Sergančiųjų retomis ligomis rūpesčius įveiks surėmę pečius

Gintarė Kaminskienė
2016-03-04
Retomis ligomis statistiškai serga mažai žmonių. Paradoksas – tų retų ligų jau tiek suskaičiuota, kad aiškėja tūkstančiai atvejų Kai kurias šių ligų medikai pažįsta jau seniai, tačiau tik dabar kai kurioms jų atsiranda efektyvaus gydymo galimybė. Vėlgi, mokslo pasiekimų dėka atpažįstama vis daugiau naujų ligų, kurios iki tol buvo įvardijamos kaip „neaiškios kilmės“, ir tai teikia vilčių, kad jas atpažinus ateityje galima tikėtis ir geresnio gydymo. Vis dėl to didžiausiu iššūkiu išlieka valdininkų požiūris į retomis ligomis sergančiųjų poreikius. Todėl pacientai ir jų artimieji pagaliau nusprendė suremti pečius bei suburti vieną organizaciją, kuri turėtų tapti stipriu pacientų balsu, kalbant su įstatymų leidėjais ir vykdytojais.
Sergančiųjų retomis ligomis rūpesčius įveiks surėmę pečius
„Vienykimės, kad sergančiųjų retomis ligomis balsas būtų išgirstas“ – Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninėje Kauno klinikose medikai ir pacientų atstovai pirmadienį kalbėjosi apie naujausius progreso žingsnius bei aktualiausias problemas retų ligų srityje.

Pagalbos gali tikėtis Lietuvoje
Paskutinę vasario dieną pasaulis mini Retų ligų dieną. Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninėje Kauno klinikose šiuo metu veikia septyniolika retų ligų centrų, kurių tikslas – garantuoti daugiaprofilinę specializuotą pagalbą retomis ligomis sergantiems pacientams. Būtent čia į mokslinę-praktinę konferenciją „Vienykimės, kad sergančiųjų retomis ligomis balsas būtų išgirstas“ suburti medikai ir pacientų atstovai pirmadienį kalbėjosi apie naujausius progreso žingsnius bei aktualiausias problemas retų ligų srityje.
 
Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos „Sraunija“ prezidentė Kristina Antanavičienė apie sūnaus ligą sužinojo prieš daugiau nei dešimtmetį. Neurologų įtarta, o vėliau genetikos centre patvirtinta diagnozė – spinalinė raumenų atrofija. Šia liga serga vos septyni žmonės iš šimto tūkstančių.Dabar jos sūnaus sveikatą prižiūri kelių specialybių gydytojų komanda.
 
Kalbėdama apie sergančiųjų retomis ligomis problemas moteris ragino pagalbos ieškoti gimtojoje šalyje. „Noriu pacientams skleisti žinią, kad pagalbos sergantieji retomis ligomis tikrai gali sulaukti Lietuvoje. Tenka matyti, kaip vykstama į užsienį ir, apsukus didžiulį ratą, veržiamasi atgal. Gaila stebėti, kiek laiko yra sugaištama. Būtent visuomeninės organizacijos gali padėti priimti sprendimus, kurie pagerintų mūsų pačių sveikatą“, – pacientų balso svarbą akcentavo K.Antanavičienė.
 
Svarbi ir užsienio specialistų patirtis
Vida Jočienė kovoja ne tik su savo, bet ir sūnaus paveldėta reta akių liga – aniridija. Ji sukelia daug gretutinių ligų, kurios visos veda aklumo link. „Šią ligą turiu ne tik aš, ja serga ir mano sūnus, kuriam dabar šešiolika. Jo liga kur kas agresyvesnė. Nors esu be galo dėkinga Lietuvos medikams, buvo tokia situacija, kuomet čia specialistai nebežinojo, ką daryti. Jis visiškai nebematė viena akimi, antrajai taip pat grėsė aklumas. Neturėjome, su kuo pasitarti, todėl ėmėme ieškoti informacijos užsienyje. Atsirado daugiau tokių kaip mes, radome ir pagalbą Vokietijoje“, – pasakoja prieš metus svetur operuoto paauglio mama.

 
V.Jočienė teigė esanti dėkinga ir Lietuvos medikams, kurie supratę sudėtingą sūnaus situaciją, išsiuntė operuotis į Vokietiją. Šiandien šeima džiaugiasi išsaugojusi bent mažą regėjimo likutį.
Ieškodama pagalbos, moteris sukūrė klausimyną ir apklausė 115 reta akių liga sergančiųjų iš 26 šalių. Pagal šią anketą pradėtas kurti nuo aniridijos kenčiančių pacientų pasaulinis registras.
 
Atstovaus visiems pacientams
Vaikų retų ligų asociacijos prezidento Dano Čeilitkos keturiolikmetė dukrelė reta liga – tuberozine skleroze – serga nuo gimimo. „Patirties su ligoninėmis, vaistais turime įvairios. Tie vaistai, kuriuos dukra vartoja dabar, tuomet nebuvo taip lengvai prieinami, tačiau pavyko jų gauti. Taip pradėjome ilgametę draugystę su Kauno klinikomis“, – prisimena D.Čeilitka.
 
Vyras, ne vienerius metus bendraudamas su panašaus likimo tėvais, suprato, kad pagaliau atėjo laikas retomis ligomis sergantiesiems burtis į vieną stiprią organizaciją. „Daug bendraujame su profesoriais, matome su retomis ligomis susiduriančių žmonių problemas, todėl galime jiems padėti. Pacientų balsas Lietuvoje, lyginant su tarptautine aplinka, iš tiesų mažas. Organizacijos, vienijančios visus pacientus, kurie serga retomis ligomis, nėra. Todėl viliamės visus suburti drauge.
 
Opius klausimus spręsti reikia didesnės jėgos nei pavienės iniciatyvos, todėl į vieną asociaciją siekiame suburti tiek fizinius, tiek juridinius asmenis ir į problemas pasižiūrėti ne tik iš medicininės pusės, bet diskutuoti ir dėl trūkumų socialinėje, švietimo, ugdymo, integracijos srityse“, – ragindamas visus suinteresuotuosius prisidėti, kalbėjo D.Čeilitka.
Sukurta Retų ligų asociacija sieks padėti pirmą kartą su retomis ligomis susidūrusiems ir taip kiek palengvinti medikų darbą. „Visuomet gi paprasčiau, kai pagalba – vienoje vietoje. Kaupdami ir teikdami informaciją, siųsdami pas reikiamus specialistus, sutaupysime pacientams mažiausiai metus.

 
Žodynas
Tuberozinė sklerozė – reta genetinė liga, kuria sergant daugelyje organų: nervų sistemoje, odoje, širdyje, inkstuose, akyse, plaučiuose – formuojasi gerybiniai augliai. Ligos klinika priklauso nuo to, kur jie susidaro. Liga būna skirtingo sunkumo: nuo lengvų odos anomalijų iki epilepsijos, sunkios protinės negalios, nevaldomų traukulių, kepenų ir plaučių pažeidimo, įvairaus laipsnio mokymosi sunkumų.

 
Komentarai
Sveikatos apsaugos viceministrė Laimutė Vaidelienė:

- Retų ligų prevencijos srityje šiandien yra plečiama naujagimių patikra tiek psichomotorikos, tiek genetinių tyrimų srityje. Kalbant apie diagnostiką ir gydymą, nuo šių metų sausio pradžios įkurta Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija, kuri sprendžia būtent labai retų būklių eigą. Jei tik įmanoma padėti, pacientams yra skiriamas gydymas, kuris įprastai nebūtų kompensuojamas.
 
Netolygumų mažinimo programoje retų ligų sričiai yra numatyta skirti finansavimą – keturis penkis milijonus eurų. Tai turėtų padėti tiek įsisavinant aparatūrą, tiek mokant medikus atpažinti tokias ligas kuo anksčiau ir jas gydyti.
 
Žinoma, problemoms spręsti reikalingas tarpinstitucinis bendradarbiavimas, bet jis Europoje stringa. Tą reikia pripažinti. Palaikome ryšius ir su Socialinės apsaugos ir darbo, ir su Švietimo ministerija, tačiau, kai pradedame kalbėti apie finansavimą, ypač kompleksinei problemai, būna labai sudėtinga.
 
Kauno klinikų direktorius prof. habil. dr. Renaldas Jurkevičius:

- Retų ligų dienos tradicija nors ir nesena, į šį judėjimą praėjusiais metaus jau buvo įsijungę apie aštuoniasdešimt pasaulio šalių. Mes esame tarp jų. Mūsų medikai vienijasi su pacientais, kad retomis ligomis sergančiųjų problemos būtų išgirstos.

 
Kas gi kitas, jei ne universiteto ligoninė turėtų tokius pacientus globoti, diagnozuoti jų ligas ir jas gydyti? Džiaugiamės, kad šiandien pacientai yra drauge su mumis, nes jų balsas kartu su medikų balsu yra labai svarbus visiems.
 
Kauno klinikų Retų ligų koordinacinio centro vadovė prof. dr. Milda Endzinienė:

- Šeši aštuoni procentai visų žmonių serga viena ar kita reta liga. Lietuvoje tokių turėtų būti apie du šimtai tūkstančių. Todėl problemos ignoruoti negalima. Tiek Europoje, tiek Lietuvoje jau pradėti pirmieji žingsniai, kad sergančiųjų retomis ligomis situacija pagerėtų. Prieš ketverius metus patvirtintas nacionalinis planas retų ligų srityje.
 
Vadovaujantis juo, įkurti retų ligų centrai dviejose universitetinėse ligoninėse – Kaune ir Vilniuje. Centrai oficialiai įkurti visai neseniai, tačiau čia dirbantys specialistai su retomis ligomis dirba jau seniai ir visomis išgalėmis stengiasi suteikti pacientams būtiną pagalbą.
 
SAM deleguotas Lietuvos atstovas į ES šalių komisiją dėl Europos referencijos tinklų prof. habil. dr. Arimantas Tamašauskas:

- Europos sveikatos apsaugos strategijos pirminis tikslas šioje kadencijoje – Europos referentinių centrų tinklo įkūrimas įvairiose medicinos srityse. Kovo 27 dieną prasidės pirmasis šaukimas į referentinius retų ligų centrus. Praėjus šiam periodui, matysime, ar patekome ten. Tokiai mažai šaliai kaip Lietuva sunku patekti į tokius tinklus, nesukoncentravus pacientų, tad tai daryti būtina. Kita problema, kodėl sergančiųjų retomis ligomis problemos ypač skaudžios - maža pacientų globėjų, draugijų įtaka įstatymų leidėjams ir vykdomiesiems organams.
 
Europos Komisijos Mokslo ir inovacijų komisaro patarėjas prof. dr. Dainius Pavalkis:

- Retos ligos puikiai atskleidžia, kaip vyksta moksliniai tyrinėjimai ir pagalba Europos Sąjungoje. Dažnai atskiros įstaigos dubliuoja viena kitą. Kalbant apie optimalesnį Europos Sąjungos ir šalių narių lėšų panaudojimą tyrinėjimams, reikalinga ne tik gydomojo potencialo koncentracija. Dėl retumo konkreti liga tarsi nėra labai įdomi, jai niekas neskiria pinigų, nes ja serga, tarkime, dešimt žmonių šalyje. Kas gi norės tyrinėti ją atskirai? Pacientų ir žinių koncentravimas – tas kelias, kuriuo turime eiti.


Komentuoti:

Vardas:
Komentaras:

    Gydytojas ir pacientas


    Valdas Pečeliūnas: „Pacientams jaučiamės įsiskolinę“

    Valdas Pečeliūnas: „Pacientams jaučiamės įsiskolinę“

    VUL Santaros klinikų gydytojų sąjungos pirmininkas, gydytojas hematologas Valdas Pečeliūnas (45 m.) tikina, nors nėra nei virusolo...
    Drąsa šypsotis – tik po operacijos

    Drąsa šypsotis – tik po operacijos

    Kaunietė Justė dar neseniai dėl netaisyklingo sąkandžio buvo varžoma komplekso. Patikėjimo savimi ir savo šypsena merginai ...

    Budinti vaistinė


    Radviliškyje dirbantys vaistininkai jaučia gyventojų nerimą

    Radviliškyje dirbantys vaistininkai jaučia gyventojų nerimą

    Nuo rugsėjo 21 dienos Radviliškio gyventojai gyvena kitu ritmu. Dėl didelio patvirtintų COVID-19 atvejų skaičiaus at&scaron...
    Farmacijos ateitis Lietuvoje: specialistai – be darbo vietų, o gyventojai – be vaistinių?

    Farmacijos ateitis Lietuvoje: specialistai – be darbo vietų, o gyventojai – be vaistinių?

    Dažnesnis vaistinių durų varstymas – popandeminiame pasaulyje išryškėjusi tendencija, kuomet gyventojai sveika...

    Sveika šeima


    Jei gali vaikščioti – gali ir šokti

    Kas sakė, kad baletas tik jaunoms nendrėms? Choreografė Neringa Kirklienė, vedanti šias šokių pamokas suaugusiems ir senjorams, įsitikinusi – šokti baletą niekada ne per vėlu. Elegancijos ir gracijos mokytis gali bet kokio amžiaus ir bet kokio kūno sudėjimo žmonės.

    Sveikatos horoskopas


    Rugsėjo 14-20 d.

    Avi­nas
    Pirmadienį padarykite iškrovos dieną. Tre­čia­die­nis - pa­lan­ki die­na pra­dė­ti gy­dy­ti ner­vų sis­te­mos li­gas. Penktadienį saugokitės traumų. Šeš­ta­die­nį val­gy­ki­te tik leng­vai virš­ki­na­mą mais­tą. Ne­pa­dau­gin­ki­te stip­rių al­ko­ho­li­nių gė­ri­mų, galimas apsinuodijimas.

    Pakalbėkim apie tai


    Svetur


    Vakcinų nuo COVID-19 lenktynės. Kas laimi?

    Šaltojo karo metais turėjome ginklavimosi varžybas, o šiemet – kuo tikriausias vakcinų lenktynes. Pagrindiniai žaidėjai tie patys – Jungtinės Amerikos Valstijos ir Rusija. Tik šį kartą tikslas iš pirmo žvilgsnio atrodo kilnus – kuo greičiau sustabdyti koronaviruso plitimą.

    Redakcijos skiltis


    Komentarai


    Kaip sustabdyti laiką?
    Henrikas Vaitiekūnas Kaip sustabdyti laiką?
    Auksiniai Vyriausybės testai: valstybės išgrobstymas tęsiasi
    Agnė Bilotaitė Auksiniai Vyriausybės testai: valstybės išgrobstymas tęsiasi

    Naujas numeris






















    Alergijos tyrimai ir konsultacijos - Allergomedica