- Kodėl yra svarbu kalbėtis su vaikais apie negalią nuo mažens?
 
B.Suisse: - Pagaliau gyvename visuomenėje, kurioje žmonės su negalia yra visaverčiai visuomenės nariai. Vaikai savo aplinkoje mato žmones su negalia, tiek bendraamžius, tiek suaugusius žmones, ir jiems natūraliai kyla klausimų. Be galo svarbu į tuos klausimus atsakyti, jų neignoruoti ar negėdinti.
 
G.Puleikienė: - Žmonės, turintys negalią, stengiasi gyventi tokį pat įprastą gyvenimą kaip ir likusi visuomenės dalis. Manau, kad svarbu vaikus šviesti apie tai, jog ne visi esame tokie patys. Kai kuriems žmonėms gali reikėti daugiau pagalbos. Dažnai net ne vaikai, o būtent suaugusieji bijo to, ko nežino, todėl svarbu atvirai kalbėti, atsakyti į kylančius klausimus. Juk kai kurie jų kyla ne iš blogos valios, o tiesiog dėl nežinojimo.
 
- Tėvų ir mokytojų vaidmuo formuojant vaiko požiūrį ir bendravimą su asmenimis, turinčiais negalią, turbūt yra vienas svarbiausių?
 
B.Suisse: - Natūralu, kad vaikai dažnai „transliuoja“ tai, ką girdi kalbant tėvus. Gali kiek nori kalbėti apie įtrauktį, toleranciją ir supratimą, bet jeigu vaikas prie vakarienės stalo girdi negražius posakius arba girdi, kad tokie žodžiai kaip „daunas“ ar „autistas“ naudojami kaip įžeidimai, natūralu, kad vaikas tokius įsitikinimus atsineš ir į savo aplinką. Todėl be galo svarbu, kad vaikai būtų ugdomi ne tik mokykloje, bet ir namuose.
Vaikai su negalia statistiškai 2-3 kartus dažniau patiria patyčias. Patyčios apskritai yra opi problema, bet vaikai su negalia, ypač, kai ta negalia yra nematoma, nukenčia itin dažnai. Tad svarbu, kad jų aplinkoje būtų suaugęs žmogus, kuris skatintų kalbėtis apie mūsų visų skirtumus, negalias. Kalbėjimas nuo mažų dienų įvairiomis temomis išmoko atpažinti tuos skirtumus ir jų nebijoti.
 
- Kaip pradėti pokalbį su vaiku apie negalią turinčius žmones?
 
B.Suisse: - Pokalbis turi atitikti vaiko amžių ir jo supratimo lygį. Kalbėti rekomenduojama paprastais žodžiais, neapkraunant per dideliu informacijos kiekiu vienu metu, tiesiog papasakojant paprastais sakiniais, pozityviai, akcentuojant mūsų skirtumus. Nesakyti, kad tai yra nelaimė, kas nors negatyvaus ar blogo.
Turime sukūrę nemokamą mobiliąją programėlę vaikams „Burbulai“, kurioje galima rasti nemokamų pasakojimų vaikams apie skirtingas negalias. Jau daugiau kaip 7 tūkstančiai vartotojų iš mokyklų ir darželių naudoja šią programėlę, kurioje mes labai paprastai pristatome, pavyzdžiui, kas yra autizmas, epilepsija ar net vėžys. Yra daug vaikų, kurie serga vėžiu ir patiria patyčias dėl nuslinkusių plaukų. Svarbu jų bendraamžiams suprantamai paaiškinti, kas nutiko jų klasės draugui ar draugei.
Dar viena puiki iniciatyva, įkurta Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos, vykstanti restorane „Pirmas blynas“. Kviečiamos atvykti vaikų klases ir pažinti žmones su Dauno sindromu. Tokios pažintinės pamokėlės vyksta jau ne vienerius metus. Svarbu skatinti vaikuose smalsumą, papasakoti įdomias detales, akcentuoti pozityvumą ir susidraugavimo momentą.
Organizacija „Draugiški autizmui“ jau antrus metus Lietuvos mokyklose pristato nemokamą parodą „(Ne)skirtingas pasakojimas apie autizmą“. Tai yra trumpa paroda vaikams, pasakojanti apie autistiško berniuko Benjamino istoriją ir skatinanti pažinimą bei supratimą. Parodą papildo ir vaizdo įrašas. 
 
G.Puleikienė: - Darželinukams galima pasakyti, kad toks vaikutis ateis į jų grupę, papasakoti, kokios pagalbos jam gali reikėti, su kokiais sunkumais jis susiduria. Padrąsinti juos klausti auklėtojos ar kitų specialistų, iškilus bet kokiems klausimams. Svarbiausia kalbėti paprastai. Jei šeimoje gimsta vaikas su negalia, su augančiais vaikais taip pat kalbėti paprastai. Galima pasakyti, kad broliukas ar sesutė turi tam tikrų sunkumų ar kažkokią diagnozuotą negalią, paaiškinant vaikui suprantama kalba, pagal jo amžių.
Kadangi auginu sūnų su Dauno sindromu, žinau, jog Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija yra į internetą įkėlusi ne vieną edukacinį vaizdo įrašą lietuvių kalba. Tokius vaizdo įrašus galima parodyti vaikams, kad šie suvoktų, jog yra įvairių žmonių, taip pat ir vaikų, kuriems gali būti sunkiau suprasti tam tikrus dalykus, bet jie taip pat gali žaisti, bendrauti, draugauti. Tačiau tai nereiškia, kad jie yra kuo nors blogesni.
 
- Ko suaugusieji turėtų vengti, kalbėdami apie negalią su vaikais?
 
B.Suisse: - Tiek kalbant su vaikais, tiek su suaugusiais asmenimis, svarbiausia atsižvelgti į negaliai jautrios kalbos principus. Pavyzdžiui, nesakome autistas ar disleksikas. Sakome, kad tai yra žmogus, tada nurodome jo negalią. Taip pat reikėtų vengti kasdienėje kalboje vartoti tam tikras diagnozes kaip įžeidimus.
Dar viena dažnai daroma klaida – formuoti atskirties naratyvą, tai yra kalbėti tik per sveikas / nesveikas, normalus / nenormalus prizmę. Visi mes esame žmonės. Esame skirtingi ir kartu kažkuo panašūs. Negalia nėra siena, kuri mus skiria.
Dažnai nueinama į dar kitokį kraštutinumą, kai bijome žodžio „negalia“, apskritai bijome apie tai šnekėti, ypač su vaikais. Vengiame tų temų arba tiesiog pasakome „kitoks vaikas“, „kitoks žmogus“, nemandagu klausti arba pasakome: „nėra negalių, yra tik supergalios“. Tai irgi yra uždarytos durys į pažinimą, nesvarbu, kad lyg ir nieko blogo nesakome, bet žmogui yra svarbu kalbėti ir atvirai kalbėti su vaikais.
Kartais suaugusieji, bendraudami su vaikais apie negalias, uždeda daug svorio tam pokalbiui, sako (šaržuoju): „Atsisėskim, vaikeli, dabar rimtai pasišnekėkim“. Arba kalba su vaikais tik tada, kai kas nors blogo atsitinka. Nors iš tikrųjų tie pokalbiai turėtų vykti tiesiog kasdienybėje. Jie neturėtų būti labai sudėtingi. Tu uždavei klausimą, aš atsakiau taip, tarsi kalbėtume apie kitų kultūrų pažinimą. Negalia yra dar viena žmonijos įvairovės forma, kuriai turime skirti lygiai tiek pat dėmesio ir lygiai su tokiu pačiu natūralumu priimti tas temas į kasdienius pokalbius.
 
- Kokių klaidingų įsitikinimų apie negalią dažnai turi vaikai?
 
G.Puleikienė: - Galvoju, kad ne vaikai, o suaugusieji turi daugiau klaidingų įsitikinimų, pavyzdžiui, kad vaikas su negalia gali būti agresyvus, ir juos automatiškai perduoda atžaloms. Vaikai, ypač mažesni, neturi tokių nusistatymų, jiems tiesiog kyla elementarus klausimas. Tarkime, mano sūnus nešioja klausos aparatą. Vaikams, kurie nėra su tuo susidūrę, kyla klausimas, kas yra vaiko ausytėse. Tačiau pakanka jiems pasakyti, kad čia prietaisas, jog jis geriau girdėtų, jiems tampa viskas aišku ir daugiau klausimų nebekyla. Jeigu asmuo, išgirdęs tokį klausimą, nusijuoktų arba sutriktų, vaikas galėtų pagalvoti, kad čia kas nors negerai.


Projektas „Nepasiduodantys negaliai“

Projektą iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas, 9 tūkst. eurų



Partneriai: