Širvintiškė Jūratė, auginanti neįgalią dukrą, pasinaudojo valstybės parama ir dukters poreikiams pritaikė vonios kambarį. „Pasinaudoti parama tikrai vertėjo, mat ankstesnis vonios kambarys mergaitei buvo per ankštas, o įvažiuoti į jį ratukais gana keblu. Dabar sąlygos komfortiškos“, - sako Jūratė ir ragina kitus tėvus ar globėjus, auginančius neįgalius vaikus, nepraleisti progos ir pritaikyti būstą neįgalių vaikų poreikiams.
Vaikai, kuriems yra nustatytas sunkus neįgalumo lygis ir specialusis nuolatinės slaugos poreikis yra įtraukiami į prioritetą, t.y. būstas ir gyvenamoji aplinka yra pirmiausia pritaikoma tokiems vaikams.
Didelė šeima
Jūratė Kojalienė sako, kad turėti didelę šeimą, nepaisant sunkumų, smagu. „Kiek turiu vaikų? Penkis, tiesa, vyriausios dukters jau nebėra. Kai jai sukako dvidešimt vieneri, mirė, smegenyse radus auglį. Antra dukra jau suaugusi, šiuo metu gyvena užsienyje. Vieninteliam sūnui sukako aštuoniolika, dar turiu dvi dukras – keturiolikos ir dvylikos metų. Pagrandukė turi sunkią negalią. Dienų būna visokių – ir lengvesnių, ir sunkesnių. Bet susitvarkom“, – sako Jūratė.
Jaunėlei dukrai Ugnei, kaip sako mama, priežiūros reikia daug, nes mergytė pati beveik nevaikšto, beveik nekalba, pati negali pavalgyti ar atsigerti, tris kartus per dieną į nosį reikia supurkšti specialius vaistus, todėl mama visuomet turi būti greta.
„Kad kažkas su vaikeliu negerai, pastebėjome, kai jai buvo trys mėnesiai. Pradžioje dukrytei diagnozuota toksoplazmozė, vėliau raidos sutrikimas, po to – dar ir cukrinis diabetas prisidėjo. Kai prisimenu pirmąsias dienas sužinojus, kad mergytė serga, buvo labai sunku, netikėta – juk visi mūsų vaikai sveiki“, – pasakoja Jūratė.
Šeima gyvena Širvintose nuosavame name. Jūratė sako, kad gimus pagrandukei ir sužinojus, jog jai reikalinga nuolatinė priežiūra, šeimoje dirba tik tėtis. „Negaliu, nes neturiu kur palikti dukrelės, kuriai reikalinga ypatinga priežiūra, ir tikrai ne visada su ja labai lengva. Tris dienas per savaitę važiuojame į Ukmergę, specialiąją „Ryto“ mokyklą, kur Ugnė mokosi iki pietų, po to vėl grįžtame namo“, – pasakoja Jūratė.
Ankštas vonios kambarys
Pasiteiravus, iš kur sužinojo apie galimybes pasinaudoti parama pritaikant gyvenamą būstą neįgaliam vaikui, Jūratė sako, jog viskas prasidėjo nuo to, kad augant mergaitei vonios kambarys tapo per ankštas. „Žinote, kaip su tais vaikais: atrodo mažiukas, o nespėji pastebėti – jau ir tave visa galva ūgiu lenkia. Ugnė augo ir tapo sunku įvažiuoti su neįgaliojo vežimėliu į vonios kambarį. Dušas – per mažas, speciali prausimosi kėdutė – taip pat. Taigi su vyru jau anksčiau pradėjome galvoti, ką daryti. Buvo akivaizdu, kad reikia didinti vonios kambarį. Taip po truputį patys, savo jėgomis, pradėjome darbus.
Apie paramą, tiksliau, tokias galimybes pasinaudoti paramos priemonėmis, nežinojome, kol nesulaukėme skambučio iš savivaldybės Socialinės paramos skyriaus, kurio specialistai ir papasakojo apie esančias galimybes. Tas skambutis buvo pačiu laiku.
Praktiškai visus darbus buvome jau pasidarę, liko įsigyti tik specialią įrangą ir pabaigti vonios kambario apdailą.
Parama mums buvo itin vertinga ir svarbiausia – pačiu laiku. Iš paramai skirtų lėšų atlikome visą vonios kambario apdailą: nusipirkome grindų ir sienų plyteles, dušo įrangą, specialias dušo užuolaidėles, specialų ranktūrį prie unitazo, specialią kėdutę vaikui maudyti, pritaikytą kriauklę su maišytuvu“, – vardija Jūratė.
Vertinga pagalba šeimai
Neįgalios mergaitės mama pasakoja, kad sulaukę paramos pasiūlymo su vyru pora dienų svarstė, ar pretenduoti, baiminosi, kad dokumentų tvarkymas gali ilgai užtrukti, o vonios juk reikia jau dabar.
„Net nustebome, kaip viskas sklandžiai ir greitai buvo padaryta. Parengti visi dokumentai, sudarytos sąmatos, kiek kiekvienas dalykas turėtų kainuoti, tų sumų nebuvo galima viršyti. Ar tilpom? Taip, ir esame labai patenkinti, kad pasinaudojome šia parama.
Žinote, tėvai vaikams nori visko, ko geriausio, bet ne visada gali sau tai leisti, todėl tokia parama išties vertinga. Tiesa, visus darbus darėme patys. Nenorėjome samdyti darbų rangovų, tai – tik papildomas galvos skausmas. Tėtis visus darbus ne tik padarė pats, bet dar ir anksčiau numatyto termino“, – sako J.Kojelienė.
Interviu
Su Neįgaliųjų reikalų departamento prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos direktore Asta Kandratavičiene kalbamės apie šiemet įsigaliojusius būsto neįgaliems vaikams pritaikymo pokyčius.
- Įsigaliojo naujos priemonės dėl būsto pritaikymo neįgaliems vaikams. Kokios jos, kokią pagrindinę naudą matote?
- Naujos priemonės įsigaliojo šiemet. Pagrindinis skirtumas nuo pernai metų priemonės, kuri yra labai panaši į bendrai vykdomą būsto pritaikymo priemonę, tik labiau orientuota į slaugomus sunkios negalios vaikus, yra tas, kad šiemet orientuojamasi į vaikų saugumą – tiek fizinį, tiek ir emocinį.
Dėl pokyčių naudos spręsti dar anksti, bet rengiant priemonę į aprašą buvo norima įtraukti tą reikalingą įrangą ir priemones, kurių šeimos negauna jokiais kitais būdais, tai yra šių priemonių joms nesuteikia nei sveikatos apsaugos sistema, nei švietimas. Pavyzdžiui, saugumo priemonės: signalizatoriai, užraktai, balkonų grotavimas ir panašiai, sensorinės priemonės: pasunkintos antklodės, batutai, kamuoliai, vizualinės stimuliacijos įrengimai.
- Ar šiomis priemonėmis pritaikant būstą neįgaliems vaikams gali pasinaudoti visi ar vis dėlto yra tam tikri apribojimai? Kur turėtų kreiptis šeimos, norinčios pritaikyti būstą neįgaliam vaikui?
- Teikti prašymus apraše numatytoms priemonėms, paslaugoms, jei būsto ir aplinkos pritaikymą traktuosime kaip tam tikrą paslaugą, gali visi tėvai ar globėjai, auginantys vaikus, kuriems nustatytas sunkus neįgalumo lygis. Kreiptis reiktų į savivaldybės administraciją pagal gyvenamąją vietą. Savivaldybės jau informuotos ir tikrai geranoriškai dalijasi šia informacija su seniūnijomis ir socialiniais darbuotojais.
- Kiek žinau, vienas labai svarbių pokyčių tas, kad padidėjo vienam asmeniui būsto pritaikymui skiriama suma. Kokia ji dabar ir ar visi ją gauna vienodą?
- Šiemet vienam vaikui numatyta panaudoti ne didesnė kaip 140 bazinių socialinių išmokų (BSI), tai yra – 5320 eurų suma. Ši suma yra maksimali leistina, tačiau nebūtinai tokia bus naudojama. Išleidžiama suma priklauso nuo to, kokių darbų reikės, kokių priemonių ar įrengimų reikės įsigyti. Jeigu vaikui reikalingas keltuvas, dar papildomai gali būti skiriama tokio pat dydžio suma. Priemonė pilnai finansuojama iš valstybės biudžeto, savivaldybių prisidėjimas nebūtinas.
- Gal jums yra žinoma, kiek nuo praėjusių metų šeimų pasinaudojo šiomis naujomis priemonėmis dėl būsto pritaikymo? Tai pat gal yra žinoma, kiek šeimų būtų reikalinga tokia pagalba?
Pernai šios priemonės lėšomis finansuotas būsto pritaikymas 88 vaikams. Surinkus duomenis iš savivaldybių, birželio 1 dieną, Lietuvoje buvo 2456 vaikai, turintys nustatytą sunkų neįgalumo lygį, iš jų 908 vaikams nustatytas dar ir specialusis nuolatinės slaugos poreikis.
Svarbu žinoti
Teikiant paraiškas dėl būsto pritaikymo neįgaliam vaikui įsigaliojusios naujovės:
• Iki 5 m. sutrumpintas terminas, po kurio laiko būstas ir gyvenamoji aplinka vėl gali būti pritaikoma pakartotinai;
• Būstas ir gyvenamoji aplinka gali būti pritaikoma visiems vaikams, kuriems yra nustatytas sunkus neįgalumo lygis. Vaikai, kuriems yra nustatytas sunkus neįgalumo lygis ir specialusis nuolatinės slaugos poreikis yra įtraukiami į prioritetą, t.y. būstas ir gyvenamoji aplinka yra pirmiausia pritaikoma tokiems vaikams.
• Atsiranda galimybė įsigyti sensorinės pagalbos priemones, t.y. įrenginius ir priemones, kurių pagalba yra tenkinami sunkią negalią turinčių vaikų sensoriniai, fiziniai ar emociniai poreikiai, pvz., pasunkintos antklodės, pasunkintos liemenės, batutai, supynės, spaudimo volai, įvairi garso slopinimo įranga, vizualinių stimuliacijų įranga. Šios priemonės ypač svarbios intelekto ir psichikos sutrikimų turintiems vaikams. Šių priemonių įsigijimui skiriama ne daugiau kaip 50 BSI suma - iki 1900 eurų.
• Atsiranda saugos priemonių įrengimas – sienų dangų minkštinimas ar jos keiti- mas pagal vaiko sensorinius poreikius, apsauginių plėvelių klijavimas, balkonų grotų įrengimas, įvairių užraktų, signalizatorių įrengimas.
Komentuoti: