Nori būti savarankiški
 
„Savarankiškumas ugdomas ne vien dideliais projektais. Jis prasideda kasdienybėje – nuo paprasto klausimo: „O ko nori tu?“ Reikia suteikti žmogui tikrą pasirinkimą, informaciją pateikti jam suprantamu būdu, duoti pakankamai laiko apsispręsti ir leisti patirti pasirinkimo pasekmes“, – sako Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros projekto „Perėjimas nuo institucinės globos prie bendruomeninių paslaugų Sostinės regione, Vidurio ir Vakarų Lietuvos regione“ veiksnumo apribojimo prevencijos specialistė Kristina Dodienė.
 
Ji atkreipia dėmesį, kad noras pačiam spręsti, rinktis ir kiek įmanoma valdyti savo gyvenimą nėra susijęs su diagnoze – tai kiekvieno žmogaus poreikis. Vis dėlto dalis žmonių, turinčių intelekto negalią, ilgus metus neturėjo galimybės to savarankiškumo mokytis.
 
Už juos buvo nusprendžiama, padaroma, kartais net neklausiant, ko jie patys nori. Jeigu žmogaus metų metus niekas neklausia, ką jis norėtų veikti, kur gyventi ar kuo būti, ilgainiui jis gali nustoti reikšti savo norus. Tačiau tai nereiškia, kad jų neturi. Tiesiog jis neišmoko pasirinkti, nes tam nebuvo sudarytos sąlygos.
 
Kaip yra pastebėjusi projekto vadovė Svajonė Rainienė, dalis sisteminę atskirtį patyrusių žmonių tarsi „neišmoko norėti ir svajoti“. „Svarbu pabrėžti ir tai, kad savarankiškumas nereiškia, jog žmogus privalo viską padaryti vienas. Nė vienas iš mūsų taip negyvename – visi tam tikrose situacijose prašome patarimo arba pagalbos ar bent ieškome informacijos viešai prieinamuose šaltiniuose“, – sako ji ir priduria, kad savarankiškumas reiškia, jog žmogus pats dalyvauja priimant sprendimus ir gauna tiek pagalbos, kiek jos jam iš tikrųjų reikia, bet jo valia nėra pakeičiama kito žmogaus valia.
 
Su ja sutinka ir dienos centro „Šviesa“ direktoriaus pavaduotoja Sigita Narauskaitė. Ji sako, kad kiekvienas žmogus, nepriklausomai nuo negalios sunkumo, gali išreikšti, ko nori ir nenori. Tą galima suprasti iš verbalinės ir neverbalinės kalbos. „Netgi agresija kalba apie nepatenkintą poreikį ir, jeigu tą supranti bei atliepi, žmogus nurimsta. Svarbiausia pabandyti suprasti, pažinti šalia esantį asmenį su intelekto negalia, atrasti su juo santykį ir tame santykyje atliepti tą poreikį“, – kalbėjo ji.
 
Veiksnumas vis dar ribojamas
 
Kaip pastebi K.Dodienė, žmonių, turinčių intelekto negalią, teisė spręsti, ką valgyti, kuo apsirengti, kur ir su kuo gyventi, kokią profesiją rinktis, vis dar ribojama: „Kartais teisiškai, apribojus žmogaus veiksnumą, o kartais tiesiog kasdieniame gyvenime, kai artimieji, globėjai ar darbuotojai nusprendžia, kas žmogui yra „geriausia“, jo paties net nepaklausę. Ir tikrai nebūtinai iš piktos valios. Kartais tiesiog iš perdėtos globos, kuri dažnai kyla iš noro apsaugoti. Tačiau dėl to žmogui gali būti atimta galimybė mokytis, klysti, priimti atsakomybę ir gyventi savo gyvenimą.“
 
Problemos mastą rodo ir skaičiai: 2024 m. Neveiksnių ir ribotai veiksnių asmenų registre buvo 11 933 žmonės, kurių civilinis veiksnumas tam tikroje srityje buvo apribotas. Dar 2 103 žmonės, pripažinti neveiksniais tam tikroje srityje.
 

„Tačiau pokyčių tikrai yra. Vis daugiau kalbame ne apie tai, ką žmogui uždrausti, o apie tai, kokios pagalbos jam reikia, kad jis galėtų pats priimti sprendimą“, – sako Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros veiksnumo apribojimo prevencijos specialistė Kristina Dodienė. Nuo 2024 metų Lietuvoje plėtojamas pagalbos priimant sprendimus modelis, vykdoma atvejo vadyba, veiksnumo apribojimo prevencija, socialinių dirbtuvių veikla.

 
„Šios paslaugos jau padeda žmonėms savarankiškai naudotis viešuoju transportu, dirbti, užsidirbti, planuoti išlaidas ir drąsiau reikšti savo nuomonę. Taigi situacija keičiasi, bet netolygiai“, – akcentuoja K.Dodienė. Paslaugos ir gerosios praktikos juda į priekį greičiau negu visuomenės, institucijų ir kartais net specialistų požiūris. Todėl tai yra ne tik teisinis, bet ir vertybinis pokytis.
 
