Istorija įkvėpė projektą
 
Mokymus apie autizmą bei neuroįvairovę organizacijose rengiančiai ir žinias apie autizmo spektro sutrikimą šalyje skleidžiančiai B.Suisse šios Kalėdos ypatingos. „Benjaminui yra vienuolika su puse metų, bet jis tik dabar pradėjo rašyti. Nupiešęs kalėdinį piešinį, jis užrašė – Benjamino Kelėdos. Kadangi jis yra didžiulis dinozaurų fanas, sūnus nupiešė eglutę ir šalia didelį dinozaurą“, – pasakojo B.Suisse. Tai įkvėpė vieną matomiausių reklaminių Kalėdų kampanijų šiais metais apie autizmą „Benjamino Kelėdos“.
 
„Kalėdinę kampaniją, įkvėptą Benjamino Kelėdų, sukūrė „Telia Lietuva“. Manęs klausia – o kodėl jūs klaidą palikote? Bet mes ir norime parodyti, kad tai yra tikra. Vaikas tik dabar išmoko rašyti ir taip parašė. Man, kaip mamai, didelis džiaugsmas yra tai, kad jis išvis išmoko rašyti, – kalbėjo pašnekovė. – Norime parodyti, kad autistiški žmonės Kalėdas, kurias labai mylime ir pažįstame, mato kiek kitaip. Kyla ir iššūkių, ir sunkumų, kurie aplinkiniams nėra suprantami. Ši idėja virto reklamos klipu, kuriame matomas paauglys, išgyvenantis kalėdinių dienų laikotarpį.“
 
Moters teigimu, šiuo projektu siekiama, kad autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių iššūkiai šventiniu laikotarpiu būtų suprasti – Kalėdos gali būti visokios, skirtingai švenčiamos arba visai nešvenčiamos, kiekvienas turi teisę jas patirti savaip.
 
Svarbu išklausyti vaiką
 
Bėgant metams, šeima atrado būdų tinkamai prisitaikyti prie sūnaus poreikių, todėl dabar šventės jau tampa malonia rutina. Vis dėlto kompromisų ieškoti būtina. „Negalime kviestis daug svečių ar kur nors eiti, kaip įprasta kalėdiniu laikotarpiu, nes tai yra didelis iššūkis. Benjaminas labai pavargsta. Jis taip pat nevalgo dvylikos patiekalų, mišrainių, silkių – maisto racionas yra ribotas. Atsimenu, vienais metais jis sėdėjo prie nukrauto Kūčių stalo ir valgė tik trikampius sumuštinius, kuriuos įprastai valgydavo kasdien. Taip pat Benjaminas nelabai mėgsta siurprizų, todėl kalėdines dovanas jis išsirenka ir nusiperka pats. Tai daro dar spalio mėnesį. Dovanas pasideda į stalčių ir laukia Kalėdų.“
 
Pašnekovė užsiminė ir apie spaudimą, kurį šeimos, auginančios autistiškus vaikus, patiria iš visuomenės.
 
„Keldami neįprastai aukštus reikalavimus vaikui per tas keletą dienų, pastatome jį į griežtus rėmus. Dėl to pradeda kilti irzulys, pykčiai, dažnai užmirštame, kad visus metus kilę rūpesčiai švenčių metu niekur nedingsta. Reikia leisti žmogui turėti Kalėdas tokias, kokių nori jis, o ne tėvai ar seneliai. Būna atvejų, kad šeimos, kuriose auga autistiškas vaikas, nuvažiuoja aplankyti retai matomų giminių ir prasideda pretenzijos – jūsų vaikas nieko nevalgo, išlepinote, kodėl jis taip elgiasi, nesidžiaugia dovana? Reikia suprasti, kad vaikui kyla iššūkių, todėl nereikia versti jo ragauti patiekalų, eiti į triukšmingą koncertą ar važiuoti traukinuku, kuriame groja garsi kalėdinė muzika“, – aiškino mama.
 
B.Suisse šypsojosi sakydama, kad Benjaminui nesvarbu Kalėdos, Nauji metai ar uraganas, jam svarbi tradicija. Atvažiavę į pajūrį, kur švenčia Kalėdas, jie turi tradiciją nueiti į dinozaurų parką. „Atsimenu Kalėdų vakarą, kai visi sėdėjo prie stalo ir valgė mišrainę, mes patraukėme į kelionę. Parke buvome vieninteliai lankytojai. Net sniegas nebuvo nukastas nuo takelio, teko klampoti. Bet jam tai buvo nuostabiausios Kalėdos. Žinoma, aš galėčiau pykti ir sakyti – ne, švęsime kaip visi žmonės. Bet man nesunku nuvažiuoti, pasivaikščioti ir tada grįžti prie Kalėdų stalo. Svarbiausia vaiko norus išgirsti, kokie jie neįprasti beatrodytų tau ar aplinkiniams.“
 
Ji teigė, kad tik žinių stoka žmonėms leidžia švaistytis neigiamais komentarais apie neuroskirtingų asmenų elgesį.
 
„Ant autistiško vaiko kaktos nėra užrašyta, kad jis toks. Turintys informacijos apie autizmą žmonės bus linkę ramiau reaguoti viešoje vietoje pamatę vaiką, kuris „plasnoja“ rankomis ar nekalba. Tikiu, kad situacija taisosi. Ji nėra tobula, bet Lietuva tampa draugiškesnė autizmui. Aišku, situacijų būna visokių. Esu patyrusi, kad vaikščiojant su sūnumi man piktai pasakė: „Kodėl jūs išvis einate iš namų? Negalima sakyti, kad visi žmonės yra ant žemės vaikščiojantys angelai. Man labiau gaila tų žmonių. Jie gyvena piktame vidiniame pasaulyje, o aš negaliu jų perauklėti ar pakeisti“,“ – pasakojo pašnekovė.
 
Autizmas – jau ne egzotinė tema
 
Pakviesta pasidalinti metų įspūdžiais B.Suisse nusijuokė – metai buvo nepaprastai intensyvūs. „Maniau, kad knyga „Autizmas – dalis manęs“, su kuria pradėjome metus, bus svarbiausias darbas, tačiau tai buvo tik pradžia. Džiaugiuosi, kad išparduotas antras tiražas, publikuota audio knyga. Iš skaitytojų atsiliepimų supratome, kad knygos ypač reikėjo, kad žmonės susipažintų su suaugusiųjų autizmo puse, apie ką Lietuvoje informacijos yra itin mažai.“
 
Vėliau buvo nuspręsta, kad knygos iliustracijos gali virsti keliaujančia paroda. Ji vyksta iki pat dabar.
 
„Parodą surinkau ir išrinkau apie keturiasdešimt kartų. Ji stovėjo geležinkelio stotyje, prekybos centre, banke, ligoninėje, universitete ir mokyklose. Sulaukėme ir daug prašymų padaryti parodą vaikams, todėl praėjusią savaitę kelionę per Lietuvą pradėjo nauja paroda. Nemažai dirbome ir su aukštosiomis mokyklomis, jos irgi nori sužinoti apie neuroskirtingus studentus. Neuroįvairovė nebėra egzotinė tema. Vyksta kryptingas darbas, kad įmonės ir įstaigos taptų draugiškos autizmui“, – kalbėjo pašnekovė.

---

 
Tarp kitko
 
Prie visuomenės edukacijos prisidėjo ir B.Suisse sukurta programėlė „Burbulai“, skirta vaikams artimiau pažinti negalias bei neuroįvairumą.
 
„Ją visi norintys gali atsisiųsti nemokamai. Sukūrėme daug turinio vaikams apie įvairių negalių pažinimą, pridėjome ramybės istorijų. Atrodo, kuriu daug, bet labiausiai nudžiugina netikėti įvykiai. Nuvažiavus į dienos centrą pasiimti Benjamino man pasakė, kad jis kiekvieną dieną pats parašo įjungti programėlę. Pasidarė įdomu, o ko jis klausosi? Pasirodo, įrašo „Mes visi skirtingi“. Tai svarbiausias mano darbo įvertinimas”, – džiaugėsi berniuko mama.

lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!