Nepraranda vilties įveikti sunkią kraujo ligą

Aigustė Tavoraitė
2018-04-24
Prieš septynerius metus dauginės mielomos užkluptas kaunietis Rimas (63 m.) tikina jau susitaikęs su jos atkryčiais. Ši piktybinė kraujo liga, dar ne taip seniai reiškusi mirties nuosprendį, šiandien gali būti sėkmingai gydoma. Tiesa, iki šiol delsiama apsispręsti dėl gyvybiškai būtinų inovatyvių vaistų kompensavimo.
Nepraranda vilties įveikti sunkią kraujo ligą
Kaulų pažeidimas dėl supiktybėjusių plazminių ląstelių poveikio yra vienas būdingiausių mielominės ligos simptomų.

Faktas
Asociacija „Kraujas“ drauge su mielomine liga sergančiais pacientais ir jų artimaisiais kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją, prašydami kuo skubiau peržiūrėti keturių vaistinių preparatų (karfilzomibą, daratumumabą, pomalidomidą, panobinostatą) terapines vertes bei svarstyti vaistų kompensavimą mielomine liga sergantiems pacientams.

 
Diagnozė užgriuvo netikėtai 
Pirmieji sunkią ligą pranašavę simptomai atrodė nekalti – 2011-ųjų pavasarį Rimas (vardai pakeisti ir redakcijai žinomi, – red. past.) pajuto skausmus krūtinkaulio srityje. „Iš pradžių su žmona Jūrate manėme, kad jie susiję su stuburo problemomis, tad buvo taikyta stuburo kineziterapija, gydymas skausmo klinikoje. Tačiau skausmas nuolat stiprėjo, nebebuvo įmanoma dirbti fizinių darbų, pasidarė sunku vairuoti, nepavykdavo išsimiegoti naktimis, tad tekdavo snausti fotelyje“, – pasakojo vyras.
 

Kaunietis buvo įsuktas į įvairių tyrimų karuselę. Tik po penkių mėnesių, atsiradus krūtinkaulio deformacijai, gydytojams kilo įtarimų dėl kaulų čiulpų ligos. Atlikus papildomus tyrimus, diagnozuota dauginė mieloma.
Fiziškai stipriam, aktyviam ir iki to laiko apskritai nė sykio ligoninėje negulėjusiam ar rimtai sirgusiam vyrui ši žinia buvo netikėta ir skaudi. „Prireikė laiko susigyventi su tokia „naujiena“. Užgriuvus daugybei specifinės informacijos, galvoje sukdavosi šimtai minčių. Be šeimos besąlygiškos paramos ir profesionalaus gydytojų konsultavimo greičiausiai būčiau pražuvęs“, – sakė Rimas.
 
Liga atsitraukė trumpam
Iš pradžių vyrui Kauno klinikų gydytojai paskyrė radiologinį ir chemoterapinį gydymą. Tai truko pusmetį, kol pasiekus pakankamą ligos remisiją, prižiūrint Valdui Pečeliūnui Santaros klinikose buvo atlikta autologinė kaulų čiulpų kamieninių ląstelių transplantacija.
„Po jos greitai atsigavau, ligos požymių nebuvo beveik trejus metus. Tiesa, po transplantacijos teko atnaujinti kadaise atliktus skiepus, nes imuninės sistemos atmintis išsitrynė“, – prisiminė pašnekovas. Dėl to netikėtai užklupusi ir reta, bet labai stipri bakterinė infekcija, iš kurios gniaužtų ligonis buvo išplėštas bendromis abiejų klinikų gydytojų pastangomis.
Tačiau prieš trejus metus, pradėjus stiprėti „keliaujantiems“ nugaros skausmams, neliko abejonių, kad liga grįžta. Šį sykį ji pasireiškė tipiškai – daugybe patologinių židinių stuburo slanksteliuose, šonkauliuose.
 
Laukia vaistų kompensavimo
Itin sunku Rimui ligos atsinaujinimą buvo priimti psichologiškai, teko kreiptis pagalbos ir į psichoterapeutę. Gydant dauginę mielomą buvo pakartota ta pati schema kaip ir pirmąjį kartą. Tačiau liga atsitraukė tik vieneriems metams ir sugrįžo praėjusių metų vasarą.
Nepaisant sunkumų nuo pat ligos diagnozės vyrui sėkmingai pavyko derinti gydymą ir gana atsakingą darbinę veiklą. „Per septynerius metus nedarbingumo laikotarpiai truko tik keletą mėnesių, nes chemoterapija vykdavo dienos stacionare. Atsigavimui nuo ligos padėdavo ir eilinės atostogos“, – sakė žmona Jūratė.
 
Šiuo metu ligai gydyti jau taikoma kita schema. Laimei, gydymą, kaip ir prieš tai buvusius jo etapus, kompensuoja ligonių kasos. „Kol kas gydymo rezultatai palankūs. Tačiau greta šių vaistų dar yra būtina taikyti naujos kartos dauginės mielomos pasikartojimui gydyti skirtus vaistus. Dokumentai dėl kainos kompensavimo ministerijai pateikti jau prieš pusantrų metų, tačiau sprendimai kažkodėl vis atidedami, – apgailestavo Jūratė. – Jei vaistai pagaliau būtų prieinami, ligoniai neprarastų vilties gyventi, dirbti ir būti naudingi kitiems.“


 
Interviu
VUL Santaros klinikų hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytojas hematologas, autologinės kaulų čiulpų transplantacijos poskyrio vyr. ordinatorius dr. Valdas Pečeliūnas:

Kokios šiandien galimybės padėti mielomine liga sergantiesiems?
Vidutinis šia liga sergančiųjų amžius – 68–69 metai. Kiek daugiau nei pusė žmonių gali gauti patį intensyviausią gydymą, įskaitant transplantaciją. Kita dalis galėtų būti gydoma mažiau intensyviai, bet tuomet svarbus naujų efektyvių vaistų prieinamumas.

Pagal išgyvenamumo rodiklius Lietuva nenusileidžia kitoms išsivysčiusioms valstybėms. Jei prieš dešimtmetį susirgusiam iki 70–75 metų amžiaus žmogui buvo atlikta transplantacija, vidutinis tokių pacientų išgyvenamumas siekė dešimt metų.
 
Vyresnių žmonių, kuriems negalima atlikti transplantacijos, išgyvenamumas siekė iki penkerių metų, net kiek mažiau. Tačiau gydymas šiuo metu taip sparčiai žengia į priekį, kad negalime pasakyti tikslios prognozės dabar susirgusiems pacientams. Jaunesnio žmogaus, kurį galima intensyviai gydyti, prognozė būtų dešimt-dvidešimt metų. Dešimčiai penkiolikai procentų žmonių, kurie buvo gydyti maksimaliai intensyviai ir tinkamai pagal protokolus, liga negrįžta ilgą laiką. Juos vadiname pasveikusiais. Ir šis procentas neabejotinai didės. Tačiau tam reikia pritaikyti visas priemones, kurios registruotos Europos Sąjungoje. Nes visiems kitiems pacientams esant dabartiniam gydymui liga sugrįžta.
 
Kalbate apie naujus modernius vaistus, kurių kompensavimo klausimas įstrigęs ministerijoje?
Dar dėl prieš dešimt penkiolika metų pasirodžiusių naujų vaistų prieinamumo esama apribojimų, nors daugiau mažiau turime galimybę jais gydyti. Bet yra daug naujų vaistų, penki preparatai, kurie nėra prieinami, nors registruoti ES, pripažįstami kaip efektyvūs ir saugūs, jų nauda gydant mielominę ligą viršija žalą. Daugelis šalių kompensuoja šiuos vaistus. Lietuvoje, deja, šis procesas yra įstrigęs jau daugiau nei metai.
 
Užuot svarstę dėl vaisto saugumo ir efektyvumo, kuris jau yra patvirtintas, politikai turėtų nuspręsti, ar valstybė gali kompensuoti gydymą, kiek tam biudžete yra pinigų, kada būtiniausiai reikėtų skirti šiuos vaistus. Kaip specialistai galėtume patarti, tačiau pirmo tokio kreipimosi sulaukėme tik praėjus devyniems mėnesiams svarstymo. Šių vaistų kompensavimas išties būtų brangus, bet galima būtų kainos ir efektyvumo požiūriu ieškoti optimalių sprendimų. Galbūt skirti tiems, kuriems labiausiai reikia ir kuriems labiausiai padėtų.

 
Apie ligą
Mielominė liga (kitaip vadinama mieloma, daugine mieloma arba mielomatoze) – plazminių ląstelių, kurios randamos kaulų čiulpuose, piktybinis susirgimas. Dauginė mieloma yra viena dažniausių kraujo vėžio formų, sudaranti apie 10 proc. visų kraujo vėžių. Mielominė liga gali pasireikšti įvairiai. Dažniausi simptomai gali būti tokie: kaulų skausmas, dažni kaulų lūžiai, nuovargis, anemija (mažakraujystė), dažnos infekcinės ligos, inkstų veiklos sutrikimai, hiperkalcemija. Tačiau net trečdalis sergančiųjų gali nejausti jokių požymių.

 

Komentuoti:

Vardas:
Komentaras:

    Budinti vaistinė


    Vaistinių tinklas „Camelia“ neužleidžia lyderio pozicijų

    Vaistinių tinklas „Camelia“ neužleidžia lyderio pozicijų

    Jau 30 metų gyvuojantis lietuviško kapitalo vaistinių tinklas „Camelia“ lyderio pozicijų rinkoje neužleidžia ne...
    „Eurovaistinė“ pristato sveikas kainas: ką sausį galite įsigyti pigiau?

    „Eurovaistinė“ pristato sveikas kainas: ką sausį galite įsigyti pigiau?

    „Eurovaistinė“ kiekvieną mėnesį pristato naujas „sveikas kainas“ – bent 10 aktualiausių mėnesio prek...

    razinka


    Sveika šeima


    Ar šįryt išsivalėte dantis?

    Tik pusė Lietuvos ikimokyklinio amžiaus vaikų tėvų ar globėjų kasdien ryte valo vaikams dantis, rodo naujausias Vilniaus miesto savivaldybės visuomenės sveikatos biuro „Vilnius sveikiau“ atliktas tyrimas. Konferencijoje dantų priežiūros specialistai aptarė esamą padėtį bei prevencines strategijas, padėsiančias spręsti spa...

    Sveikatos horoskopas


    Lakpkričio 23-29 d.

    Avi­nas
    Šią sa­vai­tę šil­čiau ren­ki­tės ir ven­ki­te skers­vė­jų. Tre­čia­die­nį ga­li­te su­sap­nuo­ti pra­na­šiš­ką sap­ną. Šeš­ta­die­nis - tin­ka­ma die­na są­na­rių gy­dy­mui ir spe­cia­liems mankš­tos pra­ti­mams.

    Pakalbėkim apie tai


    Svetur


    G.Thunberg – pranašė savame krašte?

    Klimato aktyvistė iš Skandinavijos Greta Thunberg, matyt, priprato ne tik rėžti paveikias kalbas, bet ir bendrauti su policijos pareigūnais. Praėjusį mėnesį ji buvo sulaikyta Londone, mat į viešbučio patalpas trukdė įeiti naftos ir dujų bendrovių atstovams. Šią savaitę aktyvistė su bendraminčiai nelegaliai savo k...

    Redakcijos skiltis


    Komentarai


    Krokodilo kepenys su saldžiąja puterija
    Henrikas Vaitiekūnas Krokodilo kepenys su saldžiąja puterija
    Kaip striksi dominatriksė?
    Henrikas Vaitiekūnas Kaip striksi dominatriksė?

    Naujas numeris