Faktas
Reta liga – tai liga, kuria serga vienas iš 2 tūkst. asmenų ir mažiau. Apie 75 proc. retų ligų prasideda vaikystėje, vaikai sudaro iki 70 proc. sergančiųjų retomis ligomis. Europos Sąjungoje sergančių retomis ligomis turėtų būti 24-30 milijonų, tai sudaro šešių Europos šalių – Švedijos, Suomijos, Danijos ir trijų Baltijos šalių – gyventojų skaičių. Lietuvoje retomis ligomis serga 6-8 proc. gyventojų – tai apie 174 tūkst. žmonių (tiek gyventojų yra visoje Alytaus apskrityje), iš kurių apie 73 tūkst. - vaikai.

---

Ministerija nesurado lėšų
„Moderniose šalyse šiuo metu naujagimiai tikrinami dėl trisdešimties ligų. Mes irgi galėtume neatsilikti, bet tai priklauso nuo sveikatos politikų sprendimo, ar šie suras pinigų tyrimams, ar ne. Pernai jau diskutavome šiuo klausimu ir buvo sutarta, kad tyrimai pasipildys dar trimis keturiomis ligomis. Bet galų gale neatsirado aštuonių šimtų tūkstančių eurų visuotinės naujagimių patikros plėtrai ir klausimas atidėtas iki šių metų liepos mėnesio. Reikia tik sveikatos politikų sprendimo ir visus Lietuvos naujagimius galime tikrinti dėl trisdešimt retų paveldimų medžiagų apykaitos ligų“, - kalbėjo profesorius Algirdas Utkus.
 
Santaros klinikų medikai priėmė memorandumą, kuriuo nubrėžė svarbiausias gaires ir uždavinius artimiausiems dvejiems metams retomis ligomis sergančių pacientų sveikatos priežiūrai ir gerovei. Vienas punktų numato siekti, kad būtų praplėstas visuotiniam naujagimių tikrinimui skirtas ligų sąrašas.
„Tikrai pritariu sąrašo praplėtimui. Turiu pavyzdžių - kad ir šiuo metu mano gydoma keturių mėnesių mergytė, kurios liga atrasta tik naujagimių patikros dėka. Tuo džiaugiuosi, nes gydymas pradėtas ligai dar nepažengus. O mano vyresne pacientukė, serganti ta pačia liga, kuriai dabar jau trylika metų, atvyko su daugybiniais kaulų lūžiais metukų amžiaus, sunkios būklės, ilgai gulėjo stacionare. Kiek laiko nedirbo mama, slaugydama dukrytę, kiek tai kainavo valstybei... Yra ir daugiau tokių istorijų“, - kalbėjo Santaros klinikų filialo Vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė prof. Rimantė Čerkauskienė.
 
Tėvams siūlo komercinį tyrimą
„Prieš keletą metų mūsų užsakymu buvo atlikta vaisingo amžiaus žmonių apklausa, ar jie norėtų, kad iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšų visi Lietuvos naujagimiai būtų tikrinami dėl didesnio skaičiaus paveldimų ligų. Daugiau kaip aštuoniasdešimt procentų vaisingo amžiaus žmonių pasisakė už tai, kad valstybė finansuotų tokius tyrimus. Šeimos, kurios pageidauja, sumoka septyniasdešimt du eurus ir mes atliekame tyrimą dėl trisdešimties ligų. Bet, kaip minėjau, būtų logiška, kad valstybė surinkdama mokesčius iš mokesčių mokėtojų dalį lėšų skirtų visuotinei naujagimių patikrai.
 
Dabar vėl ruošiame raštus, vėl eisime pas ministrą ir bandysime įtikinti, kad tai yra reikalinga ne atskiram gydytojui, ne genetikos centrui, ne Santaros klinikoms, bet Lietuvos gyventojams“, - sakė A.Utkus.
Anot medikų, toli gražu ne kiekvienas tėvelis gali papildomai atseikėti tyrimams keliasdešimt eurų.
„Laiku nediagnozavus ir nepradėjus gydymo, liga jau bus pažengusi ir atsiras komplikacijos. Tada vis tiek reikės gydyti žmogų, skirti papildomas lėšas jau ne tik pačiai ligai, bet ir komplikacijoms gydyti. Tad reikia pasverti, kas pigiau, ir kas geriau valstybei“, - sakė A.Utkus.
 
SAM: sąrašas nėra galutinis
Anot Sveikatos apsaugos ministerijos, Lietuvoje šiuo metu atliekamas ir apmokamas PSDF biudžeto lėšomis visuotinis naujagimių tikrinimas dėl keturių įgimtų medžiagų apykaitos ligų: fenilketonutijos, įgimtos hipotirozės, įgimtos antinksčių hiperplazijos ir galaktozemijos.
„Lietuvoje kaip ir kitose Europos šalyse visuotinis naujagimių patikrinimas dėl įgimtų ligų atliekamas atsižvelgiant į aktualų kriterijų – ligos paplitimą populiacijoje. Sprendimas dėl visuotinio naujagimių ištyrimo paprastai priimamas atsižvelgiant į sveikatos problemų aktualumą konkrečioje šalyje.
 
VLK surinktais duomenimis iš penkiolikos ES šalių, kitose ES šalyse atliekamų visuotinių patikrinimų skaičius yra nuo vieno iki dvidešimt penkių: septyniose šalyse – du trys tyrimai, vienoje – septyni tyrimai, keturiose – dvidešimt vienas dvidešimt penki tyrimai, dviejose – keturiolika aštuoniolika tyrimų.
Dabar galiojantis visuotinių naujagimių tikrinimų sąrašas tikrai nėra galutinis, galimybės plėsti jį bus svarstomos“, - žadama Sveikatos apsaugos ministerijos pateiktame atsakyme.

---

 
Komentaras
Lietuvos neonatologijos asociacijos prezidentė, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Neonatologijos klinikos vadovė prof. Rasa Tamelienė:

- Viskas atsiremia į pinigus. Jei lėšų būtų daugiau, manau, kad galėtume naujagimius ištirti dar ir nuo daugiau ligų. Iš tikrųjų pritarčiau, kad jų būtų galima daugiau ištirti, bet vėlgi čia yra dideli pinigai. Tai yra laboratorijų, kurios turbūt turi netgi skirtingus įkainius, reikalas. Per metus gimsta apie trisdešimt tūkstančių vaikų. Tai įsivaizduokite, kiek tyrimų reikėtų padaryti, jeigu trisdešimčiai tūkstančių vaikų būtų atlikta trisdešimt tyrimų. Valstybei tai yra didelė finansinė našta.

---

 


Politiko nuomonė
Seimo Sveikatos reikalų komiteto narys Antanas Matulas:

- Jeigu tuo pačiu kraujo paėmimu galima ištirti žymiai daugiau ligų, apsidrausti ir išgelbėti naujagimį ar vaiką, be abejo, kad reikia tirti. Ir pinigų prašymas šiuo atveju – aštuoni šimtai tūkstančių eurų ar panašiai, yra juokingas. Nes sakau, šiandien pinigų sveikatos sistemoje yra apstu, tik jie nepanaudojami. Pernai planavome surinkti devyniasdešimt du milijonus ir metus baigėme su šimtu šešiasdešimt milijonų. Tai ką reiškia tie aštuoni šimtai tūkstančių? Mes tą klausimą kelsime Sveikatos reikalų komitete, jei ministerija nesiorientuoja, kad reikia reaguoti, nes dabar gimstamumas, demografinė situacija yra baisi, o septyniasdešimt du eurai, kuriuos reikėtų primokėti už tyrimus, žmonėms yra didžiuliai pinigai.