Patiria diskriminaciją darbo rinkoje
Atstovai iš dvidešimt trijų Europos šalių Vilniuje dalijosi patirtimi, diskutavo apie onkologinių pacientų patiriamas problemas bei dalyvavo kuriant minėtos organizacijos YCE veiklos kryptis.
„Svarbiausias tikslas – identifikuoti, kokios yra šiuo metu nesprendžiamos jauniems onkologiniams pacientams svarbios problemos. Pavyzdžiui, mums, jauniems žmonėms, aktualūs vaisingumo klausimai, nes didžioji dalis onkologinių pacientų, kuriems taikoma radioterapija, chemoterapija, atliekama transplantacija, lieka nevaisingi. Blogai, kad prieš terapijos taikymą gydytojai apie tai neįspėja, o paskui jau būna per vėlu.
 
Kita problema, kad jauni žmonės, kurie yra susidūrę su onkologine diagnoze, didžiojoje dalyje valstybių yra „nurašomi“ kaip nedarbingi, jie nesitiki baigti mokyklos ar tęsti studijų universitete. Norisi paskleisti žinią, kad dauguma onkologinių pacientų pasveiksta ir gyvena visavertį gyvenimą. Jauni žmonės nenori gyventi iš pašalpų, jie nori būti aktyvūs. Mes matome, kad medicininis aspektas yra tik vienas iš daugelio, nes dar yra sociologinis, ekonominis“, - sako Š.Narbutas, kuriam pačiam teko išgyventi onkologinę ligą.
Konferencijos metu bene aštriausios diskusijos būtent ir kilo dėl egzistuojančios onkologinių pacientų stigmos darbo rinkoje, galimybės užbaigti mokslus ar studijas universitete.
 
„Sergantieji slepia diagnozę, nors visų rūšių diskriminacija yra draudžiama. Nepaisant to, žmonės nežino savo teisių ir bijo prisipažinti apie ligą. Jie galvoja, kad jeigu prisipažins, bus atleidžiami. Darbdaviai irgi galvoja, kad tokių darbuotojų nereikia, nes jie negali dirbti. Nors turime ir lygių galimybių kontrolierių, kuris sprendžia ne tik šiuos klausimus, pacientai vis tiek slepia ir nenori prisipažinti. Tada jie ir neįgaliųjų statuso negali susitvarkyti, ir negali gauti paramos – tai yra virtinė problemų, susijusių su lietuviškuoju mentalitetu. Jungtinė Karalystė - vienas gerųjų pavyzdžių. Bet netgi žiūrint į Vokietiją ar Prancūziją, ten lygiai taip pat sergantieji onkologine liga yra diskriminuojami darbo rinkoje“, - sako POLA prezidentas.
 

„Atsiranda supratimas, kad pacientų organizacijos gali ne tik dejuoti, bet ir teikti siūlymus bei konstruktyviai prisidėti matydami, ko reikia valstybei ir pacientams“, - sako POLA prezidentas Šarūnas Narbutas.

Pacientų balsas vis labiau girdimas
Nevyriausybinės organizacijos akcentuoja: blogai, jei kiekvieno onkologinio paciento susidūrimas su liga yra tik jo vieno reikalas, o valstybė negalvoja, kad reikia padėti susirgusiam piliečiui.
„Tada ir matome, kad dvidešimt pirmame amžiuje žmogaus gyvybė yra nevertinama. Kita vertus, galime pasidžiaugti, kad mes, kaip pacientų organizacijos, esame įtraukti į sprendimų priėmimo procesą, dalyvaujame darbo grupėse. Būtent dabartinis sveikatos apsaugos ministras ir priėmė sprendimą, kad pacientų organizacijas reikia įtraukti į visas darbo grupes. Blogai, kai įsakymas priimtas, bet jis kritikuotinas. Jeigu jį matytum anksčiau, galėtum išsakyti nuomonę.
 
Matau, kad dabar ne mums viešojo sektoriaus reikia labiau, o viešajam sektoriui reikia nevyriausybinių organizacijų. Kartais mes reikalingi, kad ir nepatogią tiesą išsakytume. Atsiranda supratimas, jog pacientų organizacijos gali ne tik dejuoti, bet ir teikti siūlymus ir konstruktyviai prisidėti matydami, ko reikia valstybei bei pacientams“, - apie vis labiau girdimą pacientų balsą kalba POLA prezidentas Š.Narbutas.
Renginio dalyviai išgirdo dešimties šalių, ne tik Europos Sąjungos, prisistatymus. Nyderlandų atstovai galėjo pasidžiaugti, kad pas juos veikia efektyvi sistema bei pažangus požiūris į onkologinius pacientus. Savo ruožtu Moldovos ir Armėnijos atstovų pranešimas sukrėtė, nes dalis gyventojų netgi neturi sveikatos draudimo ir, susidūrę su onkologine liga, tampa nedrausti bei pasmerkiami mirti.
 
„Jeigu yra privati draudimo sistema, tapę onkologiniais pacientais jie neįperka draudimo, nes šis penkis kartus pabrangsta. Visiškai nereguliuojamos draudimo kompanijos, kurios skaičiuoja įmokas pasiremdamos kelių dešimtmečių senumo formulėmis. Skaičiuojant, kokia tikimybė išgyventi onkologinę ligą prieš dvidešimt metų, yra visiškai kitokia negu dabar. Draudimo atstovai galvoja, kad toks žmogus greitai numirs, o jeigu ne, jo gydymas turėtų kainuoti labai daug. Tai nėra geras modelis, todėl reikėtų peržiūrėti algoritmus“, - apie kitų šalių skaudžią patirtį kalbėjo Š.Narbutas.
 

„Matydamas skirtingus kitų šalių pavyzdžius, kur daug kas daroma pažangiau, supranti, kad Lietuvoje dar reikia daug ką pakeisti. Šiuo atveju labai svarbus gydytojų ir pacientų glaudesnis bendradarbiavimas“, - sako Jaunųjų gydytojų asociacijos prezidentas Martynas Gedminas.

  
Trūksta bendravimo su pacientais kultūros
Dar viena opi problema - gydytojų ir pacientų bendravimo kultūros stoka. „Mes, kaip gydytojai, gyvename tam tikrame socialiniame burbule. Šešerius metus stropiai studijuojame, tada tampame rezidentai. Atvirai pasakius, taip ir nesuprantame, ko iš mūsų tikisi pacientai. Tokiame renginyje iš tikrųjų turime galimybę išsiaiškinti, kas jiems rūpi. Svarbūs ne tik vaistai, bet ir emocinė pagalba, gyvenamosios vietos pritaikymas.
 
Matai pacientus, kuriems yra sunku ir kurie kovoja dėl savo teisių ir galimybės į oresnį gyvenimą. Matydamas skirtingus kitų šalių pavyzdžius, kur daug kas daroma pažangiau, supranti, kad Lietuvoje dar reikia daug ką pakeisti. Šiuo atveju labai svarbus gydytojų ir pacientų glaudesnis bendradarbiavimas“, - sako Jaunųjų gydytojų asociacijos prezidentas Martynas Gedminas, paklaustas, kuo jam buvo naudinga kitų šalių patirtis.
Bėda ir ta, kad medikai nemoka pacientui tinkamai pranešti onkologinės diagnozės. Komunikacija tarp gydytojo ir paciento - esminis dalykas, kurio gydytojai nemokomi nei studijuodami, nei vėliau.
 
Jaunieji medikai, važinėdami po užsienio gydymo įstaigas, pastebi, kad pacientų ir gydytojų bendravimo srityje įvykęs didelis proveržis.
„Galima sakyti, kad vis dar mažai dėmesio medicinos studijose yra skiriama bendravimui, nemokoma, kaip pacientui pranešti sunkią diagnozę. Jeigu važiuojame į tokias šalis kaip Prancūzija, Anglija, Jungtinės Amerikos Valstijos, Skandinavijos šalys, pirmiausiai pastebime, kad yra kitokia gydytojų bendravimo su pacientais kultūra. Visų pirma pacientai aktyviai domisi savo sveikata ir gerbia gydytojus, tarp mediko ir sergančiojo vyksta konstruktyvus dialogas, kokį gydymą pasirinkti sergant viena ar kita liga.
 
