Dvidešimt+ negalios veidų

Rasa Kasperavičiūtė-Martusevičienė
2026-02-19
Organizacijos „Draugiški autizmui“ įkūrėja, knygos „Autizmas – dalis manęs“ bendraautorė Barbora Suisse pristatė naują knygą – „Kolegos. Kaip bendradarbiams ir vadovams būti draugiškiems negaliai“. Lietuvai, vis drąsiau žengiančiai įtraukiojo įdarbinimo keliu, ji primena: „Klaidų bus – čia natūralu. Svarbu nesustoti bandyti, nesustoti kurti dialogą. Draugiškumas negaliai prasideda ne nuo tobulų sprendimų, o nuo noro suprasti.“
Dvidešimt+ negalios veidų
„Žmonės yra įdomiausios knygos. Daug žinau apie autizmą, apie disleksiją, bet kai rengiau skyrius apie kitas negalias, pamačiau pasaulį jų akimis – buvo tiek atradimų, tiek dalykų, apie kuriuos niekada nebūčiau pagalvojusi“, – sako organizacijos „Draugiški autizmui“ įkūrėja Barbora Suisse, išleidus naują knygą „Kolegos. Kaip bendradarbiams ir vadovams būti draugiškiems negaliai".

Pažvelgė kitų akimis
 
„Kelerius metus bendradarbiavau su SOPA – organizacija, jau du dešimtmečius padedančia žmonėms su negalia rasti ir išlaikyti darbą. Rašiau trumpas jų klientų istorijas. Kaupėsi tiek spalvingų, netikėtų patirčių, kad supratau – jos vertos knygos“, – pirmąjį postūmį rašyti „Kolegas“ prisimena B.Suisse.
 
Ji pastebi, kad negalią visuomenė linkusi suprasti itin siaurai – vežimėlis, baltoji lazdelė, gestų kalba. Tačiau negalios žemėlapis, anot knygos autorės, kur kas platesnis: jame telpa ir išsėtinė sklerozė, ir vėžys, ir ilgalaikė depresija – net aštuoniasdešimt procentų negalių yra nematomos.
 
„Viena knygos herojė pasakojo, kaip susirgusi vėžiu pranešė kolegoms, kad metams palieka darbą. Jai pradėjo plūsti sveikinimo žinutės – žmonės galvojo, kad ji laukiasi kūdikio. Kai penktą kartą pasveikino besilaukiant, moteris suprato, kad turi pasisakyti apie vėžį. O pasisakius jai, sunkiai sergančiai, teko guosti verkiančius kolegas…“ – istoriją, nugulusią knygoje, pasakoja B.Suisse.

 
Tokių istorijų – tragikomiškų, absurdiškų, šiltų ir atvirų – knygoje yra dvidešimt. Autorės teigimu, ji sąmoningai atsisakė ir sausų patarimų formato, ir žinomų vardų: „Norėjau, kad istorijos būtų ne apie žmogų, kaip tokį, bet apie tai, ką jis kasdien išgyvena.“
 
Pavyzdžiui, vienas knygos herojų – Arnoldas, bendraujantis gestų kalba, mokykloje sugalvojo verslo idėją – įrašinėjo anekdotus gestų kalba ir įrašus pardavinėjo bendraamžiams. „Visi įsivaizduoja, kad negirdintys žmonės gali tiesiog paskaityti, bet lietuvių jiems nėra gimtoji – gimtoji yra gestų kalba. Tuo metu nieko gestų kalba nebuvo – nei turinio, nei pramogų. Tai vaikinas pats tą spragą ir užpildė“, – viena smagesnių istorijų dalinasi B.Suisse.
 
„Žmonės yra įdomiausios knygos. Daug žinau apie autizmą, apie disleksiją, bet kai rengiau skyrius apie kitas negalias, pamačiau pasaulį jų akimis – buvo tiek atradimų, tiek dalykų, apie kuriuos niekada nebūčiau pagalvojusi“, – sako pašnekovė.
 
Spektras vienos negalios viduje
 
Autizmas, epilepsija, silpnaregystė, ilgalaikė depresija – tai tik keturios iš dešimties knygoje pristatomų negalių. Kiekviename skyriuje pasakojamos dviejų žmonių istorijos – tai, anot autorės, buvo sąmoningas sprendimas, siekiant sugriauti stereotipą, neva žmonės su ta pačia negalia – visi vienodi.
 
„Kiekviena negalia savyje yra spektras, – aiškina B.Suisse. – Pavyzdžiui, regos negalia: vienas žmogus visiškai nemato, jam reikalinga baltoji lazdelė, o kitas – silpnaregis, kuriam užtenka pasididinti tekstą, ir jis savarankiškai dirba, vaikšto, naudojasi technika.“
 
Tas pats ir su autizmu: viena knygos herojė – IT specialistė su Aspergerio sindromu – dirba tarptautinėje kompanijoje, kita dėl selektyvaus mutizmo darbe beveik nekalba – jai sukurta speciali darbo vieta. „Rodos, ta pati diagnozė, bet žmonės ir jų atvejai yra visiškai skirtingi. Norisi „išmušti“ įsitikinimą, kad ta pati diagnozė reiškia vienodus poreikius“, – sako autorė.
 
Svarbų vaidmenį knygoje atlieka ir iliustracijos, kurių autorė – Tatjana Pleskevičienė, beje, pati turinti autizmo diagnozę.

 
„Kiekvienas skyrius prasideda iliustracija – kavos pertraukėlė su kolega, tik situacija pavaizduota per atitinkamos negalios prizmę. Pavyzdžiui, disleksijos skyriuje žmogus bando parašyti kolegai žinutę, kviečia kavos, bet tekste tiek klaidų, kad galų gale nusprendžia – tiek to, geriau paskambinsiu“, – pasakoja B.Suisse.
 
Knygą papildo ir praktinė dalis – patarimai kolegoms, SOPA įžvalgos vadovams ir atrankos specialistams bei pokalbiai su ekspertais, daugelį metų padedančiais žmonėms su negalia įsitvirtinti darbo rinkoje. Tarp jų – ir įmonių, kurios jau eina šiuo keliu, patirtys.
 
„Vienos pradėjo nuo kolegų su klausos negalia – sudėjo mokymų vaizdo įrašų subtitrus, pritaikė darbo aplinką. Tada ėmėsi judėjimo negalios, paskui – kitos. Klaidų pasitaiko visiems: kartą į renginį pamiršo pakviesti gestų kalbos vertėją, kitąkart nepasirūpino darbuotojui su vežimėliu pritaikytu autobusu. Bet klaidas padarai vieną kartą, tuomet supranti ir eini toliau“, – tikina B.Suisse.


 
Tiesiog kolegos
 
Autorė pastebi, kad knyga pasirodė pačiu laiku. 2025 metų pabaigoje Seimas neribotam laikui pratęsė žmonių su negalia įdarbinimo kvotas: viešojo sektoriaus institucijos, turinčios 25 ir daugiau darbuotojų, privalo užtikrinti, kad ne mažiau kaip 5 procentai jų būtų asmenys su negalia, o privataus sektoriaus įmonėms rekomenduojama siekti tos pačios proporcijos. Iki tikslo dar toli – iš daugiau nei 2,3 tūkst. viešojo sektoriaus organizacijų kvotą pasiekė vos daugiau nei pusė. Lietuvoje darbą turi tik kas trečias darbingo amžiaus žmogus su negalia.
 
Tiesa, kvotos sukėlė ir netikėtą efektą. Norėdamos pasitikrinti, ar atitinka reikalavimą, įmonės pažvelgė į „Sodros“ duomenis – ten matyti kiekvieno darbuotojo papildomos atostogų dienos ir išmokos, susijusios su negalia, net jei žmogus pats apie ją kolegoms nėra prasitaręs. „Ir kas atsitiko? Daugelis įmonių sužinojo, kad jos apskritai turi darbuotojų su negalia, – šypsosi B.Suisse. – Nustebo: o, pas mus trys procentai! Tai kurgi tie žmonės? Tačiau nenuostabu – juk didžioji dalis negalių – nematomos.“
 
Simboliška, kad ir pati knyga yra įtrauki ne tik turiniu, bet ir forma: pasirodė spausdintu, audioknygos ir EPUB formatais, kuriame tekstą galima klausyti, keisti šriftą, dydį, o visos iliustracijos aprašytos nematantiems.
 
Pašnekovė pripažįsta, kad į negalią Lietuvoje dažnai dar žvelgiama per senamadišką atskirties filtrą: „mes“ ir „jie“, „sveiki“ ir „nesveiki“. „Kita vertus, judame sparčiau, nei patys tikime. Kartais mūsų patirtimis stebisi net skandinavai, – džiaugiasi B.Suisse. – O ir pats lietuviškos knygos apie negalią faktas rodo visuomenės brandą. Šioje temoje jau užsiauginome bendruomenes, darbdavius, praktiką. Turime unikalų kampą: po ilgų sovietinių metų, kai žmonės su negalia buvo tiesiog išstumti iš visuomenės, išgyvename didžiulį lūžį.“

 
Tarp kitko

Gegužę SOPA jau septintą kartą rengs darbo šešėliavimo iniciatyvą „DUOday“ – vienai dienai šimtai darbdavių atvers duris žmonėms su negalia išbandyti naujas profesijas.

lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai! 

Komentuoti:

Vardas:
Komentaras:

    Gydytojas ir pacientas


    Odontologija – dar viena meno forma

    Odontologija – dar viena meno forma

    „Odontologija yra neatsiejama nuo meno. Tai linijos, simetrija, spalvos – tiesiog kitokia meno forma“, – s...
    Specialistai diskutavo, kaip aptikti vėžį anksčiau, nei jis prabyla

    Specialistai diskutavo, kaip aptikti vėžį anksčiau, nei jis prabyla

    „Gydau, ką matau, ir matau, ką gydau.“ Šis principas neapsiriboja branduoline medicina – jis atspindi vis...

    Budinti vaistinė


    Viceministras: pernai gyventojai išleido 1,5 mlrd. eurų vaistinėse, kartais užsiimama savigyda

    Viceministras: pernai gyventojai išleido 1,5 mlrd. eurų vaistinėse, kartais užsiimama savigyda

    Sveikatos apsaugos viceministras Danielius Naumovas sako, kad Lietuvos gyventojai pernai išleido apie 1,5 mlrd. eurų vaisti...
    Nelegalūs antibiotikai Lietuvos turguose: eksperimentas, kuris šokiravo

    Nelegalūs antibiotikai Lietuvos turguose: eksperimentas, kuris šokiravo

    Nelegali receptinių vaistų, ypač antibiotikų, prekyba – problema, apie kurią kalbama jau daugelį metų. Nors Lietuvoje antibi...

    razinka


    Pakalbėkim apie tai


    Svetur


    Černobylio šešėlis driekiasi per kartas

    Praėjus beveik keturiems dešimtmečiams po 1986 metų Černobylio branduolinės katastrofos, mokslininkai vėl grįžta prie vieno jautriausių klausimų – ar jonizuojančiosios spinduliuotės poveikis gali būti perduodamas iš tėvų vaikams. Naujas tarptautinis tyrimas rodo, kad tam tikri genetiniai pokyčiai gali būti aptinka...

    Redakcijos skiltis


    Komentarai


    Pareigūnų reabilitacija kartu su VRM skaidrumo pažadais skęsta migloje
    Loreta Soščekienė Pareigūnų reabilitacija kartu su VRM skaidrumo pažadais skęsta migloje
    Netikiu, kad jums tikrai rūpi mažas gimstamumas Lietuvoje
    Jūratė Juškaitė Netikiu, kad jums tikrai rūpi mažas gimstamumas Lietuvoje

    Naujas numeris