Sunkūs pirmieji žingsniai
 
„Dukrai buvo devyni mėnesiai, kai gydytoja ištarė: cerebrinis paralyžius, – prisimena vilnietė Jolita. – Gydytoja kalbėjo apie ankstyvąją reabilitaciją, raidos perspektyvas, būtinas procedūras, bet aš girdėjau tik atskirus žodžius, kurie skambėjo lyg pro miglą. Tą dieną prasidėjo kelionė, kuriai nebuvau pasiruošusi. O kaip jai gali pasiruošti? Verkiau visą naktį, o ryte pradėjau ieškoti informacijos – skaičiau viską, ką tik galėjau rasti internete apie cerebrinį paralyžių. Lietuviškų šaltinių buvo nedaug, užsienio puslapiuose radau daugiau vilties teikiančių istorijų. Neįsivaizdavau, kas mūsų laukia, ir ta nežinia baugino.“
 
Moteris teigia, kad pirmieji metai atmintyje tarsi susiliejo: nesibaigiantys vizitai pas gydytojus, reabilitacijos, terapijos. „Reabilitacijos centruose sutikau kitas mamas, kurios tapo ne tik palaikymo grupe, bet ir informacijos šaltiniu. Viena mama pasidalino kineziterapeuto kontaktais, kita papasakojo apie naują terapijos metodą Druskininkuose, trečia patarė, kaip greičiau gauti kompensacinę techniką. Valstybinėse įstaigose eilės nusidriekdavo mėnesiams į priekį. Privačios terapijos kainavo tiek, kad teko parduoti automobilį. Bet sustoti negalėjome – kiekviena diena be reabilitacijos atrodė kaip žingsnis atgal“, – pasakoja Jolita.
 
Ji teigia laiką išmokusi matuoti ne dienomis ar mėnesiais, bet mažais Austėjos pasiekimais: „Štai ji pati paėmė žaislą, štai nusišypsojo naujai sutiktam žmogui, ištarė žodį. Tokie buvo mūsų šeimos įkvėpimai.“
 
Pirmieji integracijos iššūkiai
 
2014-ųjų pavasarį šeima Austėjai pradėjo ieškoti darželio. Šis žingsnis vilniečiams atskleidė, kiek mažai sistema tuomet buvo pasiruošusi priimti negalią turinčius vaikus. „Specializuotų grupių Vilniuje radome vos kelias, ir visos jau buvo perpildytos dvejiems metams į priekį. Įprastuose darželiuose išgirdau įvairių atsakymų – nuo mandagaus „gal pabandykite kitur“ iki tiesaus „niekaip, neturime tam sąlygų“,“ – prisimena Jolita.
 
Po šešių mėnesių paieškų šeima pagaliau rado darželį Žirmūnuose, kurio administracija „turėjo drąsos ir širdies priimti Austėją į įprastą grupę“. Tačiau realybė greitai parodė, su kokiais iššūkiais susiduria integracinis ugdymas. Grupėje nebuvo specialiai pritaikytų baldų. Auklėtojos, nors ir stengėsi, neturėjo patirties dirbti su individualios pagalbos poreikių turinčiais vaikais. „Ir kitų vaikų tėvai iš pradžių reagavo atsargiai – mačiau akyse baimę, nerimą“, – sako Austėjos mama.
 
Vis dėlto būtent darželyje mergaitė pirmą kartą patyrė socializacijos, bendrystės džiaugsmą: mokėsi dainuoti, piešti, žaisti. „Taip, jos piešiniai atrodė kitaip, ji negalėjo bėgioti per rytinę mankštą, bet ji buvo grupės dalis. Pamažu keitėsi ir tėvų požiūris – jie pamatė, kad vaikas ratukuose grupėje gali būti ne problema, o galimybė jų vaikams išmokti empatijos ir supratimo“, – teigia Jolita.
 
Atsiskleidė mokykloje
 
Mokyklos pasirinkimas šeimai tapo dar sudėtingesniu iššūkiu. „2018-aisiais aplankėme septynias mokyklas, kol radome tą, kuri ne tik turėjo pandusą, bet ir administraciją, pasiruošusią priimti mūsų vaiką. Tačiau net ir čia infrastruktūra nebuvo iki galo pritaikyta: nebuvo lifto į antrą aukštą, kur vyko dauguma pamokų, tualetai buvo nepritaikyti, o klasėje nebuvo vietos patogiai pastatyti neįgaliojo vežimėlį. Mokytojai iš pradžių nežinojo, kaip dirbti su Austėja. Kaip pritaikyti užduotis? Kaip vertinti? Kaip integruoti į klasės veiklas? Pirmąjį pusmetį teko nuolat būti šalia. Pati sėdėjau klasėje kaip pagalbininkė. Vėliau mokykla gavo finansavimą mokytojo padėjėjui, bet užtruko dar pusę metų, kol pavyko rasti tinkamą specialistą“, – prisiminimais dalinasi Jolita.
 
Netrukus mokykloje atsiskleidė tikrasis Austėjos potencialas – ji pasirodė esanti nepaprastai gabi lietuvių kalbai ir literatūrai. Jos rašiniai tapo pavyzdžiu kitiems mokiniams, o mokytoja pradėjo ieškoti būdų, kaip išnaudoti jos stipriąsias puses, siuntė kūrybą į konkursus. „Klasės draugai pamažu priprato prie dukters kitoniškumo – Austėja tapo tiesiog bendraklase, kuri važiuoja, o ne vaikšto“, – sako Jolita.
 
Du žingsniai pirmyn, vienas atgal
 
„Per šį dešimtmetį matau, kaip keičiasi visuomenės požiūris į vaikus turinčius . 2014-aisiais žmonės gatvėje atvirai spoksodavo, kai kurie net pirštais rodydavo. Kavinėje ne kartą esame išgirdę „ar jūs norite užsisakyti išsinešimui?“ Šiandien situacija jau kitokia. Vis dažniau sutinkame žmones, kurie žiūri į akis, šypsosi, natūraliai bendrauja. Parduotuvėse atsiranda platesnių praėjimų, kavinėse – specialių nuolydžių ir pritaikytų stalų. Viešasis transportas pamažu tampa prieinamas vežimėliams. Bet svarbiausia – keičiasi požiūris. Negalią turintis vaikas nebėra „vargšiukas“. Jis tiesiog vaikas, gyvenantis su savo iššūkiais ir su savo talentais“, – sako Austėjos mama.
 
Valstybės politika neįgaliųjų atžvilgiu per dešimtmetį taip pat pasikeitė, nors ir ne taip stipriai, kaip norėtųsi, sako Jolita. „Prieš dešimtmetį gauti kompensacinę techniką buvo tikras biurokratinis košmaras – dokumentus surinkti užtrukdavo mėnesiais. Šiandien procesas paprastesnis, nors vis dar per daug biurokratizuotas“, – pastebi ji.
 
Integracija į švietimo sistemą, anot Jolitos, taip pat palengvėjo – atsirado daugiau specializuotų grupių, daugiau mokyklų pritaiko savo aplinką: „Tiesa, vis dar trūksta specialistų, ypač regionuose. Logopedų, ergoterapeutų, specialiųjų pedagogų eilės kartais nusidriekia mėnesiams. Prasta situacija ir su mokytojų padėjėjais.“
 
Žvelgdama į ateitį, moteris sako neslepianti jaudulio: „Dažnai susimąstau: kaip ji stos į universitetą? Ar ras darbą? Ar galės gyventi savarankiškai? Lietuvoje dar labai trūksta sistemos, kuri padėtų negalią turintiems jaunuoliams tapti visaverčiais visuomenės nariais. Trūksta pritaikytų būstų, darbo galimybių, socialinių paslaugų. Kita vertus, matau ir daug vilties. Kiekvienais metais atsiranda vis daugiau įmonių, kurios priima negalią turinčius darbuotojus. Vyresni pažįstamų vaikai su negalia dalyvauja įvairiose skatinamosiose programose. O ir technologijos atveria naujas galimybes“, – viltingai kalba Jolita.
 
Dukra išmokė pamokų
 
Visgi svarbiausia, anot pašnekovės, nauja karta, kuriai kitoniškumas nebėra kliūtis.
„Džiaugiuosi kintančiu požiūriu – tiek aplinkinių, tiek asmeniškai savo. Tik augindama Austėją įvertinau, kad stiprybė slypi ne fiziniuose gebėjimuose, o dvasioje. Kad kiekvienas vaikas turi savo kelią ir tempą“, – išmoktomis pamokomis šiandien džiaugiasi moteris.
 
Ji atkreipia dėmesį į tai, kaip svarbu viešai kalbėti, nebijoti keisti aplinkinių požiūrį, priimti pagalbą bei nebijoti jos paprašyti.
 
„Metams bėgant supratau, kad negalią turintis vaikas nėra tragedija. Tai tiesiog kitoks kelias, reikalaujantis daugiau kantrybės, išmonės ir meilės. Ir nors kelias tikrai sunkesnis, jis atneša savo dovanas – stipresnį ryšį su vaiku, didesnį jautrumą kitiems“, – sako Jolita.


Projektas „Nepasiduodantys negaliai“

Projektą iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas, 8 tūkst. eurų



Partneriai: