Nori būti lygiaverčiai partneriai
Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) viceprezidentas Gediminas Žižys vadina kurčiais tuos politikus, kurie negirdi pacientams atstovaujančių organizacijų balso.
„Būtų gerai, kad mūsų balsą dar ir vertintų, o sprendimus priimtų atsižvelgiant į tai, ką kalba pacientai. Šie neprašo ypatingų dalykų. Tik to, kas teisiškai privaloma ir numatyta gydymo standartuose. Deklaruojama, kad gydymas Europos Sąjungoje praktiškai turėtų būti visur prieinamas. Jei neprieinamas ir nėra taikomas koks nors metodas, tuomet pacientas galėtų gydytis kitoje valstybėje.
 
Ministro prašėme, kad jeigu yra priimami sprendimai onkologijos srityje, kuriai ir atstovaujame, darbo grupėse ir rengimo procedūrose dalyvautų ir pacientų atstovai. Niekas geriau už mus nežino, ko mums reikia“, - sako G.Žižys.
Jam norėtųsi, kad ligonių kasos galvotų apie tai, kaip pagerinti pacientams skiriamą finansavimą, nei taupytų pinigus. Juk pinigai išleisti sveikatos paslaugų gerinimui yra investicija, kuri atsiperka.
 
„Žinome, kad išgyvenamumas didėja, bet gyvenimo kokybė po gydymo daugeliu atveju nepagerėja. Verčiau efektyviau panaudotume pinigus ir žmonėms sugrąžintume sveikatą, kad jie grįžtų į darbo rinką ir pagerėtų jų gyvenimo kokybė. Tikimės, kad būsime įtraukti į tas procedūras, dalyvausime jose ir galėsime pareikšti savo nuomonę kaip lygiaverčiai partneriai. Pacientų organizacijos nėra Šeškinės turgelio profsąjunga, o lygiaverčiai partneriai ir mes apie savo ligą bei jos gydymą domimės, žinome, kas vyksta pasaulyje, kokie ateina nauji gydymo metodai, kokie vaistai, technologijos yra taikomos. Norime, kad pas mus irgi visa tai atsirastų. Pavyzdžiui, gydymas šalčiu – krioterapija - pasaulyje jau yra daugiau nei penkiolika metų. Aplink visos šalys taiko, o mūsų prezidentas važiuoja gydytis į Ameriką, kai jau Lietuvoje tai yra atliekama. Bet neturime įteisintos technologijos, nes ligonių kasos nesiteikia apskaičiuoti įkainių“, - sako G.Žižys.
 
Žiūri kaip į paramos prašytojus
„Lietuvoje į pacientų organizacijas dažnai žiūrima kaip į paramos prašytojus. Norėtųsi, kad toks požiūris pasikeistų ir į pacientų organizaciją žiūrėtų kaip į bendradarbiaujančius partnerius. Kada jiems reikia vienokios ar kitokios informacijos apie teikiamas paslaugas, pavyzdžiui, kiek yra dializuojamų pacientų ar gyvenančių po vienokių ar kitokių persodintų organų, tada kreipiasi į mus. Ir mes pateikiame skaičius, duomenis. O kada norime konkrečiai kokio nors sprendimo priėmimo, tada būname nelabai girdimi. Suprantame, kad tai turi būti daroma proto ribose ir tikrai neprašome kokių nors neįmanomų dalykų“, - sako asociacijos „Gyvastis“ vadovė Aušra Degutytė.
 
Ši organizacija vienija žmones, kurie gyvena persodintų organų dėka ir tuos, kurie dar tik laukia transplantacijos. „Būtų šaunu, jeigu Sveikatos apsaugos ministerija ar sudarytos komisijos, svarstydamos vienokį ar kitokį klausimą, kuris yra susijęs konkrečiai su neįgaliųjų organizacijomis, pasikviestų mūsų atstovus į posėdžius ir sprendimo priėmimus. Tiesiog, kad turėtume balsą. Labai džiaugiamės, kai būname išgirsti ir į mūsų nuomonę atsižvelgiama.
 
Bet kartais būna tarpinstitucinis susirašinėjimas ir atsirašinėjimas. Konkrečiai mes, kaip „Gyvastis“ organizacija, parašėme raštą ministrui dėl peritoninės dializės procedūros ir įkainių. Šis procesas – susirašinėjimas ir atsirašinėjimas - tęsiasi daugiau nei dešimt metų. Valdžia keičiasi ir realiai nėra apčiuopiamo rezultato, ko mes siekiame. Labai norisi tikėtis, kad Pasaulinei inkstų dienai mūsų, kaip organizacijos, balsas bus išgirstas ir į jį atsižvelgta“, - sako asociacijos „Gyvastis“ vadovė.
 
Dirba uždarame rate
„Šiuo metu nelabai jaučiamės girdimi, bet daug vilčių teikia sveikatos apsaugos ministro žingsnis, jog praėjus porai darbo mėnesių jis susitiko su grupe psichikos sveikatos specialistų. Ir mes aptarėme prioritetus. Kai socialinės apsaugos ir darbo ministras su mumis, neįgaliųjų organizacijomis, dar nespėjo susitikti“, - sako Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ vadovė Dana Migaliova.
 
Taigi ko trūksta pacientų bei neįgaliųjų organizacijoms?
„Matau, kad dabartinis sveikatos apsaugos ministras labai stengiasi. Suprantu, kad ypač tai, kas susiję su vaistų ir paslaugų kainomis, jis ne viską gali ir ne viską galės, jei ministerija ir toliau dirbs tokiame uždarame rate, kur yra labai svarbūs ir stiprų balsą turi farmacijos pramonė ir jų atstovai. Toliau tai yra susiję su lėšomis sveikatos priežiūros įstaigų pertvarkai, visi remontai, įrangos pirkimas. Bet jeigu tas ratas prasiplėstų ir atsirastų pacientų organizacijos, kurios žino, ko reikia tai grupei žmonių, galvoju, kad laimėtume visi. Tai būtų pozityvus politinis žingsnis“, - sako D.Migaliova.

---

 
SAM atsakymas
Pacientų organizacijos – reikšmingas Sveikatos apsaugos ministerijos partneris. Mes siekiame, kad ministerija ir pacientų organizacijos dirbtų kartu, ne tik ginant ir atstovaujant pacientų interesams, tačiau ir padedant valstybės institucijoms suprasti pacientų problemas, išgirsti jų patirtis, lūkesčius ir patarimus.
Todėl sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga pakvietė visas pacientų organizacijas ieškoti bendros veiklos platformos, kad jų atstovavimas būtų labiau matomas. Ministras pacientų organizacijas mato kaip partnerius, nes veikdami kartu, valstybės institucijos, pacientai ir jų atstovai, gali padaryti daug daugiau siekiant bendro tikslo – sklandžiai veikiančios nacionalinės sveikatos apsaugos sistemos.
 
Vasario 15 d. įvykęs SAM vadovybės ir pacientų organizacijų atstovų susitikimas parodė, kad yra nemažai aktualių klausimų, kurių sprendimui būtina įsiklausyti į pacientų nuomonę. Tad ir ministerijos bendradarbiavimas su pacientais, ir pacientų organizacijų tarpusavio bendradarbiavimas labai svarbus. Susitikimo metu buvo aptarta, kaip pacientų organizacijos galėtų prisidėti šviečiant visuomenę racionalaus vaistų vartojimo, korupcijos mažinimo sveikatos sektoriuje klausimais. Taip pat buvo sutarta, kad pacientai deleguos savo atstovus į ministerijos sudaromas darbo grupes bei teiks savo nuomonę dėl rengiamų teisės aktų projektų.
Kitaip tariant, SAM vadovybė gina ir visada gins pacientų teises, prisidės, kuo galėdama, kad ši socialiai jautri ir pažeidžiama visuomenės grupė būtų deramai atstovaujama, laikantis skaidrumo ir solidarumo principų. 


lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!