21-osios chromosomos žmonės

Gintaras Medonis
2022-01-24
Vienas iš 700 pasaulio kūdikių gimsta su Dauno sindromu. Šie 0,14 proc. Žemės gyventojų vis dar apipinti ginčais dėl ribos tarp asmeniškumo ir neasmeniškumo ar nuolat kintančių rasės ir žmogaus teisių sampratų.
21-osios chromosomos žmonės
Jokių ypatingų trisomija 21anomalijos atsiradimo priežasčių mokslas nenustatė. Nustatyta nebent, kad kūdikio su Dauno sindromu gimimo rizika gerokai išauga tėvams senstant: jei dvidešimties metų moters tikimybė susilaukti tokio vaiko yra 1 iš 1500, 40 metų moteriai – 1 iš 100.

Žiaurūs eugenikų kaltinimai
„Labai daug įgimtų idiotų yra mongolai“, – 1867 m. rašė šios ligos bendrapavardis Johnas Lengdonas Daunas. 30 metų tapęs Earlswood’o (Surrey, Anglija) Idiotų ir imbecilų prieglaudos direktoriumi ir įkvėptas pseudomokslinių rasės teorijų J.L.Daunas fotografavo šimtus kalinių ir matavo jų kaukoles, priskirdamas juos kaukaziečiams, mongolams, malajiečiams, etiopams ar actekams. „Mongoloidų“ pažintiniai gebėjimai buvo įvairūs, tačiau beveik visi jie turėjo tam tikrą kalbos sutrikimą ir raidos vėlavimą. J.L.Dauno manymu, faktas, kad baltos rasės tėvai galėjo pagimdyti mongolus, buvo rasinės degeneracijos rezultatas, aukštesnei rasei regresuojant į primityvesnius protėvius.
 
Eugenikai, tarp jų ir J.L.Dauno sūnus Redžinaldas, šia mąstymo kryptimi žengė dar vieną žingsnį. Vienintelis būdas sustabdyti demografinę savižudybę, tvirtino jie, tai užkirsti kelią psichikos negalią turintiems žmonėms ir kitiems „nepageidaujamiems asmenims“ daugintis. Iki Antrojo pasaulinio karo pradžios priverstinė sterilizacija buvo teisėta 31 JAV valstijoje.
 

Naciai eugeniką pritaikė prie logiškos, niūrios baigties. „Aktion T4“ Adolfo Hitlerio nurodymu prasidėjo 1939 m., kai buvo pradėti žudyti fiziškai ir protiškai neįgalūs vaikai iki trejų metų. Vaikai buvo vežami į psichiatrines ligonines, apsimetant, kad jiems skirta ypatinga priežiūra, o gydytojai juos numarindavo badu. Programa vėliau išsiplėtė ir apėmė vyresnius vaikus, paauglius ir galiausiai suaugusiuosius, numarinamus įvairiai, nuo narkotikų dozės iki mirtinos injekcijos ar dujų kamerų, vėliau įrengtų Aušvico ir kitose naikinimo stovyklose. Iki karo pabaigos psichiatrinėse ligoninėse Vokietijoje, Austrijoje, Lenkijoje ir tuometinėje Čekoslovakijoje naciai nužudė apie 250 tūkst. žmonių.
 
Atrado mutaciją
XIX a. rasinės degeneracijos samprata XX a. išsivystė į genetinę mutaciją: 1956 m. mokslininkai išsiaiškino, kad žmonės turi po dvi 23 chromosomų kopijas, iš viso jų yra 46. Po trejų metų prancūzų biologai Marthe Gautier ir Jérôme Lejeune atrado, kad „mongoloidai“ turi papildomą 21-osios chromosomos kopiją, būklę, vadinamą trisomija 21. Praeis dar beveik dešimtmetis, kol Pasaulio sveikatos organizacija, reaguodama į tikrų mongolų skundus, galiausiai perkrikštys „mongolizmą“ į Dauno sindromą, pavadinimą, pažįstamą ir mums.
 
Jokių ypatingų šios genetinės anomalijos atsiradimo priežasčių (lytis, tautybė, sveikatos būklė, tėvų gyvenimo būdas) mokslas nenustatė. Nustatyta nebent, kad kūdikio su Dauno sindromu gimimo rizika gerokai išauga tėvams senstant: jei dvidešimties metų moters tikimybė susilaukti tokio vaiko yra 1 iš 1500, 40 metų moteriai – 1 iš 100.

Dauno sindromas yra genetinis sutrikimas, ir jis tikrai egzistuoja tiek pat, kiek egzistuoja chromosomų anomalija. Tad jų būta ir antikos laikais.
 
Galimybė nutraukti nėštumą
Naujasis pavadinimas sutapo su naujais medicinos atradimais. 1968 m. atlikus prenatalinį patikrinimą, vadinamą amniocenteze, tapo įmanoma nustatyti vaisiaus 21 trisomiją 15-osios nėštumo savaitės metu. 1973 m. Roe V. Wade JAV įteisino abortus, o po dvejų metų viena pora iš Niujorko padavė į teismą gydytojus dėl to, kad šie neinformavo jų apie amniocentezę. Jei jie būtų žinoję, teigė pora, kad vaikas gims su Dauno sindromu, nėštumą būtų nutraukę. Jie kreipėsi į teismą žalai dėl dukters „neteisėto gyvenimo“ atlyginti ir galų gale sudarė taikos sutartį, kompensuojančią vaiko medicinines išlaidas visą gyvenimą. Praėjus metams, pora dukrą atidavė įvaikinti.

