„Tulpės“ sanatorija: pirmoji Baltijos šalyse įsteigė sergančiųjų hemofilija reabilitacijos centrą ir plečia veiklą

Evelina Machova
2015-11-02
Birštono Kurhauze vyko I Baltijos šalių sergančiųjų hemofilija reabilitacijos ir slaugos specialistų simpoziumas. Pasak specialistų, tai - pirmasis tokio masto renginys. Jo iniciatoriai Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Hematologijos klinika ir Birštono VŠĮ ,,Tulpės“ sanatorija . Renginio metu įsteigta Hemofilija ir retomis koaguliopatijomis sergančiųjų reabilitacijos ir slaugos specialistų draugija. Pasak jos pirmininkės, ,,Tulpės“ sanatorijos vadovės Liucijos Patinskienės, pagrindinis jų tikslas ne tik dalintis gerąja patirtimi, bet ir diegti naujus, moksliškai pagrįstus gydymo metodus.
„Tulpės“ sanatorija: pirmoji Baltijos šalyse įsteigė sergančiųjų hemofilija reabilitacijos centrą ir plečia veiklą
Gydytojai reabilitologai prof. Alvydas Juocevičius, Liucija Patinskienė ir prof. Aleksandras Kriščiūnas simpoziumo metu aptarė ne tik pasaulines gydymo sergančiųjų hemofilija tendencijas, bet ir kaip jas būtų galima pritaikyti Lietuvoje.

Įsteigta draugija
Birštono kurorto parke, šalia vaizdingojo Nemuno vingio įsikūrusi „Tulpės“ sanatorija - beje, pirmoji šiame krašte, turinti ilgametes balneologinio gydymo tradicijas - veikia jau daugiau kaip 90 metų. Naujos medicininės technologijos, sveika mityba, apgyvendinimo paslaugos sukuria jaukią aplinką, kurioje teikiamos profesionalios gydymo ir sveikatinimo paslaugos. Pasak Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Reabilitacijos, fizinės ir sporto medicinos centro vadovo prof. Alvydo Juocevičiaus, „Tulpės“ sanatorija visuomet išsiskyrė moderniu požiūriu į reabilitaciją. Maža to, net ekonomiškai ne visuomet patogiu metu nesikratė naujų idėjų ir drąsiai ėmėsi jas įgyvendinti.
„Tulpės“ sanatorijos Reabilitacijos centras išskirtinėmis pasaulyje ir Europoje patvirtintomis metodikomis vykdo sergančiųjų reta genetine liga pacientų reabilitaciją. Komandoje dirbantys specialistai ne vienerius metus sėmėsi žinių daugelyje pasaulio šalių. Kasmet čia vyksta tarptautiniai seminarai, pacientų sveikatingumo stovyklos. Per pastaruosius ketverius metus seminaruose ir mokymuose vykstančiuose „Tulpės“ sanatorijoje dalyvavo specialistai iš 9 Europos šalių. Sveikatingumo stovyklose, organizuojamose kartu su pacientų organizacija, kasmet dalyvauja nuo 20 iki 50 suaugusiųjų ir vaikų. Todėl nieko nuostabaus, kad ir šį kartą simpoziumo metu sanatorijos specialistų iniciatyva įsteigta Hemofilija ir retomis koaguliopatijomis sergančiųjų reabilitacijos ir slaugos specialistų draugija.
„Draugijos tikslas - populiarinti ir moksliškai pagrįsti tai, kas daroma užsienio šalyse, kurti naujus algoritmus, ieškoti naujų gydymo būdų ir juos įteisinti. Taip pat dalintis sukaupta patirtimi bei žiniomis ne tik tarp klinicistų, bet ir tarp kitų sričių medikų: reabilitologų, kineziterapeutų, šeimos gydytojų, slaugytojų. O dalintis gerąja patirtimi draugijos vardu kur kas lengviau, mat prasiplečia mastas. Kalbame ne tik apie hemofiliją, bet ir apie retas koaguliopatijas. Kitas labai svarbus draugijos pranašumas tas, kad ruošiant ir tobulinant reabilitacijos įsakymą atsiranda galimybė papildyti vienas ar kitas indikacijas. Be to, įkūrus draugiją palengvės sąlygos dalyvauti įvairiuose tarptautiniuose konkursuose bei mokslinės veiklos plėtojimas“, - vardina draugijos pirmininkė L.Patinskienė.

 
Norintiesiems prisijungti
Simpoziumo metu draugijos nariais tapo 28 specialistai. Į draugijos veiklą kviečiami įsijungti ne tik gydytojai hematologai, reabilotologai, bet ir šeimos gydytojai, slaugytojos, kineziterapeutai bei kitų specialybių medikai. Simpoziumo metu išrinkti ir valdybos nariai: Liucija Patinskienė, Aleksandras Kriščiūnas, Tomas Ginevičius, Janina Arčikauskaitė, Aušra Mituzaitė, Lina Neverbickienė ir Ona Malinauskienė.
Norintieji prisijungti prie draugijos gali kreiptis Janiną Arčikauskaitę el. paštu: Janinai.a@yahoo.com arba į draugijos pirmininkę Liuciją Patinskienę el. paštu: patinskienel@gmail.com

 

Koordinuota specialistų komanda

Pasaulio hemofilijos federacijos gydymo nuostatuose teigiama, kad efektyviausias hemofilijos gydymas galimas tada, kai pacientas prižiūrimas koordinuotos specialistų komandos, veikiančios pagal šalyse patvirtinus gydymo protokolus ir gaires.
Pasak L.Patinskienės, daugelyje pasaulio šalių sėkmingai veikia kompetencijų koncentracijos centrai, kuriuose hemofilija sergantieji gauna visapusišką pagalbą ir konsultacijas. Juose dirba įvairių sričių specialistai: hematologai, hepatologai, chirurgai ortopedai, odontologai, reabilitologai ir psichologai.
„Penkerius metus „Tulpės“ sanatorija, bendradarbiaudama su įvairių sričių specialistais, pacientų organizacijomis ir hemofilijos gydymo rėmimo fondais, kryptingai kaupė sergančiųjų hemofilija reabilitacijos ir biopsichosocialinių funkcijų atkūrimo ir gerinimo žinias bei patirtį. Prieš dvejus metus, minint Pasaulinę hemofilijos dieną, tuometinis sveikatos apsaugos ministras Vytenis Povilas Andriukaitis, siekdamas vykdyti šiuolaikišką kompleksinę reabilitacijos programą ir palaikydamas „Tulpės“ sanatorijos bei Lietuvos hematologų draugijos iniciatyvą, pritarė sanatorijos sudėtyje įsteigti Suaugusiųjų hemofilija sergančių pacientų reabilitacijos centrą. Jo ekonominė, socialinė, moralinė nauda – didžiulė: pacientams bei jų artimiesiems užtikrinamas kompleksinės medicininės reabilitacijos prieinamumas. Šiuolaikinių reabilitacijos priemonių kompleksiškas taikymas biopsichosocialinėms funkcijoms atkurti sergantiesiems šia reta liga užtikrina saugumą ir neįgalumo profilaktiką“, - sako L.Patinskienė.
Fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojos Aušros Mituzaitės teigimu, per pastaruosius dvejus metus „Tulpės“ sanatorijoje sergantiesiems hemofilija buvo išplėstas procedūrų ratas, įsigytos naujos reabilitacinės priemonės (vandens dviratis „Hydrorider“), taikomos bioelektromagnetinės procedūros ir daugelis kitų. „Turime minčių plėstis, gerinti turimą bazę ne tik hemofilija, bet ir kitomis genetinėmis kraujo ligomis sergantiems pacientams. Toks centras Baltijos šalyse - vienintelis“, - sako A.Mituzaitė.
 
Žinomumas auga
„Ne vienerius metus mokėmės, rinkome medžiagą, mokėme specialistus ir Lietuvoje, ir užsienyje, rengėme bendras stovyklas pacientams bei jų artimiesiems. Ieškojome racionalaus varianto, kaip padėti sergančiajam, kad jis jaustųsi visavertis visuomenės narys“, – sako direktorė. Sanatorijos Reabilitacijos centre su pacientais dirba kineziterapeutai, slaugytojos, reabilitologai, taip pat ir psichologas.
Gydytojos A.Mituzaitės teigimu, centro žinomumas auga ne tik tarp Lietuvos, bet ir tarp kaimyninių šalių ar net kur kas tolimesnių kraštų pacientų. „Kasmet sulaukiame nemažai žmonių iš Latviuos, Estijos, Baltarusijos, o šiemet turėjome pacientą net iš Izraelio. Vadinasi, dirbame tinkama linkme, o didžiausias įvertinimas, kai palaikomosios reabilitacijos grįžta tie patys pacientai. Tiesa, per pastaruosius metus tapome kur kas drąsesni ir mūsų specialistai ne tik teikia reabilitacijos paslaugas, bet ir rengia mokymus“, - sako A.Mituzaitė.
Pasak L.Patinskienės, prieš ketverius metus sanatorijos kineziterapeutė Viktorija Jušinskaitė ir psichologė Brigita Gelumbauskienė stažavosi Vaikų „SickKids“, Hamiltono ir St. Michael‘io suaugusiųjų ligoninėse Toronte. Specialistai mokėsi vertinti hemofilija sergančių žmonių sąnarių būklę. Mat šiems pacientams, prieš sprendžiant sąnario transplantacijos klausimus, svarbu išnaudoti visas kineziterapijos ir reabilitacijos priemonių galimybes.
„Ypatingas vaidmuo skiriamas psichoterapijai. Savarankiškumo, teigiamų emocijų, pasitikėjimo savimi reikia kiekvienam, o nuo mažų dienų sergantiesiems nepagydoma liga tai - ypač svarbu“, - sako L.Patinskienė.
 
Pradžia sunkiausia

„Tulpės“ sanatorijos kineziterapeutė Viktorija Jušinskaitė sako, kad sergantiesiems hemofilija taikoma tiek aktyvi, tiek ir pasyvi reabilitacija. Krūvis parenkamas priklausomai nuo ligos intensyvumo, paciento amžiaus ir fizinės būklės. Užsiėmimai vyksta individualiai 30-40 min. du kartus per dieną. Taip pat taikoma dinamometrija bei pasyvūs pratimai, gydomieji masažai, sąnarių mobilizacija.
„Pacientai - skirtingi. Be to, nemažai pacientų kasmet grįžta palaikomosios reabilitacijos. Svarbu ir tai, kad išmokę pratimus pacientai namuose juos kartoja dar bent porą mėnesių. Tiesa, idealu būtų tai daryti visus metus, nes hemofilija sergantiems žmonėms fizinis aktyvumas labai svarbus. Kuo tvirtesni raumenys, tuo stabiliau laiko sąnarį, tuomet būna mažiau kraujavimų ar net jų galima iš viso išvengti. Kineziterapijos metu atliekame tempimo ir atsipalaidavimo pratimus, taip pat pratimus, didinančius sąnarių paslankumą, raumenų jėgą ir ištvermę, turime ėjimo treniruotę ir panašiai“, - pasakoja V.Jušinskaitė.
Pasak kineziterapeutės, kas mėnesį reabilitacijos atvyksta mažiausiai du trys pacientai. Be to, „Tulpės“ sanatorijos iniciatyva organizuojamos sveikatingumo stovyklos, kuriose dalyvauja pacientai iš įvairių šalių. Šiemet tokių stovyklų buvo trys.