Mūsų šalyje taikomas senasis modelis, kai iš gydytojo reikalaujama tik gerai nustatyti diagnozę, paskirti gydymą ir gerai išoperuoti. Visai neseniai Kanadoje buvo pristatyta nauja paradigma, kad gydytojas, kuris nori būti specialistas, ekspertas, turi išmanyti ir profesinę grandį, ir bendravimo kultūrą, ir mokslo inovacijas, ir atstovavimą viešiesiems interesams“, - sakė M.Gedminas.
Jaunųjų gydytojų asociacija į mokymus nuolat kviečiasi psichologus, psichiatrus, kurie moko, kaip pacientams pranešti sunkią diagnozę.
 
„Tai visą laiką yra didžiulis iššūkis. Pas mus onkologinė liga vis dar yra stigma - vos ne mirties nuosprendis. Pirmiausiai mes to turime atsisakyti, tada pasikeis ir mūsų bendravimas su onkologiniais pacientais. Tokių renginių dėka mes matome gyvą pavyzdį, kaip tie žmonės, kurie yra išgyvenę vėžį, aktyviai reiškiasi ir įsilieja į nevyriausybinių organizacijų veiklą. Pacientų organizacijos turi būti aktyvios, kad galėtume sveikatos sistemą pakeisti teigiama linkme“, - sako M.Gedminas.

---

Komentarai
Psichologė Eglė Gudelienė - apie psichologinę pagalbą onkologiniams pacientams:

- Lietuvoje nėra šeimos, kuri nebūtų paliesta onkologinės ligos. Kiekvienas turi skaudžią patirtį, ir žmonės vienijasi, kad padėtų vieni kitiems. Savanoriauti ateina ir skaudžią patirtį turintys pacientai, kuriems reikėjo praeiti ilgą kelią, kad gautų informacijos, kaip sveikti greičiau, kokie produktai labiausiai tinka, į kokius specialistus kreiptis. Lietuvoje yra daug informacijos, bet ji nekoncentruota. Dabar kiekviename regione yra savanoriai, kurie konsultuoja ir informuoja onkologine liga susirgusius asmenis. Psichologinės pagalbos labai trūksta. Mūsų artimiausias tikslas, kad su pacientais, kurie sužino onkologinės ligos diagnozę, per trisdešimt šešias valandas būtų bent jau užmezgamas kontaktas ir išsiaiškinama, kokios pagalbos jiems reikia ir kur kreiptis.
 
Žmonės sužino diagnozę, kurią neretai gydytojas praneša ne itin jautriai, ir išeina iš ligoninės. Ar jis saugiai grįžta namo - to niekas neseka ir nežino. Kai kuriose šalyse yra tokia tvarka, kad pacientą, kuris sužino onkologinę diagnozę, pasitinka savanoriai. Bent jau neišleidžia iš patalpos, kol pacientas nenurimsta ir jo neatvažiuoja pasiimti artimieji. Tad ir mokomės pasidalinti patirtimi, kaip yra kitose šalyse, kaip patys pacientai įsitraukia į visuomeninę veiklą, kokios yra organizacijos ir galimybės.
 
POLA valdybos narė Neringa Čiakienė:

- Jeigu ne Šarūno asmeninis susidūrimas su liga, greičiausiai nebūčiau šioje veikloje dalyvavusi. Nebent gyvenimas kitais keliais būtų atvedęs į šią organizaciją. Kai Šarūnas pradėjo aktyviai reikštis visuomeninėje veikloje, pirmą kartą su juo išvažiavau prieš dešimtmetį į tarptautinę kraujo ligoms skirtą konferenciją ir pamačiau, kad visai kitaip veikia pasaulinė bendruomenė. Lietuvoje nevyriausybinės organizacijos dar tik įgauna pagreitį, ypač atstovaudamos pacientų interesams. Kai aš pirmąsyk lankiausi panašus tipo konferencijoje, man buvo ypač įdomu, jog susitinka tiek pacientai, tiek farmacijos ekspertai, tiek gydytojai. Visi jie diskutuoja apie gyvenimo kokybės klausimus, kad labai svarbu yra ir inovatyvūs vaistai, šalutinių poveikių mažinimas, ir paciento gyvenimo kokybės gerinimas.

---

 
Tarp kitko
Šiuo metu POLA organizacija vienija šešiasdešimt savanorių, kurie dažniausiai patys arba jų artimieji būna susidūrę su onkologine liga.


lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!