Atsimuša į milžiniškas sumas
Per Lietuvą nuskambėjo dar viena graudi istorija. Renkama parama pirmo tipo spinaline raumenų atrofija sergančiai vos vienerių metukų sulaukusiai Milanai, idant būtų nupirktas du milijonus dolerių kainuojantis genų terapijos vaistas, kurio valstybė nekompensuoja.
 
„Nuo tada, kai buvo registruotas genų terapijos vaistinis preparatas, pagal amžių ir svorį buvo tinkami trys pacientai. Visiems, tarp jų ir Milanai, paraiškos buvo atmestos, motyvuojant tuo, kad tokių pinigų nėra numatyta. Bet kas turi numatyti daugiau – kitas klausimas“, – sako Vaikų neurologų asociacijos pirmininkė, LSMU Neurologijos klinikos gydytoja vaikų neurologė Milda Dambrauskienė.
 
Po klinikinių tyrimų spinalinei raumenų atrofijai gydyti yra registruoti trys vaistai tiek Europoje, tiek Jungtinėse Amerikos Valstijose. Lietuvoje kompensuojamas vienas jų.
„Jeigu turime naują pacientą, kreipiamės į Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisiją ir per tam tikrą laiką (komisijai atrodo, kad labai greitai, mums – kad labai ilgai) gauname sprendimą dėl gydymo bei galime pradėti leisti injekcijas. Paskutinė mergaitė laukė keturias savaites. Mažiems vaikams tai yra nepateisinamai ilgas laiko tarpas“, – pasakoja vaikų neurologė.
 
Pastarąjį vaistą (nusinerseną) valstybė kompensuoja ir mažajai Milanai. Bėda ta, kad injekcijos mažylei bus leidžiamos su narkoze į stuburą kas keturis mėnesius visą likusį gyvenimą. Be to, minėtas vaistas, kaip viešai pasakoja mergaitės mama, tik pristabdo ligos progresavimą.
Tad didžiausia šeimos viltis – genų terapija, kuomet į veną suleidžiama vienkartinė infuzija. Juolab kad valstybės kompensuojamas vaistas, leidžiamas dažniau nei kas pusmetį ir taip pat kainuojantis šešiaženkles sumas, per penkerius metus atsieis tiek pat, kiek ir vienkartinė genų terapijos injekcija.
 
„Kodėl negalėtume taikyti genų terapijos, kuomet žmogaus organizmui nepavojingas virusas „atneša“ trūkstamą geną ir pastarasis visą gyvenimą gaminasi žmogaus organizme. Vieną kartą suleidi injekciją, vaikas paguli ligoninėje ir paskui ramiai auga“, – svarsto vaikų neurologė M.Dambrauskienė, pridurdama, jog vyriausi vaikai, šį vaistą gavę 2015 metais, dabar yra septynmečiai ir jiems, medikės žiniomis, sekasi gerai.
 
Dar vienas spinalinei raumenų atrofijai skirtas vaistas yra geriamas kiekvieną dieną. Jį Lietuvoje pagal specialią programą gauna maždaug dvidešimt pacientų.
„Kadangi programa truks ribotą laiką, jau kreipėmės į komisiją. Tačiau mūsų prašymas buvo atmestas, motyvuojant tuo, kad tai nėra labai reta liga, kas yra visiška nesąmonė. Ši liga nustatoma vienam iš dešimties tūkstančių naujagimių. Jeigu Lietuvoje kasmet gimsta 23 tūkstančiai vaikų, dviem iš jų pasireiškia spinalinės raumenų atrofijos simptomai. Tad Labai retų ligų komisijos išsisukinėjimai – nepagrįsti. Tai yra mūsų institucijų skaičiavimo klaidos“, – sako medikė.
 
Lėtas komisijos darbas
Spinalinė raumenų atrofija sukelia fizinę negalią, kadangi pažeidžia motorinius neuronus nugaros smegenyse. Joms sunykus, žmogus praranda galimybę vaikščioti, valgyti, vėliau – ir kvėpuoti. Tad geriausi gydymo rezultatai pasiekiami gydymą pradėjus kuo anksčiau.
 

„Biurokratijai laiko nėra. Kai nustatęs diagnozę, išsiunti reikiamus raštus komisijai, lauki pora savaičių, kol įvyks posėdis, kol ateis atsakymas – tiesiog švaistomas laikas. Kiekviena savaitė mažiesiems pacientams – itin brangi. Jeigu nustatome ligą, o kitą dieną negalime suleisti vaistų – su kiekviena savaite šansai, kad vaikas augs kaip niekur nieko, vis mažesni. Iš tyrimų žinoma, kad per šešis mėnesius pirmo tipo spinaline raumenų atrofija sergantis kūdikis netenka 95 proc. neuronų, kurių jau nebeatkursi“, – įspėja Vaikų neurologų asociacijos pirmininkė, LSMU Neurologijos klinikos gydytoja vaikų neurologė Milda Dambrauskienė.

 
Seimo Sveikatos reikalų komisijos narys Linas Slušnys iš SAM Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos narių taip pat pasigenda greitesnės reakcijos. Pasak jo, komitete lapkričio mėnesį dėl komisijos veiklos ketinama atlikti parlamentinę kontrolę.
 
„Kadangi netyčia įlindau į šiuos klausimus, supratau, kad komisija veikia lėtai. Pastarąjį kartą vaikui buvo nustatyta tikrai labai reta liga. Kol komisija priiminėjo sprendimą, praktiškai turėjai skaičiuoti dienas, ar vaikas invalidizuosis ar ne. Uždelsus ilgiau negu porą trejetą mėnesių gali turėti rimtą bėdą“, – apgailestauja parlamentaras.
Žinomam vaikų psichiatrui įstrigo ir tai, kaip valdininkai bendrauja su medikais.
 
„Kai ligonių kasos kalbasi su gydytojais, man trūksta pagarbos profesionalui. Jeigu gydytojas sako, kad yra bėda, staiga tampa atpirkimo ožys. Jam sako: įrodyk, kad tikrai bėda. Tada pateik dar daugiau įrodymų, kad tikrai reikia. Nes jeigu tu ką nors neteisingai padarysi, iš karto atmesime paraišką. Prisimenu istoriją, kai gydytojas žino, ką reikia daryti, bet jam neleidžiama pradėti gydymo, nes komisija nepriima sprendimų, laukia, kol susirinks visi nariai... Gydytojas turi greitai gauti atsakymą ir dėlto nesijausti kaltas“, – akcentuoja L.Slušnys.
 
Ginasi, esą negauna visos informacijos
Tokius priekaištus kategoriškai atmeta minėtos komisijos pirmininkė Jolanta Sinkevič. Pasak jos, komisijos nariai renkasi nuo vieno iki trijų kartų per savaitę.
„Skubų atvejį išanalizuojame per tris dienas. Paprastesnius ir ne tokius skubius – per dešimt dienų. Būna atvejų, kuriuos gydytojai dažniausiai ir mini, kad nepakanka informacijos, kuri yra surašyta. Su tokia informacija neįmanoma nustatyti, ar tikrai yra labai reta būklė. Kadangi informacijos mažai, dažnai reikia kreiptis į mūsų genetikos centrus, kad šie pateiktų duomenis.
 
Jei yra visa informacija, mes telpame į dešimt dienų. Bet jeigu informacijos užklausiame papildomai, tada jau priklauso nuo įstaigos... Jei neatsako po dvi tris savaites, tuomet taip ir būna“, – ginasi komisijos pirmininkė.
Paklausta, ką reiškia labai skubus atvejis ir kuo jis skiriasi nuo ne tokio skubaus, pirmininkė aiškina, jog tai sprendžia ne kas kitas, o tik gydytojai konsiliumo metu. „Kas gydo, žino, kaip užpildyti dokumentus, jog skaitytųsi kaip skubus atvejis“, – sako pirmininkė, pridurdama, jog pastarieji būna itin reti.
 
Limitas vienai ligai gydyti
Kaip nurodė J.Sinkevič, šiems metams visoms retoms ligoms gydyti iš biudžeto buvo atseikėta per 15 milijonų eurų, kitąmet – numatyta daugiau.
 

„Valstybinės ligonių kasos direktoriaus įsakyme yra numatytas limitas vienai ligai gydyti – šeši septyni šimtai tūkstančių eurų [...]
Padėti norisi kiekvienam vaikui. Jūs neįsivaizduojate, koks tai yra sunkus darbas. Kartais būna iki ašarų, jeigu rašome neigiamą atsakymą.

Bet yra labai griežti reikalavimai, negali būti jokių emocijų. Nustatyti kriterijai, kuriuos būtent ir nagrinėjame komisijos posėdžiuose. Negalime patys savivaliauti“, – tvirtina Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos pirmininkė Jolanta Sinkevič, pridurdama, jog nepatenkintieji sprendimą dar gali skųsti Apeliacinei komisijai.

 
Savo ruožtu vaikų neurologė M.Dambrauskienė svarsto, kad retoms ligoms gydyti neprošal įsteigti specialų rezervą, iš kurio būtų galima paimti lėšų brangiems vaistams įsigyti nieko nelaukiant. „Dabar manęs klausia, kiek kitais metais bus tokių pacientų. Nežinau. Jų gali būti du keturi, bet gali būti ir penki šeši. Tad negi paskui penktam šeštam sakysi, kad tau diagnozė, deja, nustatyta ne laiku ar ne tais metais“, – sako gydytoja.
 
Beje, interviu pabaigoje pasiteiravus, ar J.Sinkevič pati yra medikė, moteris atšovė, kad savo CV niekam neatskleis.
„Šioje komisijoje reikia ir medikų, ir vadybininkų, ir teisininkų. Jeigu bus visi medikai, negalėsime kalbėti apie ekonominę pusę. Bus vienašališka komisija. Tik iš šono atrodo, kad visi turi būti medikai. Bet aš neprivalau atsakinėti ar kalbėti apie savo visus išsilavinimus“, – sako ji.
 
Komisijos pirmininko kadencija trunka dvejus metus. Po pertraukos pirmininkas, kaip ir komisijos nariai, vėl gali būti paskirti arba deleguoti į šias pozicijas.
„Pirmininką paskiria ministras. Manęs niekas nepaklausė, jeigu ką. Nėra didelio džiaugsmo tokiai komisijai vadovauti, niekas čia nesiveržia. Jeigu paskiria, tai paskiria“, – atsiduso moteris.

---

 
Komentaras
Seimo Sveikatos reikalų komiteto pirmininko pavaduotojas Remigijus Žemaitaitis:

- Visa tai turėjau praeiti prieš ketverius su puse metų, kai teko padėti tokia pačia liga sergančiam berniukui. Jeigu mano raštus kas nors ministerijoje atverstų, patikėkite, kiek tekdavo laukti, kol gausi ministerijos atsakymą. Bet tai yra vadybos klaida, kadangi ministras arba jo politinis biuras nesupranta šio klausimo svarbos ir į jį žiūri paviršutiniškai.
 
Praėjusią kadenciją dar sveikatos apsaugos ministru būnant Aurelijui Verygai sakiau, kad retų ligų finansavimas ir tyrimai apgailėtini Lietuvoje. O apgailėtini todėl, kad Lietuva nedaro komplektinių sprendimų ir nesigrupuoja kartu su kaimyninėmis šalimis. Jeigu Lietuva eis išvien su Latvija, Estija ir Lenkija, tokiu atveju galėtume ligų valdymą ir sprendimo būdus surasti greičiau. Vaistų pirkimą irgi būtų galima atlikti greičiau.
 
Be to, jeigu yra retos ligos, Europos Sąjungos lygmenyje Europos Komisija galėtų suformuoti tam tikrą biudžetą, tarkime, išskirti per metus pusę milijardo eurų moksliniams tyrimams ir vaistų kompensavimui. Bet kadangi užsienio politikos lygmeny niekas apie tai nekalba, Sveikatos apsaugos ministerijos lygmeny irgi niekas apie tai nekalba, net nesidomi, tokią situaciją ir turite.

lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!