Pasak A.Mituzaitės, per pastaruosius septynerius metus, dirbant su sergančiaisiais hemofilija, nebuvo jokių komplikacijų, ar kad kuriam pacientui būtų prireikę skubios pagalbos. „Žinoma, iš pradžių buvo baisu, bet dabar, matydami darbo rezultatus, kai pasyviai reabilitacijai grįžta linksmi ir aktyvūs pacientai, norisi padėti dar daugiau“, - sako A.Mituzaitė.
2015 m. įgyvendintas ir unikalus projektas mokslo srityje. Lietuvos sveikatos mokslų universitetas ir ,,Tulpės“ sanatorija parengė, redagavo ir išleido mokomąją knygą įvairių specialybių  gydytojams (hematologams, šeimos gydytojams, reabilitologams, kineziterapeutams) ir studentams ,,Sergančiųjų hemofilija reabilitaciją“.



 









Komentarai
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Onkologijos ir hematologijos klinikos Hematologijos skyriaus vadovas doc. drRolandas Gerbutavičius:

- Kad hemofilija būtų sėkmingai valdoma, pacientui reikalinga multidisciplininė skirtingų sričių medikų pagalba. Galima sakyti, kad šis Baltijos šalių simpoziumas yra pirmasis tokios plačios apimties, jungiantis net kelių skirtingų sričių specialistus. Tai, kalbant apie hemofiliją, yra labai svarbu. Kodėl? Dirbdami atskirai nepasiektume tokių gerų rezultatų. Todėl dalintis žiniomis bei laimėjimais itin svarbu.
Medicina nestovi vietoje, todėl ir valdant šią ligą yra nemažai pasikeitimų. Ir vaistų, ir ankstyvos reabilitacijos dėka sergantieji hemofilija gali be didelių baimių mėgautis gyvenimu. Yra net sergančiųjų hemofilija krepšinio komandos, jaunimas gali leisti laiką aktyviai, o ne sėdėti užsidaręs namuose. Be to, fizinis aktyvumas tokiems pacientams yra itin svarbus. Tačiau hemofilija yra susijusi su stambių sąnarių pažeidimais. Dažniausiai pažeidžiamas ne vienas sąnarys. Mat sergant hemofilija dėl nuolatinio kraujavimo į sąnarius juos dažniausiai tenka keisti. Šalyje - Kaune, Klaipėdoje ir Vilniuje - veikia gydymo centrai, tačiau reabilitacijos paslaugų, pavyzdžiui, po sąnario keitimo operacijos dar prieš kelerius metus labai trūko. Tai, kad „Tulpės“ sanatorijoje buvo įkurtas Sergančiųjų hemofilija reabilitacijos centras, manau, visai natūralu. Juk čia suburta puiki specialistų komanda, yra reikiama paslaugų bazė ir, mano manymu, ideali lokacija.
 
Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninės doc. dr. Lina Ragelienė:

- Prieš dvidešimt metų mitų apie hemofiliją buvo be galo daug. Bet dėl mūsų medikų vykdomos intensyvios propagandos, gerąją prasme, jų išties sumažėjo. Tai labai neblogai, tačiau vis dar atsiranda žmonių, kurie mano, jog kur nors užsienyje hemofilija išgydoma. Taigi pasitaiko prašymų padėti išvažiuoti svetur, kad vaikas būtų pagydytas. Prireikia nemažai laiko, kol tėvams išaiškini, kad tai - liga visam gyvenimui. Žmogus turi suprasti ir susitaikyti su ja. Hemofilija šiais laikais valdoma, ir tokiose šalyse kaip Švedija, kur profilaktika buvo pradėta prieš trisdešimt keturiasdešimt metų, pacientai gyvena visavertį gyvenimą. Tai yra ir mūsų siekiamybė. Vaikams ligos profilaktika vyksta sėkmingai, šiek tiek problemų kyla su suaugusiaisiais, tačiau šioje srityje irgi vyksta nemažai pokyčių. Vieni pagrindinių jų iniciatorių - „Tulpės“ sanatorijos specialistai. Tai, kad tokiems pacientams taikoma ir aktyvi, ir pasyvi reabilitacija, labai svarbu, nes net ir nedidelio luošumo dalis yra netinkamo gydymo pasekmė. Kalbu ir apie vaistus, ir apie reabilitaciją, todėl labai svarbu dalintis patirtimis bei žiniomis.
Sergantiesiems hemofilija būdingi įvairūs kraujavimo simptomai. Jie įvyksta spontaniškai arba patyrus nedidelę traumą. Pasikartojantys spontaniniai kraujavimai į sąnarius ar raumenis, kuriuos nepakankamai gydant pakaitiniu krešėjimo faktoriumi bei specifiniais kineziterapijos metodais, žmogui gresia neįgalumas, po ko seka ir pažeistų sąnarių endoprotezavimo būtinybė.



Komentuoti:

Vardas:
Komentaras:

    Gydytojas ir pacientas


    Ar šįryt išsivalėte dantis?

    Ar šįryt išsivalėte dantis?

    Tik pusė Lietuvos ikimokyklinio amžiaus vaikų tėvų ar globėjų kasdien ryte valo vaikams dantis, rodo naujausias Vilniaus miesto sa...
    A.Radžiūnas: kenčiantiems lėtinį skausmą jau turime ką pasiūlyti

    A.Radžiūnas: kenčiantiems lėtinį skausmą jau turime ką pasiūlyti

    „Lėtinį skausmą kenčiantis žmogus gyvena nuolatinėje baimėje, kad skausmas paaštrės“, – sako Kauno klinik...

    Budinti vaistinė


    Vaistinių tinklas „Camelia“ neužleidžia lyderio pozicijų

    Vaistinių tinklas „Camelia“ neužleidžia lyderio pozicijų

    Jau 30 metų gyvuojantis lietuviško kapitalo vaistinių tinklas „Camelia“ lyderio pozicijų rinkoje neužleidžia ne...
    „Eurovaistinė“ pristato sveikas kainas: ką sausį galite įsigyti pigiau?

    „Eurovaistinė“ pristato sveikas kainas: ką sausį galite įsigyti pigiau?

    „Eurovaistinė“ kiekvieną mėnesį pristato naujas „sveikas kainas“ – bent 10 aktualiausių mėnesio prek...

    razinka


    Sveika šeima


    Ar šįryt išsivalėte dantis?

    Tik pusė Lietuvos ikimokyklinio amžiaus vaikų tėvų ar globėjų kasdien ryte valo vaikams dantis, rodo naujausias Vilniaus miesto savivaldybės visuomenės sveikatos biuro „Vilnius sveikiau“ atliktas tyrimas. Konferencijoje dantų priežiūros specialistai aptarė esamą padėtį bei prevencines strategijas, padėsiančias spręsti spa...

    Sveikatos horoskopas


    Lakpkričio 23-29 d.

    Avi­nas
    Šią sa­vai­tę šil­čiau ren­ki­tės ir ven­ki­te skers­vė­jų. Tre­čia­die­nį ga­li­te su­sap­nuo­ti pra­na­šiš­ką sap­ną. Šeš­ta­die­nis - tin­ka­ma die­na są­na­rių gy­dy­mui ir spe­cia­liems mankš­tos pra­ti­mams.

    Pakalbėkim apie tai


    Svetur


    G.Thunberg – pranašė savame krašte?

    Klimato aktyvistė iš Skandinavijos Greta Thunberg, matyt, priprato ne tik rėžti paveikias kalbas, bet ir bendrauti su policijos pareigūnais. Praėjusį mėnesį ji buvo sulaikyta Londone, mat į viešbučio patalpas trukdė įeiti naftos ir dujų bendrovių atstovams. Šią savaitę aktyvistė su bendraminčiai nelegaliai savo k...

    Redakcijos skiltis


    Komentarai


    Krokodilo kepenys su saldžiąja puterija
    Henrikas Vaitiekūnas Krokodilo kepenys su saldžiąja puterija
    Kaip striksi dominatriksė?
    Henrikas Vaitiekūnas Kaip striksi dominatriksė?

    Naujas numeris