Šizofrenija retai prasideda staiga. Pirmieji jos požymiai dažniausiai išryškėja paauglystėje ir lengvai palaikomi įprastais brandos sunkumais, todėl diagnozė neretai nustatoma tik po kelerių metų. Visą tą laiką su ligos padariniais susiduria šeima, kuriai trūksta ir žinių, ir pagalbos. Tokią patirtį išgyveno amerikiečių Galvinų šeima, kurioje šizofrenija susirgo net šeši iš dvylikos vaikų. Ilgainiui jų istorija tapo svarbiu šaltiniu mokslininkams, siekusiems suprasti šios ligos prigimtį.
Šeštojo dešimtmečio Kolorado Springse Dono ir Mimi Galvinų šeimoje šizofrenija susirgo net šeši iš dvylikos vaikų. Galvinų šeimos istorija tapo svarbiu šaltiniu mokslininkams, siekusiems suprasti šios ligos prigimtį.
(Ne)tobuli
Šeštojo dešimtmečio Kolorado Springse Donas ir Mimi Galvinai atrodė ideali amerikiečių šeima. Donas, politikos mokslų daktaras, sparčiai kilo karjeros laiptais JAV oro pajėgose, o pamaldi katalikė Mimi visą savo laiką ir energiją skyrė namams ir vaikams, kurių nuo 1945-ųjų iki 1965-ųjų gimė net dvylika – dešimt sūnų ir dvi dukterys. Vaikai augo gražūs, sportiški ir muzikalūs, o labiausiai išsiskyrė vyriausiasis Donaldas – futbolo žvaigždė ir imtynininkas, nuolat apsuptas draugų.
Jis pradėjo keistis pirmasis. „Pirmuosius ligos ženklus Donaldas pajautė dar paauglystėje. Jam atrodė, kad tarp jo ir kitų žmonių stovi kažkokia nematoma siena, o išvykus studijuoti būklė tik pablogėjo“, – knygoje „Hidden Valley Road“ rašo žurnalistas Robertas Kolkeris.
Studijų metais Donaldas prisipažino lėtai ir žiauriai nužudęs katę, o grįžęs namo nuogas vaikštinėjo po namus ir kalbėjo apie religinius regėjimus.
Netrukus liga palietė ir kitus brolius. Jimas ėmė kliedėti ir smurtauti prieš žmoną, o gabus muzikantas Brianas psichozės būsenoje nušovė savo merginą ir nusižudė pats. Ramaus būdo Matthew įtikinėjo aplinkinius, kad jis yra Paulas McCartney, o agresyvų Peterį ligoninės personalas dažnai tramdydavo diržais. Sunkiausia, ko gero, buvo ledo ritulininkui Josephui – jis vienintelis iš brolių suprato, kur baigiasi haliucinacijos ir prasideda tikrovė.
Ligai palietus pusę Galvinų sūnų, namai Hidden Valley Road gatvėje virto nuolatinės įtampos vieta.
„Jauni vyrai grūmėsi tarpusavyje, daužė langus, vertė stalus, smaugė motiną ir grasino jai peiliu“, – pasakoja R.Kolkeris. Anot knygos autoriaus, sveikiems vaikams ne kartą teko slėptis užsirakinus vonioje, skambinti policijai ir stoti ginti mamos. Viena labiausiai sukrečiančių knygos scenų pasakoja apie jauniausiąją Merę, kuri išsivedė kliedintį brolį Donaldą toliau nuo namų ir fantazavo, kaip, pririšusi jį prie medžio, jį padegs.
Tėvai tuo metu iš paskutiniųjų saugojo tobulos šeimos įvaizdį. Mimi ir toliau rūpinosi, kad ant stalo netrūktų naminių pyragų, o Donas kaimynų būryje mieliau kalbėjo apie sūnų pergales aikštėje ir mokykloje.
Kaltę vertė motinai
Kai pirmieji Galvinų sūnūs susirgo, psichiatrijos mokslas apie šizofreniją žinojo nedaug. Psichiatrai tuomet rėmėsi „šizofrenogeninės motinos“ teorija, kuri aiškino, kad vaikai suserga šizofrenija dėl šalto ir valdingo motinos elgesio. Toks verdiktas neaplenkė ir Mimi.
„Šią naštą ji nešė dešimtmečius – net tada, kai tyrimai jau rodė visai kitas ligos priežastis“, – rašo R.Kolkeris.
Gydymo galimybės taip pat buvo ribotos. Broliai metų metus blaškėsi tarp psichiatrijos ligoninių ir namų, juos gydė elektros šoku ir antipsichoziniais vaistais. Šie vaistai iš dalies padėdavo suvaldyti simptomus, tačiau sukeldavo sunkų šalutinį poveikį.
Pasitarnavo mokslui
Lūžis, anot R.Kolkerio, įvyko devintajame dešimtmetyje, mokslininkams supratus, kad šizofrenija yra sudėtingas smegenų sutrikimas, kurio šaknys slypi genuose ir kuris pradeda formuotis dar iki žmogui gimstant. Toks požiūris iš esmės pakeitė medicinos supratimą apie ligą, o Galvinų šeima tyrėjams tapo neįkainojamu genetinės informacijos šaltiniu.
Galvinai tapo viena pirmųjų šeimų, kurių DNR ėmė tirti JAV Nacionalinis psichikos sveikatos institutas. Per kelis dešimtmečius tyrimai paneigė ne vieną klaidingą teoriją ir gerokai praplėtė žinias apie šizofrenijos kilmę. Šiandien mokslininkai jau žino, kad šizofreniją lemia daugybė genų, o paveldėtą polinkį gali sustiprinti ar susilpninti aplinka, todėl ieško būdų, kaip ligos riziką sumažinti dar iki gimimo.
Genai lemia ne viską
Ilgus metus slėpusios skausmą, Galvinų seserys Margaret ir Merė ryžosi prabilti – mokslo ir kitų su šia liga susiduriančių šeimų labui. Savo istoriją jos patikėjo R.Kolkeriui, kuris knygą rašė dešimt metų ir per tą laiką pakalbino kiekvieną gyvą šeimos narį. Autorius susitiko ir su viena iš Galvinų anūkių – tuo metu ji praktikavosi neuromokslų laboratorijoje ir svajojo ateityje pati tyrinėti šizofreniją.
Ši istorija autorių privedė prie atsargios išvados: genai lemia daug, tačiau žmogų formuoja ir tie, su kuriais jis auga, ir tie, su kuriais vėliau pasirenka būti.
„Biologija yra likimas – bet tik iki tam tikros ribos“, – rašo R.Kolkeris.
Ženklai pasirodo paauglystėje
Gydytojai psichiatrai Mindaugas Šablevičius ir Ramunė Mazaliauskienė psichikos sveikatos portale pagalbasau.lt primena, kad šizofrenija dažniausiai susergama jauname amžiuje: vyrai – būdami 20-25 metų, moterys – 20-30 metų. Pirmieji ženklai neretai pasirodo dar paauglystėje, todėl juos nesunku palaikyti paaugliško elgesio ar depresijos požymiais. Jaunuolis pradeda atsiriboti nuo šeimos ir draugų, keičia draugų ratą, jam vis sunkiau susikaupti ir mokytis, sutrinka miegas, jis tampa irzlus. Į tokius pokyčius, pasak gydytojų, verta žiūrėti rimtai, nes kuo ilgiau liga negydoma, tuo sunkesnės jos pasekmės.
Vėliau išryškėja dvi simptomų grupės. Pozityviaisiais specialistai vadina naujus, iki tol nebuvusius išgyvenimus: žmogus girdi balsus, kurių negirdi kiti, užuodžia neegzistuojančius kvapus, tiki, kad jį nuodija ar apie jį kalbama per televiziją. Jo mintys ima trūkinėti, o kalba tampa padrika. Negatyvieji simptomai, priešingai, atima tai, ką žmogus turėjo: blėsta emocijos ir susidomėjimas gyvenimu, nebelieka malonumo jausmo, sunku pradėti ir užbaigti darbus. Dėl to, anot gydytojų, žmogus vis labiau užsisklendžia ir atitolsta nuo mokslų ar darbo.
Gydymas trunka ilgai
Kas lemia, kad žmogus suserga šizofrenija? M.Šablevičiaus ir R.Mazaliauskienės teigimu, vienos priežasties nėra. Liga išsivysto tada, kai žmogaus gyvenime susideda keli veiksniai: genetinis polinkis, aplinkos poveikis, labai didelis stresas ar psichologinės traumos, ypač patirtos vaikystėje.
Šizofrenija yra lėtinė liga, todėl ji gydoma ilgai ir nuosekliai. Ūmioje fazėje siekiama suvaldyti paūmėjimą, o vėliau taikomas palaikomasis gydymas, kurio tikslas – užkirsti kelią atkryčiui ir neleisti progresuoti negatyviesiems simptomams. Antipsichozinius vaistus, pasak gydytojų, paprastai tenka vartoti metų metus, o jei paūmėjimai kartojasi dažnai, gali prireikti nuolatinio gydymo. Jo trukmę kiekvienu atveju nustato psichiatras.
Paūmėjimui atslūgus, gydytojai rekomenduoja vaistus derinti su individualia ar šeimos psichoterapija. Nors su šizofrenija vis dar susijusi stipri stigma, specialistai pabrėžia, kad šią ligą galima veiksmingai gydyti, o žmogus gali gyventi visavertį gyvenimą.
Padeda ramybė ir aiškios ribos
Artimiesiems, įtariantiems ar jau žinantiems, kad šeimos narys serga šizofrenija, M.Šablevičius ir R.Mazaliauskienė pirmiausia pataria ieškoti patikimos informacijos apie ligą ir, jei įmanoma, dalyvauti mokymuose sergančiųjų šeimoms. Ginčytis su sergančiuoju ir įrodinėti savo tiesą apie realybę, pasak gydytojų, nėra prasmės, tačiau jo liguistų išgyvenimų patvirtinti taip pat nereikėtų – šiuos klausimus geriau palikti specialistams. Daug naudingiau kartu ieškoti veiklos, kuri žmogų domina: sporto, meno būrelių, savitarpio pagalbos grupių ar bendruomenės. Taip pat svarbu švelniai skatinti vartoti vaistus taip, kaip paskyrė gydytojas.
Bendraujant su sergančiu artimuoju, padeda ramybė ir pagarba. Kalbėti reikėtų aiškiai, be užuolankų, kaip suaugęs su suaugusiuoju, o elgtis nuosekliai ir nuspėjamai. Svarbu nustatyti aiškias ribas ir ramiai paaiškinti, kas priimtina, o kas ne. Anot specialistų, ligos ir jos simptomų nederėtų priimti asmeniškai, o mažiausius teigiamus pokyčius verta pastebėti ir pagirti.
Medikai ragina didelius tikslus skaidyti į mažus, pasiekiamus žingsnelius ir padėti artimajam juos įgyvendinti. Net ir patiriant nesėkmes, gydytojų teigimu, svarbu išlaikyti optimizmą ir sutelkti dėmesį į dabartį – į tai, ką galima pagerinti šiandien.
Projektas „Pagalbos ti
ltai“
Projektą iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas, 10 tūkst. eurų
Partneriai: