Skaičiuojama, kad pasaulyje Dauno sindromą turi maždaug vienas iš 700-800 naujagimių, o Lietuvoje su šia genetine ypatybe kasmet gimsta kelios dešimtys vaikų. Medicinos pažanga, ankstyvoji pagalba ir didesnis visuomenės įsitraukimas per pastaruosius dešimtmečius reikšmingai pakeitė žmonių gyvenimo trukmę ir galimybes – šiandien vis daugiau jų mokosi, dirba, kuria socialinius ryšius ir aktyviai dalyvauja bendruomenės gyvenime. Apie šiuos pokyčius rašo ir amerikiečių tyrėjai Brianas Skotko, Frankas Buckley bei Gertas de Graafas, analizavę, kaip per kelis dešimtmečius pailgėjo žmonių su Dauno sindromu gyvenimo trukmė ir prasiplėtė jų dalyvavimo visuomenėje galimybės.
 
Kartu keičiasi ir mokslinis požiūris. Pastarųjų metų gyvenimo kokybės tyrimai rodo, kad žmonės, turintys Dauno sindromą, savo gyvenimą dažnai vertina pozityviau, nei jį įsivaizduoja aplinkiniai. Australijos mokslininkių Melissos Scott, Kitty-Rose Foley ir Helenos Leonard atliktas tyrimas, kuriame kalbinti jauni suaugusieji su Dauno sindromu, atskleidė, kad dauguma jų savo gyvenimą apibūdina kaip gerą ar labai gerą, o svarbiausiais gerovės šaltiniais įvardija santykius, kasdienę veiklą ir galimybę būti bendruomenės dalimi.
 
Didžiausią gerovės jausmą, anot mokslininkų, lemia ne medicininiai veiksniai, o santykiai, galimybė priimti sprendimus ir būti įtrauktam į kasdienį gyvenimą. Panašią išvadą pateikė ir australų tyrėjos Fatmos Haddad vadovaujama mokslininkų grupė, nagrinėjusi jaunų žmonių su Dauno sindromu gyvenimo kokybę: tyrimas parodė, kad socialiniai ryšiai ir draugystės yra vieni stipriausių pasitenkinimo gyvenimu veiksnių.
Artėjant Tarptautinei laimės dienai, klausiame žmonių, turinčių Dauno sindromą, ir jų artimųjų – ar jie laimingi ir kas jiems yra laimė.

---

 


Benas ir mama Gabrielė Puleikienė
 
Benas: „Aš esu laimingas. Didžiausia laimė – turėti galimybę žaisti, bendrauti ir draugauti su bendraamžiais.“
 
Gabrielė: „Aš esu laiminga. Mano kasdienė laimė susideda iš daugybės mažų dalykų: geros sveikatos – savo ir artimųjų, galimybės užsiimti mėgstamomis veiklomis, leisti laiką su šeima ir draugais, skaniai pavalgyti, keliauti, patirti naujų dalykų.
 
Kai gyvenime nesusiduri su rimtesniais sunkumais, kartais atrodo, kad būtent tuo metu esančios problemos yra pačios didžiausios. Tačiau kai esi išmuštas iš įprastos kasdienybės, kai tenka daug laiko praleisti ligoninėje su vaiku, aiškiai supranti, kokia brangi ir miela yra ta paprasta kasdienė rutina – galimybė visiems būti namuose kartu.
 
Beje, Benas taip pat turi savo laimės supratimą – didelė laimė jam jaustis priimtam ne tik šeimoje, bet ir darželyje, visuomenėje.“

---

 


Danielius ir mama Larisa Prušinska

Larisa: „Aš esu laiminga. Nepaisant visų gyvenimo vingių. Mano saulėtam berniukui Danieliui jau 31-eri. Jis kasdien dovanoja man savo besąlyginę meilę. Rytas prasideda nuo šiltų apkabinimų ir šypsenos. Jis svarbiausias mano gyvenimo mokytojas. Nekalba, nemoka daug kitiems įprastų veiksmų ir dalykų, bet jis šviečia gerumu ir kasdien man dovanoja džiaugsmą.“

---

 


Ema ir mama Regina Pranskaitytė
 
Ema: „Aš esu laiminga. Ir būčiau dar laimingesnė, matydama save ant žurnalo viršelio. Esu laiminga, kai aplink mane – laimingi žmonės.“
 
Regina: „Aš esu laiminga. Auginu dukrą, su kuria augu ir pati. Mergaitė yra mano džiaugsmas, ir visi, kas su ja užsiima mokykloje, būreliuose, sako, kad ji nuostabi. Prieš ketverius metus Ema pradėjo lankyti modeliukų būrelį „Mažoji Mis“. Vėliau atradome „Duo Kidz“ mados mokyklą. Džiugu, kad ji atrado save madose – ten pražysta.“

---

 
Dovydas ir mama Viktorija Jankauskienė
 
Viktorija: „Aš esu laiminga. Man laimė nėra sąlygų rinkinys ar būvis, man ji – pasirinkimas. Kaip toj dainoj: „I’m not what happened to me. I’m what I choose to be“ (liet. aš esu ne tai, kas man nutiko, aš esu tai, kuo renkuosi būti – aut. past.). Laimingą mane padaro mažiausi ir netikėčiausi dalykai: praeivio šypsena, pirmos snaigės, netikėtas rutinos posūkis, kai prieš darbą su vyru „užšokam“ į kavinę kavos. Mokausi mylėti pasaulį ir jausti dėkingumą už kiekvieną akimirką.“
 
Dovydas: „Aš esu laimingas. Labiausiai laimingas, kai gaunu bulvių traškučių.“
 
Viktorija: (Juokiasi.) „Mama žino, kad Dovydo širdelę dar labai džiugina jūra ir kelionės, kino teatras, – svajoja kada nors jame dirbti, – ir paprastas žmogiškasis šeimos bei draugų dėmesys.“
 

---

Nikita Marija ir sesuo Neda Elena Šalugaitės
 
Nikita Marija: „Aš esu laiminga. Ypač tada, kai galiu būti scenoje, kalbėti žmonėms ar dalyvauti fotosesijose. Man patinka, kai žmonės man skiria dėmesio ir kai jaučiuosi graži. Dar viena mano mėgstama dienos dalis yra vakaras. Kai baigiu visus dienos mokslus, darbus, sportus ir grįžtu namo, tada nueinu į savo kambarį, įsijungiu muziką ir garsiai dainuoju. O jeigu dar namuose randu ką nors skanaus suvalgyti – tada laimės dar daugiau.“
 
Neda Elena Šalugaitė: „Laimė man yra akimirkos, kai matau, kaip žmonės iš tiesų tampa atviresni vieni kitiems. Pavyzdžiui, per Pasaulinę Dauno sindromo dieną dažnai būnu renginiuose ar bendruomenėse, kur visi tiesiog spindi šiluma ir gerumu. Tą dieną nėra keistų žvilgsnių, nėra vertinimo – žmonės tiesiog priima vieni kitus tokius, kokie jie yra. Ir tokiomis akimirkomis jaučiu labai didelę laimę, nes matau, koks gražus gali būti pasaulis, kai jame yra daugiau meilės ir mažiau baimės ar išankstinių nuostatų.
 
Dar viena paprasta, bet svarbi laimės dalis – tai žmonės. Aš mėgstu bendrauti. Kartais net su nepažįstamu žmogumi parduotuvėje, su padavėja kavinėje ar su kažkuo gatvėje. Kartais tai būna vos keli sakiniai ar juokas, bet tokios akimirkos sukuria gražų bendrystės jausmą. Man atrodo, kad būtent čia slypi tikrasis žmogiškumas.“

---

 
Mini interviu

Gydytojas genetikas prof. dr. Algirdas Utkus:
 
- Pastaraisiais metais mokslininkai jau kalba ne tik apie Dauno sindromo supratimą, bet ir apie galimą genų veiklos koregavimą. Ar jau atsiranda galimybių keisti pačios būklės eigą?
 
- Kol kas radikaliai pakeisti pačios būklės dar negalime, bet mokslininkai aktyviai dirba šioje srityje. Vienas iš variantų – genų aktyvumo reguliavimas. Mokslinėse laboratorijose jau pavyko ląstelių kultūrose „nutildyti“ papildomą 21 chromosomą su visais papildomais genais, naudojant epigenetinius mechanizmus. Iki klinikinės praktikos dar toli, tačiau tai realūs žingsniai link to.
 
Šiandien galime koreguoti Dauno sindromo simptomus: struktūrinius vidaus organų defektus sėkmingai šaliname chirurgiškai. Aš visuomet pabrėžiu didelę lavinimo svarbą vaikams, kuriems yra Dauno sindromas, o tai labai svarbu kognityvinėms funkcijoms. Kuo daugiau bus lavinamas, mokomas vaikas, tuo bus geresni rezultatai ir pasiekimai. Paprasčiausiai nuolatinis bendravimas su vaiku yra veiksminga priemonė.
 
- Ar genetika gali ką nors pasakyti apie žmogaus gebėjimą būti laimingam?
 
- Galima pabandyti remiantis genetika apie tai padiskutuoti. Kokie genetiniai veiksniai gali turėti įtakos būti laimingam? Tai genai, kurie atsakingi už serotonino ir dopamino sistemos funkcionavimą, taip pat genai, kurie gali turėti įtakos žmogaus temperamentui, emociniam reaktyvumui. Žinoma, vieno geno, kuris būtų atsakingas už tokį gebėjimą, nėra. Genai gali turėti įtakos didinant polinkį į nerimą arba atvirkščiai – į optimizmą; genai turi įtakos ir tai, kaip toleruojame stresą.
Yra nustatyta, kad paveldimumas vadinamai subjektyviai gerovei yra maždaug 30-40 procentų, o tai reiškia, kad likusi dalis, t.y. apie 60-70 procentų, yra aplinkos veiksniai. O tie aplinkos veiksniai yra labai įvairūs: aplinka, kurioje vaikas auga, santykiai šeimoje, socialinė padėtis, gera sveikata ir kiti dalykai. Taigi, galime sakyti, kad laimė – tai lyg santykis tarp genetikos, psichologijos ir kultūros.
Genai yra svarbūs, bet jie nenulems mūsų viso gyvenimo istorijos, o visų naujų technologijų tikslas neturėtų būti sukurti kažkokius tobulus žmones, bet padėti kiekvienam žmogui kuo pilniau realizuoti gyvenimo suteiktas galimybes.
 
 lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!