 
Iki 1982 m. kūdikių chirurgijos pažanga leido ištaisyti įgimtus defektus, kurie kamuoja pusę Dauno sindromo kūdikių. Bet bendrą požiūrį gerai iliustruoja istorija apie tai, kaip Bloomington mieste (Indiana, JAV) viena pora suabejojo, ar verta gelbėti tuos kūdikius. Jų sūnus gimė su Dauno sindromu susijusia anomalija – stemplės atrezija, trukdančia normaliai maitintis – ir jo tėvai atsisakė korekcinės operacijos, nepaisant didelio jos sėkmės rodiklio. Tėvams davus sutikimą, gydytojai kūdikį tiesiog nustojo maitinti ir per šešias dienas jis mirė badu.
 
Prinstono (JAV) bioetikos profesorius Peteris Singeris 2004 m. teigė, kad neįgalių kūdikių žudymas yra ne tik leistinas, bet ir moralus reikalavimas. „Jei [neįgalaus] kūdikio nužudymas neturi neigiamo poveikio kitiems, pagal bendrą požiūrį būtų teisinga jį nužudyti“, – dėstė jis interviu televizijai. – Manau, kad dauguma mūsų norėtų, kad vaikai neturėtų negalios.“ Tuomet profesorius nurodė, kad jo gimtojoje Australijoje 85 proc. nėštumų, kuriems nustatyta vaisiaus DS diagnozė, nutraukiami.
 

Požiūris su laiku pakito
Pastaraisiais metais visuomenės požiūris į tokius žmones pasikeitė. Mažėja vaikų su Dauno sindromu apleidimo procentas, vis dažniau jie gyvena mylinčiose šeimose, o ne specializuotose įstaigose. Specialistai, pasitelkdami kompetentingą psichologinę ir pedagoginę korekciją, dirba su šiais vaikais ir sugeba globotinius labiau įtraukti į visuomenę, išmokyti savarankiškumo ir paruošti pilnametystei.
 
Dėl papildomos chromosomos vaikai su Dauno sindromu turi daugybę fiziologinių ypatybių, dėl kurių jų raida lėtesnė. Tačiau jie gali būti mokomi pagal specialias metodikas, atsižvelgiant į jų raidos ir suvokimo ypatumus, kurios dažniausiai duoda gerus rezultatus. Visiškai nepavaldūs mokymui yra tik vaikai su idiotizmu.
 
Paprastai vaikai su Dauno sindromu yra smalsūs, atviri ir linkę bendrauti. Net ir turėdami lengvą ar vidutinį protinį atsilikimą, jie gerai mokosi ir netgi įvaldo įvairias profesijas. Dar vienas jų raidos bruožas – gebėjimas susitelkti į vieną užduotį: kai kiti vaikai lengvai persijungia, net dažnai pavargsta darydami vieną dalyką, „saulės vaikas“ tikrai norės užbaigti veiksmą. Jis nenukreips dėmesio tol, kol nebus visiškai patenkintas rezultatu.
 
Apskritai vaikai su Dauno sindromu yra emocingi. Jie negali nuslėpti emocijų: dažnai juokiasi, šypsosi, retai būna liūdni. Jiems svarbu būti bendraamžių draugijoje – tai suteikia sektinų pavyzdžių, suteikia galimybę žaidimų metu kopijuoti kitų elgesį, padeda pradėti kalbėti greičiau ir geriau. Žinoma, pagrindinis krūvis vis dėlto atitenka tėvams, nes jų – vaikų ir tėvų – laukia ilgas ir ne visada lengvas kelias kartu.

lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai! 
 

Komentuoti:

Vardas:
Komentaras:

    Budinti vaistinė


    Ministerija skatins rinktis tik pigiausius vaistus

    Ministerija skatins rinktis tik pigiausius vaistus

    Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) siūlo keisti kompensuojamųjų vaistų kainodarą, kuria skatintų pacientus rinktis tik vaistus s...
    Kaukės nebėra privalomos, bet vaistininkai pataria neskubėti jų nusiimti

    Kaukės nebėra privalomos, bet vaistininkai pataria neskubėti jų nusiimti

    Nuo šiandien įsigaliojus tik rekomendacijai, o ne būtinybei viešose vietose dėvėti medicinines kaukes, vaistininkai ...

    Sveika šeima


    Socialinių tinklų magija

    Keli mygtukų paspaudimai ir žiūrėk, ekrane galima pamatyti širdžiai mielą veidą. Šiuolaikiniame pasaulyje, kai laiškai nuo vienos šalies iki kitos nekeliauja kelis mėnesius, galima santykius palaikyti per atstumą. Ir nors socialiniai tinklai įneša į kasdienį gyvenimą nemažai naudos, kartu gali ir pa...

    Pakalbėkim apie tai


    Svetur


    Moterų teisės vyrų politiniame žaidime

    Šiandien Jungtinės Amerikos Valstijos siūbuoja ant lyno, nuo kurio nukritus nukentės pusė šalies populiacijos. Penki šalies teisėjai, iš kurių net keturi vyrai, pareiškė, kad 1973 m. abortus legalizavęs „Roe v. Wade“ Aukščiausiojo teismo sprendimas tikėtina, kad bus panaikintas.

    Redakcijos skiltis


    Komentarai


    Kenedis džiunglėse, Šekspyras Stokholme
    Henrikas Vaitiekūnas Kenedis džiunglėse, Šekspyras Stokholme
    Henrikas Vaitiekūnas Cigarečių istorijos
    Biocheminė meilė
    Henrikas Vaitiekūnas Biocheminė meilė

    Naujas numeris