Trys lietuviai – penkios partijos
Kiekviena pacientų teises ginanti organizacija turi savą „specializaciją“. Tie, kas serga astma, manys, kad jo problemos didesnės nei artrito kamuojamų žmonių, donorų organų transplantacijos laukiantieji kažin ar ras bendrą kalbą su Parkinsono liga sergančiais žmonėmis bei jų artimaisiais. Visiems skauda. Pacientai pažeria argumentų skundams.Iš jų dažniausias, jog vienos ar kitos ligos gydymui trūksta valstybės dėmesio ir lėšų. 
Bandymas reikštis įvairiose sveikatos ir pacientų reikalus sprendžiančiose institucijoje realybe tapo dar 2002 m., kuomet įkurta Lietuvos pacientų organizacijų atstovų taryba. Skaičiai gražūs: taryba vienija 31 organizaciją, turi apie 20 tūkstančių narių, kurie turėtų atstovauti bemaž milijonui įvairiomis lėtinėmis ligomis sergančių pacientų, ji deleguoja atstovus Privalomojo sveikatos draudimo taryboje, Seimo Sveikatos reikalų komitete, Pacientų sveikatai padarytos žalos nustatymo komisijoje, Vilniaus ir Kauno regioninių biomedicininių tyrimų etikos komitetuose bei kitose institucijose. Tačiau realybė tokia, kad susiskaldymas bei nesusikalbėjimas trukdo vieningai spręsti pacientams skaudžius klausimus.
 
Organizacijoms trūksta kvalifikuotų vadovų

Lietuvos pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) prezidentas Šarūnas Narbutas (nuotr.) pripažįsta, kad Lietuvos įstatymų bazė sudaro palankias sąlygas ginti pacientų interesus: „Tai patvirtina ir „Eurobarometro“, ir kitų tarptautinių institucijų atlikti tyrimai, įstatymų bazė pas mus – viena palankiausių Europoje. Tačiau pacientų balso beveik negirdėti. Pacientų asociacijos tarybos reali veikla – silpna, nors ji vienija per trisdešimt narių, posėdžiuose dalyvauja vos keli, todėl kalbėti apie reikšmingesnius darbus – sudėtinga. Aš visada buvau už personalijų pliuralizmą, tačiau organizacijose yra vos keli kvalifikuoti žmonės, galintys su sveikatos politikos vadovais diskutuoti pakankamai profesionaliai, mąstantys apie sveikatos apsaugą platesniu kontekstu. Pacientų atstovai turi išmanyti sveikatos politiką, tada ir rezultatai bus geresni. Be to, labai trūksta tokio bendravimo sistemingumo.“
 
Bendradarbiavimo su medikais kaina
Š.Narbuto nuomone, patys pacientai įpratę susitaikyti su laukiančiojo vaidmeniu. „Juk dažnai pas šeimos gydytoją ar specialistą atėjęs žmogus tiesiog laukia, kokį gydymą jam paskirs. Aktyvus paciento ir mediko bendravimas, galima sakyti, bendradarbiavimas nulemia iki penkiasdešimties procentų palankesnį gydymo rezultatą. O jeigu ligonis medikui nesakys, kokius papildus vartoja, kam alergiškas, kad rūko ir panašiai, bet tik reikalaus pačių geriausių medikamentų – rezultato nebus. Reikia kalbėtis. Ir vietinės pacientų organizacijos čia tikrai galėtų aktyviau veikti, pratindamos ligonius su medikais bendradarbiauti, o ne vien laukti, ką gydytojas pasakys.“ Skaičiuojama, kad dėl ne iki galo tiksliai paciento pateiktos informacijos maždaug 5 procentai ligų diagnozuojamos netiksliai. O jeigu tai mirtina liga? Kiek įvertinsime dėl netikslios diagnozės prarastą gyvybę?
 
Tarybos indėlis – daugiau teorinis

Lietuvos pacientų organizacijų atstovų tarybos vadovė Vida Augustinienė (nuotr.) pripažįsta, kad bėdos prispirtam pacientui pasiūlyti gali daugiau teorinę pagalbą: „Mes neturime advokatų, tačiau galime pasidalyti su pacientais informacija, pavyzdžiui, apie „Pacientų teisių ir žalos sveikatai atlyginimo įstatymo“ subtilumus. Žmonės kreipiasi su įvairiais pageidavimais, dažniausiai – nusiskundimais, o mūsų tikslas – pasirūpinti jais. Jeigu viskas Lietuvos sveikatos apsaugos sistemoje būtų tobula, ir kasdienių klausimų neiškiltų.”
Ji mini atvejus, kai žmogui prieš operaciją ant lapuko surašoma, kokių medikamentų ir ko dar reikia operacijai. Žmogus, kuriam priešoperacinės dienos tikrai būna įtemptos ir nelengvos, viską perka už savo lėšas, ir tik vėliau paaiškėja, kad visa tai ligonis turėjo gauti gydymo įstaigoje. Tada pacientų organizacijos bando padėti bent susigrąžinti sumokėtus pinigus. Tačiau jos veikla turėtų būti solidesnė, ji turėtų vienyti ir garsiai kalbėti visų pacientų vardu.

---

 
Komentarai 
Lietuvos sergančiųjų prostatos vėžiu draugijos prezidentas Gediminas Žižys:

- Lietuvos pacientų organizacijų atstovų taryba turi daug galimybių, tačiau jos veikla beveik nematoma. Galiu sakyti, kad ji beveik nieko nedaro. Nors pacientų poreikiai ir skirtingi, ji turėtų kalbėti visų pacientų balsui, turėtų siūlyti lobistinius projektus. Deja. Vida Augustinienė puikiai tvarkosi Lietuvos diabeto asociacijoje, tačiau vargu ar gali paminėti realių darbų, kurie nuveikti ginant visos Lietuvos pacientų interesus. Išskyrus mojavimą Europos pacientų manifestu, realios veiklos nematyti. Turint galimybę atstovauti pacientams daugelyje sveikatos politiką formuojančių institucijų, reikia ne tik ateiti į posėdžius, reikia siūlyti, gilintis, „pramušinėti“, įrodinėti, kurti ir mėginti realizuoti programas... Ir finansavimą tokiai veiklai tikrai galima rasti. Darbų ir galimybių daug, tik reikia dirbti. Todėl mes įkūrėme POLA: nauja asociacija jau dabar kviečiama į daugelį pasitarimų, kur svarstomi ne tik onkologinėmis ligomis sergančių žmonių reikalai.
 
Panevėžio astmininkų bendrijos ,,Hipoksija” vadovė Lina Bužermanienė:

- Mūsų veikloje bene pagrindinė problema – finansai. Iš valstybės bendrijos veiklai negauname nė lito, tad šį tą galime daryti iš surenkamų dviejų procentų paramos bei nario mokesčių. Sakyčiau, kad sveikatos politikos kūrėjai su pacientais galėtų glaudžiau bendradarbiauti. Kartais atrodo, kad jie sprendimus priiminėja sau, o ligoniai Lietuvoje gyvena – sau. Žinau nemažai užsienio valstybių praktikos, ten tikrai į pacientų balsą ir nuomonę įsiklausoma, jie dažniau kviečiami į įvairius pokalbius, kuriuose diskutuojama ar net priimami visiems pacientams svarbūs sprendimai. Mes su vietinės teritorinės ligonių kasos darbuotojais irgi susitinkame, bendraujame, bet svaresnės mūsų nuomonės kai kada valdininkai negirdi. 
Daugelyje pacientų organizacijų vadovai dirba visuomeniniais pagrindais, o jeigu sulaukiame kvietimo į Vilnių, paprastai siūloma atvykti savo lėšomis, be to, kvietimai paprastai atkeliauja vos ne paskutinę minutę. Tada jau nebelieka laiko susiplanuoti darbus, kad galėtum skirti dieną ar pusdienį kelionei į tokį susitikimą, juo labiau, kad ir lėšų neturime.
 
Šiaulių apskrities sergančiųjų epilepsija ir jų globėjų draugijos vadovė Violeta Čiuvaševa:

- Sutinku, kad yra daug organizacijų, kurios rūpinasi pacientais. Tačiau Vilniuje priimti siūlymai ir programos ne visada tinka mažesniuose miestuose gyvenantiems ligoniams. Aišku, ir liga ligai – nelygu. Juk epilepsija – tai ne diabetas, čia nepamatuosi cukraus kiekio kraujyje ir jei rodikliai prasti, nesuleisi vaistų dozės: epilepsijos priepuolių dažnumo ir stiprumo negali numatyti. Todėl epileptikai jaučiasi esą savotiškame užribyje – sveikųjų visuomenė jų nepriima, apie realią integraciją beveik nėra ką sakyti, o ir patys ligoniai priversti užsidaryti ir būti vieni su savo liga. Esu daugybę kartų girdėjusi, kaip epilepsijos priepuolio ištiktą žmogų aplinkiniai palaikė girtuokliu, jei jis nukrisdavo – sakydavo, kad tai alkoholikas, kuris guli ant šaligatvio. Tai girdėti be galo skaudu, bet visuomenė, deja, nenori mūsų priimti.
Epileptikams netinka nei masažai, nei vandens procedūros – mums reikia ir kitokio požiūrio, ir kitokių priemonių. Todėl žmonėms per keletą metų siūlomos programos paprasčiausiai atsibodo: kažko naujo pasiūlyti negalime, lėšų tikrai nepakanka, be to, pastaraisiais metais esame labai apriboti naujų norminių aktų. Esame įsikūrę Šiaulių mieste, o visai greta miesto gyvenančių pacientų, kurie formaliai jau yra ne miesto, bet rajono gyventojai, nebegalime kviestis. Taip išblėso bendradarbiavimas ir su aplinkiniuose miestuose gyvenančiais žmonėmis. Sutinku, kad yra tam tikri reglamentai, bet jei lektorius skaito paskaitą – negi jam bus sunkiau, jei jo klausys ne dešimt, o dvylika žmonių. Bet ne – jeigu dokumentuose užfiksuota, kad grupėje yra dešimt narių, tai jų daugiau ir negali būti. Aš šių metų spalio mėnesį turėjau patvirtinti grupių sąrašus visiems 2015 metams: o juk tikrai negali žinoti, kas per metus nutiks, bet jau būsiu apribota įvairių instrukcijų ir nutarimų...
 
Tarp kitko
Pacientų teisių ir žalos sveikatai atlyginimo įstatymas garantuoja: 
1. Teisę į kokybišką sveikatos priežiūrą;
2. Teisę į prieinamą sveikatos priežiūrą;
3. Teisę rinktis gydytoją, slaugos darbuotoją, sveikatos priežiūros įstaigą, diagnostikos bei gydymo metodikas;
4. Teisę į informaciją;
5. Teisę nežinoti su sveikata ar gydymu susijusios informacijos;
6. Teisę atsisakyti dalyvauti mokymo procesuose, moksliniuose ir medicinos bandymuose;
7. Teisę atsisakyti gydymo;
8. Teisę skųstis;
9. Teisę į privataus gyvenimo neliečiamumą;
10. Teisę į žalos sveikatai atlyginimą.