Ne pabaiga
 
Siaubingą žinią apie susirgusį vėžiu vaiką lydi viltinga statistika – net iki 80 proc. jų pasveiksta. Tačiau viskas tuo nesibaigia, atkreipia dėmesį tiek medikai, tiek pacientai.
 
„Kai žmogus išgyvena vėžį, aplinkiniai sveikina ir ragina dabar jau gyventi pilna krūtine. Bet ne visi jaučiasi laimingi, nes gyvenimas po onkologinės ligos dažnam būna kitoks“, – sako bendrosios praktikos slaugytoja Emilija Gimžauskaitė-Česlevičienė (28m.), prieš dvylika metų pasveikusi nuo šios klastingos ligos.
 
Žmonių, kurie nepilnamečiai būdami susirgo onkologine liga, svarbu nepamesti iš akių jiems įžengus į suaugusiųjų amžių. Santarų Vaikų onkohematologijos centro vadovė, vaikų onkhematologė doc. dr. Jelena Rascon teigia, kad ligos padariniai, vėlyvosios komplikacijos gali pasireikšti po pusės, kelerių ar net dešimties metų. Kauno klinikų Vaikų onkologijos ir hematologijos centro vadovė doc. Giedrė Rutkauskienė pažymi, kad Lietuvoje kasmet apie penkiasdešimt vaikų pasveiksta nuo vėžio, bet net 80 proc. jų nustatoma bent viena pažaida.
 
Paslaugos negauna
 
Šiems pacientams specifinis dėmesys – įvairių organų stebėjimas dėl galimų vėlesnių pažeidimų – reikalingas ne tik vaikystėje, bet ir suaugus. Deja, abi specialistės konstatuoja, kad vaikams perėjus į suaugusiųjų priežiūros sistemą, stebėjimo paslauga neteikiama.
 
Doc. G.Rutkauskienė pasakojo, kad suaugusių priežiūroje užsiimama tik aktyviu onkologinės ligos gydymu arba pasveikusių patikra dėl atkryčio. „Vaikų onkologijoje vyksta multidisciplininis stebėjimas ne tik dėl recidyvo, bet ir dėl vėlyvųjų komplikacijų – inkstų, širdies, kepenų, vidaus sekrecijų liaukų ir kitų organų pažeidimų“, – vardijo centro vadovė.
 

Kauno klinikų Vaikų onkologijos ir hematologijos centro vadovė doc. Giedrė Rutkauskienė teigia, kad suaugus vėlyvųjų komplikacijų stebėjimas teoriškai tarsi priskirtas šeimos gydytojo institucijai, tačiau praktiškai tai neveikia. „Gydytojai turėtų naudoti stebėjimo protokolus, žinoti galimas komplikacijas, kada siųsti pas specialistą. Bėda, kad jie šių kompetencijų neturi. Gyvas pavyzdys, kai šeimos gydytojas pacientei klaidingai tvirtino, esą širdies pažaida dėl onkologinės ligos gydymo negalima“, – pasakojo G.Rutkauskienė.
 

„Kitas dalykas, kad reikia šešių aštuonių stebinčių specialistų, kurie pacientą turėtų apžiūrėti bent kartą per metus ir visą gyvenimą. Kiekvienam jų reikia atskiro siuntimo, aiškinti priežastis, o atvykus pacientui ne visi specialistai žino, ko jiems ieškoti“, – sistemos problemas vardijo centro vadovė.
 
Tokia tvarka griozdiška, turint omenyje ir konsultacijų eiles. „Suorganizuoti tokį kiekį konsultacijų užima begales laiko, o kur dar papildomi tyrimai... Žmogus turi tik ir užsiimti savo sveikata, daugiau laiko nelabai kam ir lieka“, – situaciją apibendrino doc. G.Rutkauskienė.
 
Ciniška suaugusiųjų priežiūra
 
Jos žodžius patvirtina ir E.Gimžauskaitė-Česlevičienė. Ji pabrėžia, kad pereidama iš vaikų į suaugusių sveikatos priežiūrą apskritai patyrė visapusišką šoką. „Iš saugios aplinkos patekau į ganėtinai cinišką suaugusiųjų sistemą. Išeiti iš mylinčios vaikų gydytojų aplinkos buvo sunku“, – konstatavo ji.
 
Pašnekovė, kaip ir kiti jos likimo draugai, kalba apie dideles eiles, atsainų požiūrį, tyrimų trūkumą. „Pamenu, buvo rugpjūtis, patalpa nekondicionuojama, gal valandą laukiau gyvoje eilėje, kol pateksiu pas mediką. Žmonių žiauriai daug, tarp jų ir imunosupresinių, kuriems toks laukimas gali baigtis liūdnai... Manau, reikėtų tuos srautus kaip nors reguliuoti“, – kalbėjo E.Gimžauskaitė-Česlevičienė.
 
„Taip pat noriu pastebėti, kad nėra vienodas tyrimų prieinamumas skirtingiems pacientams. Pavyzdžiui, mano draugė Aušrinė negalėjo atlikti išsamių tyrimų pagal specialią programą, kuri priklauso pacientams po kaulų čiulpų transplantacijos. Ir tik dėl to, kad jai buvo atlikta autologinė (ne iš donoro) transplantacija. Aš teisę į šiuos tyrimus turėjau, nes mano transplantacija buvo iš donoro. Tačiau tiek man, tiek jai gresia praktiškai tos pačios komplikacijos, todėl toks skirstymas liūdina“, – teigė ji.
 
Ką daryti?
 
G.Rutkauskienė teigia, kad šiuo metu intensyviai diskutuojama, kaip įdiegti stebėjimo paslaugą vaikams perėjus į suaugusiųjų priežiūrą. „Su vaikais Lietuvoje išspręsta taip, kad, pavyzdžiui, pas mus Kaune kartą per savaitę budi onkohematologas. Jis stebi pacientus tik dėl vėlyvųjų komplikacijų. Pasveikęs po ligos vaikas ateina pas jį ir per dieną apsilanko visus reikalingus specialistus: endokrinologą, kardiologą, nefrologą ir kitus. Jie savo ruoštu jau pasiruošę laukia ir per dieną atlieka visus reikiamus tyrimus, – pasakojo ji ir pridūrė, kad tikrai teko pasukti galvą, kol tokia sistema atsirado. – Bet dabar džiaugiamės, nes pavyko suorganizuoti puikiai veikiančią, patogią paslaugą. Kaip tai padaryti pas suaugusius – klausimas. Vyko rimtos diskusijos, koks specialistas tuo turėtų užsiimti, nes suaugusiųjų onkologai apkrauti, jų pacientų srautai – didžiuliai“, – konstatavo pašnekovė.
 
Ji prisiminė Olandijos pavyzdį, kur ši paslauga teikiama visiškai atskirai, Princesės Maksimos centre. „Ten vaikystėje persirgę vėžiu žmonės stebimi iki mirties. Galbūt logiškiausia ir pas mus būtų turėti atskirą paslaugą, kliniką, kur būtų vykdoma ši veikla“, – svarstė G.Rutkauskienė.
 
Liepė per daug nesidžiaugti
 
E.Gimžauskaitė-Česlevičienė atkreipia dėmesį ir į tai, kad tarp suaugusiųjų gydytojų dar įprastas nejautrumas bendraujant su pacientais: „Kol lankiausi pas vaikų specialistus, nors recidyvo tikimybė buvo didžiausia, visiškai neišgyvenau. Net minties blogos nebuvo. Viskas pasikeitė, kai perėjau pas suaugusius. Pirmo vizito metu gydytoja išrėžė: „Per daug nesidžiauk, nes nežinai, kaip gali būti.“ Ši frazė supurtė ir nuo tada manyje apsigyveno baimė. Tokia stipri, kad teko kreiptis į psichologą. Ir nors dabartinė mano gydytoja tobula, jausmas liko.“
 
E.Gimžauskaitė-Česlevičienė teigia, kad sergant tokia liga nerimą nugalėti sunku: pacientus lydi recidyvo, vėlyvųjų komplikacijų baimė. Išgyvenusius vėžį aplanko depresija, suicidinės mintys, vienatvė, nes dėl hospitalizacijos, imunosupresijos socialinis gyvenimas gerokai apibojamas.
 
„Gydytojai neturėtų būti tokie tiesmukiški. Nereikia mums taip stipriai žinoti tų procentų, kiek liga gali grįžti... Gal vertėtų surengti mokymus, kaip pateikti pacientui informaciją“, – svarsto E.Gimžauskaitė-Česlevičienė. 
 
Įkvėpta ir palaikoma Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) su likimo drauge Aušrine Kėvalaite ir dar dviem bendramintėmis E.Gimžauskaitė-Česlevičienė įkūrė skėtinę jos asociaciją „OnkoJaunimas“.
 
Pasirašė deklaraciją
 
Norėdama dar labiau paskatinti diskusijas šia tema ir iškelti šio klausimo svarbą Seimo narė Monika Ošmianskienė suorganizavo konferenciją Seime. Jos metu POLA prezidentė Neringa Čiakienė teigė, kad koordinacijos trūkumas pereinant nuo vaikų iki suaugusiųjų gydymo yra ne tik Lietuvos, bet ir Europos problema.
 
Konferencijoje Seime pasirašyta Vilniaus deklaracija. Ja įsipareigojama stengtis, kad nepilnamečiams onkologiniams pacientams būtų sudarytos sklandesnės sąlygos pereinant į suaugusiųjų sveikatos priežiūros sistemą. 
 
Deklaraciją pasirašė Sveikatos apsaugos ministerija, Lietuvos mokslų taryba, Santaros, Kauno klinikų, Nacionalinio vėžio instituto gydytojai, nevyriausybinių organizacijų atstovai, šį klausimą kuruojanti Seimo narė, Neįgaliųjų teisių komisijos pirmininkė Monika Ošmianskienė. 

 lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!