- Šiemet už nuopelnus padedant vaikams su raidos sutrikimais buvote apdovanota Gedimino ordino Riterio kryžiumi. Ką jums reiškia šis įvertinimas?
 
- Gyvenime niekada nedirbau dėl apdovanojimų – tai tikra tiesa. Esu labai dėkinga kolegoms – pirmiausia „Lietaus vaikams“ ir kitiems, rašiusiems charakteristikas. Labiausiai nudžiugino tai, kad daugybė kolegų nuoširdžiai sveikino ir sakė manantys, kad esu verta šio apdovanojimo.
Aišku, didžiuojuosi. Drauge suvokiu, kiek daug padarė visa specialistų komanda. Mes sukūrėme ankstyvosios pagalbos vaikams sistemą, ir ji veikia, pamažu tobulėja. Tai didžiulis dalykas.
 
- Dirbate ir klinikoje, ir pedagoginėje srityje, užsiimate švietėjiška veikla. Kuri sritis jums labiausiai prie širdies?
 
- Tiesioginė pagalba vaikams ir tėvams. Per gyvenimą sukaupiau nemažai patirties būtent šioje srityje – gebėjimo pamatyti raidos sutrikimus, pasakyti tėvams taip, kad suprastų. Būtent čia jaučiuosi geriausiai.
Bet ir švietėjiška veikla svarbi. Kai vaikas turi raidos sutrikimų, šeimos gyvenimas pasikeičia. Auginti vaiką su problemomis ir taip nelengva, o kai jautiesi vienišas ir užpuola krūva klausimų, į kuriuos nežinai atsakymų, darosi nepakeliamai sunku.
 
- Šioje srityje dirbate nuo devyniasdešimt ketvirtųjų – per tris dešimtmečius žinių apie autizmą visuomenėje smarkiai padaugėjo. Ar tai palengvina tėvams tą pirmąjį smūgį, sužinojus diagnozę?
 
- Atvirai pasakysiu – tėvų reakcijos nesikeičia. Sužinoti, kad vaikas turi raidos sutrikimų, yra itin skausminga. Tada prasideda sudėtingas kelias – klausi, ieškai atsakymų, giliniesi, ieškai pagalbos. Taip buvo ir taip bus visada.
Bet pagalba tikrai pasikeitusi. Kai pradėjau dirbti, tėvai jos galėjo gauti tik atvykę į Vilnių. Dabar sistema veikia visoje Lietuvoje, galime pasiūlyti individualius kelius. Bet krizės ir sumaišties, kol tėvai atranda, kaip gyventi su savo vaiko ypatumais, išvengti neįmanoma.
 
- Statistiškai autizmo atvejų Lietuvoje kasmet nustatoma vis daugiau. Ar galima sakyti, kad pačių autizmo atvejų daugėja, ar tiesiog geriau diagnozuojame?
 
- Kontroversiškas klausimas. Daugėja tikrai, bet dalis to – ir geresnės diagnostikos rezultatas.
Anksčiau turėdavome daugiau vaikų su intelekto sutrikimu, su cerebriniu paralyžiumi. Dabar tokių vaikų nedaug, o dauguma atvejų – autizmo spektro sutrikimas.
Tiesa, daugiausiai diagnozuojama ten, kur veikia rimti autizmo tyrimo institutai – Amerikoje, Kanadoje, Japonijoje, Korėjoje. Ten autizmą nustato net iki 4 procentų vaikų. Amerikiečiai skaičiuoja, kad jį turi beveik kas dvidešimt pirmas vaikas. Europoje – maždaug 1 iš 100. Ar dėl to, kad Europa konservatyvesnė, ar dėl to, kad diagnozuojame atsargiau, – sunku pasakyti.
Priežasčių, kodėl skaičiai skiriasi, yra ne viena. Kai kuriose šalyse galima kalbėti apie hiperdiagnostiką. Autizmas dažnai eina kartu su intelekto sutrikimais, tačiau tėvai dažniau linkę priimti autizmo diagnozę – intelekto sutrikimo diagnozė bene labiausiai stigmatizuota. Vienu metu buvo kalbama net apie autizmo epidemiją…
 
- Vis daugiau suaugusiųjų autizmo diagnozės sulaukia jau perkopę keturiasdešimt – ir sako pagaliau suprantantys, kodėl gyvenimas klostėsi būtent taip. Kita vertus, nuolat pabrėžiama, kad svarbu autizmą atpažinti kuo anksčiau. Kodėl?
 
- Labai paprastai kalbant, vaikas su autizmu ateina į pasaulį be malonumo bendrauti. Mums visiems patinka kalbėtis, kurti santykius – o šis vaikas tokios patirties neturi ir turi to mokytis visą gyvenimą. Kuo anksčiau pradėsime mokyti, tuo greičiau atsiras kalba, o su ja – ir pažintinė veikla, judesių raida, emocinė branda. Viskas susiję.
Vyresni žmonės su autizmu dažnai visą gyvenimą jaučia, kad kažkas ne taip: nepavyksta užmegzti santykių, draugų mažiau negu pas kitus, ir vis galvoja – gal esu nevykėlis? O pasirodo, visa tai dėl autistinio spektro. Sužinoję žmonės atsipučia: tiesiog man tai neduota, mano natūra kitokia. Tai labai padeda priimti save.
Dabar matome tikrą bumą moterų diagnostikoje, mat mergaičių autizmo požymiai ankstyvajame amžiuje kur kas mažiau išreikšti negu berniukų, todėl dažnai lieka nepastebėti. Mergaitė kitaip bendrauja, kitaip kuria santykius, išsiskiria, bet tai dažnai įvardiname kaip charakterį, ne kaip sutrikimą. Tokiam vaikui gyventi labai sunku: niekas nepamoko bendrauti, prieiti prie kitų, išklausyti. Dažnai jis tampa patyčių objektu. Bet jeigu laiku pasakome – tu turi tokių požymių, vaikas gali eiti mokytis socialinės komunikacijos, bendravimo etiketo.
 
- Bet net ir išmokus tų socialinių įgūdžių, malonumas bendrauti negimsta?
 
- Kas neduota – savaime neateis. Bet žmogus vis tiek turi gyventi visuomenėje, prisitaikyti prie jos taisyklių. Šiandien daug diskutuojama: ar žmogų, turintį autizmo spektro sutrikimą, reikia keisti, kad jis taptų vadinamuoju neurotipiniu? Jei neleisime jam gyventi savo gyvenimo, bus tik blogiau.
Bet prisitaikyti prie visuomenės, žinoti, kaip joje elgtis – būtina. Lygiai kaip nuvažiavus į kitą šalį – iš pradžių daug ko nesuprantame, bet, sužinoję apie vietinius papročius, prisitaikome.
 
- Balandis – autizmo supratimo mėnuo. Kokią žinutę norėtųsi perduoti?
 
- Suprantu tėvus, kurių vaikams nustatoma diagnozė. Bet norėčiau, kad vaike jie matytų vaiką, o ne žmogų, kurį reikia pritempti prie normos. Kai ištinka krizė, kai baisu, prasideda nevaldomi procesai: turinčios ar neturinčios mokslinio pagrindo terapijos, krūva specialistų, ir vaikas nebesijaučia vaiku.
Labai linkėčiau tėvams rasti balansą. Keliaukite, eikite žaisti, džiaukitės vienas kitu. Per tiek metų darbo galiu vienareikšmiškai pasakyti – nėra laimingesnio laiko už vaikystę. Kai atimame iš žmogaus laimingiausią laiką, tai yra didelis praradimas. Neperkraukime vaikų. Jei reikalausime to, ko jis iš dalies negali padaryti, atimsime patį gražiausią gyvenimo periodą.

---

 
Dosjė

1983 m. baigė Vilniaus universiteto Medicinos fakultetą, įgijo vaikų gydytojo specialybę.
2004 m. įgijo vaikų neurologo kvalifikaciją.
Nuo 1994 m. ir iki dabar dirba Vaiko raidos centre Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja.
1994-2006m. – VU MF Socialinės pediatrijos ir vaikų psichiatrijos klinikos asistentė.
Nuo 1997 m. iki dabar dirba VU Reabilitacijos, fizinės ir sporto medicinos katedroje lektore.
2007 m. - iki šiol – VU MF Psichiatrijos klinikos rezidentų vadovė.
Lietuvos socialinės pediatrijos draugijos tarybos narė.
Lietuvos pediatrų draugijos valdybos narė.
Nuo 1989 m. – Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ tarybos narė.

lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!