Genetinį sutrikimą švelnina motinos pastangos

Aigustė Tavoraitė
2018-03-22
Daina Kapšaitė, pasaulį išvydusi su Dauno sindromu, nuo pirmų dienų pareikalavo ne tik besąlygiškos tėvų meilės, bet ir daug pastangų išmokyti ją savarankiško gyvenimo.
Tačiau mergaitės mama Lina (42 m.) įsitikinusi: „Tai – ne pareiga, o dovana, kurią džiaugiuosi galėdama skirti dukrai. Ką aš gebėsiu padovanoti, tą ji visą gyvenimą nešiosis ir galėsiu būti laiminga tik tada, kai ji tokia jausis.“
Genetinį sutrikimą švelnina motinos pastangos
Šiandien su Dauno sindromus gimusi Daina eina į trečią klasę bendrojo lavinimo mokykloje ir čia, pasak mamos, jaučiasi kaip žuvis vandenyje.

Tyrimai sindromo nerodė
Antro vaiko su nekantrumu laukusios šeimos gyvenimą likimas netikėta linkme pakreipė prieš devynerius metus. Besilaukdama Lina itin nerimavo dėl dar įsčiose nešiojamo vaikelio būklės. Nors ji buvo jaunesnė nei 35-erių metų amžiaus, bet atliko ir genetinius tyrimus, tačiau jie nieko įtartino neparodė.
Tai, kad mergaitei – Dauno sindromas, moteris pati supratusi vos ją pirmąkart išvydusi. „Užteko į dukrą pažvelgti vieną kartą, kad suvokčiau, kas jai yra. Galbūt ne tiek išsamiai, bet žinojau, kas tai yra Dauno sindromas“, – pasakojo moteris.
 
Lina atvira – pirmi treji metai po dukros gimimo buvo sudėtingi. „Be abejo, iškart aplankė baimė, nežinia. Iki kol dukrai sukako kokie aštuoni mėnesiai, nežinau, ar apie ką nors daugiau nei apie ją galvojau, daug verkiau, – prisiminė pašnekovė. – Be galo esu dėkinga už paramą sūnui, vyrui. Jis vos gimus Dainai pasakė, kad tai - pati gražiausia mergaitė ir kad viskas yra gerai. Visą laiką labai stipriai laikėsi ir vedė pirmyn.“

 
Susiduria su stereotipais
Moteris pastebėjo, kad tuo metu labai trūko informacijos apie šį sutrikimą, kur reikėtų kreiptis, ką daryti. „Ligoninėje dirbo nuostabi psichologė, bet tuo metu, kai mamai sunku, juk dažnai neišgirstama tai, kas reikia, – pasakojo ji. – Labai daug skaičiau informacijos, naktimis nemiegodavau, gilinausi, ką turiu daryti. Labai daug įtraukiau smulkiosios motorikos pratimų, ieškojau masažų, žinojau, kad reikia padidinti raumenų tonusą. Daug darbo įdėti reikėjo. Ir buvo akivaizdūs rezultatai – šešių mėnesių amžiaus dukra jau sėdėjo. Dabar aktualiausia yra kalbos lavinimas ir socialiniai įgūdžiai, todėl bendradarbiaujant su logopedu, spec. pedagogu aiškiai išsikeliame tikslus, kur labiau reikia padirbėti, ir nuosekliai tą darome.“
 
Nors dabar informacijos nepalyginamai daugiau, Lina neslepia – apie šio sindromo pažymėtus žmones visuomenėje vis dar esama daugybės stereotipų.
„Visokių situacijų būna, dažniausiai tiesiog nutyliu. Bet nemalonu, kai jau peržengiama riba, kai žmogus nuvertinamas, laikomas daunu. Tada jau nebesinori verkti, o kovoti ir užstoti dukrą. Ir tokių situacijų pasitaikė bendraujant ne su paprastais žmonėmis, bet ir medicinos personalu. Tai itin skaudina“, – pabrėžė pašnekovė.
 
Mokykloje – it žuvis vandeny
Lina sako niekada nenuleidusi rankų ir yra įsitikinusi – jei ne nuoseklus ir atkaklus darbas su dukra, tokių rezultatų nebūtų. Šiandien Daina eina į trečią klasę bendrojo lavinimo mokykloje ir čia, pasak mamos, jaučiasi kaip žuvis vandenyje.
„Ji puikiai orientuojasi aplinkoje, pati gali nueiti į mokyklą, nors ir palydžiu, gebėtų ir pareiti. Žino, kur yra valgykla, pati susimoka, nueina pas logopedę ar spec. pedagogę. Daina nuo darželio visus pažįsta, klasės draugus laiko sesėmis ir broliais. Sunku būtų rasti dėkingumo žodžius įstaigai, kuri mus priėmė, aplinkai, kuri mus supa. Tai – tikra dovana mūsų šeimai“, – sakė moteris.
 

Vis dėlto kalbėdama apie ateitį Lina neslėpė nerimo: „Sunku pagalvoti, kas bus, kai Daina ketvirtoje klasėje vieną dieną turės atsisveikinti su visais ir pereiti į kitą ugdymo įstaigą. Gimnazija, į kurią turėsime eiti, šiandien neturi reikiamo specialisto – psichologo. Nereikia pamiršti ir patyčių problemos. Nežinau, ar logopedą jau priėmė. Tikiu, kad jie atvirai atvers mums duris, dėsiu visas pastangas, kad dukra turėtų bent dalinę integraciją, dalinį mokymąsi.“
Moteris sako nepraleidžianti jokių seminarų, kurie padėtų dukrai integruotis, tobulėti, vyksta ir į tolimiausią Lietuvos kraštą: „Jos ateitis dar priešaky. Ką aš gebėsiu padovanoti, tą ji visą gyvenimą nešiosis ir galėsiu būti laiminga tik tada, kai ji tokia jausis.“

 
Interviu
Santaros klinikų Vaikų ligoninės Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja gydytoja vaikų neurologė Laima Mikulėnaitė:


- Kam didesnė rizika susilaukti vaiko su Dauno sindromu?
Kuo mama vyresnė, tuo didesnė tikimybė, kad vaikas gali su šiuo sutrikimu. Taigi amžius – pagrindinis rizikos veiksnys. Visgi, pastebima, kad šiandien ir tarp jaunų moterų nėra retas atvejis susilaukti tokio vaiko. Vidutiniškai Dauno sindromas nustatomas vienam iš septynių šimtų naujagimių. Žmonės vis labiau žino apie Dauno sindromą ir jei pastoja vyresnė nei 35-erių metų amžiaus moteris, paprastai norima išsitirti. Tačiau iškyla ir moralinis aspektas, nes žinant, kad vaikas turės šį sindromą, dažniausiai jo yra atsisakoma. Tai man atrodo nepriimtina. Be abejo, moterys turi teisę pasirinkti. Deja, dažniau Lietuvoje pasirenkama negimdyti. Kita vertus, džiugu, kad yra šeimų, kurios ir žinodamos diagnozę nusprendė susilaukti vaikelio.
 
- Koks požymis leidžia atskirti šį sindromą nuo kitų raidos sutrikimų?
Nepaisant kitoniškos išvaizdos, kuri pirmiausia krenta į akis (sprando raukšlė, įkypos akys, plokščias tarpuakis), pagrindinis požymis – protinis atsilikimas. Jis gali būti įvairių lygių: kuo atsilikimas yra didesnis, tuo sunkesnė tokio vaiko adaptacija sociume. Ir tai, ko gero, yra didžiausias dalykas, kas formuoja neigiamą stigmą visuomenėje. Jei protinis atsilikimas apriboja galimybes siekti mokslo rezultatų, tai nereiškia, kad negalima atrasti kitų veiklų, kurioje žmogus būtų gabus. Jeigu sudarysime pasirinkimo galimybes tokiam vaikui, kaip ir bet kuriam kitam, tai, be abejo, kiekvienas atras savo vietą. Jiems padėti vystytis, prisitaikyti, atrasti savo galimybes labai reikalinga ankstyvoji pagalba.
 
- Lietuvoje pakankamai užtikrinamos sąlygos tokių vaikų integracijai? 
Turime ankstyvosios reabilitacijos paslaugų sistemą, kuri prieinama beveik kiekviename rajone. Daugelyje jų dirba ankstyvosios reabilitacijos tarnybos, specialistų komandos, kuriose yra gydytojas, psichologas, logopedas, kineziterapeutas. Pagal naują tvarką nuo balandžio turės dirbti ir ergoterapeutas, socialinis darbuotojas. Tai – komanda, kuri įvertinusi vaiko raidą ir atsižvelgusi į jo stipriąsias puses, sudaro pagalbos programą. Turime sudaryti galimybes tokiems vaikams būti su sveikais bendraamžiais, kad galėtų vieni iš kitų mokytis. Kolektyvo nariai morališkai ugdomi suprasti ir toleruoti šalia esantį kitokį žmogų. Gerėja paties vaiko sugebėjimas padėti kitam, tai prisideda prie stigmų mažinimo.
 
 lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai! 
 

Komentuoti:

Vardas:
Komentaras:

    Budinti vaistinė


    Vaistinių tinklas „Camelia“ neužleidžia lyderio pozicijų

    Vaistinių tinklas „Camelia“ neužleidžia lyderio pozicijų

    Jau 30 metų gyvuojantis lietuviško kapitalo vaistinių tinklas „Camelia“ lyderio pozicijų rinkoje neužleidžia ne...
    „Eurovaistinė“ pristato sveikas kainas: ką sausį galite įsigyti pigiau?

    „Eurovaistinė“ pristato sveikas kainas: ką sausį galite įsigyti pigiau?

    „Eurovaistinė“ kiekvieną mėnesį pristato naujas „sveikas kainas“ – bent 10 aktualiausių mėnesio prek...

    razinka


    Sveika šeima


    Ar šįryt išsivalėte dantis?

    Tik pusė Lietuvos ikimokyklinio amžiaus vaikų tėvų ar globėjų kasdien ryte valo vaikams dantis, rodo naujausias Vilniaus miesto savivaldybės visuomenės sveikatos biuro „Vilnius sveikiau“ atliktas tyrimas. Konferencijoje dantų priežiūros specialistai aptarė esamą padėtį bei prevencines strategijas, padėsiančias spręsti spa...

    Sveikatos horoskopas


    Lakpkričio 23-29 d.

    Avi­nas
    Šią sa­vai­tę šil­čiau ren­ki­tės ir ven­ki­te skers­vė­jų. Tre­čia­die­nį ga­li­te su­sap­nuo­ti pra­na­šiš­ką sap­ną. Šeš­ta­die­nis - tin­ka­ma die­na są­na­rių gy­dy­mui ir spe­cia­liems mankš­tos pra­ti­mams.

    Pakalbėkim apie tai


    Svetur


    G.Thunberg – pranašė savame krašte?

    Klimato aktyvistė iš Skandinavijos Greta Thunberg, matyt, priprato ne tik rėžti paveikias kalbas, bet ir bendrauti su policijos pareigūnais. Praėjusį mėnesį ji buvo sulaikyta Londone, mat į viešbučio patalpas trukdė įeiti naftos ir dujų bendrovių atstovams. Šią savaitę aktyvistė su bendraminčiai nelegaliai savo k...

    Redakcijos skiltis


    Komentarai


    Krokodilo kepenys su saldžiąja puterija
    Henrikas Vaitiekūnas Krokodilo kepenys su saldžiąja puterija
    Kaip striksi dominatriksė?
    Henrikas Vaitiekūnas Kaip striksi dominatriksė?

    Naujas numeris