Sergantieji retomis ligomis sulauks daugiau pagalbos

Saulė Norvilaitė
2017-02-09
Lietuva nuo kovo mėnesio prisijungia prie Europos referencijos centrų tinklo, skirto sergantiems retomis ligomis. Žiniasklaidoje pasirodė klaidingos antraštės, kad lietuviai galės keliauti gydytis į užsienį. Tačiau šis prisijungimas reiškia, kad visa reikalinga priežiūra bus suteikiama Lietuvoje, o retos ligos pagaliau atsidūrė medikų ir valdžios dėmesio centre. 
Sergantieji retomis ligomis sulauks daugiau pagalbos
Referenciniuose centruose bus taikomas kompleksais gydymas – žiūrima į visumą, konsultuojamasi su daugelio sričių specialistais. Todėl retų ligų ištyrimas taps kur kas greitesnis, nereikės paciento siuntinėti nuo vieno specialisto pas kitą.

Retos ligos – užribyje 

Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro gydytoja Birutė Tumienė neabejoja, kad retos ligos ilgą laiką buvo medicinos sistemos užribyje, kadangi trūko specializuotų diagnostikos, gydymo ir reabilitacijos paslaugų. „Reta liga dažnai žmogų lydi visą gyvenimą, o daugiau nei pusė jų yra lėtinės, sukeliančios negalią ar net mirtinos – todėl svarbu atsižvelgti į visas gyvenimo sritis, kurias gali neigiamai paveikti liga, ir veiksmingai spręsti ne tik medicinines, bet ir psichologines paciento bei jo šeimos problemas, integravimosi į visuomenę klausimus, padėti pacientui išmokti gyventi su savo liga ir sėkmingai ją valdyti.
 
Visus šiuos reikalavimus gali išpildyti tik tokios daugiaprofilinės, specializuotą diagnostikos ir gydymo įrangą bei reikiamą specialistų kompetenciją ir patirtį sukaupusios gydymo įstaigos, kaip Santariškių klinikos bei Kauno klinikos – būtent šiose dviejose ligoninėse ir kuriasi retų ligų kompetencijos centrai“, – pasakoja B.Tumienė.

 
Europos sergančiųjų retomis ligomis ir jų artimųjų organizacijas vienijanti draugija atliko apklausą, kurios metu visų šalių sergantieji įvardijo panašias problemas. Visų pirma tai vadinamasis ikidiagnostinis labirintas. Pacientams ir jų šeimoms paprastai tenka varstyti daugybės medikų kabinetų duris, įveikti šimtus kilometrų, keliaujant iš vienos gydymo įstaigos į kitą, patirti daugybę diagnostinių procedūrų, kol nustatoma tikroji retos ligos diagnozė.
 
B.Tumienė įvardija dar opesnę nediagnozuotų retų ligų problemą: „Kai kurių iš jų dabartinėmis priemonėmis iš viso neįmanoma diagnozuoti, tačiau dalis pacientų tiesiog užstringa šalies sveikatos priežiūros sistemoje ir nepatenka į specializuotus retų ligų kompetencijos centrus, kur gali gauti reikiamą pagalbą. Mūsų sveikatos sistemos yra išskaidytos pagal medicinos sritis, o šeimos gydytojai paprastai neturi pakankamų žinių ir įgūdžių, kad galėtų tinkamai koordinuoti reta liga sergančio paciento diagnostiką, gydymą ir ilgalaikę stebėseną – tam reikia specializuotos, retų ligų kompetencijos centrų pagalbos.“
 
Nemato neigiamų pusių
Referencinis centras suteiks didesnes galimybes ištirti ir gydyti retas ligas Lietuvoje.
„Referenciniuose centruose bus taikomas kompleksais gydymas – žiūrima į visumą, konsultuojamasi su daugelio sričių specialistais. Todėl retų ligų ištyrimas taps kur kas greitesnis, nereikės paciento siuntinėti nuo vieno specialisto pas kitą.
 
Centruose yra suformuotos komandos, kuruosiančios retas ligas: nefrologas stebės nefrologinę pusę, kardiologas – kardiologinę. Jie dirbs drauge, kad išsiaiškintų retas ligas, kurioms netaikomas šabloninis gydymas. Prisijungimas prie Europos referencijos centrų tinklo neturi neigiamų pusių, nes tai padės pasiekti esminį tikslą – suteikti kuo geresnį gydymą pacientams“, – įsitikinusi pacientų asociacijos „Gyvastis“ prezidentė Aušra Degutytė.
 
Pacientui tai nieko nekainuos

Pagrindinė referencijos centrų mintis – specialistams telekomunikacijų pagalba užtikrinti galimybę konsultuotis su to paties tinklo nariais dėl neišsprendžiamo atvejo. Kai kuriais atvejais bus galima paciento mėginius nusiųsti į kitas šalis diagnostiniams tyrimams, kad bendromis jėgomis pavyktų rasti atsakymą.
 
„Žmogui nereikės niekur vykti, nekainuos jo kelionė ir apgyvendinimas, o atsiskaitymas už paslaugas kaip ir iki šiol vyks pagal bendruosius teisės aktus. Paslaugų įkainių komentuoti dar negaliu. Apmokėjimo klausimas yra dvejopas. Europos Komisija yra numačiusi kiekvienam tinklui skirti 200 tūkstančius eurų administracinėms išlaidoms. Tai - metinė suma, kuri nėra labai ženkli.
 
Apsikeitimą duomenimis IT platformoje finansuos EK, o finansavimas bus išdalintas visiems tinklo nariams. Nepaisant to, nacionaliniu lygiu taip pat turėsime ieškoti finansavimo sprendimų, nes tikrai negalime paneigti, kad įstaigoms tai bus papildomas krūvis. Pacientams paslaugų kokybė tik gerės, apie jokį finansinį įsipareigojimą sergančiajam negalima kalbėti“, – sako SAM Sveikatos išteklių priežiūros ir inovacijų valdymo departamento direktorė Justina Januševičienė. 

 

SAM komentaras
- Norime atkreipti dėmesį, kad Lietuvos prisijungimas prie Europos referencijos centrų tinklo nėra susijęs su pacientų gydymu užsienio centruose. Tai suteikia galimybę keistis itin aukšto lygio ekspertinėmis žiniomis retų ligų srityje su kitais pažangiausiais sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais, telkti kompetencijas Lietuvoje, taip užtikrinant geresnį gydymą pacientams.
 
Europos referencijos centrų tinklų nariai kuria vieningą kokybės politiką, atitinkamai ir Lietuvos gydymo įstaigos, prisijungusios prie Europos referencijos tinklų, taps patrauklesnės kitų ES šalių pacientams. Kitaip tariant, „importuojamos“ ir „eksportuojamos“ žinios bei kompetencija – tam nereikia fiziškai siųsti pacientų į kitas šalis gydymui. Taip pat svarbu, kad Europos referencijos centrų tinklai galės gauti tiesioginę paramą iš EK bei Horizonto 2020, tai reiškia tiesiogines investicijas į ypač sofistikuotą infrastruktūrą.

 
Tarp kitko
Liga laikoma reta, kai ja serga vienas iš 2 tūkst. asmenų ir mažiau. Dauguma retų ligų yra kur kas mažiau paplitusios – jomis serga vienas iš kelių šimtų tūkstančių ar vos keliolika atvejų visame pasaulyje. Tačiau kadangi retų ligų šiuo metu priskaičiuojama 6-8 tūkst., bendras sergančiųjų skaičius yra apie 6-8 proc. gyventojų. Lietuvoje tai sudarytų visos Alytaus apskrities gyventojų skaičių. Šios ligos gali pažeisti bet kurį organą ir susargdinti bet kokio amžiaus žmogų. 

lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!

Komentuoti:

Vardas:
Komentaras:

    Gydytojas ir pacientas


    Ar šįryt išsivalėte dantis?

    Ar šįryt išsivalėte dantis?

    Tik pusė Lietuvos ikimokyklinio amžiaus vaikų tėvų ar globėjų kasdien ryte valo vaikams dantis, rodo naujausias Vilniaus miesto sa...
    A.Radžiūnas: kenčiantiems lėtinį skausmą jau turime ką pasiūlyti

    A.Radžiūnas: kenčiantiems lėtinį skausmą jau turime ką pasiūlyti

    „Lėtinį skausmą kenčiantis žmogus gyvena nuolatinėje baimėje, kad skausmas paaštrės“, – sako Kauno klinik...

    Budinti vaistinė


    Vaistinių tinklas „Camelia“ neužleidžia lyderio pozicijų

    Vaistinių tinklas „Camelia“ neužleidžia lyderio pozicijų

    Jau 30 metų gyvuojantis lietuviško kapitalo vaistinių tinklas „Camelia“ lyderio pozicijų rinkoje neužleidžia ne...
    „Eurovaistinė“ pristato sveikas kainas: ką sausį galite įsigyti pigiau?

    „Eurovaistinė“ pristato sveikas kainas: ką sausį galite įsigyti pigiau?

    „Eurovaistinė“ kiekvieną mėnesį pristato naujas „sveikas kainas“ – bent 10 aktualiausių mėnesio prek...

    razinka


    Sveika šeima


    Ar šįryt išsivalėte dantis?

    Tik pusė Lietuvos ikimokyklinio amžiaus vaikų tėvų ar globėjų kasdien ryte valo vaikams dantis, rodo naujausias Vilniaus miesto savivaldybės visuomenės sveikatos biuro „Vilnius sveikiau“ atliktas tyrimas. Konferencijoje dantų priežiūros specialistai aptarė esamą padėtį bei prevencines strategijas, padėsiančias spręsti spa...

    Sveikatos horoskopas


    Lakpkričio 23-29 d.

    Avi­nas
    Šią sa­vai­tę šil­čiau ren­ki­tės ir ven­ki­te skers­vė­jų. Tre­čia­die­nį ga­li­te su­sap­nuo­ti pra­na­šiš­ką sap­ną. Šeš­ta­die­nis - tin­ka­ma die­na są­na­rių gy­dy­mui ir spe­cia­liems mankš­tos pra­ti­mams.

    Pakalbėkim apie tai


    Svetur


    G.Thunberg – pranašė savame krašte?

    Klimato aktyvistė iš Skandinavijos Greta Thunberg, matyt, priprato ne tik rėžti paveikias kalbas, bet ir bendrauti su policijos pareigūnais. Praėjusį mėnesį ji buvo sulaikyta Londone, mat į viešbučio patalpas trukdė įeiti naftos ir dujų bendrovių atstovams. Šią savaitę aktyvistė su bendraminčiai nelegaliai savo k...

    Redakcijos skiltis


    Komentarai


    Krokodilo kepenys su saldžiąja puterija
    Henrikas Vaitiekūnas Krokodilo kepenys su saldžiąja puterija
    Kaip striksi dominatriksė?
    Henrikas Vaitiekūnas Kaip striksi dominatriksė?

    Naujas numeris