Jauna pora griauna stereotipus apie neįgaliųjų šeimas: nesame išlaikytiniai

alfa.lt
2014-10-27
Jis vaikšto su ramentais, ji sėdi vežimėlyje, abu studijuoja ir yra jauna bendrabutyje gyvenanti šeima. Lietuvoje žmonių su negalia šeimos dar kelia nuostabą, ir dviem Vilniaus universiteto studentams, svajojantiems apie pedagoginį darbą, tenka ne tik sugalvoti strategiją laipteliams koridoriuose įveikti, bet ir griauti stereotipus. Fizinė negalia nebūtinai reiškia protinę, noras kurti šeimą – ketinimą tapti valstybės išlaikytiniais ir įdarbinti artimuosius asistentais, gailesčio kultūra nepadeda, o paklausti vežimėlyje sėdinčio žmogaus, kas jam nutiko, nėra įžūlu.
Jauna pora griauna stereotipus apie neįgaliųjų šeimas: nesame išlaikytiniai
Prieš mėnesį susituokę neįgalieji Aistė ir Matas Geležauskai - nuo darželio laikų pažįstami trečiakursis ir pirmakursė, turintys planų tapti jaunimo ugdytojais, vedantys laisvas paskaitas, atradę sistemą, kaip padėti vienas kitam susitvarkyti su kasdieniais darbais. (Alfa.lt nuotr.)

Neįgalieji tampa matomi
Prieš mėnesį susituokę Aistė ir Matas Geležauskai į kavinę įgriūva kaip jaunatviškos energijos, juoko ir humoru atmiešto ryžto gūsis. Nuo darželio laikų pažįstami trečiakursis ir pirmakursė, turintys planų tapti jaunimo ugdytojais, vedantys laisvas paskaitas, atradę sistemą, kaip padėti vienas kitam susitvarkyti su kasdieniais darbais. Išsiugdę, kaip patys vadina, automatizmą – kai vienas padaro judesį, kitas suskumba jį pratęsti, pagelbėti. Ji emocingesnė, greitakalbė, pasinėrusi į bendravimą, renginių organizavimą, jis – santūresnis, linkęs į akademinį mokslą, pedagogiką. Jis gali vairuoti ir pakelti sunkesnius daiktus, ji – gaminti ir stipriau paveikti psichologiškai.
Cerebrinį paralyžių turinčio Mato ir su įskilu stuburu, arba Spina bifida, gimusi Aistė sako, kad jų diagnozės – skirtingos, todėl abu sėkmingai papildo vienas kitą. Kasmet, pasauliui minint Cerebrinio paralyžiaus ir Spina Bifida dieną, jauna pora kviečia žmones paklausinėti apie jų gyvenimą, simptomus, tikėdamiesi padrąsinti bendrauti ir vieniems kitus suprasti.
„Pradėjusi studijuoti matau, kad žmonės nori paklausti, kodėl tu vežimėlyje, kas atsitiko. Jiems smalsu, bet jie bijo. Norisi pasakyti – nebijokite klausti. Drąsa nėra blogai, būna, su žmonėmis autobusuose ir troleibusuose išsišnekame apie negalią, gyvenimą, rimtomis temomis, – padrąsino jauna Vilniaus universiteto Komunikacijos fakultete Kultūros informaciją ir komunikaciją besimokanti moteris, pripažįstanti, kad taktiškas domėjimasis neįgaliųjų neįžeidžia. – Kita vertus, būna, važiuoju autobusu ar troleibusu, žmonės pamato ant piršto vestuvinį žiedą ir sako: „Na, tavo vyrui ir nepasisekė.“ Norėtųsi daugiau taktiškumo. Gal dar nervina paplitusi gailesčio kultūra – aš esu studijuojanti ištekėjusi moteris, gyvenanti laimingai, kodėl manęs turėtų būti gaila? Taip, aš galbūt nežinau, ką reiškia šokinėti per virvutę, niekada nebandžiau šokti sveikųjų šokių, bet galiu šokti neįgaliųjų šokius vežimėlyje, galiu daryti daugybę dalykų, kurie taip pat yra savirealizacija. Aš nežinau, ką reiškia būti sveika, sveikieji nežino, ką reiškia būti neįgaliai.“
Kartais neįgaliesiems reikia šiek tiek pagalbos: padėti patekti į autobusą, pastatus, kurie gali būti pritaikyti sunkiai judantiems, bet neįveikiami sėdintiems vežimėliuose, bet visai nereikia gailesčio. „Prieš daugiau nei dvidešimt metų sovietinis požiūris buvo toks – neįgalieji neegzistavo. Manau, reikia dar laiko, dar kokių 20 metų, kol situacija išsikristalizuos, nes dabar neįgalieji po truputį tampa matomi, būna straipsnių, iniciatyvų ir projektų. Reikia laiko ir kantrybės.
Prisimenu dažną frazę: „O koks jausmas, kai negali vaikščioti?“ Galėčiau atsakyti – o koks jausmas, kai negali skraidyti? Aš niekada nebuvau sveikas, negaliu pasakyti, koks jausmas vaikščioti. Jūs niekada nepasakysite, koks jausmas skraidyti. O gailestis yra reakcija, kurios visiškai nereikia“, – įsitikinęs Vilniaus universiteto Užsienio kalbų institute anglų ir ispanų kalbas studijuojantis bei kaip gretutinę studijų programą pedagogiką pasirinkęs M.Geležauskas.

 
Stipri neapykanta virto stipria meile
Jų negalios – savotiškos priešybės, kaip ir charakteriai. Vyrui spastinis paralyžius, tai reiškia viso kūno įtemptus raumenis, žmonai – ataksinis, raumenys atsipalaidavę. Susipažinę sanatorijoje neįgaliems vaikams, netrukus jie atsidūrė vienoje klasėje Vilniaus „Versmės“ katalikiškoje gimnazijoje – tuo metu vienintelėje sostinėje mokykloje, kurioje sveikieji su neįgaliaisiais mokėsi tose pačiose klasėse. Iš pradžių svarstyta, kad priimti reikėtų tik vieną, nes dviem judėjimo sutrikimų turinčiais vaikais toje pačioje klasėje bus sunku pasirūpinti, bet, kaip patys juokauja, matyt, kažkas norėjo juos suvesti – nuspręsta priimti abu.
Nuo pirmųjų akimirkų jie vienas kitam nepatiko, bendrauti pradėjo dėl labai paprastos priežasties: abu turėjo negalią ir dėl to jautė savotišką bendrystę. Pasigirdus pertrauką skelbiančiam skambučiui, vaikai pasipildavo pro duris, o sunkiau judantys bendramoksliai dažnokai likdavo klasėje. Po truputį atsirado supratimas, ryšys, prasidėjo bendros veiklos, šokių būrelio lankymas, ir stipri neapykanta peraugo į tokią pat stiprią meilę.
Matas buvo labiau įnikęs į knygas, gilinosi į mokslus, o Aistė tapo viena aktyviausių moksleivių, renginių, projektų siela, svajojanti tapti bibliotekininke. Po 15 metų pažinties, paskutiniais metais mokykloje peraugusios į meilę, jie susituokė – nors kai kurie draugai lažinosi, kad du „degtukai“ patrauks savais keliais.
„Aplinkiniams buvo šokas, daug kas sakė: „Tau dar tik 21-eri, per jaunas tuoktis.“ Mano atsakymas visiems būdavo tas pats: „Kai žmogų pažįsti 15 metų, sprendimą priimti pasidaro lengviau“, – šyptelėjo M. Geležauskas.
Jauna šeima sulaukdavo ir komentarų: susituokė du jaunuoliai su vidutinio sunkumo negalia, jiems nuolat reikės tėvų, aplinkinių pagalbos, abu taps valstybės išlaikytiniais. „Sakau jiems, pasižiūrėkite į jaunas, sveikas susituokusias poras, joms lygiai taip pat pradžioje reikia tėvų, valstybės pagalbos, jie būna tokie pat žali kaip mes, kol atsistoja ant kojų – taip yra dėl gyvenimo nepatirties, o ne dėl negalios“, – pridūrė A.Geležauskienė.
 
Pasisekė, kad negali skirtingų dalykų
Nuo gimimo judėjimo sutrikimų, kitų negalių turinti pora yra savarankiški, sugebantys savimi pasirūpinti žmonės. Kai kuriuos dalykus jie daro lėčiau, turi gerai apgalvoti, kaip įveikti buities smulkmenas, susidoroti su užpuolančiomis emocijomis – kartais dėl tam tikrų smegenų pažeidimų abiem pasireiškia perdėtas jautrumas. „Kartais sunku: jai užeina, man užeina tuo pačiu metu, bet padeda tai, kad vienas kitą labai gerai suprantame ir papildome. Atsimenu, kartą ginčijausi su viena sveikąja drauge, daug dirbusia su neįgaliaisiais. Ji sako: „Na, aš jus pažįstu, pažįstu labai gerai.“ Atsakiau, kad negalėsi pažinti, kol pati neatsidursi šiame kailyje. Mūsų diagnozės skiriasi, mes kartais vienas kito iki galo nesuprantame. Neįmanoma pajausti, ką tai reiškia, nors tam tikrus dalykus suprasti lengviau, kada ir pats esi, kaip aš mėgstu sakyti, apribotas“, – atvirai kalbėjo jaunas vyras.
Cerebrinis paralyžius – galvos smegenų pažeidimas, susijęs su gimdymo trauma, lėmė, kad jo viso kūno raumenys įsitempę, tai pažeidė pusiausvyrą, smulkiąją motoriką. Su savo, kaip pats sako, apribojimais susigyvenęs studentas lygina: įsivaizduokite, tarsi nuolat būtumėte šiek tiek apsvaigę nuo alkoholio ir dėl to drebėtų rankos, jums būtų sunku užsisagstyti marškinius, užsirišti batus, rašyti, užsitepti sviesto ant duonos, tiesiai atpjauti riekę duonos, nes akys rodo kreivai. Kasdieniai darbai sulėtėja, nusigauti nuo taško A iki taško B ramstantis ramentais užtrunka daug ilgiau – kilometrą tenka eiti pusvalandį.
„Atrodo, smulkmenos, bet jų tiesiog labai daug, ir tenka prie jų priprasti. Rašyti išmokau, nors visada įspėju dėstytojus, kad raštas sunkiai įskaitomas, jie turės vargo. Sutrikusi pusiausvyra, smulkioji motorika, emocinis jautrumas, dirglumas – tai smegenų pažeidimo rezultatas. Cerebrinis paralyžius nėra liga kojose, kaip gali atrodyti iš pirmo žvilgsnio, o liga smegenyse. Jis turi tokią savybę: diagnozė ta pati, bet, sustačius šalia dešimt ją turinčių žmonių, kiekvieno simptomai bus skirtingi. Tai diversifikuota, priklauso nuo to, kuri smegenų dalis pažeista: vieni net nešneka, aš tik kartais pametu kvėpavimą bešnekėdamas, kitiems rankos dreba taip, kad negali pavalgyti, būna pažeistas intelektas“, – pasakojo M. Geležauskas.

Tuo metu jo žmona, kuriai nustatyta Spina bifida, iš lotynų kalbos išvertus tai reiškia „įskilas stuburas“ – kai nėštumo metu tinkamai neišsivysto nugaros smegenis saugantys stuburo slanksteliai, lieka plyšys, įskila, atsiranda įgimta išvarža. Jai taip pat diagnozuota mielomeningocelė, nugaros smegenų yda, hidrocefalija – galvos smegenų vandenligė. Gimę su panašiais pažeidimais vieni žmonės turi labai stiprių judėjimo sutrikimų, visą gyvenimą leidžia gulimoje padėtyje, o kiti po terapijos ima vaikščioti. A.Geležauskienė džiaugėsi, kad yra gana aktyvi, gali pasilenkti, pakelti nesunkius daiktus, gaminti maistą, užsiimti rankdarbiais. Jai sunkiau tik atrakinti duris. Kartais ištinka galvos skausmai, ji jautriai reaguoja į temperatūros pokyčius, emocinius dirgiklius, greičiau pavargsta.
„Mums pasisekė, kad negalime skirtingų dalykų. Matui sunkiai sekasi ruošti maistą, aš galiu, negaliu pakelti net kuprinės, jis gali pakelti daug. Aš negaliu vairuoti dėl priepuolių – dėl galvos smegenų pažeidimo ir hiperjautrumo man būna disociaciniai priepuoliai, bet kada galiu užmigti, net viduryje sakinio. Galiu tą padaryti specialiai arba ne, po penkių minučių pabusti ir neatsiminti, kad miegojau“, – sakė A.Geležauskienė.
Iš pradžių bendraklasiais, paskui šokių partneriais tapę jaunuoliai netrukus suprato, kad gali vienas kitą papildyti ir buityje. Vis dėlto susituokę ir įsikūrę bendrabučio kambaryje kurį laiką nerimavo, ar tikrai pajėgs būti nepriklausomi nuo mamų, ar nereikės kitų žmonių pagalbos. Laikas parodė, kad su kasdieniais iššūkiais susitvarkyti gali ir patys. Tiesa, Vilniaus universiteto bendrabutyje trys pirmame aukšte neįgaliesiems pritaikyti kambariai atsirado tik pernai – nepalyginsi su Kauno Vytauto Didžiojo universiteto bendrabučiais, todėl praktiškai beveik visi neįgalieji, baigę mokyklas, studijuoti renkasi Kaune. Vilniaus universitete judėjimo sutrikimų turintiems studentams pritaikyti Filosofijos ir Komunikacijos fakultetai, kituose yra specialūs liftai, bet keliaujant iki jų reikia įveikti laiptelį – vežimėlyje sėdinčiam žmogui tai neįmanoma misija.
„Reikia viską daryti iki galo – kai padaroma pusiau, anksčiau ar vėliau atsiduri situacijoje, kai vis tiek negali patekti į auditoriją“, – įvertino M. Geležauskas, kuris vos įstojęs per Rugsėjo 1-osios šventę sėdo į vežimėlį ir pamėgino su juo patekti visur, kur gali prireikti studentui – paaiškėjo, kad tokiu atveju kas nors turėtų jį nešioti.
 
„Tai, kad nevaikštau, nereiškia, kad esu kvailas“

Universitete kasdien trečiakursiui tenka įveikti nemažai laiptų, jo žmonai – sugalvoti, kaip patekti į vienintelį keliems aukštams neįgaliesiems skirtą tualetą, kuris rakinamas, bet abu – nebijantys kalbėti ir apie sunkumus, ir apie pasiekimus, ryžtingai siekia savo tikslų. Griauna mitus apie neįgaliuosius vesdami paskaitas, kalbėdamiesi su žmonėmis, pažeria šūsnį argumentų, kodėl tiki savo pasirinktų specialybių ir veiklų – pedagogo, vertėjo, bibliotekininkės, švietimo jaunimui projektų kūrėjos, renginių organizatorės – ateitimi. Abu lanko viešojo kalbėjimo klubą, keliauja po Lietuvą, skaito paskaitas mokyklose ir galvoja apie vaikus.
Neįgaliųjų, kuriančių šeimas ir susilaukiančių atžalų, tema mūsų valstybėje dar savotiškas tabu – sutuoktiniai nori parodyti, kad jie nėra valstybės išlaikytiniai, neadekvačiai mąstantys ir vaikus gimdantys tam, kad jiems padėtų. Dažnai mėgstama apibendrinti visas negalias, nors jos skirtingos, kaip skirtingi ir žmonių charakteriai, siekiai.
Jauna šeima nori išsklaidyti populiarų mitą, kad negalių turinčių žmonių vaikai genetiškai paveldės tam tikrus sutrikimus. Kartą jie specialiai surašė savo diagnozių sąrašus ir įsitikino – niekas iš jų nėra paveldima genetiškai.
„Tai, kad aš nevaikštau, nereiškia, kad esu kvailas, – aiškino M.Geležauskas. – Čia vienas stereotipų, su kuriais tenka kovoti. Žmogus pamato, kad tu sunkiai judi ar esi vežimėlyje, automatiškai daro prielaidą, kad jam ir su galva negerai. Kai pasakau, kad mano valstybinių egzaminų rezultatai buvo beveik vien „šimtukai, nustemba. Arba, ilgiau su manimi pabendravę, pasako: „Bet su tavimi labai normaliai galima bendraut.“ Atrodo, prieš tai įsivaizdavo mane kaip kokį ateivį.“
Panašių į epilepsiją priepuolių dėl šiek tiek pažeistų smegenų patiriančios A.Geležauskienės artimieji, draugai žino šią jos savybę, bet kiti kartais tai palaiko psichikos sutrikimais ir nustemba, kad ji nesimokė palengvintos ugdymo programos. „Sakau jiems, kad baigiau normalią mokyklą, tiesiog turiu hiperjautrumą – ši diagnozė reiškia, kaip kartais sakau, kad jeigu mane supykdysi, nepaleisiu tau kėdės į galvą, nes negalėsiu jos pakelti. Bet paleisiu tau kuprinę į galvą, nes susiprotėsiu tai padaryti“, – su humoru apie savo padėtį kalbėjo Vilniaus universiteto pirmakursė.
Pastaruosius penkerius metus jai dažnai tekdavo keliauti viešuoju transportu, per tą laiką gerokai pasikeitė žmonių kultūra: jei anksčiau daugelis neatsiklausę čiupdavo jos vežimėlį ir keldavo į autobusą, troleibusą, kartais išversdavo ir išsigąsdavo, dabar pirmiausia paklausia, kokios pagalbos reikėtų, kaip pakelti vežimėlį. „Iš bendrabučio ėjau į universitetą, ten toks keliukas per mišką, kur visada yra šaknų. Girdžiu, iš paskos eina pažįstamas vyrukas – daugelį bendramokslių atskiriu iš žingsnių – ir jaučiu, kad pradeda mane stumti. Sakau, ačiū, nereikia, o jis: „Sėdėk, nes vėl užkliūsi toje pačioje vietoje.“ Ir nuvežė per tą keliuką. Tokie anekdotai man patinka“, – neseniai nutikusią istoriją papasakojo A.Geležauskienė.
Daugelis dar drovisi užkalbinti, bijodami įžeisti, nežinodami, kaip rasti balansą tarp mandagaus bendravimo ir nereikalingo gailesčio, kiti nedrįsta padėti arba persistengia. „Būna, lipu laiptais, o kažkas sugalvoja, kad mane reikia prilaikyti už alkūnės – tai visiškai niekuo nepadeda, – juokėsi M. Geležauskas. – Yra ir baimė paklausti, įžeisti – kartais matai, kad žmonėms įdomu, bet paklausti, kas tau atsitiko, yra neliečiama tema.“
Neliečiamų temų nebijanti aptarti komunikacijos mokslų studentė ne tik organizuoja viešas diskusijas apie neįgaliųjų šeimas, bet ir ruošia lytinio švietimo mokyklose programas – ją domina lyčių psichologija, o, sutikus ugdymo įstaigose trylikametę, kuri didžiuodamasi pasakoja, kada paskutinį kartą mylėjosi, norisi kalbėti apie kitokį požiūrį. Apie atsakingą vyrų ir moterų bendravimą, lyčių stereotipus, draugystę ir meilę.
„Aš noriu dirbti su kalbomis, noriu dėstyti, užsiimti vertimais. Studijuoju anglų kalbą, dar mokausi ispanų, rusų, planuoju išmokti kuo daugiau kalbų. Man patinka formalus pamokų vedimas. Nedaug sutinku tokių žmonių kaip aš, kurie didžiąją dalį darbų atlieka ne namie, o klasėje, auditorijoje, pamokos ar paskaitos metu. Dauguma paskaitą pramiega, o paskui eina ir aria namie. Aš nuo mažumės išsiugdžiau šią metodiką, kad dirbu maksimaliai“, – vieną iš sėkmingų studijų strategijų atskleidė būsimasis pedagogas.
„Man labiau patinka ne standartinis sėdėjimas klasėje, o laisvų paskaitų vedimas, renginių organizavimas. Iš vyro išmokau susitarti su savo greitu nuovargiu ir dirbti paskaitose, tai man labai padeda“, – strategijos sėkmingumą patvirtino su jaunimu dirbti norinti A.Geležauskienė.
Baigę pokalbį, abu tiksliai kaip suderintas mechanizmas padeda vienas kitam judėti iš kavinės, išeina į lauką planuodami rytdienos paskaitų grafiką ir nenustodami juokauti bei pertraukinėti ar užbaigti vienas kito sakinių. Truputį lėčiau nei įpratęs skubantis miesto žmogus, bet užtikrintai. 

Komentuoti:

Vardas:
Komentaras:

    Budinti vaistinė


    Vaistinių tinklas „Camelia“ neužleidžia lyderio pozicijų

    Vaistinių tinklas „Camelia“ neužleidžia lyderio pozicijų

    Jau 30 metų gyvuojantis lietuviško kapitalo vaistinių tinklas „Camelia“ lyderio pozicijų rinkoje neužleidžia ne...
    „Eurovaistinė“ pristato sveikas kainas: ką sausį galite įsigyti pigiau?

    „Eurovaistinė“ pristato sveikas kainas: ką sausį galite įsigyti pigiau?

    „Eurovaistinė“ kiekvieną mėnesį pristato naujas „sveikas kainas“ – bent 10 aktualiausių mėnesio prek...

    razinka


    Sveika šeima


    Ar šįryt išsivalėte dantis?

    Tik pusė Lietuvos ikimokyklinio amžiaus vaikų tėvų ar globėjų kasdien ryte valo vaikams dantis, rodo naujausias Vilniaus miesto savivaldybės visuomenės sveikatos biuro „Vilnius sveikiau“ atliktas tyrimas. Konferencijoje dantų priežiūros specialistai aptarė esamą padėtį bei prevencines strategijas, padėsiančias spręsti spa...

    Sveikatos horoskopas


    Lakpkričio 23-29 d.

    Avi­nas
    Šią sa­vai­tę šil­čiau ren­ki­tės ir ven­ki­te skers­vė­jų. Tre­čia­die­nį ga­li­te su­sap­nuo­ti pra­na­šiš­ką sap­ną. Šeš­ta­die­nis - tin­ka­ma die­na są­na­rių gy­dy­mui ir spe­cia­liems mankš­tos pra­ti­mams.

    Pakalbėkim apie tai


    Svetur


    G.Thunberg – pranašė savame krašte?

    Klimato aktyvistė iš Skandinavijos Greta Thunberg, matyt, priprato ne tik rėžti paveikias kalbas, bet ir bendrauti su policijos pareigūnais. Praėjusį mėnesį ji buvo sulaikyta Londone, mat į viešbučio patalpas trukdė įeiti naftos ir dujų bendrovių atstovams. Šią savaitę aktyvistė su bendraminčiai nelegaliai savo k...

    Redakcijos skiltis


    Komentarai


    Krokodilo kepenys su saldžiąja puterija
    Henrikas Vaitiekūnas Krokodilo kepenys su saldžiąja puterija
    Kaip striksi dominatriksė?
    Henrikas Vaitiekūnas Kaip striksi dominatriksė?

    Naujas numeris