Nepasirodė „Eurovizijos“ scenoje
 
Gerbėjai, šiemet tikėjęsi po beveik keturių dešimtmečių „Eurovizijos“ scenoje išvysti C.Dion, kuri 1988 metais iškovojo pergalę Šveicarijai, liko nusivylę. Bazelio arenoje pusfinalio metu legendinė dainininkė pasirodė tik iš anksto įrašytame vaizdo pranešime. „Nenorėčiau nieko labiau, kaip būti su jumis, – sakė ji. – Šveicarija amžinai užims ypatingą vietą mano širdyje.“
 
Kad ir nusiminė, daugelis gerbėjų suprato tikrąją priežastį, kodėl 57-erių metų dainininkė negalėjo atvykti. Nors diagnozė buvo nustatyta tik prieš trejus metus, iš tiesų moteris jau keliolika metų kovoja su itin reta neurologine liga – sustingusio žmogaus (stiff-person) sindromu.
 
Spazmai, laužantys šonkaulius
 
Kaip „Today“ aiškina Klivlendo klinikos skausmo medicinos specialistas dr. Desimiras Mijatovic, tokia autoimuninė būklė paveikia vos vieną du žmones iš milijono. Sutrikę nervų-raumenų signalai lemia liemens ir galūnių sąstingį bei skausmingus spazmus.
 
„Tai ypač sunki būklė. Pacientai dažnai pasakoja, kad jaučiasi tarsi būtų užšaldyti vietoje – kūnas tampa savotišku kalėjimu. Sergantieji negali gyventi įprasto gyvenimo“, – pasakoja dr. D.Mijatovic.
 
Anot mediko, spazmus išprovokuoja net menkiausi dirgikliai – garsus triukšmas, prisilietimas ar emocinė įtampa. Sąstingis būna toks stiprus, kad gali lūžti kaulai.
 
Visgi didžiausią skausmą C.Dion kelia tai, jog liga paveikė balsą. „Dainuojant dirba daugybė raumenų. Juos visus gali veikti spazmai. Jei šie raumenys neveikia tinkamai, dainuoti tampa beveik neįmanoma“, – aiškina specialistas.
 
„Kiekvieną kartą, kai tai nutinka, jaučiuosi susigėdusi… Siaubinga negalėti savęs kontroliuoti, – atvirai pasakoja dainininkė dokumentiniame filme „Aš esu: Celine Dion“ (angl. „I Am: Celine Dion“). – Tuo metu atrodo, lyg kažkas tave smaugtų, stumtų gerklę į šoną.“
 
Kelias iki diagnozės užtruko
 
Anot atlikėjos, pirmieji ligos požymiai pasirodė dar 2008-aisiais Vokietijoje, pasaulinio turo „Taking Chances“ metu. „Jaučiausi gerai, papusryčiavau, ir staiga mano balsas pradėjo kilti aukštyn... Jaučiau, kad negaliu jo suvaldyti. Tarsi slysčiau. Negalėjau kontroliuoti absoliučiai nieko“, – interviu NBC laidai „Today“ anksčiau dalinosi C.Dion.
 
Tačiau diagnozė dainininkei buvo nustatyta tik po 14 metų.
„Šį sindromą sunku diagnozuoti, nes simptomai panašūs į kitas ligas. Vidutiniškai žmonėms tenka laukti apie septynerius metus, kol gydytojai nustato tikrąją priežastį“, – aiškina Johns Hopkins medicinos centro direktorius dr. Scottas Newsome’as.
 
Per tuos metus atlikėja improvizavo: prašydavo transponuoti dainas tonu žemiau, gerbėjams aiškindavo, kad koncertus atšaukia dėl sinusų ar ausų infekcijų. Galiausiai ėmė vartoti pavojingas raminamųjų dozes.
 
„Nežinojau, kad tai gali mane pražudyti“, – prisipažįsta ji. Prieš pasirodymą C.Dion išgerdavo mažiausiai dvigubą raminamųjų dozę, bet vos nuėjusi nuo persirengimo kambario iki užkulisių jausdavo, kad vaisto poveikis jau išnykęs.
 
Ligą dainininkė slėpė ne tik nuo gerbėjų, bet ir nuo vėžiu sergančio vyro bei vadybininko René Angélil.
 
„Turėjau auginti vaikus. Turėjau slėptis. Turėjau bandyti būti didvyre“, – BBC interviu prisimena C.Dion.
 
2020-aisiais, kai dėl pandemijos koncertai buvo sustabdyti, dainininkė pagaliau galėjo susitelkti į savo sveikatą. Po daugybės tyrimų rugpjūtį ji išgirdo diagnozę.
 
„Tai gali skambėti keistai, bet buvau laiminga. Pagaliau žinojau, kas man yra, galėjau judėti su banga, o ne prieš ją“, – sakė ji.
Išgirdusi diagnozę, atlikėja atšaukė visus 2023 ir 2024 metų koncertus. „Nenoriu daugiau apgaudinėti gerbėjų. Turiu būti sąžininga su tais, kurie mane palaiko. Nors skauda širdį, bet į sceną grįšiu tik tada, kai būsiu pasiruošusi“, – tuomet kalbėjo C.Dion.
 
Tiesa, į sceną – nors ir trumpam – ji sugrįžo kur kas anksčiau, nei tikėjosi. Stovėdama Eifelio bokšte per Paryžiaus olimpinių žaidynių atidarymą ji atliko jausmingą Edith Piaf dainą „L'Hymne à L'Amour“.
 
Gyvenimas su liga
 
Kaip gyvena sustingusio žmogaus sindromą turinti žvaigždė, žiūrovai galėjo išvysti pernai vasarą pristatytame Irene Taylor režisuotame dokumentiniame filme.
 
Bene labiausiai šokiruojanti scena „Aš esu: Celine Dion“ užfiksuota po dviejų dienų intensyvių pastangų įrašinėjimo studijoje. C.Dion pagaliau pasiekus norimą rezultatą, džiaugsmą akimirksniu pakeitė stiprus spazmo priepuolis.
 
Per maždaug dešimt minučių jos kūnas visiškai sustingo, akys išsiplėtė, lūpos nekontroliuojamai virpėjo. Dainininkė negalėjo ištarti nė žodžio – tik dejavo.
 
Pamačiusi filmo montažą, C.Dion buvo kategoriška: „Nieko neiškirpkite iš šios scenos – dabar žmonės supras.“
 
„Būdama tokia atvira apie savo kelionę ir patirtis, Celine atkreipė dėmesį į sustingusio žmogaus sindromą. Tikimės, kad tai paskatins skirti daugiau išteklių retų ligų tyrimams“, – filmo pasirodymą teigiamai vertina Jeilio universiteto Medicinos mokyklos gydytoja dr. Jennifer Hankenson.
 
Treniruojasi kaip lengvaatletė
 
Šiandien dainininkės gyvenimas – tai penkių dienų per savaitę reabilitacijos maratonas.
 
NBC interviu dainininkė atskleidė, kad net paprasčiausi veiksmai kasdienybėje jai virsta iššūkiu: „Kai gaminu maistą – o aš labai mėgstu gaminti – mano pirštai sustingsta tam tikroje padėtyje. Kojos spazmuoja, tarsi jas sutrauktų mėšlungis, bet jos lieka užfiksuotos vienoje pozicijoje, nepavyksta jų atpalaiduoti.“
 
„Turiu du pasirinkimus. Arba treniruojuosi kaip atletė ir dirbu iš visų jėgų, arba pasiduodu, lieku namuose, klausausi savo dainų ir dainuoju veidrodžiui. Pasirinkau dirbti visu kūnu ir siela su medikų komanda. Mankštinu kojų pirštus, kelius, blauzdų raumenis, rankų pirštus, lavinu balsą“, – vardina C.Dion.
 
„Nors Celine šia liga sirgs visą gyvenimą, terapija, mažinanti raumenų spazmus, padės jai vėl būti scenoje“, – optimistiškai ateitį vertina dainininkės gydytoja dr. Amanda Piquet.
 
„Sunkiai dirbu, o rytoj bus dar sunkiau, – kalba atlikėja. – Bet vienas dalykas niekada nesikeis – noras. Jei negalėsiu bėgti, eisiu. Jei negalėsiu eiti, šliaušiu. Bet nesustosiu.“

lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!