Šokas
„Mano nėštumas buvo vertinamas kaip puikus. Tačiau pirmąją parą mano dukrelei jau buvo operuota širdelė. Sakyti, kad mergytė gimė sveika ir per minutę susirgo, būtų neteisinga. Liga tiesiog nebuvo diagnozuota. Nors ir lankiausi pas genetikus, buvau stebima patyrusio ginekologo. Tačiau jie Romos Teresės širdies ligos taip pat neįvardijo. Iki pat gimdymo minutės buvo teigiama, kad į pasaulį atkeliauja čempionas, kurio labai stipri širdelė“,– prisiminė D.Jonauskienė.
Vis dėlto situacija pakrypo netikėta linkme. „Pirmojo vizito metu apie devintą valandą ryto, kai gydytoja apžiūrinėjo mano mergaitę, ji pasiūlė Romą Teresę parodyti atvykusiam kardiologui. Pažadėjo ją išnešti ir tuoj pat parnešti atgal. Po trumpo laiko, į palatą įėjo sesutė ir pranešė, kad turiu skubiai nunešti sauskelnių, vilnones kojines ir pasirašyti, nes mano vaikas miršta. Pirmiausia reakcija buvo neigimas. Sesutei liepiau eiti į kitą palatą. Buvau įsitikinusi, kad tai negali būti apie mano vaiką. Juk trečią vaiką gimdžiau, Roma Teresė pasirodė stipresnė nei kiti vaikai. Gimė keturių kilogramų trijų šimtų gramų svorio. Pirmi du vaikai nemokėjo griebti už krūties, o mažylę jau buvau maitinus tris kartus. Atrodė aktyvi, labai stipri mergaitė. Ištiko didžiulis šokas, viskas be galo susijaukė. Iš gimdymo namų manęs dar parą neišleido“, - pirmąsias dukrelės gyvenimo valandas prisiminė moteris.
 
Prognozės nedžiugino
Mergaitei Santariškių klinikose diagnozuota komplikuota Fallot tetrados forma su išreikšta plautinių arterijų hipoplazija. Paprastai tokia širdies yda yra nesudėtingai pakoreguojama, jei plaučių arterijos šakos yra nehipoplastiškos – t.y. normalaus dydžio. Šiuo atveju kliudė plaučių arterijos hipoplazija.
„Kitą parą, kai tik mane išleido iš Klaipėdos gimdymo namų, su vyru jau buvome Santariškėse. Mus pasikvietė reanimacijos skyriaus vadovas ir papasakojo apie Romos Teresės būklę. Jo paaiškinimas buvo toks, kad atlikta operacija nepavyko. Vadovo teigimu, jei jie būtų matę echoskopu, kokio sudėtingumo yra širdies yda, krūtinės ląstos nebūtų pasiryžę atverti. Kitą dieną širdies zondavimas taip pat nebuvo sėkmingas. Mums buvo pasakyta, kad mūsų situacija viena nesėkmingiausių ir kad medikai yra bejėgiai - mergaitė negyvens. Yda atrodė per sudėtinga, kad vaikui būtų galima padėti“, – sudėtingą situaciją atpasakojo D.Jonauskienė.
Po kelių savaičių jos širdis buvo operuota dar kartą. Kova, laimei, tąkart buvo sėkminga. Po kiek laiko medikai vadino Romą Teresę kovotoja, nes ji rodė didžiulį norą gyventi.
 
Buvo nepasiruošusi
Šeima tokiam smūgiui nebuvo pasiruošusi. Auginanti dar tu vaikus, D.Jonauskienė po dukrelės diagnozės turėjo atitrūkti nuo šeimos. „Buvo labai sunku. Už Romą Teresę turėjau trejais metais vyresnę dukrą. Ji liko be mamos sunkiu vaikystės etapu. Vyras negalėjo mesti darbo, nes tai tebuvo vienintelis pragyvenimo šaltinis. Tuo laiku buvo sudėtinga ir namą išlaikyti, ir surasti auklę, kuri kitiems vaikams atstotų mamą. Bėgo laikas, pirmuosius metus gydymas vyko intensyviai, gulėjome Santariškėse. Mus išleisdavo, bet po savaitės liepdavo vėl grįžti. Man pasisekė, kad aš turėjau nuostabią mamą, kuri metė savo gyvenimą ir man padėjo.
Paaugliui sūnui, kuriam tuomet buvo šešiolika, teko išgyventi sudėtingą periodą. Jis turėjo padėti sesei ir buvo labai užsidaręs“,– šeimos išgyvenimus atskleidė moteris.
 
Valdžios abejingumas
D.Jonauskienė yra įsitikinusi, kad didžiausia problema tokioms šeimoms – psichologinės pagalbos trūkumas. „Kai gimė mano mergaitė, informacijos trūko. Lietuviškai nebuvo nieko. Kai susiduri su tokia problema, nežinai, kur pulti. Nors Santariškėse dažniausiai atliekamos sėkmingos operacijos. Psichologinė pagalba padrąsintų tėvus, susitaikymas su esama padėtimi būtų lengvesnis“,– tvirtino „Vaiko širdies asociacijos“ steigėja.
Tokią organizaciją moteris įsteigė dėl to, kad šeimos galėtų dalintis informacija ir paremti vieni kitus. „Buvau susitikusi su Antanu Matulu, Antanu Vinkumi, šiemet net tris kartus lankiausi pas Vytenį Povilą Andriukaitį. Ne kartą įvardijau, kad įsteigti psichologo etatą, širdies operacijas išgyvenantiems vaikams ir jų šeimoms, nėra sudėtinga. Tačiau susiduriu su abejingumu. Psichologinės pagalbos stoka nėra sureikšminama. Nežinau, ar reikia tikėtis Kalėdų stebuklo, ar Dievui laišką rašyti“,– atsiduso D.Jonauskienė.

Tėvams, susidūrus su ypač sunkia vaiko širdies liga, informacijos ir paramos galima ieškoti : www.vaikosirdis.lt.

---

 
Interviu
Apie vaikų įgimtas širdies ydas ir Romos Teresės Jonauskaitės atvejį kalbamės su Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Širdies chirurgijos centro vadovu dr. Virgilijumi Taručiu.
 
- Romos Teresės Jonauskaitės atvejį, kaip sakoma, žinote „nuo – iki“. Kokia buvo mergaitės būklė, kai pirmą kartą ją išvydote ir kaip vyko gydymo procesas?
- Mes su Roma Terese susidūrėme pirmą jos gyvenimo parą. Būklė blogėjo. Konservatyvios gydymo priemonės nepadėjo. Nebuvo susiformavusios normalios plaučių arterijos šakos. Pirmą parą buvo atlikta operacija, kurios dėka vaikas išgyveno kelias savaites. Po jos plaučių arterijos vis tiek nesiformavo. Antra operacija atlikta po poros mėnesių. Bandėme plaučių arterijos šakas platinti chirurginiu būdu. Dar po pusmečio atlikta trečia operacija. Didinome kraujotaką į plaučius.
Pastaroji visą laiką buvo per maža, nes plaučių arterijos šakos buvo mažos. Ilgainiui dalis jų padidėjo iki tiek, kad galėjome atlikti intrakardinį ydos taisymo etapą. Kai mergaitė jau buvo vyresnė, daugiau kaip trejų metų, ydą galėjome sutvarkyti ir širdies viduje, ir atskirti skilvelius. Galėjome suformuoti panašią į sveiko žmogaus kraujotaką.
Kai turima sudėtinga kompleksinė širdies yda, augant atsiranda tam tikrų problemų. Ateityje dar bus numatoma operacija. Tokiems vaikams reikia dažnesnių chirurginių intervencijų, širdies zondavimų.
 
- Realu, kad vaikas po sudėtingos širdies operacijos ir reabilitacijos galės gyventi visavertį gyvenimą?
- Tai lemia labai daug faktorių.Visų pirma pati yda, jos morfologija. Ar ji labai sudėtinga, kompleksinė, ar įmanoma chirurginiu būdu ištaisyti. Jei to padaryti neįmanoma, reikia žiūrėti, ar galima apskritai suformuoti tokią kraujotaką, su kuria žmogus galėtų gyventi. Dar vienas faktorius – ar perioperacinis laikotarpis praeina be komplikacijų. Galimos tam tikros komplikacijos, dėl kurių gali nukentėti galvos smegenų kraujotaka.
 
- Vaikai be galo judrūs. Visuomet turint širdies ydas ribojamas fizinis krūvis?
- Fizinis aktyvumas ribojamas ne po bet kokios širdies operacijos. Dalį ydų galima ištaisyti chirurginiu arba invaziniu būdu taip, kad atkuriama normali širdies anatomija. Krūvis tuomet ribojamas tik artimiausiu pooperaciniu laikotarpiu arba kelis mėnesius po operacijos, kol viskas sugyja. Kitai daliai vaikų, su sudėtingesnėmis ydomis, fizinis aktyvumas ribojamas visą laiką.
 
- Tokie atvejai kaip Romos Teresės Jonauskaitės šalyje dažni?
- Labai komplikuotų įgimtų širdies ydų nėra daug. Kalbant apie konkretų pacientės atvejį, su tokia yda gimusių vaikų labai retai būna. Šalyje apie pustrečio ar trys šimtai vaikų gimsta su širdies ydomis. Sudėtingesnes jų formas turi apie ketvirtadalis mažųjų pacientų.
 
- Įmanoma nustatyti priežastį, kodėl kai kurie vaikai gimsta su širdies ydomis?
- Dažniausiai priežastis, kuri lemtų vaiko įgimtą širdies ydą, nėra žinoma. Konkrečiam žmogui atrasti priežastį galima nebent, jei tai yra paveldima ir perduodama iš kartos į kartą. Tačiau dažniausiai neturintiems širdies ydų tėvams gimsta jų turintys vaikai. Kitaip tariant, didesnė mūsų pacientų dalis nepaveldi širdies ydos.