- Kai tarėmės dėl pokalbio, minėjote du jūsų laukiančius susitikimus, kurių krūvis gana skirtingas. Vykote su džiaugsmu į Rygą atsiimti apdovanojimo, tačiau iš posėdžio Vilniuje, Socialinės apsaugos ir darbo ministerijoje, suprantu, grįžote visai kitokios nuotaikos?
- Norėtųsi pradėti nuo geros žinios. Lietuvai buvo patikėta administruoti Europos Komisijos finansuojamą kaimyninių valstybių bendradarbiavimo projektą. Jame dalyvavo Latvija, Baltarusija ir Lietuva. Per ketverius metus finansuoti 274 projektai įvairiose srityse, – pokalbį pradėjo ketvirtį amžiaus nevyriausybinėje organizacijoje besidarbuojanti moteris. – Mūsų socialinės integracijos projektas išrinktas geriausiu, taip pat geriausiai administruotu projektu. Mums šis pripažinimas yra patvirtinimas, kad mes, nevyriausybinė organizacija, turime gerų vadybinių gebėjimų, taip pat puikiai suprantame geopolitinę situaciją. Dirbti Baltarusijoje, kaip ir Rusijos Federacijoje, nėra taip paprasta. Mums pavyko, planuojame tęsti tuos projektus.
Dirbdamas kitiems, tuo pačiu pasitikrini, ar geru keliu eini, ar teisingai viską darai. Dirbant tuose kraštuose, kurie šiek tiek atsiliko nuo Lietuvos, galima pamatyti, kaip toli nuėjome. Dalyvaudama tarptautinių organizacijų veikloje (esu „Inclusion Europe“ tarybos narė, kur atstovauju Rytų ir Vidurio Europai), pamatai kur link nuėjo Vakarai. Tada supranti, kiek dar Lietuvoje turime padaryti.
Taigi pereinu prie Vilniaus, kur dalyvavau institucinės pertvarkos stebėsenos posėdyje. Iš pažiūros viskas atrodo lyg ir gerai. Lietuva priėmė sprendimą uždaryti dideles socialinės globos įstaigas ir pereiti prie bendruomeninių paslaugų teikimo. Poreikis yra daug didesnei sumai, bet liko 30 milijonų eurų (iš jų mažiau nei trečdalis atiteks įvairiems vertinimams, poreikių nustatymas).
Vis tiek tai yra gera žinia, bet ji bloga tuo, kad planuodami pertvarkas, nesiimame aktyvių veiklų, kad jau šiandien per bandomuosius projektus patikrintume, ko reikia žmonėms, kokios bendruomeninės paslaugos veiks, o kokios ne. Galbūt vėl bus nupirktas ar įrengtas namas su kažkokia įranga ar technika, o neįgaliesiems reikės visiškai ne to. Su galutiniais dokumentais ir pertvarkos kryptimis dar nesusipažinome, dabar tik diskutuojame apie tai. Tačiau daugelį nevyriausybinių organizacijų, tarp jų ir mūsų bendriją „Viltis“, dabartinė situacija neramina.
Pastaraisiais metais išryškėjo labai didelis neatitikimas tarp viešo politikų kalbėjimo ir to, kas iš tiesų padaroma. Tie politikai ir specialistai, kurių veikla susijusi su žmonių gyvenimais, turėtų būti atsargesni. Negali pasakyti alkanam „palauk, dar nevalgyk“, neįgaliam – „nesirk, nes niekuo tau nepadėsime“ arba motinai, išsekusiai nuo neįgalaus suaugusiojo slaugymo 24 valandas per parą, –„negalime net kelioms valandoms pas tave atsiųsti socialinio darbuotojo, nes valstybėje trūksta pinigų“.
Man labai neramu, nes šią veiklą pradėję 1989 metais su profesoriais Dainiumi Pūru, Arūnu Germanavičiumi, šiandien praėjus ketvirčiui amžiaus kalbame apie panašius dalykus. Juk valstybėje įvyko daug pokyčių! Kodėl nėra to virsmo socialinės apsaugos sistemoje? Kodėl net tarp neįgaliųjų yra lygūs ir lygesni? Šitie dalykai popieriuose surašyti labai gražiai, o gyvenime yra visai kitaip.
 
- Taigi politikai nori prieš visuomenę atrodyti šiuolaikiški, supratingi, jautrūs. Tačiau gražių kalbų, kaip suprantu, jau sočiai prisiklausėte, kaip skatinti politikus suderinti žodžius ir veiksmus?
- Mes sugalvojome, nevyriausybinės neįgaliųjų organizacijos parengėme ir greitai viešai pristatysime šešėlinę ataskaitą apie Jungtinių Tautų neįgaliųjų konvencijos įgyvendinimą. Lietuva 2010-aisiais ją ratifikavo, o 2012 metais pateikė tarpinę ataskaitą. Kas gero joje?
Surašyti ir komentuoti visi įstatymai, teisės aktai, vyriausybės nutarimai, kas vienaip ar kitaip reglamentuoja pagalbą neįgaliesiems. Jeigu paklaustume, kaip, tarkime, šis ar kitas teisės aktas veikia, manau, valstybė negalėtų atsakyti. Mes, nevyriausybininkai, surinkome daug medžiagos, atlikome daug tyrimų. Paaiškėjo, kad popieriuose surašyti dalykai skiriasi nuo faktų. Tarkime, sutrikusio intelekto asmenys negali dalyvauti rinkimuose, nes jų teisinis statusas – neveiksnus. Jau ne rinkėjas. Tai atsako į klausimą, kodėl politikams nėra reikalo jais rūpintis.
Tai tik viena pastaba. Kita – iš 60 Lietuvos savivaldybių neįgaliųjų reikalų komisijos ar tarybos veikia tik keturiolikoje. Kitas klausimas, kodėl suaugusiems žmonėms, norintiems gauti pagalbą stacionariose socialinės globos įstaigose, šiandien reikia stoti į 170 žmonių laukimo eilę? Kiek tūkstančiai šalies šeimų gauna pagalbą bendruomenėje? Jokios arba labai minimalią. Imant bendrą neįgaliųjų skaičių, Lietuvoje gyvena 260 tūkstančių neįgalių žmonių, paslaugas bendruomenėje gauna tik 26 procentai. Tai vaizdžiai iliustruoja realią situaciją. Visa tai surašėme šešėlinėje ataskaitoje, kuri bus išsiųsta į Ženevą, Jungtines Tautas.

- Taigi Lietuvai bus viešai, tarptautinėje bendruomenėje, užduota klausimų, o gražių atsakymų į juos atsakingi valdžios atstovai greičiausiai neturės?
- Lietuvai labai svarbu įvaizdis. Mes norime labai gražiai atrodyti. Bet galų gale norisi to tikro pokyčio Lietuvoje, o ne kosmetinio remonto.
Akivaizdus pavyzdys yra Vaiko raidos centro istorija Vilniuje. Centras greitai bus uždarytas dėl netinkamų sąlygų. Stogas įgriuvo prieš dvejus metus, iki šiol nerandama lėšų jį suremontuoti. Galbūt to ir siekiama? Juk Vaiko raidos centras ir jo komanda parodė, kaip galima teikti efektyvią pagalbą, neatiduodant vaiko į socialinės globos institucijas. Jei padedi šeimai, padedi ir vaikui, jo gyvenimas normalizuojasi. Socialinės globos įstaigos labai brangiai kainuoja. O didžioji dalis mūsų, mokesčių mokėtojų, pinigų iki pačių vaikų neateina. Jie keliauja aplinkui, daugeliui visai neblogai gyventi šalia jų.
 
- Reikia tikėtis, mūsų politikus greičiausiai ši šešėlinė ataskaita sudrausmins, privers susimąstyti, kaip tai keisti. Bet man įdomu, ko jums reikia iš visuomenės? Kaip mes, kurie nesusiduriame su neįgaliųjų problemomis ir visiškai nenutuokiame apie jų artimųjų vargus ir kančias, galime padėti keisti šią situaciją?
- Reikia tik supratimo ir buvimo kartu. Visuomenei trūksta žinių apie neįgaliuosius. Svarbu suprasti, kad neįgalieji ir jų šeimos gyvena visiškai kitokį gyvenimą nei sveikieji. Paprastai juk galime planuoti savaitgalį – nupirksime bilietus į teatrą, važiuosime iškylauti… Tačiau tūkstančiams šeimų tai yra neįmanoma, jos gyvena kitaip.
Net kai suserga vaiko ar suaugusiojo mama, ji negali atsigulti į ligoninę, nes nebus kam neįgalaus žmogaus prižiūrėti. Dauguma tokių mamų vienos tuo rūpinasi, nes šeimos išsiskiria. Neįgalius asmenis prižiūrintys tėvai labai anksti išeina Anapilin, nes emociškai ir fiziškai save išsekina. Čia krizė, įtampa niekada nesibaigia, ji tęsiasi dešimtmečius. Tėvai, draugai, visa aplinka pavargsta. Kartais net sunku būti prie tokios pavargusios mamos, juk visų gyvenimo tempas yra didelis, visi nori bent šiek tiek ramybės ir pozityvumo.
Taigi jeigu visuomenė sutaria, kad neįgalūs žmonės turi teisę gyventi ir gyventi tarp mūsų, reikia sutarti ir kartu pasakyti politikams, kad mūsų sumokėti mokesčiai nebūtų skiriami vien keliams tiesti ar įvairių pastatų statyboms, o realiai pagalbai neįgaliesiems ir jų šeimoms. Mes prašome ne žuvies, o meškerės, kad patys galėtume savimi pasirūpinti: sulaukti pagalbos, kokybiškai dalyvauti darbo rinkoje, dirbti ir užsidirbti.
Palaikykite mus, pritarkite, dalyvaukite, leiskite būti šalia, padėkite kurti draugišką aplinką. Duosiu tokios aplinkos pavyzdį. Neseniai grįžau iš Škotijos, dalyvavau konferencijoje, kur aptarėme keturių valstybių atliekamą šeimos poreikių tyrimą. Gyvenau viešbutyje Glazgo centre, o mano kambarys buvo pritaikytas neįgaliųjų poreikiams. Svarsčiau, kodėl man tokį skyrė? Pasirodo, naujai statytame viešbutyje visi kambariai yra pritaikyti neįgaliųjų poreikiams. Per plačias kambarių, lifto duris galės ir mama su vaiku įvažiuoti, ir senelį ar neįgalųjį su vežimėliu įstumti.
Pas mus pašto skyriai, poliklinikos, ligoninės, mokyklos, daugelio rajonų savivaldybės padaro įvažiavimą į pastatą, bet ten ir lieki pirmame aukšte, toliau negali važiuoti, nes nėra takelių. Statant, rekonstruojant patalpas iš tiesų reikėtų jas pritaikyti, kad žmonėms būtų patogu gyventi.
Man kaip neįgalaus sūnaus mamai, žmogui ir pilietei labai nepatinka, kai daug veiklių vyrų ir moterų, įvairių komercinių kompanijų atstovų imasi veiklos, susijusios su negalia, tačiau pamiršta paties neįgalaus žmogaus ar jo šeimos atstovų paklausti, ko gi jiems iš tiesų reikia? Įkurta fondų fondelių, tačiau iš šimto tokių veiklų gal tik 25 procentai pasiekia neįgaliuosius. Man dėl tokių žmonių yra gėda. Kaip sveikas, gražus ir protingas žmogus gali naudotis kito bejėgiškumu ir nelaime?
 
- Ketinau klausti, į kokią valstybę norėtumėte lygiuotis, kad priartėtume prie tos draugiškos aplinkos, bet iš dalies jau atsakėte – Škotiją. Ar turite dar kitų favoričių?
- Mes neperšoksime laiko, mums nereikia lygintis su Skandinavijos valstybėmis. Iš jų galime paimti filosofiją, idėjas, principus. Šiandien man labai patinka Škotija ir visa Didžioji Britanija. Nuo 2000 metų Škotija turi savo parlamentą ir savarankiškai kuruoja keturias sritis – sveikatą, švietimą, socialinę apsaugą ir žemės ūkį.
Prieš penkiolika metų škotai pradėjo kurti visiškai naują pagalbos neįgaliesiems sistemą. Jie tai daro labai paprastai ir efektyviai. Neįgalių žmonių niekur nereikia išvežti, tegu lieka, kur gyvena, jiems pritaikomos paslaugos, vienam reikia kelių valandų per dieną ateinančio socialinio darbuotojo, o kitam – dešimt valandų per savaitę. Škotai padeda šiems žmonėms, kad, kiek įmanoma, jie gyventų savarankiškai.
 
- Škotija jums patiko, nes pamatėte, kaip per penkiolika metų galima efektyviai sutvarkyti šią sritį ir tam pirmiausia reikia gero veiksmų plano, o ne maišo pinigų?
Pirmiausia tai yra požiūrio, mąstymo klausimas. Mes, vadinamieji sveikieji, prikuriame tiek barjerų, o paskui puolame juos šalinti, norėdami atrodyti geri ir gailestingi. Tai nekurkime tų barjerų. Argi sunku iškirsti platesnes duris, įtaisyti žemus slenksčius? Kam kuriama kliūčių žmonėms, kurie suteikia pagalbą neįgaliesiems? Kam asmeniniam neįgalaus žmogaus asistentui reikalingas magistro laipsnis? Pasaulyje to nėra. Leiskime išklausyti tam tikrą valandų kursą ir tapti asmeniniu pagalbininku.
 
- Godumas ir delsimas sutrukdė mūsų visuomenei tapti sveikesnei ir laimingesnei
Paklausiau apie ateities vizijas, bet paprašysiu dar sugrįžti į praeitį, kai 1989 metais kūrėsi Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrija „Viltis“, kai vaikų psichiatras D.Pūras išspausdino skelbimą didžiausiame šalies dienraštyje, kviesdamas į susitikimą neįgalių vaikų tėvus. Tai turėjo būti ypatingas metas, kai gavote signalą – kažkam rūpi jūsų problemos. Tai buvo ir didelių vilčių metas, o dabar, praėjus daugiau nei 25 metams, ištariate „niekuo nebetikiu, esu pikta“. Ar tik emocionaliai išreiškėte nusivylimą, visai rankų dar nenuleidote?
- Nesigailiu nė vienos šioje veikloje praleistos dienos. Man tik gaila, kad per ilgai tūpčiojome vietoje. Labai gaila tų veltui praleistų metų. Daugiausia padarėme iki 2004-ųjų, iki įstojimo į Europos Sąjungą, kai mūsų valstybei reikėjo atlikti daug namų darbų. Kai atėjo europiniai pinigai, daugelis pradėjo galvoti ne ką reikėtų produktyvaus nuveikti, kad projektas turėtų išliekamąją vertę ir būtų naudingas, o „teisingai įsisavinti pinigus“, daryti bet ką, kad tuos pinigus paimtum. Tai yra didžioji tragedija.
O tais 1989 metais buvau viena iš tų mamų, kurią kvietė skelbimu į susitikimą. Nenorėjau į jį eiti. Mažai kuo tikėjau. Mano šeimoje įvyko taip, kaip ir daugelyje tokių šeimų, dviejų sūnų tėtis neišlaikė įtampos ir mus paliko. Vyresnis sūnus grįžęs iš mokyklos turėdavo prižiūrėti brolį, kad galėčiau naktimis dirbti. Man tik buvo svarbiausia, kad vaikai būtų pavalgę, prižiūrėti ir kad niekas neverstų atiduoti sūnaus į globos įstaigą.
Tame susirinkime buvo daug mamų, vienas kitas tėvelis, visi šaukėme ir šaukėme „tas blogai ir tas blogai, tą keisti reikia“. D.Pūras, tada jis buvo ne profesorius, o jaunas docentas, mums sako: „Suprantu, kad reikia, todėl patys imkite ir darykite.“ Pradžia buvo be galo įdomi. Iš prigimties esu maištininkė, bet visada turėjau stiprų šeimos palaikymą. Mano tėvai ir giminės ragino veikti, todėl ir tapau viena iš tų devynių aktyvių žmonių, kurie ėmėsi kurti bendriją.
Išdrįsau per televizijos laidą „Svetimo skausmo nebūna“ papasakoti savo istoriją. Atsimenu, man siūlė nusisukti į langą, kad veido nesimatytų. Kodėl turėčiau? Nenusisukau. Turėjau labai gerą darbą, bet vėliau po pirmųjų stažuočių, vasaros stovyklų, viešesnių kalbėjimų priėmiau sprendimą dirbti tik bendrijoje „Viltis“ ir pirmųjų grupinių gyvenimo namų Lietuvoje „Vilties namai“ direktore.
Tai buvo labai produktyvus, efektyvus laikas, užmezgėme ryšius su visu pasauliu. Aš taip didžiuojuosi mūsų organizacija! Mums užteko smegenų verstis patiems, prašėme ne dantų pastos ar muilo (žinoma, reikėjo visko), o specialistų, kurie atvažiavę mus mokytų. Stengėme kuo daugiau žmonių išsiųsti stažuotis į Vakarų valstybes. Pirmieji mus mokė vokiečiai iš „Lebenshilfe“, paskui bendradarbiavimas su Amerikos, Australijos išeiviais (ypač Danute Baltutyte,) labai daug mums padėjo.
Tarptautiniai mokymai, mainai mums daug davė. Palyginti su buvusios sovietų sąjungos valstybėmis, jau daug padarėme, tuo galime džiaugtis. Estai mus pralenkė, tai yra tiesa. Jie tikras reformas pradėjo 1994 metais, o mes, aplenkę latvius ir net kai kuriose vietose lenkus, kiek vėliau. Esame labai maža valstybė, daug metų praradome galvodami, kad esame vieni už kitus gudresni ir pamiršome neįgaliuosius.
 
- Šie žmonės mūsų laisvoje, jau ketvirtį amžiaus laisvoje, visuomenėje yra vis dar nematomi. Teoriškai jie yra, bet jų nėra tarp mūsų.
- Juos sunku pamatyti. Tie, kurie yra ne globos įstaigose, o mokosi dienos centruose ir vakare grįžta į namus, gali būti matomi. Bet jei šeima neturi automobilio, savaitgaliais su tokiu žmogumi nepakeliaus. Ne visi gali važinėtis visuomeniniu transportu. Nepritaikytoje aplinkoje būti sudėtinga. Galų gale, ne su kiekvienu sutrikusio intelekto paaugliu ar suaugusiu žmogumi vienas šeimos narys susitvarkys išėjęs pasivaikščioti, jam reikia asistento, taip pat gebėjimo šaltu protu apskaičiuoti ir reaguoti į kiekvieną galimą ar atsitinkančią situaciją.
Labai daug vilčių dedu į jaunimą. Daug mūsų savanorių yra studentai, jauni dirbantieji. Jų požiūris yra sveikesnis. Tuo džiaugiuosi, nes šimtai savanorių padeda mūsų vasaros stovyklose, jie grįžta į savo studijų ir darbo vietas, bet jau su kita žinia – aš mačiau, žinau, taip būna. Ne veltui džiaugiuosi, nes buvę savanoriai, darantys karjerą įvairiose kompanijose, mūsų nepamiršta, praneša apie socialinius projektus ir siūlo mums juose dalyvauti. Daug savanoriaujančių medicinos studentų tampa gydytojais, su jais neįgaliųjų tėvams smagiau ir lengviau bendrauti. Grįžtamasis ryšys tikrai yra.
Manau, tereikia daugiau viešo kalbėjimo. Neįgaliųjų tėvai ir artimieji tikrai nepyksta ant visuomenės. Dažniau kalbėdami viešai surasime daugiau sąjungininkų, jie padės mums susikurti užnugarį, jaustis saugiau, tada bus lengviau gyventi. Tikiu, viskas keisis, nes žmonės keliauja ir pastebi, kaip yra pasaulyje. Aplink matau vis mažiau abejingų žmonių, – kalbėjo D.Migaliova, Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ vadovė.