Socialines paslaugas gauna vos 16 procentų
 
Forumą muzikiniu pasirodymų atidarė Goda ir jos mama Daiva Čepulienė. Dauno sindromą turinti mergina neleidžia negaliai pakišti kojos – ji ne tik mokosi vokalo pas operos solistę Rasą Juzukonytę, bet ir skinasi gimnastikos medalius olimpiadose.
 
„Ką tik girdėjome Godą – talentą, kuris jau atskleistas. Ruošiantis šiam forumui statistiką rengėme iš to, ką susiuntė už vaikus su negalia atsakingos institucijos. Pažvelgus į ją, abejonių, kad turime kalbėti garsiai, nebelieka“, – kalbėjo forumo iniciatorė Seimo Socialinių reikalų komiteto narė Daiva Ulbinaitė.
 
Išvados skaudina: nors veiklose dalyvauja tūkstančiai vaikų su negalia, apie tai girdime minimaliai. Parlamentarė pabrėžė, kad trūksta priemonių padėti šiems vaikams įsitraukti į visavertį gyvenimo ritmą.
 
„Yra daugiau nei 18 tūkstančių mūsų vaikų. Jie turi negalią: vieni – sunkesnę, kiti – lengvesnę. Jie tikrai čia yra, tik kažkaip sunkiai įžiūrimi, – kalbėjo į tuščią ekraną simboliškai rodydama D.Ulbinaitė. – Ten kamputyje 178 vaikai, kurie pernai dalyvavo savarankiško gyvenimo įgūdžių ugdymo stovyklose. 78 dalyvavo švietėjiškose veiklose. 199-iems teko laimė dalyvauti kultūrinėse veiklose. Aktyvaus poilsio renginiuose sukinėjosi 351 vaikas. 805 vaikai leido laiką socialinės priežiūros dienos centruose. Ar juos matote? Iš tų 18 tūkstančių tik 16 procentų gauna socialines paslaugas“.
 
Pasak jos, vis dar trūksta pilno situacijos vaizdo, nes viskas dėl negalią turinčių vaikų daroma fragmentiškai, chaotiškai, prabėgomis. Taip pat nėra aiškios valstybės politikos šių asmenų atžvilgiu, nors teisinė bazė yra sukurta: turime ir veikiančią Jungtinių Tautų konvenciją, ir įstatymus, o nuo diskriminacijos saugoja Lygių galimybių kontrolieriaus tarnyba.
 

„Visgi, koks finansavimas yra skiriamas vaikų su negalia reikmėms, neaišku. Socialinės apsaugos ir darbo ministerija, užklausta apie šios grupės finansavimą, atsako: „Viskas verda bendrame katile, išskirti, kiek buvo skirta individualioms vaikų reikmėms, negalima“, – stebėjosi Seimo Socialinių reikalų komiteto narė Daiva Ulbinaitė.

 
Pasak jos, netgi neaišku, kiek esama nevyriausybinių organizacijų, besirūpinančių vaikų su negalia aktyvaus poilsio, kultūrinėmis ir švietėjiškomis veiklomis. „Šios gyvena nuo projekto iki projekto ir yra finansuojamos tik kas antrus metus, – pridūrė D.Ulbinaitė bei pacitavo iš Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros gautą atsakymą: „Žinome apie septyniolika suaugusiųjų su negalia organizacijų, tačiau sunku nustatyti esamų nevyriausybinių organizacijų skaičių, kurios dirba tik su vaikais“.
 
D.Ulbinaitė pati užaugo su negalią turinčia mama. Parlamentarė pasakojo, kad tuo laikmečiu mama dar buvo vadinama „invalide“, o įrodinėjant negalią ir ieškant galimybių neišprotėti reikėdavo nueiti ilgiausius kelius. Ji taip pat pasidalino jaudinančia istorija, kuomet rinkiminėje apygardoje Dūkštuose sutiko senyvą moterį, kuri jau 30 metų gyvena su Dauno sindromą turinčiu sūnumi. „Moters išsižadėjo visa giminė. Pas ją dešimt metų niekas, išskyrus kleboną, nepravėrė durų. Apie kokias galimybes skleistis galime kalbėti rajonuose? Kai kurių žmonių net būtinoji pagalba nepasiekia“, – atsiduso D.Ulbinaitė.
 
Forume dalyvavusi socialinės apsaugos ir darbo ministrė Inga Ruginienė pripažino: „Taip, mes skiriame nepakankamai dėmesio ir lėšų vaikų su negalia poreikiams. Tačiau nenoriu sakyti, kad nematome, negirdime ir nesirūpiname problemų mastais. Man atrodo, kad valstybės pastangos didžiulės, ji skiria nemažai įrankių, tačiau kol kas to dar negana – reikia bandyti padaryti dar daugiau.“
 
E.Čaplikienė: į pagalba skuba koordinatoriai
 

„Kai sakoma, kad savivaldybėse, ministerijose ir kitose organizacijose niekas nedaroma negalią turinčių asmenų labui – tai ne tiesa. Nesvarbu, kokia politinė valdžia imdavo valdyti, visą laiką pagrindinis tikslas buvo lygios galimybės ir įtrauktis. Kad nereikėtų atskirų stovyklų vaikams su negalia, atskirų centrų, atskirų kūrybinių dirbtuvių, o kad visi galėtų būti kartu. Nemažai savivaldybių turi dienos centrų, stovyklų, sporto būrelių“, – situaciją komentavo Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros direktorė Eglė Čaplikienė.

 
Jos teigimu, pernai buvo suskaičiuota kiek daugiau nei 18 tūkst. vaikų su negalia. Tai yra vaikai, kuriems negalia yra nustatyta ir jie turi pažymėjimą. Berniukų su negalia yra gerokai daugiau – apie 64 proc. Per 10 tūkst. vaikų turi vidutinį neįgalumo lygį, labai sunkią negalią turi apie 4,5 tūkst., o lengvą – apie 4 tūkst.
 
2024 metais sausio 1 dieną įsigaliojo naujas Pagalbos koordinavimo vaikui su negalia teisinių pagrindų įstatymas. Juo buvo numatytos didelės reformos negalios vertinimo ir prieinamumo srityse. „Savivaldoje buvo nuspręsta, kad negalios koordinatoriai turi rasti šeimas, kurioms reikia pagalbos. Po šio įstatymo atsiradimo, sujungus Neįgaliųjų reikalų departamentą bei Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą, buvo įkurta Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra. Šio įstatymo dėka vaikui ir suaugusiam, jeigu šis sutinka ir tam yra poreikis, sudaromas pagalbos planas, kuris vėliau keliauja į atsakingas institucijas ir savivaldybes. Jis nėra atskiras lapas ir nėra fiziškai apčiuopiamas, o veikia per SPIS sistemą bei joje pasilieka“, – apie naujoves kalbėjo E.Čaplikienė.
 
„Pernai buvo priimta 1610 sprendimų skirti pagalbos koordinavimą ir sudaryti pagalbos planą vaikams. Pagal negalios pobūdį daugiausiai – per 1300 iš 1600 – vaikų priskiriami psichikos ar elgesio sutrikimai. Daugiausiai pagalbos planų sudaryta 4-6 bei 7-13 metų vaikams pažinimo, bendravimo, užduočių ir reikalavimų vykdymo srityse. Keliame klausimą ir dėl civilinės saugos: jeigu kiltų ekstremali situacija, ar jums reikėtų pagalbos?“ – komentavo agentūros direktorė.
 
E.Čaplikienė kalbėjo, kad atskiros, aktyviai ties įtraukiuoju ugdymu veikiančios savivaldybės siunčia informaciją mokykloms, kad ir šios žinotų, kokia pagalba vaikams reikalinga. „Pati agentūra taip pat pasitelkia nemažai priemonių, pastarosios dažnai yra teikiamos finansuojant nevyriausybines organizacijas. Mes finansuojame daugiausia skėtines nevyriausybines organizacijas, kurios dirba tiek su vaikais, tiek su negalią turinčiais suaugusiais. Ankstyvoji pagalba šeimai yra itin svarbi, ypač kai pastebimi akivaizdūs negalios požymiai, bet pati negalia dar nėra nustatyta. Nevyriausybinės organizacijos gali suteikti emocinę paramą, atstovauti, informuoti, skirti psichologinę pagalbą“, – pasakojo direktorė.
 
Pasak E.Čaplikienės, 60 savivaldybių jau pasinaudojo galimybėmis: 28 vaikai iki devynerių metų ir 77 vaikai iki septyniolikos metų gavo asmeninio asistento pagalbą. Taip pat suteikiamas ir būsto pritaikymas.
 
„Pernai per visą Lietuvą buvo suteikti 38 būstai, kurie buvo pritaikyti vaikams su negalia. Tačiau būsto pritaikymas per savivaldybes siekia 60-70 procentų, todėl jos nesugeba aprūpinti kiekvienos šeimos. Socialinė reabilitacijos asmenims su negalia bendruomenėje paslaugą pernai suteikė 302 socialinių paslaugų įstaigos, kurios veikė 59 savivaldybėse. Pernai šios paslaugos sulaukė 489 vaikai su negalia, – duomenimis dalijosi agentūros direktorė, primindama, kad siekiama ir tinkamai šviesti vaikus su negalia. – Nevyriausybinės organizacijos netgi organizuoja kultūrines veiklas, pavyzdžiui, gestų kalbos spektaklius vaikams su negalia, kūrybines dirbtuves, vaikų su negalia menišką išraišką skatinančias parodas, įtraukiuosius muzikos festivalius.“
 
Agentūros duomenimis, šiose veiklose per nevyriausybinių organizacijų vykdomus projektus dalyvavo 199 vaikai, į aktyvų poilsį įsitraukė beveik 300 vaikų.
 
Vicečempionas – apie medalio kaina
 
„Prieš pusantrų metų mamytė atvedė Godą ir paklausė, ar ji galėtų įstoti mokytis dainavimo. Iškart parekomendavau stoti, nes ji tikrai turi gerą balsą, klausą ir galimybių tobulėti. Mūsų muzikos mokykloje (B.Jonušo – red. past.) dirbti yra lengviau. O progimnazijose, kur grupėse būna ir po trisdešimt vaikų, neabejoju, iššūkiai dar didesni“, – kalbėjo operos solistė Rasa Juzukonytė.
 
Dirbti su negalią turinčiais vaikais ją paskatino užsienyje matyta geroji praktika, kuomet studijų metais keliavo po Norvegiją ir koncertavo specialiosiose mokyklose. Ten neišdildomą įspūdį paliko su auklėtiniais dirbusių mokytojų atsidavimas.
 
Apie visuomenės požiūrį į žmones su negalia kalbėjo ir Europos vicečempionas, parolimpietis, fotografas Danas Sodaitis. Pasak jo, visuomenė pasaulyje kalba apie žmonių integraciją, įtrauktį, tačiau tikroji situacija lieka toli nuo realybės.
 

„Po nelaimingo atsitikimo pradėjau sportuoti su sveikais sportininkais. Galiausiai tapau pirmuoju paraatletu, kuris nacionaliniame Lietuvos sveikųjų čempionate sugebėjo laimėti medalį ir netgi įgyvendinti sporto meistro normatyvą. Buvimas tarp tokių sveikųjų sportininkų kaip Airinė Palšytė, Kostas Skrabulis pakeitė mano vertybes ir mąstymą. Rodydamas lyderystę daugiau nei prieš pusantrų metų įkūriau sporto klubą. Sutapimas, kad jo pavadinimas yra toks pats kaip 2024 metų parolimpinių žaidynių šūkis –„Paradoksas“. Rezultatai kalba patys už save: kovo mėnesį turėjome čempionatą, kuriame septyni sportininkai laimėjo aštuonis medalius bei pasiekė keturis Lietuvos rekordus“, – džiaugėsi Europos vicečempionas, parolimpietis, fotografas Danas Sodaitis.

 
Tačiau medaliai turi dvi puses, priminė sportininkas. Neužtenka imtis minimalių žingsnelių ir sakyti, kad problema yra taisoma, jeigu pro akis yra praleidžiami didesni sunkumai.
 
„Rezultatas matomas tik tada, kai triašmenis kardas – visuomenė, sistema bei patys žmonės su negalia ir jų tėvai – veikia kaip vienetas. Suteikti sąlygas yra būtina, bet svarbu žinoti, ko žmonėms iš tikrųjų reikia. Fizinę negalią turintys žmonės gali sportuoti sėdėdami neįgaliojo vežimėlyje, kurie yra vienetiniai ir pritaikyti būtent tam žmogui. Jų kaina prasideda nuo 5 tūkstančių eurų. Savivaldybės, sporto agentūros ilgalaikiam turtui skiria vos 500 eurų... Kaip mes už tokią sumą galime nupirkti 5 tūkstančių vertės vežimėlį?“ – klausimą kėlė parolimpietis.

---

 
Trys klausimai ministrei
 
I.Ruginienė: nerasime klasės, kur nebūtų vaikų su negalia
 
„Džiugu matyti, kad ilgainiui susiformavusios stigmos ir neigiama nuomonė pradeda tirpti. Dabar turbūt nerasime klasės, kurioje nebūtų vaikų su negalia“, – įtraukiojo ugdymo rezultatus įvertina socialinės apsaugos ir darbo ministrė Inga Ruginienė.
 
- Ministerija ėmėsi didžiulės pertvarkos – įgyvendina vadinamąją negalios reformą. Tik stojusi už ministerijos vairo sakėte, kad šiai turite nemažai pastabų. Kokias korekcijas atliksite?
 
- Jau yra planas, ką turime keisti. Už šią sritį atsakinga viceministrė šiuo metu diskutuoja su nevyriausybinėmis organizacijomis. Reikia paruošti teisės aktus. Peržiūrėsime negalios nustatymo terminus. Kad ypač esant sunkiai negaliai nebereikėtų vėl iš naujo įtikinėti specialistų, jog žmogus vis dar turi negalią. Tokie atvejai tikrai stebina ir verčia susimąstyti, kokių žingsnių reikia imtis, idant turintieji negalią galėtų išvengti nemalonių incidentų. Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra (ANTA) vykdo periodinius susitikimus su viceministre. Diskutuoja ir apie negalios nustatymo procedūrą. Įsivaizduokite, buvo atvejis, kai ANTA specialistai turėjo iš naujo įvertinti negalios nustatymo procedūrą regione, mat pirminis vertinimas buvo visai kitoks.
 
- Gydymo įstaigų vadovai ministerijai pažeria ir kritikos, esą šeimos gydytojai nėra gerai informuoti apie dažnai keičiamą neįgalumo nustatymo tvarką...
 
- Kalbame apie tai, kad tam tikrais atvejais medikų dalyvavimas nėra būtinas, nes šie atlieka tik pirminį darbą – nustato sutrikimą. To ir užtenka. Todėl su sveikatos apsaugos ministre Marija Jakubauskiene kalbamės apie tai, kad reikėtų supaprastinti negalios nustatymo procesus bei peržiūrėti reikalavimus gydytojų konsiliumui. Kai gydytojai asmeniui nustato sutrikimą, tuomet organizuodami jam įvairias paslaugas įsijungiame per pavaldžias institucijas. Už šią sritį atsakinga viceministrė dirbo prie techninių priemonių paskyrimo, kuris dabar yra išmėtytas po kelias institucijas. Svarstome, kad šią funkciją reikėtų deleguoti vienai įstaigai, kur žmogus gautų paslaugą vieno langelio principu ir tokiu atveju veiktų paprastas algoritmas.
Pagrindinė žinutė – kad turime suremti pečius, jog žmonės su negalia nesijaustų atskirti. Reikia, kad sveikatos apsaugos sistema šiems žmonėms padėtų, o ne paverstų sistemos įkaitais. Dėl to privalome atsakingai vykdyti savo veiksmus, darbus ir procesus, kad negalią turintis žmogus jaustųsi lygiaverte visuomenės dalimi ir gautų visą reikalingą pagalbą.
 
- Kalbate su švietimo, mokslo ir sporto ministre Raminta Popoviene apie tai, kaip negalią turintys vaikučiai integruojasi į paprastas mokyklas?
 
- Šis procesas sekasi sunkiai. Bet pamažu pasiekiame vis geresnių rezultatų. Džiugu matyti, kad susiformavusios stigmos ir neigiama nuomonė pradeda lėtai tirpti. Tai yra itin džiugu, ypač kad vaikai gana greitai priima pasikeitusį pasaulį. Tačiau nors programa yra vykdoma, stipriai trūksta specialistų. Suprantama: tai –nepaprastai sunkus ir atsakingas darbas. Turbūt nerasime klasės, kurioje nebūtų vaikų su negalia. Bet mes negalios nepabrėžiame, priešingai, sakome, kad visi vaikai yra vienodi, kiekvienas jų turi vienokių ar kitokių gabumų. Tikiuosi, kad specialių poreikių turintiems vaikams atvirumo visuomenėje vis daugės ir daugės.

---

 
Komentaras

Molėtų rajono savivaldybės meras Saulius Jauneika:
 
- Nacionalinio forumo pagrindinė mintis ir išvados turėtų būti tokios, kad visi bandytumėme per asmenines patirtis ir suvokimą įtraukti žmones, kurie yra tokie patys, kaip mes ir turi tokias pačias teises. Galbūt jiems atrodo, kad mes esame kitokie?.. Reikia surasti bendrą vardiklį ir mūsų bendruomenei pasiekti tokį rezultatą, kad visi joje jaustumėmės saugūs ir galėtume save realizuoti. Kiekvienas turėtų puoselėti savo pomėgį, talentą ir visų galimybės turėtų būtų lygios.
 
 lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!