Vaikui diagnozavus rimtą regos negalią, gydytojai ne visuomet gali padėti. „Gaila, bet yra būklių, prie kurių ir vaikui, ir šeimai lieka tik prisitaikyti“, – apgailestauja vaikų oftalmologė Guoda Laurinavičiūtė. Visgi problema, anot gydytojos, ne tik medicininė – Lietuvoje šeimoms trūksta informavimo apie esamas pagalbos galimybes, psichologinio palaikymo.
Pasauliniai duomenys rodo, kad rimtus regėjimo sutrikimus turi apie 19 milijonų vaikų, iš jų 17 milijonų yra silpnaregiai, 1,4 milijono – akli. Sumuojant ir lengvesnius regėjimo sutrikimus, skaičius išauga iki 58 milijonų.
Kai akiniai nebepadeda
Nors dažnai manoma, kad silpnaregystė – tiesiog stipresnė trumparegystės forma, iš tiesų tai visai kas kita. Tai yra būklė, kai jokia korekcija – nei akiniai, nei lęšiai – nebegali grąžinti ryškaus vaizdo. „Silpnaregystė diagnozuojama tada, kai žmogus su geriausia įmanoma korekcija mato ne daugiau kaip 0,3, trisdešimt procentų, to, ką turėtų matyti, arba jo regėjimo laukas siauresnis nei 20 laipsnių. Tai jau regos negalia, ženkliai apribojanti kasdienį gyvenimą“, – pasakoja vaikų oftalmologė G.Laurinavičiūtė.
Kiek Lietuvoje vaikų su tokia negalia – tiksliai nežinoma. Pasak medikės, šalis aiškaus registro neturi. Pasauliniai duomenys rodo, kad rimtus regėjimo sutrikimus turi apie 19 milijonų vaikų, iš jų 17 milijonų yra silpnaregiai, 1,4 milijono – akli. Sumuojant ir lengvesnius regėjimo sutrikimus, skaičius išauga iki 58 milijonų.
Kaip pasakoja G.Laurinavičiūtė, rimtos regos negalios priežastys dažniausiai įgimtos: regos nervo atrofija, katarakta, glaukoma, įvairios tinklainės ligos. Daugumą šių būklių lemia genetika arba atsitiktinės mutacijos. „Sunku pasakyti, ar daugėja įgimtų sutrikimų – tiesiog gerėjant diagnostikai, jų aptinkama daugiau. Statistika gali klaidinti“, – pastebi gydytoja.
Ji atkreipia dėmesį, kad ne visos genetinės ligos pasireiškia nuo gimimo – kai kurios išryškėja tik vėlesniame vaikystės tarpsnyje ar net paauglystėje.
Dalis įgimtų būklių – gydomos: katarakta operuojama, glaukoma gydoma vaistais ar chirurgiškai. „Regos nervo atrofija – vienas sunkiausių atvejų, reiškiantis, kad vaikutis niekada gerai nematys, efektyvaus gydymo nėra. Tokiais atvejais lieka tik kreiptis į institucijas, kurios padeda silpnaregiams prisitaikyti prie gyvenimo“, – sako G.Laurinavičiūtė.
Prisiminė tikras istorijas
Anot vaikų oftalmologės Guodos Laurinavičiūtės, tėvams žinia apie vaiko regos negalią beveik visada kelia stiprų emocinį sukrėtimą – ypač kai diagnozė nustatoma kūdikiui. „Šeimos dažnai ne iki galo sutinka su tuo, kad negalime padėti. Ieško visų įmanomų gydymo variantų, stengiasi ką nors pakeisti. Mūsų tauta – labai atkaklūs ir atsidavę žmonės, tad visomis išgalėmis ieško pagalbos“, – pastebi gydytoja.
Pačių vaikų patirtis priklauso nuo to, ar negalia įgimta, ar įgyta. Jei vaikas gimė silpnaregis ar aklas, jis dažniausiai nesunkiai prisitaiko: pamažu auga su savo regėjimo galimybėmis, lanko specializuotas mokyklas, randa bendruomenę. „Jie jaučiasi gana gerai – ir toje savo bendruomenėje, ir visuomenėje. Tokiais atvejais, sakyčiau, sunkiau būna tėvams nei patiems vaikams“, – tikina G.Laurinavičiūtė.
Visai kitaip klostosi situacija, kai vaikas regos netenka staiga. Gydytoja prisimena ypač sunkų atvejį – paauglį, kuris tapo praktiškai aklas po sprogimo: „Tai buvo jaunas, gražus, sportiškas vyrukas – ir staiga nebemato pasaulio. Jam buvo ypač sunku susitaikyti su tuo. Tėvai šiuo atveju netgi laikėsi tvirčiau – matydami jo kančią, stengėsi padėti.“
Gydytoja pasakoja ir apie sėkmingesnius atvejus – pavyzdžiui, kūdikį su katarakta abiejose akyse. „Mamytė pati buvo medikė, pastebėjo, kad akytės lyg papilkėjo, ir kreipėsi. Abi akys buvo išoperuotos, dabar vaikutis nešioja stiprius akinukus ir viskas klostosi visai neblogai“, – džiaugiasi oftalmologė. Tiesa, medikė atkreipia dėmesį, kad tokiems vaikams ateityje gali atsirasti nevalingi akių judesiai – nistagmas, taip pat kyla antrinių komplikacijų rizika.
Pagalba pasiekia ne visada
Lietuvoje veikia institucijos, padedančios silpnaregiams integruotis į visuomenę: specializuotos mokyklos, reabilitacijos centrai, nevyriausybinės organizacijos. Vilniaus silpnaregių mokykloje, G.Laurinavičiūtės vertinimu, pagalbos sistema sutvarkyta puikiai. Problema ta, kad šeimos apie šias galimybes dažnai nežino arba nedrįsta kreiptis.
„Trūksta informavimo apie pagalbos galimybes. Tiesa, kai kurios šeimos tiesiog nedrįsta žengti to žingsnio – kreiptis pagalbos“, – sako gydytoja.
„Silpnaregystė ar net aklumas nereiškia, jog vaikas negalės turėti visaverčio gyvenimo, užsiimti prasminga ir mėgstama veikla, – tikina ji. – Tikrai yra daug išeičių. Svarbu nenuleisti rankų, negalvoti, kad kaip nors reikia išgydyti, ir kreiptis į specialistus, kurie padeda prisitaikyti.“
Dar viena spraga – psichologinė pagalba. Pasak oftalmologės, ją pasiūlyti tokiose situacijose nėra įprasta, nors poreikis akivaizdus: „Ypač svarbi psichologinė pagalba tada, kai kalbame apie kūdikius – tos situacijos itin jautrios tėvams. Tai viena iš sričių, kurias Lietuvoje galėtume patobulinti.“
Svarbu tikrintis anksti
Nors sunkios įgimtos regos negalios išvengti dažniausiai neįmanoma, yra būklių, kurias galima sėkmingai gydyti – su sąlyga, kad jos nustatomos laiku. Viena tokių – vadinamoji tinginė akis, arba ambliopija. Tai būklė, kai viena akis mato prasčiau ne dėl struktūrinių pažeidimų, o todėl, kad smegenys „nepramoko“ ja matyti.
„Tinginės akies gydymas galimas, bet jį reikia taikyti iki šešerių septynerių metų. Jei iki to laikotarpio tėvai neapsilanko pas specialistą – gali būti per vėlu“, – įspėja oftalmologė.
Ji pastebi, kad dalis tėvų klaidingai mano, jog mažų – iki trejų, ketverių, penkerių metų – vaikų regėjimo patikrinti neįmanoma, nes vaikas dar nekalba ir negali įvardyti raidžių ar paveikslėlių. „Tai tikrai netiesa. Šiuolaikiniais aparatais galima patikrinti net kūdikius. Dabartinės rekomendacijos teigia, kad iki trejų metų bent kartą reikėtų apsilankyti pas akių gydytoją“, – akcentuoja G.Laurinavičiūtė.
Pasak jos, būtent dėl šio klaidingo įsitikinimo pasitaiko pražiūrėtų atvejų – ypač jei ir šeimos gydytojas nepadrąsina kreiptis. „Ateina prieš mokyklą, o gydymo galimybės jau prarastos. Tėvai nusiminę – kaip čia nepastebėjome, o dabar jau ir jokių metodų taikyti nebegalime“, – pasakoja gydytoja.
Trumparegystės epidemija
G.Laurinavičiūtė primena, kad trumparegystė nėra regos negalia – ją galima koreguoti akiniais ar lęšiais. Tačiau jos mastai Lietuvoje kelia rimtą susirūpinimą.
2022 metais oficialiai trumparegystės diagnozė nustatyta daugiau nei 45 tūkstančiams vaikų – penkiolika tūkstančių daugiau nei 2019-aisiais. Pasaulyje ši tendencija jau vadinama epidemija: prognozuojama, kad per artimiausius dvidešimt penkerius metus trumparegių skaičius dvigubės ar net trigubės.
Priežastys, anot oftalmologės, aiškios: nuolatinis ekranų naudojimas, per mažai laiko lauke šviesiu paros metu, daug žiūrėjimo iš arti uždarose patalpose. „Moksliniai tyrimai įrodė, kad kelių valandų pabuvimas lauke šviesiu paros metu gali ženkliai sumažinti trumparegystės išsivystymo riziką. O ekranai – ypač maži ir žiūrimi iš arti – prisideda prie trumparegystės progresavimo“, – aiškina G.Laurinavičiūtė.
Problemiška ir tai, kad dalis tėvų vengia vaikams dėti akinius – įsitikinę, kad jie gali kenkti. Vaikų oftalmologė įspėja, kad nekoreguota trumparegystė gali stipriai progresuoti ir pasiekti tokį laipsnį, kai matymo iki šimto procentų pakoreguoti jau neįmanoma. „Esu turėjusi ne vieną atvejį, kai dėl tėvų bereikalingo užsispyrimo ir klaidingos nuomonės trumparegystė pasiekė labai dideles dioptrijas. Atsirado ir galvos skausmai, ir žvairumas. Labai gaila, kai taip nutinka“, – sako gydytoja ir ragina tėvus nebijoti akinių – laiku pradėta korekcija padeda išvengti rimtų pasekmių.
lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!
Komentuoti: