikia palaikymo. Puikus pavyzdys pacientų organizacija „Sraunija“: būtent jie buvo pagrindiniai iniciatoriai ir motyvavo gydytojus, kad nauji vaistai sergantiesiems spinaline raumenų atrofija būtų prieinami Lietuvoje.

---

Dosjė
1995–2001 Kauno medicinos universitetas, Medicinos fakultetas, įgytas medicinos magistro laipsnis, gydytojo kvalifikacija
2001–2002 Pirminė rezidentūra Kauno II klinikinėje ligoninėje, įgyta medicinos gydytojo profesinė kvalifikacija
2002–2010 Vaikų ligų ir neurologijos rezidentūra Kauno medicinos universitete, įgyta vaikų ligų gydytojo  ir vaikų neurologo kvalifikacija
2008–2016 „Krizių tyrimo centro“ ekspertė, specializuotos reanimacinės pagalbos, skubiosios medicinos pagalbos kursų instruktorė
2012–2016 Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Viešosios komunikacijos tarnybos vadovė
Nuo 2011–Dr. Kildos klinikos gydytoja vaikų neurologė
Nuo 2014– Kauno klinikų Neurologijos klinikos gydytoja vaikų neurologė
Nuo 2016– Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro koordinatorė

lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!