Perdėtas rūpestis ir noras apsaugoti
 
S.Narauskaitė atkreipia dėmesį tai, kad asmenys su negalia turi vis daugiau pasirinkimų. Jie gali gauti trumpalaikės globos paslaugas, lankyti dienos centrus, užsiimti įvairiomis veiklomis. Jiems taip pat sudaromos galimybės mokytis.
 
„Dabar, kitaip nei anksčiau, kai labiau buvo stengiamasi apsaugoti žmones nuo galimų rizikų, atsiranda vis daugiau variantų, kaip įtraukti žmones, atsiklausti jų nuomonės, atsiranda asmeniniai asistentai ir po truputį Lietuvoje daugėja galimybių“, – kalbėjo S.Narauskaitė.
 
„Lankydamasi „Arkos“ bendruomenėje Prancūzijoje pamačiau, kaip net labai sunkią negalią turintis žmogus aiškiai išreiškia, kad jis to nesirengs, arba tuo rengsis, kad jam patinka tokie kvepalai, o ne kitokie. Norėtųsi, kad Lietuvoje mes irgi sudarytume sąlygas žmonėms su negalia jaustis oriai. Jaustis oriai darant pasirinkimus, taip pat kad jie ne vien tik apsaugomi, bet ir gali imtis tam tikrų sprendimų“, – tęsė S.Narauskaitė.
 
Pašnekovė pastebi, kad šiandien žmonėms kartais pritrūksta kantrybės palaukti, kol asmuo su negalia supras, ko nori. Dažnai atrodo, kad bus paprasčiau nuspręsti už jį, o ne išlaukti, kol jis pats apsispręs.
 
Ji papasakojo, kad kartą asmenį su intelekto negalia lydėjo į banką ir buvo nustebusi, kai banko darbuotojas kreipėsi ne į ją, o į patį žmogų su negalia. „Mane džiugina, kad netgi tokiose struktūrose kaip bankas atsiranda tendencija, orientuota į žmogų, o ne į jo asistentą“, – sakė S.Narauskaitė.
 
„Tikiu, kad reikia dar laiko ir reikia galbūt minkštosios investicijos į pačius žmones su negalia, kad jie išdrįstų būti savimi, išdrįstų patikėti savo jausmais, išdrįstų patikėti, kad gali kalbėti ir būti išgirsti. Manau, kad su laiku turėsime tikrai gražią visuomenę“, – viliasi S.Narauskaitė.
 
Gali kurti šeimą ir turėti vaikų
 
Vienas dažniausių įsitikinimų, kad asmenys su intelekto negalia negali kurti šeimos bei susilaukti vaikų. Pati intelekto negalia savaime nereiškia nei nevaisingumo, nei nesugebėjimo mylėti, gyventi poroje ar rūpintis vaiku. Jungtinių Tautų asmenų su negalia teisių konvencija aiškiai įtvirtina jų teisę tuoktis, kurti šeimą, spręsti dėl vaikų ir gauti reikalingą pagalbą atliekant tėvų pareigas.
 
Vaikas negali būti atskirtas nuo tėvų vien dėl vaiko ar jo tėvų negalios. „Žinoma, nereikia šios temos ir romantizuoti. Tėvystė yra didelė atsakomybė kiekvienam žmogui. Ne kiekvienas žmogus – turintis negalią ar jos neturintis – yra pasirengęs auginti vaiką. Tačiau gebėjimas būti tėvu ar motina turi būti vertinamas individualiai, pagal konkrečią situaciją, o ne iš anksto nusprendžiamas pagal diagnozę“, – akcentuoja K.Dodienė.
 
Prireikus, šeimai turi būti teikiama praktinė pagalba: mokoma rūpintis kūdikiu, planuoti biudžetą, lankytis gydymo įstaigose, tvarkyti buitį ir užtikrinti vaiko poreikius. Viešai aprašyti Lietuvos atvejai rodo, kad negalios diagnozė vis dar kartais tampa pagrindu abejoti žmogaus teise auginti vaikus, net kai jo gyvenimo situacija gerėja.
 
Tačiau teismai yra apgynę vaikų teisę augti biologinėje šeimoje ir priminę, kad į žmogų negalima žiūrėti vien per negalios prizmę. „Kartu turime pripažinti, kad Lietuvos teisėje tebėra ribojimų: asmuo, teismo pripažintas neveiksniu šeimos santykių srityje, negali sudaryti santuokos, o ribotai veiksniam asmeniui reikia rūpintojo sutikimo arba teismo leidimo. Todėl veiksnumo apribojimas gali tiesiogiai paveikti žmogaus teisę kurti šeimą“, – sako ji.



Projektas „Nepasiduodantys negaliai“

Projektą iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas, 9 tūkst. eurų



Partneriai: