Užstatė namus
 
Britų režisierius Kirkas Jonesas apie Tureto sindromą turintį Johną Davidsoną pirmą kartą išgirdo 1989-aisiais, kai BBC parodė dokumentinį filmą apie paauglį iš mažo Škotijos miestelio – vaikiną, kuris nekontroliuojamai keikėsi, trūkčiojo ir šūkavo. Per kitus dešimtmečius K.Jonesas sekė jo istoriją – BBC vis grįždavo prie J.Davidsono ir kaskart papasakodavo apie naują škoto gyvenimo etapą: bandymus ieškoti darbo, užmegzti santykius, galiausiai atrastą pašaukimą ir apdovanojimą iš karalienės Elžbietos II rankų. Tiesa, be keiksmažodžio neapsieita ir rūmuose…
 
Režisierius šią istoriją nusprendė perkelti į kino ekraną. Bet finansuotojų rasti nepavyko – tema nepopuliari, scenarijuje per daug keiksmažodžių. Pasitaręs su žmona Cindy jis nutarė rizikuoti: pardavė namą ir pasiėmė paskolą filmui finansuoti. Visą kūrybinį laikotarpį K.Jonesas dirbo be atlygio. Dalis filmavimo grupės – taip pat: vieni sutiko dirbti nemokamai, kiti perpus sumažino įkainius.
 
Pagrindinį vaidmenį režisierius iškart paskyrė britų aktoriui Robertui Aramayo. Šis tris mėnesius gyveno greta tikrojo J.Davidsono, mokydamasis jo manierų, intonacijų, kasdienio ritmo.
 
Rizika pasiteisino. Vasario pabaigoje BAFTA apdovanojimuose R.Aramayo nušluostė nosis tokioms žvaigždėms kaip Leonardo DiCaprio, Timothée Chalamet, Ethanas Hawke’as, Jesse Plemonsas, Michaelis B.Jordans ir gavo geriausio aktoriaus prizą. Tą patį vakarą jis pelnė ir „Kylančios žvaigždės“ apdovanojimą.
 
„Negaliu patikėti, kad esu toje pačioje kategorijoje su tokiais žmonėmis“, – su ašaromis akyse kalbėjo R.Aramayo, o Johną Davidsoną jis pavadino nuostabiausiu žmogumi, kokį teko sutikti.
 
Istorija moko priimti
 
Filmas nukelia į devintojo dešimtmečio Škotiją. Mandagus ir gerai išauklėtas trylikametis Johnas pradeda nekontroliuojamai trūkčioti, šūkčioti ir keiktis – tai koprolalija, viena sunkiausių Tureto sindromo apraiškų, kuri pasireiškia maždaug vienam iš dešimties sergančiųjų. Jaunuolio gyvenimas staiga apsiverčia: dėl savo būklės mokykloje jis nuolat įsivelia į konfliktines situacijas, muštynes, nusivylęs tėvas palieka šeimą, vaikinas mėgina nusižudyti. Net ir sulaukęs dvidešimt šešerių, jis vis dar gyvena su mama, niekur nedirba.
 
Netikėtai Johno gyvenime atsiranda du žmonės, kurie jo nesmerkia ir nereikalauja keistis. Vaikystės draugo mama Dottie (akt. Maxine Peake) – psichikos sveikatos slaugytoja – priima Johną tokį, koks jis yra. „Niekada neatsiprašinėk už tai, ko negali kontroliuoti“, – pataria ji vaikinui. Tomis (akt. Peteris Mullanas) priima Johną dirbti ir pataria jaunuoliui daugiau kalbėti apie Tureto sindromą: „Problema ne sindromas, o tai, kad žmonės per mažai apie jį žino.“
 
Netrukus Johnas pradeda lankytis mokyklose, vesti seminarus policininkams ir mokytojams, buria bendruomenę. Už nuopelnus 2019-aisiais karalienė Elžbieta II įteikia jam Britų imperijos ordino medalį.
 
Jungtinėje Karalystėje filmas tapo didžiausiu žiūrovų atradimu: publika jį įvertino geriau nei Bohemian Rhapsody („Bohemijos rapsodija“) ar Top Gun: Maverick („Asas Maverikas“).

---

 
Interviu
 
Pokalbis su VšĮ „Nesislėpk“ įkūrėja Brigita Baužaite.
 
- Brigita, jums diagnozuotas motorinių tikų sutrikimas, tačiau Tureto sindromo neturite?
 
- Taip, motorinių tikų sutrikimas, arba nerviniai tikai, man diagnozuoti septynerių ar aštuonerių metų. Tureto sindromo diagnozei reikia, kad žmogus turėtų abiejų rūšių tikus – ir motorinius, ir garsinius. Aš turiu tik motorinius. Vis dėlto niekada nežinai, kaip bus ateityje… Tikiuosi, kad taip ir liks.
 
- Atsiranda tikų – ir gyvenimas pasikeičia?
 
- Aš neprisimenu gyvenimo be tikų – buvau per maža. Bet žmonės, kuriems sindromas diagnozuojamas vėliau, ypač paauglystėje, sako, kad apsiverčia viskas. Staiga tampi matomas – ne todėl, kad to norėtum. Aplinkiniai reaguoja, ir ne visada taktiškai. Atsiranda socialinių baimių, pradedi pats save varginti. Neskubėčiau sakyti, kad gyvenimas tampa blogesnis, bet tikrai – kitoks.
 
- Ar stresinėse situacijose tikai dažnesni?
 
- Taip. Ramybėje, ypač namuose, tikų mažiau – kai esi saugioje, pažįstamoje aplinkoje, kai organizmas pailsėjęs. Bet vos išeini į gyvenimą – prisideda stresas, nerimas, nuovargis, ir tikai suaktyvėja. Prasideda užburtas ratas: aplinkiniai reaguoja, komentuoja – tai kelia stresą, stresas stiprina tikus, o stipresni tikai provokuoja dar daugiau reakcijų. Kaip kartais gydytojai sako – venkite streso. O kaip jo vengi, jei jis visur?
 
- Vadinasi, didžiausias iššūkis – ne patys tikai, o aplinkinių reakcijos?
 
- Būtent. Dauguma žmonių, su kuriais bendraujame organizacijoje, sako tą patį: sunkiausia ne dėl tikų, o dėl to, kaip elgiasi aplinkiniai. Patyčios, užgaulūs klausimai, tiesiog nepriėmimas. Suprantu – normalu, kad neįprastas elgesys atkreipia dėmesį, smegenys taip veikia. Bet viena yra pastebėti, o kita – komentuoti. Niekas tos nuomonės neprašo. Gal žmogus negali kontroliuoti to, ką daro. O gal ir gali, bet kodėl tu turėtum kištis į jo gyvenimą? Čia platesnis klausimas nei tik apie sindromą – apskritai apie tai, ar mokame priimti kitokį žmogų.
 
- Kiek Lietuvoje žinoma apie Tureto sindromą?
 
- Tikrai daugiau nei prieš penkiolika metų – tada lietuviškai informacijos iš viso nebuvo. Visgi kai važiuojame į mokyklas, matome, kad labai daug kas nežino, kas tai per sutrikimas. Daug iškreiptų mitų, stigmos. Socialiniai tinklai irgi ne visada padeda – dažniau šaiposi nei šviečia. Situacija gerėja, to neigti negalima, bet iki gero dar toli.
 
- O kaip sekasi žmonėms su Tureto sindromu darbo rinkoje?
 
- Žmonės, su kuriais bendraujame, dirba, studijuoja, gyvena visavertį gyvenimą. Bet keliai – skirtingi. Yra tokių, kurių nepriėmė į darbą, kitur kolektyve integracija užtruko kur kas ilgiau nei įprasta. Ypač sudėtinga tiems, kurie dirba su klientais – kolektyvas gal ir pripranta, bet klientai keičiasi kasdien, ir kiekvienam vėl reikia aiškintis iš naujo.
 
- Lietuvoje apie Tureto sindromą kalba tik jūsų organizacija „Nesislėpk“. Kaip nusprendėte ją įkurti?
 
- Penkiolika metų gyvenau su tikais ir per visą tą laiką nebuvau sutikusi nė vieno žmogaus su panašia patirtimi. Devyniolikos pirmą kartą sutikau vaikiną, irgi turintį nervinių tikų. Paprasčiausiai pasikalbėjome – du nepažįstami žmonės, kuriuos jungia vienas dalykas. Tas pokalbis buvo neįtikėtinas. Iki tol jaučiausi vieniša, atrodė, kad esu vienintelė tokia pasaulyje. Tada pagalvojau: jei aš taip jaučiuosi, vadinasi, taip jaučiasi ir kiti. Atsirado galimybė ką nors padaryti – ir padariau. Šiandien važiuojame į mokyklas, pasakojame vaikams ir paaugliams, kas yra šis sutrikimas, buriame bendruomenę. Kartais viskas, ko žmogui reikia, – tai tiesiog su kažkuo pasikalbėti.
Beje, tokie filmai kaip „Šaukiu, rėkiu, keikiu“ irgi atidaro langą – žmogus, niekada nesusimąstęs apie Tureto sindromą, pamato tą gyvenimą iš vidaus. Ir kai leidžia sau pagalvoti – gal čia ne keistuolis, gal jis tiesiog negali to kontroliuoti – jau kažkas keičiasi. Gal naiviai skamba, bet aš tikiu, kad žmonės nėra blogi. Jie tiesiog nežino.

lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!