Virginijus: pigmentinio retinito gydymo nėra

Vytautas Paulius Rasokaitis
2023-11-06
Pigmentiniu retinitu iš Zarasų kilęs, šiuo metu Kaune gyvenantis Virginijus Jucius serga jau penkiolika metų. Sukūręs šeimą, su žmona auginantis tris dukras. Šiuo metu Virginijus aktyvus visuomeniniame gyvenime: nemažai padeda visuomenei, pristatydamas Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjungos veiklas. Kai tik prireikia, pakonsultuoja, padeda viešinti organizacijos vykdomas iniciatyvas.
Virginijus: pigmentinio retinito gydymo nėra
Kasdieninėje aplinkoje silpnai matančiam Virginijui Juciui ypač padeda šeima – tiek žmona Indrė, tiek dukros, kurių šeimoje auga trys.

Gydymo nėra
Kai dar pakankamai gerai matė, Virginijus sėkmingai pabaigė aplinkosaugos bakalauro studijas. Vyras pasakoja jaunystėje domėjęsis ornitologija. O jau kiek vėliau, progresuojant akių ligai, krimto masažo mokslus, įgijo masažuotojo specialybę. Tiesa, dėl per didelių fizinių krūvių, kurie nerekomenduojami silpnaregiams, šia specialybe neužsiima.
 
Pigmentinis retinitas – genetinė liga, kaip gydytojai Virginijui yra sakę, tai – jaunų žmonių liga, kuomet yra pažeidžiama tinklainė. „Tinklainė praranda savo funkciją: pradžioje siaurėja akiplotis ir dingsta naktinis matymas. Bet kadangi liga progresuoja lėtai, gal tiesiog neatkreipi dėmesio, kodėl naktį prasčiau matai. Vėliau jau atsiranda rūpesčių, nes tiesiog ko nors nepamatei, kur nors užkliuvai. Aplinkiniai pradeda pastebėti, kad kai ką nors reikia paimti, tu neatrandi. Gydytojai tuomet atlikę tyrimus nustato šitos ligos padarinius“, – pasakoja V.Jucius.
 

Pasak pašnekovo, šios ligos gydymo nėra jokio, kontrolės vaistais – taip pat. Liga pažeidžia tinklainę ir matymas lieka tik per vyzdį. „Mano ligos akiplotis yra mažiau negu 10 laipsnių. Dabar nešioju akinius, jie šiek tiek padeda. Jeigu esu pažįstamoje aplinkoje, kur yra pakankamas apšvietimas, jeigu tai yra stacionarus dalykas, susikoncentravęs galiu pamatyti tą daiktą“, – pasakoja Virginijus. Tačiau, anot jo, jeigu tik kas nors nukrenta arba vyksta šalia, tų daiktų įžiūrėti nepavyksta.
Pasak Virginijaus, liga visiškai pakeitė dienos planavimą, nes kai nėra naktinio matymo, darbus turi suspėti padaryti šviesiu paros metu: „Tai užtrunka daug laiko, tenka adaptuotis, tenka ieškoti būdų, kaip tuos trūkumus kompensuoti.“
 
Šeima – stiprus ramstis
Kasdieninėje aplinkoje Virginijui padeda šeima – tiek dukros, tiek ir žmona. „Kadangi sergu seniai, artimieji tikrai gerai sugeba padėti, kai tik reikia. Taip pat visada yra Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjunga, kurios darbuotojai, esant reikalui, irgi atskuba į pagalbą. Yra organizuojamos veiklos, galima ką nors nuveikti, tobulėti, gali gauti tvarkant dokumentus“, – pasakoja pašnekovas.
 
Šiuo metu V.Jucius teikia savanoriškas konsultacijas, padeda kurti infrastruktūrą, aplinką, jog ji būtų labiau pritaikyta neregių ir silpnaregių bendruomenei. Dalyvauja ne viename projekte aplinkos prieinamumui didinti. Be to, pašnekovas dar mokosi ir technologinio kompiuterinio darbo raštingumo.
 
„Vienas svarbių dalykų, neleidžiančių pasiduoti, yra vaikai. Tu negali užsidaryti, sėdėti ir nieko neveikti, nes ir vaikams reikia pagalbos. Namuose yra dalykų, kuriuos turi padaryti vyras. Kad ir silpniau matant, baldą reikia surinkti. Tada mažieji padėjėjai, vaikai, paduoda tam tikrus įrankius. Taip ir kažką padarai, ir vaikus ko nors išmokai. Jiems smagu. Vėlgi, tada žmogus jautiesi ir naudingas“, – sako V.Jucius.
Pašnekovas pasakoja, kad regintiesiems šiuo metu Aklųjų ir silpnaregių sąjunga veda edukacijas, kurioje galima užsidengus akis turėti neregį gidą, parodantį kokiomis technologijomis naudojasi silpnaregiai ir neregiai: „Galima pasižiūrėti pro akinius, kurie imituoja tam tikras ligas. Tu gali pasivaikščioti po pastatą uždengtomis akimis su baltąja lazdele. Šios edukacijos vyksta treti metai, pojūčių turizmo projektas pavadinimu ,,NeRegĖjimo galia“.“


 

Interviu su specialistu

Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjungos viceprezidentas Vilmantas Balčikonis:
 
- Kaip ir kokios skaitmeninės technologijos palengvina aklųjų ir silpnaregių kasdienybę?
 
- Šiais laikais kompiuteris ir išmanusis telefonas yra geri neregio ir silpnaregio draugai. Tiek kompiuteris, tiek telefonas turi ekrano įgarsinimo programas, kurios įgarsina ekrane vaizduojamą informaciją balsu ir leidžia naudotis interneto naršyklėmis, teksto redaktoriais, įvairiomis kitomis programomis. Neregiai apsiperka internetu, moka mokesčius, planuoja keliones ir perka bilietus, bendrauja „Facebook“ platformoje. Tik svarbu du dalykai: tinklalapiai ir mobiliosios programėlės turi būti sukurtos laikantis informacijos prieinamumo standartų. Neregiai ir silpnaregiai turi turėti atitinkamus technologijų valdymo įgūdžius.

 
- Su kokiais, ne tik fiziniais sunkumais tenka susidurti regos negalią turintiesiems? Kokios pagalbos trūksta silpnaregiams ir neregiams?
 
- Sunkiausia būna staiga praradus regą. Tuomet tenka iš naujo mokytis orientuotis aplinkoje, atlikti tokius paprasčiausius veiksmus, kaip pasidaryti kavos, išsiskalbti drabužius, paskambinti ar parašyti žinutę artimiesiems. Netekus regos labai lengva užsidaryti namuose ir priklausyti nuo aplinkinių pagalbos. Šioje situacijoje padeda kompleksinė socialinė reabilitacija, kurią vykdo Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjunga.
 
- Kokios pagrindinės kompleksinės socialinės reabilitacijos paslaugos yra teikiamos regos negalią turintiems žmonėms?
 
- Orientacijos ir mobilumo užsiėmimai, kuriuose mokoma, kaip saugiai keliauti pasinaudojant baltąja lazdele arba likusiu regos likučiu. Komunikacijos įgūdžių lavinimas: kaip nematant naudotis kompiuteriu, telefonu, skaityti knygas. Kasdienių įgūdžių lavinimas: kaip nematant apsitarnauti, gaminti valgį, tvarkytis buityje. Grupiniai ir individualūs psichologo užsiėmimai padeda įveikti po regos netekimo kylančius individualius sunkumus. Informacijos apie pagalbą praradus regą prašome ieškoti www.lass.lt.

lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai! 

 

Komentuoti:

Vardas:
Komentaras:

    Budinti vaistinė


    Mobiliąsias vaistines M.Jakubauskienė vadina sveikintina iniciatyva

    Mobiliąsias vaistines M.Jakubauskienė vadina sveikintina iniciatyva

    Sveikatos apsaugos ministrė Marija Jakubauskienė sako, kad mobiliosios vaistinės būtų gera galimybė priartinti vaistų įsigijimą gy...
    Vaistinės atidaromos greičiau, nei „kepami“ vaistininkai

    Vaistinės atidaromos greičiau, nei „kepami“ vaistininkai

    „Vaistinės atidaromos greičiau, nei „kepami“ vaistininkai“, – aiškinama verslo atstovams, nor...

    razinka


    Sveika šeima


    Kodėl mes viską skaičiuojame?

    „Man dar trūksta pusantro tūkstančio žingsnių“, „per tris valandas perskaičiau 120 puslapių“, „čia tikrai daugiau nei dešimt gramų cukraus“, „šiąnakt giliai miegojau tik 4,5 valandos”, „mano grojaraštyje - jau 800 dainų“... Kai prie vakarienės stalo eili...

    Pakalbėkim apie tai


    Svetur


    Tamsioji senatvės pusė – šiurpūs savižudybių rodikliai

    Urugvajuje vyresnio amžiaus žmonių savižudybių mastas kelia nacionalinį susirūpinimą, tačiau statistiniai duomenys atskleidžia, kad Lietuvoje situacija dar kritiškesnė. Abiejų šalių ekspertai kaip pagrindines problemas įvardija nutrūkusius socialinius ryšius, vienišumą ir pagalbos trūkumą.

    Redakcijos skiltis


    Komentarai


    Medicinos bendruomenė – atsakingas valstybės partneris. Laikas tai išnaudoti
    Andrej Rudanov Medicinos bendruomenė – atsakingas valstybės partneris. Laikas tai išnaudoti
    Egalitarizmo kritika
    Henrikas Vaitiekūnas Egalitarizmo kritika
    Pasiryžę gimdyti? Niekada!
    Gediminas Karoblis Pasiryžę gimdyti? Niekada!

    Naujas numeris