„Nors apie negalią kalbama daug, bet mūsų, neįgaliųjų bendruomenės, negirdi. Atsiranda aplink mus, mūsų vaikus krūvos ekspertų, neva geriau išmanančių, ko reikia neįgaliesiems, ir taip eikvojama daugybė valstybės biudžeto bei europinių lėšų. Tikrai ne patiems svarbiausiems dalykams, kurių reikia neįgaliajam“, - sako Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių bendrijos „Viltis“ vadovė Dana Migaliova.
„Pažiūrėkime, kas vyksta kaimuose, mažesnėse gyvenvietėse, savivaldybėse. Kai kur netgi nėra dienos centrų. Kaip tada mama arba tėtis gali dalyvauti darbo rinkoje, jei nėra kur palikti neįgalaus vaiko? Raskite darbdavį, kuris sakytų: tu gali dirbti laisvu grafiku arba tave samdau tik keturiomis valandoms. Taip nebūna!“ – sako Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių bendrijos „Viltis“ vadovė Dana Migaliova.
- Jūsų biografijoje radau įdomių faktų: baigėte metalografiją, dirbote grąžtų gamykloje, bet netikėtai įsitraukėte į neįgalių žmonių bendruomenės veiklą.
- Viską dariau dėl neįgalaus sūnaus. Netgi į Maskvą veržiausi vien todėl, kad Paulius gimė su raudoniukės sindromu ir, kas be ko, visi ieškojome stebuklų. Visas mano gyvenimas pasikeitė atėjus į pasaulį neįgaliam sūnui, kuriam šiemet jau - trisdešimt devyneri. Jis nemato, nekalba, pagalbos jam reikia visą parą, nes serga sunkia epilepsijos forma, turi daug kitų fizinės sveikatos ligų.
- Jūs neturite pagalbininko arba asistento - vaiką prižiūrite viena?
- Kiekvieną rytą važiuodama į darbą jį palieku Dienos centre, kur jis lankosi penkias dienas per savaitę, o vakare grįždama namo pasiimu. Nors galima naudotis dienos centre teikiama transporto paslauga, bet sūnui sudėtinga ilgai išbūti su kitais jaunuoliais. Jam reikia šiek tiek daugiau ramybės.
Tokios šeimos gyvena kitokį gyvenimą, nepaisant to, ar jų neįgaliam vaikui - penkeri, dvidešimt penki ar keturiasdešimt metų. Gyvenimo būdas formuojasi pagal neįgalaus vaiko poreikius ir galimybes. Vadinasi, atsiranda daug apribojimų. Apie teatrus galima tik pasvajoti, nes tu su juo nenueisi. Iškylauti su šeima arba tiesiog kur nors išvažiuoti irgi sudėtinga. Būna daug atvejų, kai mes, mamos, tarpusavyje pasikalbame, kad net neturime teisės sirgti.
- Galite pasinaudoti nauja, vadinamąja laikino atokvėpio paslauga.
- Šiuo metu vyksta bandomieji Europos Sąjungos finansuojami projektai. Tik kelios dešimtys žmonių Lietuvoje gaus tokią pagalbą. Ja tėvai naudojasi, kada suserga, kada reikia išvykti darbo reikalais. Bet kad galėtum elementariai į kirpyklą išleisti savaitgalį ar ramiai apsipirkti, tokios pagalbos tikrai nėra.
O atostogos yra svajonė! Mūsų organizacija rengia dvylikai dienų vasaros stovyklas prie jūros. Kviečiame, kad atvažiuotų visa šeima, nes tris valandas iš ryto ir tris valandas po pietų savanoriai prižiūri neįgalų žmogų, yra organizuojamos užimtumo grupės. Atskirai net broliams ir seserims, nes jiems irgi reikia daug pagalbos ir palaikymo. Tėvai tuo metu gali ilsėtis, bet tik vieną kartą per metus. Iš tikrųjų tokių stovyklų jie labai laukia.
Amžinas gyvenimas pagal vaiko poreikius iš tiesų vargina. Bet nesiskundžiu. Tik bandau nupasakoti šeimų, kuriose yra žmogus, reikalaujantis intensyvios pagalbos, gyvenimą. Į darbą atėjusiems studentams savanoriams, pateikiu palyginimą: kai vienas šeimos narys suserga plaučių uždegimu, kiti puola padėti. Toks stresas ilgiausiai tęsiasi keturias savaites, po kurių gyvenimas grįžta į senas vėžias. Kada šeimoje gyvena neįgalus žmogus, ypač sutrikusios raidos arba turintis kompleksinių negalių, stresinė situacija tęsiasi ištisais metais, dešimtmečiais ir netgi visą gyvenimą.
Mano galva, valstybėje turėtų atsirasti, kaip yra pažangiose šalyse, padėjėjai, kurie ateitų į namus ir padėtų bent kas vakarą išmaudyti neįgalų žmogų, nes tai padaryti sudėtinga, arba išleistų išeiti į bažnyčią, kad atostogoms galėtum nors trims ar penkioms dienoms išvažiuoti kur nors išsimiegoti.
- Palyginti neseniai pradėjome kalbėti apie asmeninių asistentų būtinybę...
- Kauno regione pradėti asmeninių asistentų bandomieji projektai. Vienetai žmonių gaus tokią pagalbą. Žinoma, būtų labai gerai, jei fizinę negalią turintį žmogų toks asistentas palydėtų į darbą arba padėtų susitvarkyti darbo vietoje, galiausiai padėtų apsipirkti, nueiti į koncertą. Tai būtų žymiai geriau negu dabar, kai suvaro negalią turinčius žmones į socialines įmones ir ten jie dirba sunkius darbus, kur save realizuoti ir būti gyvenimo dalyviu, o ne stebėtoju, iš tikrųjų galimybių nėra. Tad, neįgalių žmonių gerovei dar daug nepadaryta.
Ačiū Dievui, šiek tiek pajudėjo reikalai su aklaisiais ir kurčiaisiais. Pavyzdžiui, akliesiems yra kompensuojamos informacinės technologijos ir jiems dabar jau lengviau gyventi.
- Politikai bent įsivaizduoja, ko reikia neįgaliems žmonėms?
- Man nepatinka, kad apie negalias kalbama labai daug, bet mūsų, neįgaliųjų bendruomenės, niekas negirdi. Atsiranda aplink mus, mūsų vaikus krūvos ekspertų, neva geriau išmanančių, ko reikia neįgaliesiems ir taip eikvojama daugybė valstybės biudžeto bei europinių lėšų. Tikrai ne patiems svarbiausiems dalykams, kurių šiandien reikia neįgaliam žmogui. Man dėl to labai liūdna ir skaudu. Pažiūrėkime, kas vyksta kaimuose, mažesnėse gyvenvietėse, savivaldybėse. Kai kur netgi nėra dienos centrų. Kaip tada mama arba tėtis gali dalyvauti darbo rinkoje, jei nėra kur palikti neįgalaus vaiko? Raskite darbdavį, kuris sakytų: tu gali dirbti laisvu grafiku arba tave samdau tik keturiomis valandoms. Taip nebūna!
- Ko norėti, kai turbūt retas parlamentaras yra gerai įsiskaitęs į Neįgaliųjų teisių konvenciją.
- Ir Vaiko teisių, ir Neįgaliųjų teisių konvencijas save gerbiantis politikas turėtų perskaityti. Ypač jei daugiau domisi šia socialiniame sritimi. Galvoju, kad politikai turėtų mintinai mokėti ir visas Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių komiteto rekomendacijas Lietuvai dėl pažeidimų, nes iš visų gautų rekomendacijų tik trys buvo teigiamos, o daugiau nei šešiasdešimtyje nurodyta, ką valstybė turi padaryti, kad neįgaliųjų padėtis keistųsi.
Visose srityse turėtų būti specialistų, kurie suprastų vaikų, pagyvenusių žmonių ir neįgaliųjų poreikius. Neįgaliųjų mūsų valstybėje yra dešimt procentų nuo bendro gyventojų skaičiaus, o tai jau ne tokia maža žmonių grupė.
- Ką norite palinkėti tiems tėveliams, kurie dabar ant rankų sūpuoja kitokį kūdikį?
- Palinkėčiau pirmiausiai kiekviename jų matyti žmogų. Žiūrėkime į vaiko pirščiukus, akytes, plaukelius... Pirmiausiai tai yra vaikas, o ne sindromas arba negalia. Taip pat noriu palinkėti stiprybės, santarvės, sutarimo su pačiu savimi, šeimoje, išmokti priimti kitokį vaiką. Iš tiesų pokyčių bus, bet jie ne tokių, apie kuriuos, mes, tėvai, svajojame: kad mūsų vaikas rašys, skaitys, eis į mokyklą, tarnaus kariuomenėje, baigs universitetą... Ne visiems lemta tapti profesoriais. Bet auga žmogus, kuris padės ir labai padeda atskirti pelus nuo grūdų, užgrūdina, išmoko suprasti gyvenimo ypatumus ir išmoko džiaugti mažais dalykais.
lsveikata.lt „Facebook“. Būkime draugai!
Komentuoti: