Itin reta liga serganti moteris nenori būti maitinama iš valstybės iždo

Saulė Norvilaitė
2016-09-05
Panevėžietė Diana (56 m.) (tikrieji vardas ir pavardė redakcijai žinomi – aut. past.) privalo gyventi su mintimi, jog niekada nepasveiks, nes jos gyvenimą aukštyn kojomis apvertė itin reta liga – daugiažidininė motorinė polineuropatija. Tiesa, moteris pasiduoti neketina, ir išlieka savarankiška bei darbinga.
Itin reta liga serganti moteris nenori būti maitinama iš valstybės iždo
Daugiažidinine motorine polineuropatija sergančios moters rankos. Kaip pasakoja pacientė, jai ypač padeda gydymas imunoglobulinais. Tiesa, vaistus reikia vartoti nuolatos, nes praėjus kuriam laikui moteriai pasidaro sudėtinga susisagstyti sagas, iki burnos su dešine ranka pakelti šaukštą ar kavos puodelį.

Sunkus kelias iki vaistų, padedančių pamiršti ligą
Aiškios diagnozės, kaip pasakoja moteris, ji neišgirdo kelerius metus, medikai tik po išsamių tyrimų galėjo nustatyti daugiažidininę motorinę polineuropatiją. Po nesėkmingų gydymo metodų buvo nuspręsta išbandyti intraveninius imunoglobulinus, kurių gydytojai anksčiau negalėjo skirti, nes jie nebuvo kompensuojami šiai ligai gydyti. Dianą gydę medikai tris kartus rašė prašymus į ligonių kasas, tačiau gauti atsakymai buvo neigiami. Jai teko kelerius metus gyventi be jokio gydymo. Situaciją apsunkino ir tai, jog ši diagnozė itin reta. Pacientei pasisekė ketvirtąjį kartą – po daugiau nei trejų metų prašymų jai buvo skirti imunoglobulinai. Panevėžietė šiais vaistais gydosi trejus metus, į Santariškių klinikas susilašinti imunoglobulinų ji atvyksta maždaug kas du mėnesius.
 
„Vaistai manęs neišgydo, tik sumažina simptomus, o aš galiu prisiminti, kad dar gyvenu. Prieš kitą sulašinimą man pasidaro sudėtinga susisagstyti sagas, iki burnos su dešine ranka pakelti šaukštą ar kavos puodelį. Dešinės rankos uždegimas jau išplito iki alkūnės, taip pat pradeda plisti ir kairėje rankoje, kuri šiuo metu yra ženkliai sveikesnė. Buvo toks metas, kai tikėjau, jog visiškai pasveiksiu, bet tiesa yra kitokia.
 
Šiuo metu gyvenu laimingai, kadangi gydymas dar metams man yra garantuotas, todėl iki šiol galiu dirbti. Mano vienintelis motyvas imunoglobulinams gauti buvo tai, kad nenoriu gyventi iš mokesčių mokėtojų pinigų. Kai prasidėjo dešiniosios rankos parezė, jau buvo galima mane pradėti maitinti iš valstybės iždo, bet man to nereikia“, – griežtai sakė panevėžietė.

Diana jau priprato prie naujo gyvenimo ritmo – pati pajaučia, kai sveikata ima silpti, o tada susiderina laiką, kada gali atvykti dar vienos imunoglobulinų dozės. „Aišku sunku, kyla slogių minčių – nėra ko slėpti, bet susigyvenau su liga. Pasiguodžiu mintimi, kad būna ir blogiau“, – prisipažino Diana.
 
Pirmasis simptomas – silpnumo jausmas
Sveikatos problemos Dianai prasidėjo prieš aštuonerius metus. Pirmiausia dešinės rankos vidurinis pirštas ėmė linkti į vidų ir kliūti maunantis pirštinę, vėliau uždegimas pasiekė ir riešą. „Mano riešas pasidarė, kaip gydytoja sako, laimintojo ranka – negaliu pakelti riešo, pirštai neišsitiesia, neturiu tam jėgos. Liga progresavo labai lėtai. Tik praėjus tam tikram laikui pajutau, kad vienas ar kitas judesys man nepaklūsta, tam tikro darbo nebegaliu atlikti. Skausmo nejaučiau, tik jėgos nebuvimą“, – pasakojo pacientė.
 
Pirmiausia Diana vartojo kraujagysles plečiančius vaistus. Netrukus medikų konsiliumas nutarė, kad moteriai reikia taikyti gydomąsias aferezes – atskirti iš pacientės kraujo plazmą ir ją pašalinti. „Penkios procedūros ir kasdien po pusę kilogramo kraujo. Bet žmogus sugeba viską ištverti, kad tik sveikata gerėtų. Atrodė, kad šiek tiek padeda, nes pasidarė lengviau daryti tam tikrus judesius. Pirma dėl procedūrų važinėjau į Santariškes, vėliau jos buvo atliekamos gimtajame mieste – tai truko daugiau nei dvejus metus.
 
Man buvo bandyta taikyti išplėstines aferezes, kai prijungus aparatus mano plazma pašalinama ir lašinama donoro plazma. Bet per antrąją procedūrą įvyko alerginė reakcija ir teko šį gydymą nutraukti“, – apie nesėkmę kalbėjo panevėžietė. Tuo metu papildomai Dianai buvo skirtos įvairiausios reabilitacinės procedūros, kadangi raumuo ima nykti, kai nebegauna nervinio impulso susitraukinėti.

 
Interviu
Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų neurologė dr. Aušra Klimašauskienė:
 
- Kodėl intraveniniai imunoglobulinai netinka visais polineuropatijos atvejais?

- Iš viso polineuropatijos rūšių yra apie keturis šimtus. Tik keletui jų tinkami naudoti intraveniniai imunoglobulinai, nes polineuropatijų priežastys skiriasi. Jeigu jos sukeltos imuninių priežasčių, galima naudoti imunoglobulinus, kurie visiškai netinkami paveldimai neuropatijai gydyti. Šiuo atveju tai yra reta daugiažidininė motorinė polineuropatija, sukelta tam tikro imuniteto sutrikimo, bet ne jo silpnumo. Šiandien kitos gydymo alternatyvos nėra.
 
Žinoma, bandomi sudėtingi ir brangūs medikamentai, jeigu šitas vaistas neveikia, tačiau kol kas tai tik tyrimų stadija. Jeigu mes nustatome tokią diagnozę, vaistas tikėtinai padės. Pritaikius imunoglobulinus, pacientai gali gyventi visavertį gyvenimą, dirbti, tik reikalingas nuolatinis gydymas šiais vaistais. Ligoniai visiškai pasveikti negali, tai nutinka tik kai kurių kitų retų polineuropatijų atveju – dauguma jų yra lėtinės ligos.
 
- Ar imunoglobulinus gali gauti kiekvienas pacientas, kuriam prireikė tokio gydymo?
- Sistema gauti šituos vaistus anksčiau buvo sudėtinga. Tik prieš kelerius metus ligonių kasos leido išimtinais atvejais gydyti vieną kitą pacientą. Nuo šių metų jau gavome teisę gydyti visus pacientus, kuriems patvirtiname šią diagnozę. Anksčiau dėl kiekvieno paciento turėdavome kreiptis į ligonių kasas, o tada jie patenkindavo mūsų prašymus arba ne.
 

Be abejo, imunoglobulinai ženkliai palengvina situaciją. Žmonės, sergantys polineuropatija, kartais net reikalauja išbandyti šitą vaistą. Tačiau tai neturi jokios prasmės, nes jis tinkamas tik šioje konkrečioje situacijoje. Negalima sakyti, kad šis vaistas sustabdo ligos progresą, kadangi visą laiką būklė po truputį blogėja. Tačiau vaisto veikimo laikotarpiais pacientas gali visai sėkmingai gyventi, nes simptomai kartais palengvėja. Ligos progresavimas užtrunka dešimtmečius.
 
Kiek tiksliai – dar negalime pasakyti. Kiekvieno paciento atvejis yra individualus. Šita liga suserga vidutinio amžiaus žmonės, maždaug 40-50 metų, bet vartodami imunoglobulinus jie gali sulaukti pensinio amžiaus dar ir vaikštantys bei dirbantys. Žinoma, su tam tikrais apribojimais, bet pagerėjimo ir darbingumo tikrai galima tikėtis.
 
- Su kokiais sunkumais susiduriate diagnozuodami šią ligą?
- Pačią polineuropatiją diagnozuoti nėra sudėtinga, tačiau nustatyti konkretų variantą reikalingi specialūs tyrimai. Diagnozuojame tiek pagal klinikinius simptomus, tiek atlikus elektroneuromiografijos tyrimą, taip pat reikalingi bendrieji tyrimai, nes dauguma polineuropatijų nėra imuninės kilmės, jos komplikuoja kitas ligas. Pavyzdžiui, pagrindinė polineuropatijų priežastis yra cukraligė, atroji pagal dažnumą priežastis – alkoholizmas, inkstų nepakankamumas, be to, yra grupė paveldimų polineuropatijų. Tada atmetame pagrindines priežastis ir tiksliai diagnozuojame.
 
Šiuo atveju tai yra retas ir specifinis ligos variantas, todėl tiksliai diagnozei nustatyti reikėjo beveik penkerių metų. Ši liga turi kitokius požymius nei įprastinės polineuropatijos – gali prasidėti vieno nervo uždegimu, po to pagerėti, kartais painiojama su kitomis retomis ligomis. Lietuvoje tokių pacientų yra 20-30. Ne kiekvienam gydytojui tenka susidurti su tokiu ligoniu. Nuo kitų polineuropatijų šis atvejis skiriasi tuo, kad vyrauja atskirų motorinių nervų pažeidimas, jokių kitų sutrikimų nebūna, be to, pirmiausia nukenčia rankos – jų nervo motorinė dalis. Daugumos polineuropatijų atveju pirmiausia pažeidžiamos kojos.
 
Pagal klinikinius simptomus daugiažidininė motorinė polineuropatija panaši į motoneuronų ligas. Šiai ligai nėra būdingas skausmas, nes juntamosios skaidulos nenukenčia. Tai taip pat nėra gyvenimo būdo liga ar sukelta kitos ligos. Visų polineuropatijų atvejų pažeidžiamas nervas. Pagrindiniai bendrieji simptomai: galūnių tirpimas, silpnumas pėdose ir plaštakose, gali būti skausmas. Tačiau šiuo atveju vyravo silpnumas.



Komentuoti:

Vardas:
Komentaras:

    Budinti vaistinė


    Vaistinių tinklas „Camelia“ neužleidžia lyderio pozicijų

    Vaistinių tinklas „Camelia“ neužleidžia lyderio pozicijų

    Jau 30 metų gyvuojantis lietuviško kapitalo vaistinių tinklas „Camelia“ lyderio pozicijų rinkoje neužleidžia ne...
    „Eurovaistinė“ pristato sveikas kainas: ką sausį galite įsigyti pigiau?

    „Eurovaistinė“ pristato sveikas kainas: ką sausį galite įsigyti pigiau?

    „Eurovaistinė“ kiekvieną mėnesį pristato naujas „sveikas kainas“ – bent 10 aktualiausių mėnesio prek...

    razinka


    Sveika šeima


    Ar šįryt išsivalėte dantis?

    Tik pusė Lietuvos ikimokyklinio amžiaus vaikų tėvų ar globėjų kasdien ryte valo vaikams dantis, rodo naujausias Vilniaus miesto savivaldybės visuomenės sveikatos biuro „Vilnius sveikiau“ atliktas tyrimas. Konferencijoje dantų priežiūros specialistai aptarė esamą padėtį bei prevencines strategijas, padėsiančias spręsti spa...

    Sveikatos horoskopas


    Lakpkričio 23-29 d.

    Avi­nas
    Šią sa­vai­tę šil­čiau ren­ki­tės ir ven­ki­te skers­vė­jų. Tre­čia­die­nį ga­li­te su­sap­nuo­ti pra­na­šiš­ką sap­ną. Šeš­ta­die­nis - tin­ka­ma die­na są­na­rių gy­dy­mui ir spe­cia­liems mankš­tos pra­ti­mams.

    Pakalbėkim apie tai


    Svetur


    G.Thunberg – pranašė savame krašte?

    Klimato aktyvistė iš Skandinavijos Greta Thunberg, matyt, priprato ne tik rėžti paveikias kalbas, bet ir bendrauti su policijos pareigūnais. Praėjusį mėnesį ji buvo sulaikyta Londone, mat į viešbučio patalpas trukdė įeiti naftos ir dujų bendrovių atstovams. Šią savaitę aktyvistė su bendraminčiai nelegaliai savo k...

    Redakcijos skiltis


    Komentarai


    Krokodilo kepenys su saldžiąja puterija
    Henrikas Vaitiekūnas Krokodilo kepenys su saldžiąja puterija
    Kaip striksi dominatriksė?
    Henrikas Vaitiekūnas Kaip striksi dominatriksė?

    Naujas numeris