Kai pacientui dėl tam tikrų ligų nebeužtenka žarnyno pajėgumų, žmogus pradeda sekti ir jis tampa priklauomas nuo parenterinio maitinimo. Gaudamas parenterinį maitinimą, pasaulyje ilgiausiai pacientas gyveno trisdešimt metų.
Mirtimi grasinęs badas
„Medikamentinis gydymas man netiko, reikėjo daryti operacijas ir sutrumpinti žarnyną. Po jų pilve iš septynių metrų žarnyno liko vos metras. Nebelaikiau pusiausvyros, svoris buvo labai mažas, nes iš maisto reikiamų medžiagų organizmas neįsisavindavo, daug ko negalėjau valgyti. Turėjau vaikščioti su vaikštyne. Laimei, atsitiktinai sužinojau, kad yra parenterinis maitinimas, kuris man bus reikalingas iki gyvenimo pabaigos“, – pasakojo pacientė.
Po operacijų Lina atsigaudavo sunkiai, bet po aštuntosios nebepavyko. Moteris stebėjosi, kodėl jai buvo pašalinta tiek žarnyno, nes kolitas – ne vėžinė liga. Lina vartojo vienus vaistus, kurie turėjo padidinti apetitą, tačiau jų šalutinis poveikis sunaikino jaunos moters raumenis. Iš jos liko vieni kaulai ir oda – svoris siekė vos 42 kilogramus, o Linos ūgis - 174 cm. Pacientei pradėjo sparčiai mažėti hemoglobino kiekis kraujyje, dėl deguonies trūkumo prasidėjo nuolatinis galvos svaigimas, ne kartą teko gultis į ligoninę dėl skubaus kraujo perpylimo.
Dirbtinis maitinimas suteikė antrą gyvenimą
Pagalbos Lina ieškojo visur: pas chirurgus, gastroenterologus. Ji norėjo vaikščioti, o ne gulėti ant patalo. Iš lūpų į lūpas sklindant jos pagalbos prašymui, pacientė išsiaiškino, kad Santariškių klinikų gydytojas Gintautas Kėkštas vadovauja Parenterinės ir enterinės mitybos draugijai.
„Susisiekiau su gydytoju, kuris mane paguldė į Santariškių klinikas nustatyti, kokia mano būsena ir koks maitinimas bei gydymas reikalingas. Galiausiai gydytojų konsiliumas nusprendė, kad man reikalingas parenterinis maitinimas. Sunkiausia buvo gauti sutikimą iš ligonių kasų, kadangi tokio tipo individualus maitinimas Lietuvoje dar nebuvo skiriamas. Už šią galimybę esu dėkinga Santariškių klinikų medikams. Tai buvo geriausia dovana Kalėdų proga, nes mane iš ligoninės išleido prieš trejus metus gruodį.
Man į centrinę veną implantuota speciali kamera su membrana, per kurią namie galiu įsistatyti parenterinio maitinimo sistemą. Krūtinės srityje po oda įsiūtas „port“ kateteris, jungiamas prie centrinės venos. Į „port“ kateterio membraną kaskart įbedu adatą ir statausi sistemą“, – pasakojo moteris.
Lina namie vaikšto su prijungta sistema ant ratukų, kuri atrodo kaip lašinė, todėl judėjimas yra apribotas. Lenkijoje ir kitose šalyse prie maitinimo maišų yra skiriamos kuprinės su mažais aparatais - portatyvinėmis pompomis, kad žmogus galėtų judėti ir keliauti. Deja, mūsų ligonių kasos tokių dalykų nekompensuoja.
Vakare įjungus sistemą ji baigia lašėti tik kitą dieną, tad laikas, kai moteris gali kur nors išeiti, yra ribotas. Nepaisant nepatogumų, Lina jaučiasi daug geriau – ji jau sveria 65 kg. „Aišku, tai pakeitė gyvenimą, nes mėgau keliones, tekdavo į mišką išvažiuoti, baidarėmis plaukti, o dabar to daryti negaliu. Susitaikiau su tuo ir džiaugiuosi, kad bent nereikia gulėti ant patalo“, – sako Lina. Pacientė šiuo metu yra laiminga, kad gali vaikščioti, grožėtis gamta, išeiti per tas kelias valandas, kol nėra prisijungusi prie sistemos.
Interviu
Santariškių klinikų I Reanimacijos-intensyvios terapijos skyriaus vedėjas Gintautas Kėkštas:
- Kuo ypatinga Linos ligos istorija?
- Ji ilgiausiai iš suaugusių pacientų Lietuvoje, gyvenanti ir priklausoma nuo parenterinio maitinimo – jau prasidėjo ketvirti metai. Jos gyvenimo kokybė nepalyginamai pagerėjo nuo to laiko, kai pateko mūsų globon. Ji nėra visiškai priklausoma vien nuo maitinimo į veną, bet šis gydymo būdas yra gyvybę gelbstinti priemonė.
Krono ligą ir kolitą sunku diferencijuoti, bet neabejotinai moteris serga uždegiminės kilmės liga. Jai progresuojant žarnynas komplikuojasi įvairiomis fistulėmis, uždegimais, dėl to ligoniai operuojami. Kai pacientui nebeužtenka žarnyno pajėgumų, žmogus pradeda sekti, tuomet jis tampa priklauomas nuo parenterinio maitinimo.
- Kodėl tokiems pacientams taip sudėtinga gauti kompensuojamą perenterinį maitinimą?
- Daug metų vadovavau Lietuvos parenterinės ir enterinės mitybos draugijai. Dvejus metus bandėme „flirtuoti“ su ligonių kasomis, bet prispausti prie sienos jie pasakė, kad nieko nesiruošia kompensuoti. Sutikimą pacientams skirti parenterinį matinimą iš ligonių kasų gavome tik juos įtraukę į labai retų ligų kategoriją.
Mes dabar pereiname prie apmokėjimo sistemos, kai kuo daugiau patologijos, tuo didesni pinigai su pacientu turėtų ateiti į ligoninę. Pagal pirminę australų versiją už enterinį ir parenterinį maitinimą ligoniui turėtų būti skiriami papildomi pinigai. Mūsų nacionaliniame variante apmokėjimo šitai grupei nėra.
Kvailas yra ligonių kasų atstovų pasiūlymas maitinti šituos pacientus ligoninėje. Nors parenterinis maitinimas - brangus malonumas, skiriant klinikinį maitinimą ligoninėje kaštai dar labiau išauga. Mes visada siekiame maitinti ligonius, kurie yra socialūs ir jiems galime užtikrinti gyvenimo kokybę.
- Kokia šio dirbtinio maitinimo praktika taikoma kitose šalyse?
- Lenkijoje šiandieną namų mityba yra taikoma daugiau kaip tūkstančiui pacientų. Jeigu Lietuvoje visais pacientais būtų rūpinamasi, per metus atsirastų penkiolika dvidešimt ligonių. Palyginti su tuo, kiek žmonių yra dializuojami, procentas yra nedidelis.
Beje, tokių ligonių gyvenimo kokybė yra žymiai geresnė negu taikant dializes, jau nekalbant apie plaučių ventiliaciją ar dirbtines kepenis. Gaudamas parenterinį maitinimą, pasaulyje ilgiausiai pacientas gyveno trisdešimt metų. Šiandien Lietuvoje iš viso kuruojame devynis pacientus, iš kurių penki yra vaikai.
Galbūt dar du ligoniai yra Kaune. Daugiau nėra centrų, kurie užsiimtų tokiais žmonėmis. Šiuos reikalus kontroliuoja mūsų draugija ir viskas laikosi gydytojų entuziazmo dėka bei kiek tai toleruoja administracija.
- Kaip atrodo parenterinio maitinimo sistema?
- Maitinimas turi būti atliekamas į centrines venas, nes dalis preparatų, ypač druskos koncentratas sudegina periferines venas, kur kraujotaka yra labai lėta. Centrinės venos yra piršto storio, tad kraujotaka yra pakankamai greita. Lašinami preparatai atsiskiedžia su krauju ir nedirgina kraujagyslės sienelės.
Šiai pacientei implantuota antra poodinė membrana, sujungta su centriniu kateteriu – kosmetiškai jaunai moteriai tai pakankamai aktualu. Kiekvieną kartą jai tenka pradurti odą ir įstatyti specialią adatą – tai šioks toks diskomfortas. Taip pat naudojami tam tikri medikamentai kaip geležies ir peristaltiką lėtinantys preparatai.
Kuo mažesnis žarnos segmentas išlikęs, tuo daugiau problemų. Reikia papildomai lašinti druskos tirpalus, nes pacientai negali gerti. Kuo daugiau geria, tuo daugiau skysčių praranda – paradoksas. Tai skatina didesnę žarnyno sekreciją ir sukelia viduriavimą. Be to, jie negali suvalgyti didelio kiekio maisto, nes vems arba viduriuos. Lašinami mišiniai nėra labai brangūs – apie 40 eurų per parą. Jeigu su vitaminais, mikroelementais, priklausomai nuo šalies kainuoja – 50-120 eurų. Tačiau šiai pacientei nereikia mokėti.
Komentuoti: