– Pusę metų kartu su specialistais rengėte Onkologijos klasterio dokumentą. Kaip vertinate, ar pacientų balsas išgirstas?
– Tai buvo tikras bendrakūros principas, o ne „atsiunčia dokumentą – skaityk ir komentuok, kaip supratai“. Vėžio tarybos formatu ėjome per kiekvieną punktą, diskutavome, ką jis reiškia, kur slypi rizikos, ir vis grįždavome iš naujo. Turbūt buvau viena iš tų, kurie daugiausia komentavo – ir emocingai, ir praktiškai. Formaliai pastabas teikėme gal vieną kartą, bet iš esmės tai buvo savaitinių aptarimų dalis, o tų posėdžių buvo labai daug.
 
– Kurią pastabą jums asmeniškai buvo svarbiausia apginti?
 
– Paciento pasirinkimo teisę. Jos tekste nebuvo, o man buvo svarbu, kad ji būtų parašyta labai aiškiai – ne tarp eilučių, ne dvasia.
Anksčiau tokios naujovės nebuvo: onkologiniai ligoniai gydomi penkiuose centruose, ir viskas. Dabar atsiranda priskyrimas – Vilniaus regionas ir kas į jį patenka, Kauno, Klaipėdos. Bet tai vadybinis administracinis pasiskirstymas, o Lietuvos žmonės turi pasirinkimo teisę. Gydymo įstaigą turi nulemti ne registracijos adresas, o paties paciento pasirinkimas – ir dabar tai reglamentuota aiškiai.
Tai ne formalumas. Kelionę per ligą žmogui dažnai padeda suvaldyti artimieji, ir labai svarbu, ar vaikai gyvena Kaune, ar Vilniuje – nuo to priklausys, kur jis važiuos gydytis. Todėl ir atvejo vadyba turi veikti ten, kur pacientas pasirinko.
 
– Nacionalinė sveikatos taryba siūlo eiti toliau – onkologinę pagalbą reglamentuoti įstatymu. Ar tai reikalinga?
 
– Čia reikia atskirti du sluoksnius. Onkologijos klasteris parengtas kaip įsakymas ir žingsniuos kaip įsakymas. Lygiagrečiai, supratau, yra mintis onkologinę priežiūrą reglamentuoti įstatymu. Tačiau į šias diskusijas dar nebuvome įtraukti, turinio nemačiau, todėl negaliu pasakyti, apie ką konkrečiai kalbama.
Bet esu pakankamai įsigilinusi į sistemą ir matau, kad visas onkologinės priežiūros reguliavimas šiuo metu yra ministro įsakymo lygmens. O paliečiami klausimai gana jautrūs – ir hierarchijos, ir apmokėjimo, ir srautų judėjimo valdymo. Tokie dalykai iš tikrųjų gali būti verti tvirtesnio reglamentavimo.
 
– Kas tokiame teisėkūros procese jums kelia didžiausią nerimą?
 
– Kad jis imlus laikui. Šitą įsakymą rengėme pusę metų, o įstatymas vien nuo Vyriausybės iki Seimo juda apie pusmetį, o kur dar rengimas ir derinimas.
Bet svarbiausia, kad esminė dalis pas mus yra ne teisėkūroje, o įgyvendinant sprendimus. Galima priimti puikų teisės aktą, tačiau žmonės įsakymų neskaito, ypač tokių, kurie su priedais sudaro ne vieną šimtą puslapių. Tai viena iš mūsų kaip pacientų organizacijos pareigų – iškomunikuoti, ko galima tikėtis, ir paskui matuoti, kiek reglamentavimas atitinka realią situaciją.
 
– Vasarį atlikote didelės imties apklausą. Kaip savo kelyje jaučiasi pacientai?
 
– Visada žinojo, koks bus kitas žingsnis, 45 proc. pacientų. Beveik pusei aiškumo kartais trūko, o 6 proc. dažnai nežinojo, kur kreiptis.
Dar iškalbingesnis kitas skaičius: 30 proc. jautėsi turintys patys koordinuoti savo kelią, dar 43 proc. – iš dalies. Vadinasi, beveik trys ketvirtadaliai žmonių bent kažkuriuo momentu tapo savo ligos projektų vadovais.
Ir tai nėra vien nepatogumas. Kelias per ligą trunka pusę metų, pusantrų, kai kuriems šešerius metus. Žmonės jame išvargsta, o nerimo lygis labai didelis: nuolat sprendi, ar čia normalu tiek laukti, ar jau nenormalu, ar aš kažką pražiūriu. Ir matome, kad tokių sudėtingų situacijų ne mažėja, o daugėja.
 
– Kuriame etape kokybė vertinama prasčiausiai?
 
– Kai paklausėme, kuriame etape paslaugų kokybė buvo prasčiausia, dažniausiai nurodytas ligos įtarimo etapas – 19 proc. Antroje vietoje laikotarpis nuo užsiregistravimo onkologijos centre iki gydymo pradžios, 13 proc.
O aktyvų gydymą kaip prasčiausią nurodė 3 proc. Jame kokybę gerai ir labai gerai vertina nuo 83 iki 92 proc. pacientų. Ir tai sutampa su tuo, kad aktyvaus gydymo etapas Lietuvoje jau dešimt metų aiškiai reglamentuotas – nustatyta, kiek laiko turi praeiti nuo registracijos iki daugiadalykės komandos sprendimo ir iki gydymo pradžios. Kur nustatyti terminai, ten ir vertinimai geriausi.
O paciento kelio pradžia ilgą laiką buvo mažiausiai sureguliuota – rezultatas matyti. Ir čia pat matyti, kaip nevienodai ji veikia: priklausomai nuo įstaigos, kelias iki onkologo 55 proc. pacientų trunka apie vieną mėnesį, dar 22 proc. – apie du mėnesius, nemažai daliai – gerokai ilgiau. Pirmasis etapas dažniausiai vyksta ne keliose ligoninėse, o per tūkstančius skirtingų specialistų, todėl būtina didinti tiek specialistų, tiek visuomenės onkologinį budrumą.
 
– Žaliųjų koridorių sąvoka tarp pacientų jau prigijusi?
 
– Prigijusi, tik pacientai ją supranta plačiau, nei yra iš tiesų reglamentuota. Žaliasis koridorius apima laikotarpį nuo užsiregistravimo onkologijos centre: skaičiuojama, per kiek laiko bus patvirtinta diagnozė ir per kiek nuo jos pradėtas gydymas. Bet daugeliui pacientų gydymas yra kompleksinis, o tarpai tarp tolesnių gydymo etapų šiame reglamentavime nėra nustatyti. Ir tu jau nebegali žmogui pasakyti, ar du mėnesius laukti ilgoka.
Skambina ir sako: padarykite, kad tie žalieji koridoriai tikrai veiktų. Atsakome, kad pagal duomenis jie veikia. O žmogus: kaip veikia, jei pas kardiologą reikia laukti pusę metų? Žmonės įsivaizduoja, kad jei tu onkologinis pacientas, kelias tau visur greitesnis.
 
– O atvejo vadybininkas? Pacientai tikisi, kad jis lydės visą kelią…
 
– Atvejo vadybininkai veikia tik klasterio įstaigoje ir lydi pacientą iki pirmojo paskirto gydymo etapo organizavimo. Toliau kitus gydymo etapus organizuoja gydantis specialistas, kuris, kaip žinome, vienai konsultacijai gali skirti vidutiniškai tik 10–15 min.
O iš apklausos matome, ką žmonės sako: gydymo etape man kyla labai daug klausimų, bet nežinau, į ką kreiptis. Vienas dažniausiai minėtų gydymą apsunkinusių dalykų ir buvo tai, kad sunku susisiekti su gydytoju arba trūksta aiškumo dėl tolesnių žingsnių.
 
– Kas nutinka, kai aktyvus gydymas baigiasi?
 
– Aktyvaus gydymo kokybę pacientai vertina labai gerai, nors ir čia lieka koordinavimo spragų tarp atskirų gydymo etapų. O prasidėjus stebėsenai, reabilitacijai, paliatyviajai pagalbai įsijungia daug daugiau veikėjų. Nebėra aiškiai reglamentuotų terminų, nebeveikia atvejo vadybininkai. Ir pacientas arba jo artimieji vėl patys turi rasti būdą, kaip tą kelią susikoordinuoti.
Tai matyti iš vertinimų. Stebėsenos etape kokybę gerai vertina du trečdaliai. O reabilitacijoje ir paliatyviojoje pagalboje iki trečdalio respondentų kokybę įvertino žemiausiu balu – vienetu iš penkių.
Ir čia problema ne vien pinigai. Dažniausias komentaras – kad reabilitacijos niekas net nepasiūlė. Nors tie, kurie ją gavo, sako, kad ji tikrai padeda grįžti į gyvenimą.
 
– Kiek pacientams svarbu, kad paslaugos būtų arčiau namų?
 
– Svarbu. Ilgos kelionės ir fizinė našta buvo dažniausiai minimas gydymą sunkinantis veiksnys. Klausėme ir tiesiai: kokias paslaugas būtų galima suteikti arčiau namų? Daugiau nei pusė į šį klausimą atsakiusiųjų nurodė specialistų konsultacijas, trečdalis – kontrolinius tyrimus prieš chemoterapiją ir reabilitaciją.
 
– Kur ryškiausiai matote, kad atsakomybė perkeliama pačiam pacientui?
 
– Biopsijos dažnai paimamos ne onkologijos centre, o medžiaga vėliau turi pasiekti onkologijos įstaigą – ir šiuo metu tai neretai perkeliama ant paciento pečių. Rengiant dokumentą apie tai diskutavome ne vieną posėdį: kaip įforminti, kad tai būtų tyrimą užsakiusios įstaigos ar jį atlikusios laboratorijos, o ne paciento reikalas.
Esmė paprasta: sistema turi statyti rėmą ir nepalikti žmogaus pačiam aiškintis. Dabar dažnai būna kitaip – nueik ten, atnešk tą, išsireikalauk, juk viskas parašyta; siuntimas ne taip parašytas – prašykite gydytojo, kad perrašytų; mes čia nieko nematome, atvežkite. Apklausos išvadą suformulavome taip: pacientai sistemos nekritikuoja – jie stengiasi joje išgyventi ir ją suprasti.