Metas nacionaliniam epilepsijos planui?
 
Anot konferenciją globojusios Seimo narės Jurgitos Sejonienės, epilepsija visuomenėje vis dar apipinta mitais ir stigmomis, o sergantieji dažnai lieka be reikiamos pagalbos. „Žmonės, kurie serga šia klastinga liga, ne patys ją pasirinko – liga juos pasirinko. O gydytojams svarbu turėti pakankamai instrumentų diagnostikai ir pakankamai priemonių šią ligą valdyti“, – sakė parlamentarė. Ji kvietė konferencijos dalyvius teikti konkrečius pasiūlymus Sveikatos apsaugos ministerijai ir Seimo nariams.
 
Nacionalinės sveikatos tarybos pirmininkas, Lietuvos neurologų asociacijos prezidentas prof. Dalius Jatužis priminė, kad kuria nors nervų sistemos liga serga beveik šimtas aštuoniasdešimt milijonų europiečių, o su jomis susijusios išlaidos Europoje viršija pusantro trilijono eurų.
 
D.Jatužis pasidžiaugė, kad Lietuvos epileptologai kelia idėją parengti nacionalinį epilepsijos planą – panašiai kaip neseniai Seimo Konstitucijos salėje buvo patvirtinta „Saugių širdžių“ plano idėja kardiovaskulinėms ligoms. „Epilepsija yra pirmoji neurologinė liga, kuri kelia užduotį formuluoti nacionalinį planą“, – sakė profesorius.
 
Valstybė praranda milijonus
 

Prof. dr. Rūta Mameniškienė pristatė epilepsijos diagnostikos padėtį Lietuvoje. „Tai ne reta liga – epilepsija Lietuvoje serga vienas iš šimto žmonių. Iš 24-28 tūkstančių sergančiųjų daugiau nei 4 tūkstančiai yra vaikai. Bent trečdaliui asmenų diagnozė nustatoma per vėlai arba netiksliai, nors 70 procentų pacientų galėtų gyventi visavertį gyvenimą, jeigu gautų tinkamą gydymą“, – vardino profesorė.

 
Ji pateikė skaičiavimus: susumavus hospitalizacijas, greitosios pagalbos iškvietimus, nedarbingumą ir neefektyvius vaistus, bendra metinė našta šalyje siekia 18-20 mln. eurų. „Tai kelis kartus daugiau, negu kainuotų diagnostika. Epilepsijos diagnostika yra investicija, o ne išlaidos“, – tikino R.Mameniškienė.
 
Anot profesorės, reikia sisteminių sprendimų: parengti nacionalinę epilepsijos strategiją, stiprinti specializuotus centrus, integruoti psichikos sveikatos pagalbą, užtikrinti, kad inovatyvūs gydymo metodai būtų prieinami, ir sukurti nacionalinį pacientų registrą. „Investicija per dvejus trejus metus atsipirktų, ir po to valstybė pradėtų taupyti“, – tikino R.Mameniškienė.
 
Vaistų sąrašas nekinta dešimtmečius
 
Doc. dr. Arminas Jasionis pristatė gydymo galimybes ir pasidžiaugė, kad Lietuvoje prieinamas bazinis medikamentinis gydymas, atliekama klajoklio nervo stimuliacija, vyksta chirurginės rezekcinės operacijos. Visgi vaistų sąrašas, anot docento, praktiškai nepasikeitė nuo maždaug 2008 metų – visi vėliau Europoje ir Amerikoje pasirodę preparatai Lietuvoje nekompensuojami.
 
„Dalies žmonių esami vaistai neveikia. Senesni vaistai turi daugiau šalutinių poveikių“, – teigė A.Jasionis.
 

Doc. dr. Arminas Jasionis paminėjo kelis pacientų ir gydytojų itin laukiamus preparatus: lakozamidą, perampanelį ir cenobamatą. „Cenobamatas – iš viso fantastika. Tai yra vaistas, kuris ne tik mažina priepuolius – didelei daliai pacientų jie išnyksta visiškai. Deja, šių vaistų Lietuvoje nėra. Įsivežti per sieną daug ką galima, bet jie nekompensuojami“, – apgailestavo A.Jasionis.

 
Ką tai reiškia kasdienybėje, paliudijo salėje sėdėję pacientai ir jų artimieji. Vieno sergančio vaiko tėvas pasakojo, kad per dvylika metų šeima išbandė visus Lietuvoje kompensuojamus vaistus, bet situacija blogėjo. Tik nuvykus į Prahos epilepsijos centrą ir gavus naujos kartos preparatų, būklė pasikeitė kardinaliai. „Dabar reguliariai važinėjame į Lenkiją pirkti vaistų savo lėšomis ir darbo metu. Vaistai nuo 2008 metų prieinami visoje Europoje. Tik pas mus iki šiol negalima gauti“, – kalbėjo tėvas.
 
Kita konferencijos dalyvė pasakojo, kad dukrai padėjęs perampanelis kainuoja tris šimtus penkiasdešimt eurų už dėžutę, o kartu su cenobamatu mėnesio gydymas atsieina septynis šimtus eurų. „Vokietijoje tas pats vaistas eiliniam piliečiui kainuotų septynis eurus. Tai mirtinai svarbu, nes mirties rizika yra reali, ypač kai priepuoliai ištinka naktį“, – sakė ji.
 
Biudžetas auga, bet vaistų nėra
 
Valstybinės ligonių kasos atstovė Žydrūnė Baigienė pristatė išlaidų statistiką: nuo 2021 iki 2025 metų epilepsija sergančiųjų tyrimams ir gydymui skirtos lėšos išaugo nuo septynių su puse iki beveik vienuolikos milijonų eurų – beveik 40 procentų. Didėja genetinių tyrimų, pozitronų emisijos tomografijos ir magnetinio rezonanso išlaidos. Tačiau iš esmės naujų kompensuojamų vaistų sąrašas nepasipildė.
 
Ž.Baigienė informavo, kad vaistas kanabidiolis jau turėjo būti kompensuojamas – praėjusių metų spalį Vaistų kompensavimo komisija priėmė sprendimą jį įrašyti į sąrašą, tačiau sutarties su farmacine kompanija pasirašyti nepavyko. Kitas vaistas – fenfluraminas – šiuo metu vertinamas. Vis dėlto tokių kaip cenobamatas ar perampanelis – preparatų, kurie, gydytojų teigimu, galėtų pakeisti keturis ar penkis senus vaistus vienu, – kompensavimo sąraše nėra.
 
Paklausta, ar kada nors buvo skaičiuota, kiek kainuoja trys seni vaistai su visais šalutiniais poveikiais, palyginti su vienu nauju, Ž.Baigienė pripažino, kad tokių skaičiavimų neatlikta. Tiesa, pati atstovė atkreipė dėmesį, kad Lietuvoje sveikatos priežiūrai skiriama 4,7 proc. bendrojo vidaus produkto, kai Vokietijoje ar Švedijoje – apie vienuolika. „Matyt, kokias finansines galimybes Lietuva turi, taip ir kompensuoja“, – sakė ji.
 
Mokiniai lieka be pagalbos
 
Švietimo, mokslo ir sporto ministerijos Švietimo pagalbos skyriaus atstovė Daiva Vaišnorienė kalbėjo apie iššūkius, su kuriais susiduria epilepsija sergantys vaikai ugdymo įstaigose. Anot specialistės, dažnai mokykla neturi jokios informacijos apie vaikų sveikatos būklę, nes tėvai nepristato reikiamų dokumentų. Trūksta visuomenės sveikatos specialistų – vienas specialistas mieste tenka 650 mokinių, o mažesnėse savivaldybėse mokykloje jis būna ne visą dieną. D.Vaišnorienė pripažino, kad mokytojai nepasirengę tinkamai reaguoti į priepuolį – dažniausiai kviečiama greitoji pagalba ir skambinama tėvams.
 
Epilepsija sergančiųjų sąjungos „EPILĖ“ vadovė Brigita Hrytsai pasidalino ir gražia patirtimi, kai su mokyklos socialinės darbuotojos pagalba klasei buvo surengtas mokymas apie epilepsiją. „Pradėjau istoriją nuo savęs – kad pati sergu epilepsija. Mergaitė priėjo, paklausė, ar tikrai, ir pirmą kartą išdrįso atsistoti ir papasakoti klasiokams, ką jaučia ir kokios pagalbos jai reikia. Po to mokytojos sakė – labai viskas pasikeitė. Kartais tereikia mažo žingsnio“, – priminė B.Hrytsai.

---

 
Komentaras
 
Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros direktorės pavaduotoja Jelena Ivančenko:
 
– Suaugusių darbingo amžiaus žmonių, kuriems dėl epilepsijos nustatyta negalia, yra vos kiek daugiau nei du su puse tūkstančio, vaikų – šimtas aštuoniasdešimt vienas. Palyginus su tuo, kiek žmonių serga ir kreipiasi dėl gydymo, skaičiai stebina – net mane pačią. Epilepsija yra nematoma liga: žmogus gali valgyti, maudytis, naudoti šakutę ir peilį – ir formaliai atrodo darbingas.
 
Nustatant negalią keturiasdešimt procentų rezultato lemia klausimynas, o jį pildantys specialistai ne visada žino ligos specifiką. Mums reikia gydytojų ir pacientų organizacijų pagalbos, kad vertintojai išmoktų pamatyti tai, kas nematoma.

lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!