„Rugutė“ – labdaros ir paramos fondas onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams. Jį 2004-aisias, netekę onkologine liga sirgusius trejų metukų dukrelės Rugilės, įsteigė Dainoras ir Edita Abrukauskai. D.Abrukausko teigimu, tuo metu buvo labai nedaug viešai pasiekiamos su vėžinėmis ligomis susijusios informacijos. „Rugutės“ veikla prasidėjo nuo tinklalapio, kuriame su liga susidūrę tėvai galėtų ieškoti ir dalintis informacija. Vėliau, kai šeima susidūrė su kitais, kuriems reikia lėšų gydytis, įsteigė labdaros ir paramos fondą. Šiuo metu fondas turi ir „namučius“, kuriuose sergančių vaikų šeimos gali pabūti kartu arba pernakvoti, kai atvažiuoja aplankyti ligoninėje gulinčio vaiko. Taip pat kiekvienų metų vasarį vyksta vėjo malūnėlių dekoravimo akcija, prie kurios savaitgaliais gali prisidėti visi norintieji. Tiesiog tapyti, jaukioje aplinkoje prie arbatos puodelio kalbėtis apie tai, kas rūpi...
„Dalis mūsų projekto tikslo ir yra parama vaikų netekusiems tėvams. Jie susirenka, bendrauja su psichologais, kartais vyksta piešimo terapijos, kartais tiesiog papramogaujame“, - sako D.Abrukauskas.
- Kaip gimė „namučių“ idėja?
- Idėja neoriginali, nukopijuota iš užsienio. Ten daug kur prie ligoninių įsteigti viešbučiai, kur gali pernakvoti vaikų aplankyti atvažiavę tėvai. Be abejo, daug didesni negu mūsų, nes šalys didesnis, taip pat ir poreikis. Nusižiūrėję nuo užsienio šalių, sukūrėme „namučius“ tarsi tų viešbučių „demo“ versiją. Yra pora kambarių, kur gali iš kitų miestų atvažiavę tėvai arba vaikai, jei nori tik pasitikrinti sveikatą, kad nereikėtų, tarkim, vykstant iš Klaipėdos keltis penktą ryto. Jei apžiūra numatyta anksti ryte, galima atvažiuoti iš vakaro ir pernakvoti. Šiuo metu vienas berniukas su mama ligoninėje turi reabilitaciją, savaitgaliui atvyko tėtis, tai pas mus šeima gali pabūti kartu. Taip pat čia darome įvairius savo darbus – gaminame malūnėlius, rengiamės tradiciniam renginiui „Draugų sala“. „Namučiai“ gyvuoja jau septynerius metus, patalpas nuomojame, išlaikome suaukotomis lėšomis.
- Ar galėtumėte išsamiau pristatyti šį renginį?
- Kartą per metus organizuojame renginį, į kurį kviečiame visus vaikus, sergančius onkologinėmis ligomis, ir jų šeimas į šventę, vykstančią Šešuolėlių dvare. Būna linksmybių diena – spektakliukai, koncertai, batutai, muilo burbulai. Vaikams rengiame įvairias atrakcijas, kad vakare jaustųsi pavargę, bent tą dieną užmirštų ligą. Atvažiuoja su šeimomis, broliukais, sesutėmis. Tėvai tuo metu gali vieni su kitais pabendrauti. Kviečiame ne tik sergančius, bet ir pasveikusius vaikus. Taip pat atvažiuoja ir netekusios vaikučių šeimos. Mes jų nepaliekame, su tais tėvais, kurie nori, bendraujame.
- Kaip atsirado vėjo malūnėliai?
- Ši idėja taip pat ne mūsų. Buvo žmonių grupė, kurie norėjo pabandyti prekiauti Kaziuko mugėje. Prieš pat renginį jie susisiekė su mumis, kad norėtų parduoti savo padarytus malūnėlius ir mums paaukoti surinktas lėšas. Mes priėmėme jų pasiūlymą, tuo metu dar net neprisidėjome prie malūnėlių gamybos. Gyvai susitikome tik po Kaziuko mugės, pabendravome ir kitais metais akciją pratęsėme kartu. Pirmais metais, nors malūnėliai dar buvo paprasčiausi, bet galbūt dėl ekonominio pakilimo jų parduota daugiausia. Kitais metais pradėjome juos marginti, dar kelerius metus dirbome kartu, po to buvo pertrauka. Vienas savanorių tuomet pasiūlė, kad malūnėlius galėtume pasigaminti ir patys. „Namučiuose“ patys malūnėlius darome jau trečią kartą.
- Kiek pernai buvo parduota malūnėlių?
- Pernai pardavėme 600 malūnėlių. Visus, kiek buvome padarę. Taip pat pernai pirmą kartą prekiavome ir Kaune. Surinktas lėšas įvairioms sritims paskirstome proporcingai. Prioritetas – medicininės įrangos ir vaistų pirkimas. Nėra taip, kad mūsų ligoninės labai stokotų, tačiau būna, kad, tarkime, užtrunkama tiekiant vaistus. Tokiais atvejais mes galime nupirkti greičiau, nes nesusiduriame su jokiomis biurokratinėmis kliūtimis. Taip pat būna nekompensuojamų vaistų atvejų. Gydytojai sužino apie kokius naujus vaistus, bet ligonių kasos negali jų finansuoti, nes nėra atlikta pakankamai tyrimų, kad būtų pagrįstas tų vaistų veiksmingumas. Perkame juos ir tam, kad gydytojai po to galėtų įrodyti ligonių kasoms, o vaistai po kiek laiko taptų finansuojami. Kartais reikia ir įrangos. Pernai pirkome skysčių siurbiklį. Ligoninės jų turi, tačiau stacionarių. Kaune reikėjo vieną mergaitę vežti atlikti tam tikrų procedūrų, o ji negali reikiamo atstumo nuvažiuoti nenusiurbiant skysčių. Todėl reikėjo akumuliatorinio siurbiklio. Per dieną nupirkome, jie dabar turi tą prietaisą ir džiaugiasi. Galėtų ir pati ligoninė nusipirkti, bet procesas užtruktų mėnesį. Kartais būna, kad konkrečios įrangos reikia skubiai. Vaistai ir prietaisai yra prioritetas, po to eina socialinė parama, nes ligos metu dažniausiai šeima nukenčia finansiškai, vienas iš tėvų dėl vaiko slaugymo yra priverstas atsisakyti darbo. Po to skiriame pinigų „namučių“ išlaikymui, renginiui „Draugų sala“.
- Ar turite partnerių užsienyje?
- Bendradarbiaujame su lenkais, kas antrais metais važiuojame į onkoolimpiadą, kur vaikai, persirgę onkologinėmis ligomis, rungtyniauja vieni su kitais. Taip pat bendradarbiaujame su švedais. Ten mokykloje vaikai pakuoja dovanėles Lietuvos sergantiems vaikams. Po to du atstovai iš tos mokyklos atveža dovanėles, mes jas dalijame Kauno, Vilniaus ligoninėse. Jų pageidavimu, aplankome ir vaikų namus, nes švedams tai labai svarbu. Taip pat Švedijoje vyksta šventė, panaši į mūsų „Draugų salą“, mes su vaikais į ją skrendame. Iš Švedijos atskrenda specialiai sergantiems vaikams skirtas lėktuvas. Stengiamės, kad skristų visa sergančio vaiko šeima. Broliukai ir sesutės taip pat nukenčia dėl dėmesio stokos, nes tėvų dėmesys natūraliai būna daugiau skirtas sergančiam vaikui. Taip pat bendradarbiaujame su Turkija. Jie kas dvejus metus kviečia nuo leukemijos pasveikusius vaikus ir jų mamas. Po vieną vaiką iš skirtingų šalių.
- Ar vyksta netekusių vaikų tėvų susitikimai?
- Dalis mūsų projekto tikslo ir yra parama vaikų netekusiems tėvams. Jie susirenka, bendrauja su psichologais, kartais vyksta piešimo terapijos, kartais tiesiog papramogaujame. Prieš Kalėdas ėjo į M.Mikutavičiaus koncertą. Yra tokia savitarpio pagalbos grupė. Dažniausiai susitinkame „namučiuose“, bet būna ir išvažiuojamųjų renginių.
- Ar šeimos, kurių vaikučiai pasveiksta, bando po to patys padėti kitiems, ar labiau nori viską pamiršti?
- Būna įvairiai. Tačiau, ko gero, daugiau yra tų, kurie nori užmiršti. Nors turime ir tokių šeimų, su kuriomis likome draugais. Kiekvienas atvejis yra unikalus.
- O tie, kurie netenka vaikelių – labiau linkę prisidėti ar atsiriboti?
- Negalima suabsoliutinti. Yra visokių žmonių. Vienas netekęs vaiko tėvas šiuo metu dirba Švedijoje ir savo lėšomis Santariškėse jau beveik pastatė kotedžą, kur taip pat bus įsteigti „namučiai“ sergančių vaikų šeimoms. Yra ir tokių, kurie prisideda prie fondo, dalyvauja, kur gali. Nors dauguma nori pamiršti. Ta liga dar mūsų visuomenėje turi savotišką šleifą, neva gaunama už bausmę. Todėl yra žmonių, kurie netgi bijo prisipažinti giminėms.
- Ar gydytojai visada noriai bendradarbiauja?
- Mes labai stengiamės su gydytojais bendradarbiauti, kad jie mums galėtų išreikšti, ko reikia, kad prašytų vaistų, jei nėra finansavimo. Kartais būna, kad atsiranda tarp tėvų ir gydytojų trintis, nes iš tėvų pusės pasipila kaltinimai.
- Ko dažniausiai į jus kreipiasi tėvai?
- Dažnai nori papildomos informacijos apie išgirstą diagnozę. Jų būna įvairių – leukemija, lėtiniai navikai ir dar daug kitų. Jiems rūpi, kiek yra gerai su ta konkrečia diagnoze prasidėjusių atvejų, kiek nesėkmingai. Taip pat tėvai nori bendrauti. Dažnai prašo kontaktų kitų tėvų, kurių vaikui buvo pasakyta tokia pati diagnozė. Taip tarsi mezgasi tarpusavio pagalbos tinklas. Žmonės, kurie yra įveikę ligą, gali patarti kitiems. Pasidalinti patirtimi, kokių gali būti komplikacijų. Be abejo, kiekvienas organizmas skirtingai reaguoja, nebūtinai bus tokia pati reakcija net ir į visiškai analogišką gydymą. Kuo daugiau tėvai sužino gerai pasibaigusių atvejų, tuo jiems būna lengviau. Kartais dėl apgyvendinimo į mus kreipiasi latviai, nes pas juos nedaroma kaulų čiulpų transplantacija.
Į tinklalapį dedame vaikų istorijas, kuriose svarbu paminėti, kaip prasidėjo liga, kokie požymiai buvo. Gal kažkam tai leis anksčiau pastebėti ligą ir palengvins gydymą.
Mes negalime pagydyti tų vaikų, bet galime palengvinti jų einamą kelią.
Komentuoti: